ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

ja Truus inderdaad hoort slecht slapen erbij, helaas. Ik zou een moord doen om ooit weer eens heerlijk lekker te slapen en eens goed uitgerust wakker te worden! Maar ja, wie niet! Af en toe heb ik zoiets van, kon ik maar eens gewoon slapen totdat ik vanzelf wakker wordt en ook nog uitgerust.
Ik geloof dan slaap ik zekers 24 uur ofzo!! Ik zal het maar niet testen, want dan is mijn dag en nachtritme helemaal in de war en mijn geizn zal er dan erg onder lijden!
Mijn man zei net welterusten en hij is al in dromeland!! Wat een geluk hebben sommige mensen toch!!!
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Er zijn geloof ik maar weinig mannen die last hebben van slapeloosheid.
Heb er zelf 3 gehad en alle drie ronken als ik weet niet wat. En ondergetekende wakker liggen :( .
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

Hoi ,
Even een opmerking tussendoor:
De melatonine van de Gelderse Vallei is niet bedoeld als slaapmiddel, maar als manier om een fout lopende biologische klok bij te stellen.
Het is 5 mg ipv de 0,1 à 0,2 mg die je bij de drogist koopt.
Op www. slaapstoornissen.nl kun je een online test doen.
Ik heb daarna wattenbuisjes voor speekselonderzoek thuis gekregen een afspraak.

Overigens toen ik ME had sliep ik perfect, maar van uitputtung. De ontregeleing van de biiologische klok werd daaardoor gecamoufleerd.
Toen ik de eerste keer melatonine kreeg vond ik dat onzin. Iets om te slapen terwijl ik al zo veel sliep. Na drie weken heb ik dat ingetrokken. Het hielp wel degeljijk wat.

Groetjes, Henny
Laatst gewijzigd door Henny op 12 okt 2007, 12:49, 1 keer totaal gewijzigd.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Hallo Henny,

zoals ik boven al vertelde maakte ik de melatonine zo'n 5 uur te laat en nog te weinig ook aan.
Dat kan je dan idd een ontregelde biologische klok noemen.
Ik wist niet meer hoe zwaar de melatonine precies was die ik kreeg van Dr Smit, maar mij hielp het dus absoluut niet.

prettige dag verder.
brigjuhstyle
Beginner
Berichten: 71
Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
Locatie: Enschede

Bericht door brigjuhstyle »

Hoi allemaal!

Wat fijn om wat reacties te lezen, bij de een hielp het dus wel (of gedeeltelijk) en bij de ander eigenlijk niet.

Ik ga het in elk geval proberen, en dan zal ik laten weten hoe ik het heb ervaren!

Groetjes,

Brigitte
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Ik ben ook bij de Gelderse Vallei geweest. Met een speekseltest werd duidelijk dat ik 4 uur te laat melatonine aanmaakte. Eerst kreeg ik melatonine pillen van 5 mg, maar die waren te zwaar voor mij (daar werd ik juist een soort hyper van). Toen kreeg ik melatonine pillen van 3 mg en die hielpen goed, ik was in een maand of 3 van mijn slaapstoornis af.
(Henny, het is dus niet 50 mg zoals jij in een eerder bericht schrijft, maar 5 mg. ;-) En de vrij verkrijgbare zijn slechts 0,1.)
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

brigjuhstyle schreef:Hoi allemaal!Wat fijn om wat reacties te lezen, bij de een hielp het dus wel (of gedeeltelijk) en bij de ander eigenlijk niet.
En dit kom je steeds weer tegen.
Dat maakt het zo lastig.
Het is mij ook niet gelukt om in alleen maar juiste behandelingen te vinden. En allerlei behandelingen waren slechts kleine puzzelstukjes, die toch ieder wat winst opleveren.
Zo zal ieder zijn/haar unieke weg moeten vinden.

Groetjes, Henny


@ Jazzie, dankjewel. Ik heb even mijn bericht aangepast. Ik dacht meer in verhoudingen dan in mg's :oops:

@ Truus, Je hebt groot gelijk. Om die reden die jij noemt is het inderdaad handiger om te kiezen voor rust en geen behandelingen. Ik hoop dat je omgeving prettig met je keuze omgaat. Blijf erbij zoalng het goed voelt.
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Hallo Henny,

mijn omgeving vind alles wat ik doe prima. De hond en de kat hebben nergens bezwaar tegen, alleen als ze hun een niet op tijd krijgen :D .
Ik ben nl. alleenstaand, hoewel ik liever zit. Staan wordt moeilijk, wordt dan licht in mijn hoofd. :) .
Gebruikersavatar
Henny
Gevorderd lid
Berichten: 1084
Lid geworden op: 20 feb 2006, 12:36

Bericht door Henny »

@ Truus,

Volgens mij houden dieren wel van mensen die veel thuis zijn.
Hebben ze veel liever dan drukke baasjes die veel weg zijn.

Ggroetjes, Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Ben weer aan de Melatomatine, maar ben zo moe van griep of zoiets, dat ik denk ik zometeen als een blok in slaap val, hopelijk. Ik vind dat al die spulletjes een hoop geld kosten, maar ja, je moet iets voor je gezondheid over hebben. Eigenlijk valt het toch nog mee voor een maandje +- €18.
I.p. dat ze eens fatsoendelijke medicijnen vergoeden i.p.v. al die chemische rommel.
Raar, de homeopatische middeltjes die ik van de natuurarts kreeg voorgeschreven, kreeg ik geheel vergoed!
Ik denk trouwens dat mijn slaap/waakrytme ook door mijn beroep is verstoord, ik draaide veel nachtdiensten en avonddiensten, vaak 7 nachten achter elkaar, maar dit mag nu niet meer, gelukkig. Maar een avond mens ben ik altijd al geweest, ik ben niemand die netjes om 22.00u. in bed ligt, zelden.
Gebruikersavatar
truus73
Gevorderd lid
Berichten: 1395
Lid geworden op: 15 aug 2007, 23:05

Bericht door truus73 »

Dat avondmens zijn herken ik. En wat die late- en nachtdiensten betreft daar kan ik me wel iets bij voorstellen. Ik ben indertijd een paar keer naar Australië geweest en was dan helemaal van slag, niet kunnen slapen in het vliegtuig en weer thuis weer moeten omschakelen naar het ritme hier.

Medicijnen zijn inderdaad duur, ik kreeg de melatonine voorgeschreven door de arts van de Gelderse valei en kreeg ze toen van het ziekenfonds.
Ik zou proberen ze van mijn huisarts te krijgen via een recept, nee heb je ja kan je krijgen.
brigjuhstyle
Beginner
Berichten: 71
Lid geworden op: 08 sep 2007, 15:16
Locatie: Enschede

Bericht door brigjuhstyle »

Ik kreeg de homeopatische pillen van de natuurgeneeskundige ook niet vergoed helaas, heeft me in totaal (ben 2x bij hem geweest) wel 200 euro gekost! Als het nou had geholpen, was het wat anders, maar het heeft niet geholpen en de potjes staan hier nu nog in de kast!

En die nachtdiensten/avonddiensten, ik heb het geluk dat ik die niet mag draaien van het UWV, maar ik kan me nog herinneren dat ik af en toe een avonddienst had in de tijd dat ik nog werkte, dat ik ook helemaal van slag was! Sterkte!
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Ik kreeg vandaag de afrekening van CZ, de homeopatische pillen dus niet vergoed gekregen. Raar natuurarts zei dat dit wel vergoed werd. Pak ik hem meteen bij de oren morgen!
Gebruikersavatar
heikenie
Actief lid
Berichten: 357
Lid geworden op: 21 jun 2006, 12:59

Bericht door heikenie »

Ik neem nu ook al een tijdje Melatonine en voel me het best met een dosis van 2mg. Ik kan dit gelukkig in Amerika aanschaffen wat een stuk scheelt in prijs. Mijn dochter bestelt die bij de biologische cooperatieve en er is altijd wel iemand die daar op bezoek gaat of zij komen naar hier en zo kom ik aan mijn medicatie.
Ik wil wel proberen om het na verloop van tijd af te bouwen. Medicatie wekt altijd wat weerstand bij me op maar soms kan je echt wel niet zonder.
I will survive
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Melatonine zie ik niet echt als medicatie. Ok het is chemisch, maar toch ook wel homeopatisch. Het vult een tekort aan van de belangrijke stof die wij nodig hebben.
Trouwens wisten jullie dat Melatonine ook goed is voor een gezonde sexualiteit?
Heb zelf n.l. sinds ik ziek heb moeite hiermee, misschien helpt me dit ook wel.
Plaats reactie