Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

[annac]

De psycholoog van mijn zoon wil in/met zijn partij in Groningen iets doen i.v.m. artsen en (zorg)-verzekeringen waar het ME betreft.

Dit mede naar aanleiding van petitie en de speciale ME Kerstgroet.

Hij vroeg aan mij daarvoor wat info over de argumenten die de artsen hanteren. Heeft iemand nog een tip?

Ik heb wel het e.e.a. al verzameld maar het is zo'n zooitje.......

De rest van Groningen volgt nog.......

[mirande]

Lieve Christa,

Wat ongelooflijk leuk!
Opsteker voor al je werk ook.
De grote groep is 40.000 Christa met mensen ME, cvs, ME/cvs diagnose waarvan we niet weten wie ME heeft en men dit over het algemeen zelf vaak ook niet weet, maar van die groep heeft mogelijk 14 a 15 000 ME volgens ICC, dat is voor nu een schatting. Te weinig bekend. Blijven het er nog ongelooflijk veel; als je vergelijkt met MS zijn het er meer.

@annac We zouden met zijn allen al blij zijn als hij het naar bevriende psychs door doet. We hebben zelf hele lijsten verzonden maar merken dat persoonlijk aanspreken echt werkt. Het zijn de psychs die een kennis, familielid met ME hebben die tekenen of degenen die uit eigen praktijk weten dat het iets heel anders is dan 'moe'.
De artsen? Ze missen de voorlichting en kennis mbt ME.Enerzijds zijn ze niet opgeleid hiervoor en anderszijds wordt hen verkeerde info verstrekt al jaren waardoor zijzelf hun werk ook niet goed kunnen doen. Het zou in nl schelen als ze leren begrijpen dat ME HIER niet gelijk staat een moe. Dat we in een grote moeheidsgroep zitten maar een neuro-immuun ziekte hebben.


xxx Mirande

Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Kerstgroet: http://youtu.be/E7v4MX9uUPM

[jansenc]

ik vind het wel heel lief van de psychiater Het zou al fijn zijn als artsen eens zouden beseffen dat het geen kwestie van beweging is zoals veel artsen beweren als ze bijv de slechte inspanningstesten zien gewoon een kwestie van conditie

groetjes christa

[annac]

Dat "iets doen" is denk ik onderzoeken hoe het nou helemaal zit. Of ie er iets mee bereikt weet ik niet, maar onder de aandacht komt het zeker een tikkeltje meer.

[marlène]

Toen ik het NL verzekeringsprotocol heb gelezen, merkte ik dat ze wel degelijk erkennen dat er fysieke beperkingen zijn maar:

1) ze zijn totaal verkeerd ingelicht over de oorzaken en
2) de aanpak is dan ook naast de kwestie.
3) het beleid is volledig onaangepast als gevolg

[annac]

Toen ik het NL verzekeringsprotocol heb gelezen, merkte ik dat ze wel degelijk erkennen dat er fysieke beperkingen zijn maar:

1) ze zijn totaal verkeerd ingelicht over de oorzaken en
2) de aanpak is dan ook naast de kwestie.
3) het beleid is volledig onaangepast als gevolg

Wie licht hun in, vermoed je?

Welke rol speelt wie en vise-versa in deze?

[jansenc]

de artsen en overheid en dus ook het uwv luisteren naar het radboud en die staan helemaal niet open voor lichamelijke oorzaken

die hebben ooit op televisie gezegd dat dml het op zijn zachtst gezegd niet zo nauw neemt met de waarheid en dat ze niet in 1 programma met hem willen zitten. de pot verwijt de ketel

groetjes christa

[marlène]

Argumenten

- de referenties zijn bijna uitsluitend van psychiaters
- geen samenwerking met patienten(organisaties)
- alles wat niet evidence based is, wordt geweigerd, dus ook bv extra vitaminen
- men gelooft niet dat om een fysieke aandoening gaat
- conditie moet je "opbouwen", dus blijf bewegen
- schimmel in het lichaam bestaat niet
- bijnierinsufficientie nog nooit van gehoord
- schildkliertesten zijn achterhaald, medicatie te laag en niet in combinatie met cortisolgehalte
- hormonale disbalans onbekend
- lekke darm bestaat niet
- glutenintolerantie kan alleen bewezen worden met bloedtest
- AD verbeteren je klachten (kan inderdaad helpen bij pijn in sommige gevallen)
- auto-immuunziekten onderbehandeld
- te weinig doorverwijzingen naar specialisten
- anti-virale medicatie ongebruikt bij chronische en multiple virusaanvallen en herinfecties, onvermogen om herinfecties te herkennen

[jansenc]

ik vind het wel grappig dat jij schrijft dat glutenovergeoeligheid volgens jouw artsen alleen uit het bloed kan worden aangetoond mijn uwv arts zei juist niet uit het bloed maar via een darmbiopsie. bij mij is het nl wel via het bloed aangetoond en niet via de biopsie

wordt dat nummer fix it omdat het bij de eerste 100 staat nu met zekerheid morgen wel gedraaid?

groetjes christa

[mirande]

@Christa men zegt dat het echt nog komt en dat het door de drukte is.
We vinden dat prettig maar dat het zo lang moet duren is wel jammer he.
Maar zou dus nog moeten komen.

[jansenc]

maar jullie zijn niet benaderd voor een interview?

ik hoop maar dat ze wel aandacht aan de tekst geven

ik kan zelf de radio niet zo lang luisteren maar ik reken op jullie dat jullie wel doorgeven als het geweest is en met of zonder boodschap

groetjes christa

[marlène]

@ jansenc

dat bedoel ik net met die glutenintolerantie. Hier moet je eerst een positieve bloedtest doen vooraleer ze een darmbiopsie gaan uitvoeren ...

[annac]

@ jansenc

dat bedoel ik net met die glutenintolerantie. Hier moet je eerst een positieve bloedtest doen vooraleer ze een darmbiopsie gaan uitvoeren ...

Net als met het prikken op NK cels enzo pas gebeurt als algemeen onderzoek daar aanleiding toe geeft dus.

[jansenc]

bij mij hebben ze wel een colonscopie gedaan hoewel het hier niet uit het bloed kwam. bij dml kwam het wel uit het bloed en bij de alternatief genezer ook uit de ontlasting test uit de colonscopie kwam niets maar ik merk wel terdege het verschil met glutenvrij eten en moet dat van dml ook doen maar dan heb je geen coeliakie heb ikbegrepen maar intolerantie dat is wel wat minder erg maar volgens de uwv arts telde die bloedonderzoeken helemaal niet

groetjes christa

[dino]

Bloedonderzoek onderzoekt aanwezigheid. van antistoffen (anti-transglutamines). Veel mensen maken nou eenmaal geen antistoffen aan.
Ik heb zelf dat bloedonderzoek gehad, het glutenallergie (of tarwe?) IGG.-onderzoek van. DML (hoe reageert het bloed op stoffen) en een gastroscopie. Uit alledrie de onderzoeken kwam een negatieve uitslag. Maar. Toch heb ik erg veel baat bij glutenvrij eten...