Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

jkieboom schreef:Als je in op de pagina van een plaat aanvragen kom staat daar de top 10 aan de rechterzijde. Door op het nummer te klikken kan je daar de plaat aanvragen.
ah zo
ik had t gewoon zelf ingetypt :P
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

Woensdag 21 dec. 23.53 uur.

Coldplay Fix You staat inmiddels op 4
Bijlagen
Coldplay op 4.jpg
Coldplay op 4.jpg (88.96 KiB) 1104 keer bekeken
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

wat gebeurt er als de plaat op 1 komt wordt hij dan op de laatste dag gedraaid of zo of is het een dag top 10 ik vind het vreemd dat hij zo vaak wordt aangevraagd dat hij dan niet wordt gedraaid

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Ze draaien aan het eind van serious request alle aangvraagde platen non stop, iig de top 100 althans...da's 2 dagen lang ofzo...dus als we hoog eindigen dan wordt hij zeker wel gedraaid!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

metoo schreef:Ze draaien aan het eind van serious request alle aangvraagde platen non stop, iig de top 100 althans...da's 2 dagen lang ofzo...dus als we hoog eindigen dan wordt hij zeker wel gedraaid!
Goed uitgelegd!

We hebben inmiddels ook een actiepagina aangemaakt (op advies van belteam 3fm): http://www.kominactie.nl/me_patienten_voor_sr

Daarnaast:
Lieve mede-ME'ers, even wat info over de Serious Request actie!

Jullie zijn superactief geweest en dat vinden we helemaal te gek! De plaat is tot op heden (minimaal) 46x aangevraagd en heeft zo al over de 500 euro opgeleverd voor het Rode Kruis! Daardoor is de plaat nu ook nummer 4 van de meest aangevraagde platen! Daar mogen we met zijn allen heel trots op zijn! Echt door en voor ME patienten kan je wel zeggen!

De plaat is nog niet gedraaid, maar we hopen dat dat heel snel nog gaat gebeuren!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

Vanmorgen 09.04 staat Coldplay nog steeds op nummer 4!!!

Die plaat moet toch heel veel zijn aangevraagd lijkt me

We hebben als ME ers onder elkaar (op initiatief van de Groep ME-Den-Haag) dat in ieder geval wel bereikt.
Zoals southerncross hierboven al zeg, we mogen trots zijn!!!

Ik merk persoonlijk zowiezo dat de actie's rondom aandacht vragen voor de petitie veel contact (via internet) met lotgenoten heeft opgeleverd.
En wat betreft de petitie heb ik de hoop dat er iets heel moois gaat gebeuren.
Hierover hoop ik in januari meer te gaan horen, maar zou geweldig kunnen worden.

Echt zodra daar meer over bekend is post ik het hier meteen!!

Samen staan we sterk!!
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

even een ander vraagje john je hebt de tekst weggehaald van de reactie van de sp omdat zij hadden gezegd dat dit slecht was voor de actie maar lezen zij dan mee op dit forum dat ze weten dat het hier staat

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi christa,

Dit topic zelf is openbaar en staat niet in een besloten gedeelte. Zo is het voor iedereen (personen, instanties, artsen, etc, etc.) op internet openlijk te lezen.
En daarom is het soms verstandig om niet allerlei informatie in de openheid te berichten. Daar moet je altijd rekening mee houden als je iets bericht.

Zie ook nog ff info Reglement: punt "Privacy" en "Waarschuwing bij het plaatsen van berichten op publieke fora": http://www.me-gids.net/module-Juridisch.html

Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 22 dec 2011, 12:32, 1 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
Burial
Gevorderd lid
Berichten: 1050
Lid geworden op: 26 jun 2011, 15:46

Bericht door Burial »

als de plaat gedraaid word dan komt ook automatische onze boodschap naar voren?
of hoe werkt dat precies...? ben niet zo thuis in die (commerciële muziek op de) radio business
ik ben niet pessimistisch, ik ben realistisch


"Drop The Lyme"
Gebruikersavatar
pip
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 543
Lid geworden op: 25 apr 2009, 15:44

Bericht door pip »

Dat hangt ervan af. De hoop is dat de mensen achter de schermen de boodschap oppikken omdat hij door zoveel mensen is aangevraagd en dat ze die info dan doorspelen aan de dj's. Dan kunnen ze zelfs nog gaan bellen met een ME-patient die het nummer heeft aangevraagd. Maar theoretisch is het dus ook mogelijk dat ze het nummer draaien zonder verdere uitleg. Ik volg Serious Request altijd op de voet, dus hoop telkens 'onze' plaat te horen.. Maar heb tot nu toe alleen het nummer Clocks van Coldplay voorbij horen komen, da's het verkeerde nummer! ;-)
Teken deze petitie! http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Alvast bedankt!
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

AfbeeldingHartstikke goed!!! Weer een artikel (interview met ME-patiënte) over de ziekte ME en de Petitie in de krant: in het Leiderdorps Weekblad (blz10)!
Bron: ME-DenHaag groep: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Artikel: http://issuu.com/twovisions/docs/lw_wee ... =%23222222

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

fyn wat leuk als dat televisieprogramma zou lukken

wel even een vraag ik had ergens gelezen dat men dacht dat er met de nieuwe richtlijnen ongeveer 14000 mensen in nederland zijn met de ziekte ME
nu lees ik 60000 dat is wel een groot verschil

hoeveel is de schatting nu

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D de teller van de Petitie staat op 5.100!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

@Louisa Jaaaaa de teller is goed. De 5000 breed overschreden VOOR Kerstmis. Stukje was met voorbereiding ME-DH Groep maar het eerste deel heeft de journalist helaas zelf verzonnen. Interview verder wel goed. Bedankt Willy.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik las nu op de visite kaartjes 40000 Hoe kom ik dan aan die 14000 ik snap het nu zelf ook even niet meer dus hoeveel zijn het er nu ongeveer

een hele leuke reactie kreeg ik vanmorgen. ik doe altijd mee met de enquetes van de gemeente zit ik in zo'n panel kan je vanuit huis doen en gisteren kreeg ik een bedank mail heb ik op gereageerd met graag gedaan jullie kunnen nu ook wat voor mij doen Ik had er helemaal niets van verwacht . Blijkt dat degene die de mail geopend heeft ook een kennis heeft met deze ziekte dus die heeft getekend is gaan doorsturen naar collegae en ik heb nu ook gevraagd even die kennis in te lichten omdat we nog niet alle patienten hebben kunnen bereiken en dat het dus mogelijk is dat die kennis er nog niets van weet

dit soort reacties houdt de moed er dan weer in

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Plaats reactie