Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

jansenc · Bericht door **jansenc** » 20 dec 2011, 17:18

ik heb de herman van veen stichting al benaderd wil nog wel proberen bij war child , angela groothuizen en peter r de vries en peter van de voort

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 20 dec 2011, 17:21

Hoi southerncross,

Er zijn een aantal items waar mensen in Nederland altijd warm voor lopen, zoals de bekende ernstige ziekten en als het om kinderen gaat, is het altijd prijs en ja, de tranen van Mauro, die hakten er in... (natuurlijk).

Leed, pijn, honger en verdriet in beeld op TV wat de huiskamers binnen komt, loont....

Ik durf te wedden als een kindje met ME op TV zou komen, dat mensen in Nederland zich rot zouden schrikken, maar ME is nog steeds niet "Hot" genoeg.

Anyways, wij gaan gewoon door en proberen nog veel meer handtekeningen te verzamelen

.

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 20 dec 2011, 19:31

soms leven we in een vreemd Nederland, het roze lintje wil het blauwe lintje niet steunen.

Arrogantie ten top. Kun je doen als roze lintje organisatie, met miljoenen op de bank die in PR, manager(s) etc., zijn gestopt i.p.v. in onderzoek.
Er is veel kritiek op het handelen van roze lintje organisatie, maar intussen praat men het straatje overal schoon.....tuurlijk, want de donateurs mogen niet weg lopen

.

Maar, we laten ons niet ontmoedigen en niet op de kop zitten. Wij gaan gewoon door en samen staan wij sterk!

!

Groetjes, Louisa

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 20 dec 2011, 19:39

Op verzoek van de Groep ME-Den Haag heb ik de publicatie die hier stond over de tweedekamerfractie van de SP verwijderd.
Het zou schadelijk kunnen zijn voor het vervolg van de actie en de petitie en dat wil ik natuurlijk niet.

Burial · Bericht door **Burial** » 20 dec 2011, 19:40

zo dan, nu heb ik helemaal geen reden meer om te stemmen

jansenc · Bericht door **jansenc** » 20 dec 2011, 19:51

er zijn gelukkig wel gemeenteraadsleden van de SP die soms stemmen

Begrijp ik dat pink ribbon ons niet steunt dat koop ik hun spullen niet meer heb ik altijd wel gedaan

die reactie van de artsen moeten jullie steunen krijg ik overigens ook wel van mensen prive best regelmatig als ik ze vraag de petitie te tekenen en die op grond weigeren sommige mensen ook als de artsen niet steunen zal dat wel terecht zijn en hoe je ook uitlegt dat dit anders ligt en dat er bewijzen zijn het helpt niet

maar het was toch een sp er die toen die motie in de tweede kamer had ingediend in het kader van de slechte keuring van het uwv en die toen weer heeft terug getrokken

groetjes christa

mirande · Bericht door **mirande** » 20 dec 2011, 20:01

@Christa
De wereld is gelukkig een stuk minder zwart-wit dan soms lijkt!

jansenc · Bericht door **jansenc** » 20 dec 2011, 20:06

ik zag de manager van de feynoord supporters club dus misschien staat het nu ook wel op het supporters forum en wordt er daar van ook meer getekend dat is wel meer positief zit er iemand toevallig op dat forum en kan dat zien

groetjes christa

felixloena · Bericht door **felixloena** » 20 dec 2011, 20:12

afschuifgedrag...

mirande · Bericht door **mirande** » 20 dec 2011, 20:14

groet
Mirande

dino · Bericht door **dino** » 20 dec 2011, 20:26

Christa inderdaad... Krijg het persoonlijk ook altijd te horen.dat het niet waar is want artsen zeggen ook dat het niet bestaat... Dat je het met cgt moet oplossen omdat artsen dat zeggen... En een huisarts zei zelf: maar als er een goede behandeling voor was was iedereen al beter (ha ha).

Zucht. Waarom geloven zo vee mensen ons niet???! Je hoeft het niet te begrijpen, maar gelóóf het dan! Alsof wij een beetje voor ons lolletje zo doen.

Oke ik zeg dat wel heel mooi maar ik heb zelf niet de ballen om al mijn kennissen en familie te e-mailen. Heel veel kennissen weten er ook niet van dat ik ziek ben (ik wil graag een wereldje houden waarin men niet continue aandacht besteed aan m'n ziekte - dat doe ik zelf al elke dag)... En in de familie word ik niet goed gesteund al genoeg gezeur aan mijn hoofd

.
Tegelijkertijd is dat het hele probleem. Sorry

...

jansenc · Bericht door **jansenc** » 20 dec 2011, 20:35

dino heb je die ene huisarts niet gelijk voor de voeten gegooid dat dat gelijk het bewijs is dat ctg niet helpt omdat dan wel iedereen beter zou zijn dat is immers het enige dat in nederland voorhande is en dus voor iedereen beschikbaar

ik moest vrijdag naar een expertise keuring van het uwv bij een psychiater aardige man best begripvol maar stelde vragen als waarom gebruikt u geen drugs.. Hij lag een pen voor me neer en vroeg wat is dit

ja dan voel je echt niet serieus genomen maar hij bedoelde het wel zo ze hebben zo'n raar beeld van deze ziekte

In welke plaats ga jij trouwens de huisartsen aanschrijven zodat we het niet dubbel doen

groetjes christa

dino · Bericht door **dino** » 20 dec 2011, 20:59

Ja volgens mij heb ik dat wel gezegd. Dat dat inderdaad de reden is waarom cgt niet werkt. Maar waarom Dml dan nog niet vergoed wordt? Dat kon ik niet uitleggen.

Gekke psychiater heb je. Bevestigt wel hoe gek die mensen vaak zijn. Maar anderzijds krijgen ze dus ook geen goed beeld van de ziekte mede door de tweesplitsing van ME en CVS.

Ik heb de huisartsen nog niet aangeschreven. Als (ik zeg als...) ik ermee aan de slag ga dan laat ik dat weten.

southerncross · Bericht door **southerncross** » 20 dec 2011, 23:36

jansenc schreef:is er ook een minimien bedrag dat je moet doneren ja sorry maar de meeste zijn nu eenmaal financieel al flink op kosten

groetjes christa

Ik sta met mijn mond vol tanden, maar hoor net dat er idd een minimunbedrag gedoneerd moet worden van 10 euro (echt belachelijk).
Mijn excuses voor mijn 'ignorance' Christa

Degenen die toch graag willen doneren, maar de 10 euro niet alleen kunnen opbrengen, kunnen misschien met elkaar wat regelen? Bv. 2x 5 euro inleggen?

southerncross · Bericht door **southerncross** » 21 dec 2011, 00:06

Het is zover! LET OP: lees even goed de aanwijzingen door!

-------------------------------------------------------------------

Om 3fm Serious Request te steunen, alle ME patienten in Nederland een hart onder de riem te steken en mogelijk wat radio-aandacht voor de petitie te krijgen hebben wij het volgende bedacht!

ME patienten en sympathisanten, vraag vandaag 21-12-2011 het volgende nummer aan: Coldplay – Fix You via www.vraageenplaataan.nl (doneer een zelfgekozen bedrag!)

Naast artiest en nummer wordt er ook gevraagd naar een motivatie. Schrijf daar het volgende:
“Dit nummer is voor alle ME patienten in Nederland! We hebben een goede behandeling nodig, fix us! http://deziekteME.petities.nl/”

Vul bij ‘emailadres’ MEDenHaag@gmail.com in zodat we vanuit de ME groep een eventueel radio-interview kunnen coordineren (LET OP: de bevestiging van je donatie wordt naar dit emailadres gestuurd. Naam, woonplaats, gedoneerd bedrag en aangevraagde plaat staan hierin vermeld. Wil je dit liever niet, vul dan je eigen emailadres in)!

Wij hopen op vele aanvragen zodat ze er bij 3fm niet meer onderuit kunnen! Merry Christmas everyone!