Behandeling GcMAF

[Burial]

Is niet zo moeilijk hoor je laat gewoon de naald erin zitten, en drukt de lucht er weer uit, en zuigt weer op (met het naaldje zo weinig mogelijk erin dat ook de onderste vloeistof erin kan) tot zowat alles eruit is.

Indien dit geen 2 ml meer is, vul ik die spuit gewoon aan met nog een ml uit het volgend flesje.

ik bedoelde eigenlijk, als er 20,0ml in zit
dan kun je er onmogelijk 10 keer 2ml uithalen
en ik was eigenlijk niet van plan om bij de 10de keer dan nog een paar tiende ml uit een nieuw flesje te halen

[nabo]

Ik neem nu al 20 weken GC maf en mijn nagalase is van 2,5 naar 0,74 gegaan. Ik laat het elke week intraveneus injecteren bij Himmunitas. Ik heb er niet veel bijwerkingen van.

Ben daarnaast ook bezig met Valcyte. Ik denk wel dat mijn CFS verbetert.

Goed dat het zo gezakt is!!!!
Hoe voel je je nu???

En waarom intraveneus?? Ik deed dat vorig jaar ook, maar de meeste van ons doen het nu gewoon thuis subcutaan.

[Burial]

Mag je GcMAF trouwens in je buik injecteren? Wil toch een beetje meer mijn bovenbenen ontzien, omdat ik daar nu alles in injecteer...

Vandaag trouwens heel wat vloeistof verspilt
De vial bevat dus niet echt 1ml, ik had eerst een 0,5ml geïnjecteerd en toen wilde ik de rest opzuigen in een nieuwe spuit en die dan weer in de vriezer leggen
zo doet iedereen het hier neem ik aan? Maar in de tweede spuit zat dus nog geen 0,5ml en er zat heel veel lucht in
dat kreeg ik er ook niet uitgetikt, dus ik wilde de plunger (?) iets omhoog duwen omdat ik dacht dat er bovenin lucht zat
maar dat bleek dus niet zo te zijn en toen spoot ik er wat vloeistof uit... daarna probeerde ik weer wat lucht eruit te tikken, maar dat ging weer niet echt lekker. Weer de plunger iets omhoog geduwd en weer wat vloeistof verloren :S
dus ja... volgende week krijg ik niet zoveel GcMAF binnen

iemand daar nog tips voor?

[memsi]

In de eerste spuit doe je eerst al de vloeistof en dan de helft terug in buisje ,zo zit in elke spuit evenveel

[memsi]

En dat mag in de buik , spuit zowel nexavir als gcmaf in buik

[mjramzy]

Video Mt. Sinai ME/CFS Conference Professor Kenny De Meirleir over GcMAF.

Part 1 : http://youtu.be/jdHbJWzXqJ4
Part 2 : http://youtu.be/3Kqi9xKyqFk

[Burial]

In de eerste spuit doe je eerst al de vloeistof en dan de helft terug in buisje ,zo zit in elke spuit evenveel

zo simpel en logisch, maar er zelf op komen...
dank u!

[cleopatra]

Ik schrik vooral ervan dat dml zegt als je bv een hoog IL 6 hebt je geen gc maf mag. of andere bepaalde bloedwaarden. zie tekst.

maar ik heb wel die gc maf gekegen terwijl doe bloedwaarden helemaal NIET goed warwn.
en ben er dus doodziek van geworden net als eenaantal andere die ik ken.
hij doet nu net of ie t allemaal zo goed weet maar er zijn mensen doodziek van geworden!!!!!

pas er AUB mee op

Nabo, heb je DML er al mee geconfronteerd ?
Bij mij is de TGF-beta ook verhoogd en hij wil bij mij de gcmaf ook opstarten. Heb hem hier ondertussen over gemaild, maar ik krijg geen concreet antwoord

[nabo]

Ja dat heb ik gedaan.

Hij zei dat het niet uitgesloten is als je een verhoogde IL 6 en TGF beta hebt.
Maaaaaaar je moet heeeeeeeeel voorzichtig zijn.

(uit het filmpje kwam meer naar voren dat je het helemaal niet mocht gebruiken maargoed.)

Je kunt het dus wel gebruiken alleen beginnen met een heel lage dosering.

Ik heb hem vorige week ook nog eens gemaild en ook geen antwoord vreemd.

ojaaaa... en wat ik totaal niet had verwacht en echt niet aan zag komen en vind t wel eng.
(aangezien mijn historie ermee)
IK BEN WEER AAN DE GC MAF !!!!!!!!

(meer info later, bijna klaar met mn samenvatting!)

[malu]

@Nabo (ea)
Frustrerend dat jullie geen/onduidelijk antwoord krijgen!
Ik denk ook dat het belangrijk is om in ieder geval met een lage dosis te starten, maar zou je verder ook als patiënt nog op dingen kunnen letten?

Ik bedoel: ik ben intussen ook begonnen met een lage dosis die nu wat hoger is geworden, maar enorm moe, vooral sinds de verhoging van de dosis... niet leuk, maar volgens mij hoort het erbij? Hoe weet je tot hoe ver je kan gaan?

En verder: zou je bij een verhoogd risico op auto-immuunziekte extra alert kunnen zijn op bepaalde klachten, of ontwikkelt zoiets zich heel langzaam?

[fez]

Ik heb geen goede ervaring gehad met gcmaf. Voor de gcmaf had ik altijd twee of drie goede dagen in de week en na de maf een paar ziekenhuisopnames en al zeven maanden geen goede dag meer gehad en steeds achteruitgang.

Ik hoor wel dat het voor sommigen helpt maar het is zeker niet voor iedereen weggelegd.

grtz

[nabo]

@ Fez. Klote zeg! echt rot om te horen. Ik heb ook veel negative ervaringrn ermee. Hopelijk deze keer niet. Net mijn 3e injectie gezet. (Of eigenlijk de 25ste ofzo dan al hahahaa)

@ Malu Je moet door dml goed in de gate gehouden worden en bij teveel bijwerkingen zeker melden. of even bellen. Heel voorzichtig zijjn en gewoon vragen daar.
Je kan de dosis ook weer verlagen het isjou lijf en jou leven!

[malu]

@ Nabo
Dank voor je reactie. Ik ben van plan om het nog 1 week aan te kijken, als het niet gaat dan ga ik weer terug. Wat je zegt: het is jouw lijf en leven. Moet wel erbij zeggen dat ik met de feestdagen in het vooruitzicht 'angstiger' ben voor bijwerkingen, vooral O&N vind ik altijd zo'n uitputtingsslag. Misschien dat ik nu 5% achteruitgang heb, als je normaal maar op circa 10% functioneert dan is dat natuurlijk heel veel! Maar buiten dat vind ik het eng om me eraan over te geven en om zo rap achteruit te gaan.

@ Fez
Bizar zeg! Zat jij nog in de 'eerste lichting' die moest beginnen met een redelijk hoge dosis?
Ik weet niet of je de info kwijt wilt op het forum, maar hopelijk ben je niet voor al te enge dingen opgenomen? Kreeg je ontstekingen oid?

[fez]

@malu

Ik kreeg idd een hogere dosis dan nu wordt gegeven.
Ik had een IRIS reactie gekregen. Mijn hele lichaam verstijfde, overal verschrikkelijke pijnen, extreme hoofdpijn en psychoses (nooit gehad ervoor), nog zwakker,..
Ik denk dat de dosis gewoon te hoog was.

grtjs

[marlène]

@ malu

Ik lees wel vaker dat mensen met een auto-immuunziekten fel reageren op de GcMaf bij DML.