Moderator: Moderators
en dat klopt , vijf à zes jaar geleden wel en ook dat klopt. ) 
ME/CVS-Stichting Nederland verbindt lot aan Kenniscentrum
Op een bijeenkomst te Amersfoort heeft de ME/CVS-Stichting Nederland een nieuwe weg ingeslagen. De stichting, die al lange tijd niet meer in handen is van de patiënten, heeft nu openlijk gekozen voor samenwerking met het door de patiënten bekritiseerde 'Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid' te Nijmegen onder leiding van psycholoog G. Bleijenberg. Dit is kracht bijgezet door een 'Zelftest voor CVS' op de eigen website te zetten, die in opdracht van de stichting door Bleijenberg is ontwikkeld. Zoals bekend ziet het 'Kenniscentrum' ME/CVS primair als een vorm van psychische vermoeidheid, instandgehouden doordat patiënten blijven denken dat ze ziek zijn en daarom bang zijn om te bewegen:
"Een verstoorde perceptie lijkt een centrale rol te spelen bij CVS. Er bestaat soms een discrepantie tussen de beperkingen die patiënten zelf rapporteren en hun daadwerkelijke prestaties. Ook de perceptie van lichamelijke signalen lijkt verstoord in CVS. Patiënten lijken eerder geneigd alledaagse lichamelijke verschijnselen toe te schrijven aan somatische afwijkingen. De verstoringen in de perceptie leiden tot afname van (fysieke) activiteiten, die vervolgens mede de klachten in stand houdt."
Bleijenberg, Gielissen en Knoop in Psychopraxis, 08 (2006), p. 104-110
Recent toonden Cook e.a. aan dat de premisse voor dit psychologische model, dat afwijkt van de gangbare medische inzichten, op een onzorgvuldige samenstelling van patiënten- en controlegroepen berust.
De presentatie van de zelftest geschiedde op dezelfde dag (16 november) dat de Landelijke Huisartsen Vereniging (LHV) de waarschuwing uitbracht dat dergelijke tests mensen onnodig ongerust maken en de huisartsenpraktijken overbelasten.
De ME/CVS Vereniging deelt de zorg van de LHV en acht het presenteren van een zelftest voor CVS onverantwoord. Zowel het stellen als het uitsluiten van de diagnose dient altijd door een arts te gebeuren.
Proefondervindelijk blijkt de test van de ME/CVS Stichting Nederland al snel twijfelachtige uitkomsten op te leveren. De eerste vraag levert meteen een probleem op. De stichting vraagt of 'moeheid' de belangrijkste klacht is - wie daar 'nee' invult, valt af. 'Moeheid' is echter bepaald niet hetzelfde als de post-exertional malaise die patiënten ervaren en die het gezaghebbende CDC (Centers for Disease Control and Prevention) na jarenlang bevolkingsonderzoek als essentie van CVS aangeeft. Bij een deel van de ME/CVS-patiënten spelen bovendien de neurologische, immunologische en/of pijnklachten een prominentere rol. Daarentegen blijkt het mogelijk om door de test te komen terwijl de zo kenmerkende concentratiestoornissen, spierpijn en uitputting bij geringe inspanning geheel ontbreken.
De 'zelftest' leidt er dus bovendien toe dat patiënten met soms ernstige klachten op het verkeerde been worden gezet. De ME/CVS Vereniging waarschuwt een ieder om geen enkele waarde te hechten aan de uitkomsten van deze test.
Gelijktijdig met de 'zelftest' voerde de ME/CVS Stichting Nederland een wervingscampagne voor donateurs waarbij de stichting in dagelijkse advertenties in de rubriek 'Therapieën' van het Algemeen Dagblad stelde 'patiënten te helpen met ME/CVS om te gaan'. In deze advertenties wordt moeheid opgevoerd ten onderscheid van 'allerlei lichamelijke klachten'.
De ME/CVS Vereniging acht de advertentie misleidend omdat deze suggereert dat de ME/CVS Stichting Nederland therapeutische begeleiding biedt.
De gedachte dat de vermoeidheid die bij ME/CVS optreedt geen lichamelijke oorzaak heeft is in strijd met de gangbare medische inzichten en met de ziekte-classificatie ICD-10 van de Wereld Gezondheids Organisatie.
Door mijn opleiding psychologie bekijk ik testjes altijd wat kritisch...Marloes schreef:Ik ben benieuwd wat jullie van de test vinden!
