rituximab

[verlorengezondheidman]

@Stinsu,

Zou het ook een combinatie van retrovirussen kunnen zijn i.v.m. auto-immuniteit?

http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2299

[sprankel]

@Stinsu: Ik denk dat nog niet bekend is wat voor een rol EBV speelt bij het ontstaan van RA.
Er zijn ook patiënten met RA zonder EBV.

Ik heb nog een paar interessante stukjes uit het artikel geknipt:
80% of EBV-positive patients were responders, as compared with only 42% in the virus-negative group and 12.5% in the parvo-positive group

only 1 of 12 responders in EBV-positive group was retreated with RTX within 11 months, whereas four of the six responders among non-EBV patients (virus-negative group and parvo-positive group) were retreated within 11 months

[kel]

Ja zeker spelen virussen een rol bij auto-imuunziekte! bij bijna iedere auto imuunziekte!
Bij Diabetes is het zo (type 1 heb ik het over!! dus de auto-imuunziekte) dat je dit al mee draagt in je genen. Maar je HOEFT het niet te krijgen. Pas bij een bepaald virus wordt het uitgelokt en dan krijg je het.

Zo ook bij een kennisje. Zij heeft MS. En ook dit is een auto-imuunziekte. En ook dit wordt schijnbaar pas uitgelokt als je in aanmerking komt met een bepaald virus... ook al draag je het al mee in je genen!

Ze zeiden ook tegen haar, dat als ze in een warm land was blijven wonen dat ze had dan tenminste waarschijnlijk niet had gekregen...

Heel apart he?

[asje]

Dat klopt; MS komt idd hoe dichter bij de evenaar hoe minder voor. Als je dicht bij de evenaar woont en daar vandaan gaat als je ouder bent heb je geen verhoogd risico maar als je als kind al verhuist wel. Andersom hetzelfde.

[Stinsu]

Waarschijnlijk worden veel auto-immuunziekten niet per definitie door één specifiek virus veroorzaakt maar speelt de activiteit van een (of ander) virus wel een belangrijke rol als trigger. Of nog complexer door wederzijdse effecten die ontstaan als verschillende virussen actief zijn geweest via antistoffen enzo in combinatie met genetische aanleg (waarbij ook restanten van retrovirussen een rol kunnen spelen.). 't valt mij nu ineens binnen dat dit ook een argument is waarom ik eraan twijfel of patiënten met een duidelijk identificeerbare periode van infectie als oorzaak van ME per definitie een andere groep zijn in tegenstelling tot wie langzaam ziek is geworden. Zeer veel infecties met virussen gebeuren totaal ongemerkt. Het ene virus veroorzaakt slechts op heel lange termijn schadelijke effecten, van het andere wordt je acuut ziek. Een snelle of trage trigger, is dat wezenlijk verschillend? Trouwens het effect van veel virussen is vaak ook zeer individueel afhankelijk. EBV is een mooi voorbeeld, je hebt mensen die er grondig ziek van worden maar relatief snel genezen terwijl anderen vele jaren met slechts vage klachten rondlopen. Het lijkt er een beetje op dat het addertje bij CVS/ME zit in het feit dat het niet één virus is die het veroorzaakt en da's opvallend vergelijkbaar met hypothesen voor vele immuniteitsaandoeningen. Ook het ziekteverloop van ups en downs vertoont toch een opmerkelijke overeenkomst met een auto-immuunaandoening. Maar misschien is dat in 't algemeen wel het geval met chronische aandoeningen.

[kel]

Intressant Stinsu!

en Asje, ja die kennis van mij is van jongs af aan hier naartoe gekomen. En dus gaf de huisarts aan als ze daar was blijven wonen dat ze het dus waarschijnlijk niet gekregen zou hebben...

Nou ja lekkere opmerking... daar heeft ze nu niet zo veel aan ...
Maar vreemd dat het kan he?

[asje]

Nee, zij heeft er niets aan maar het is wel heel interessant! Ivm de oorzaken achterhalen...

[louisa]

Reactie ministerie over starten onderzoek Rituximab: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=2404

Reactie ministerie over starten onderzoek Rituximab
14-12-2011

Onze bestuursvoorzitter heeft namens de stichting, minister Schippers de volgende vraag voorgelegd;

Het kankermedicijn Rituximab blijkt een positief effect te hebben op de symptomen waar ME/CVS patienten mee van doen hebben.
Men stelt dat het hier waarschijnlijk om een autoimuun aandoening gaat. Verder onderzoek is noodzakelijk. Als ME/CVS Stichting Nederland willen wij graag pleiten voor verder onderzoek hier in NL. Kunt u vanuit het Ministerie een rol spelen bij het starten van nader onderzoek in Nederland ? Het zou een enorm hart onder de riem zijn voor al die Nederlandse patienten die tot op heden vaak verweten wordt dat ME/CVS tussen de oren zit terwijl ook dit Noorse onderzoek aantoont dat het een biomedische oorzaak heeft.

Lees de reactie van het ministerie van VWS.

Helaas hebben we niet de reactie ontvangen waar we op gehoopt hadden. We zijn niettemin blij dat het ministerie een gemotiveerd antwoord heeft gegeven met een opening naar de toekomst.

Meer informatie via de link: http://www.research1st.com/2011/10/19/rituximab-trial/

De reactie van VWS: Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/2405

Geachte heer Ham,

Met deze wil ik u hartelijk danken voor uw LinkedIn-bericht waarin u ons attendeert op het Noorse onderzoek naar de werking van het kanker-medicijn Rituximab bij CVS-patiënten.

Zoals u terecht aangeeft heeft CVS een grote invaliderende werking bij een omvangrijke groep mensen in Nederland. Met alle gevolgen van dien voor hun persoonlijke leven en arbeidsmogelijkheden. Aandacht voor de behandeling van CVS is van groot belang.

Om die reden is in 2005 het ZonMW Programma Chronisch Vermoeidheidssyndroom van start gegaan, dat door het ministerie van VWS wordt gefinancierd. Inzet van het ZonMW-programma is om effectieve interventies te ontwikkelen en tot een richtlijn te komen, waarin deze interventies kunnen worden opgenomen.

De uiteindelijke doelstelling is dat CVS-patiënten een adequate behandeling kan worden aangeboden. Ik ben op de hoogte van de verschillen van mening waarbij het ontstaan van CVS wordt toegeschreven aan psycho(-sociale) dan wel aan biomedische oorzaken.

Ik ben me zeer bewust van de gevoeligheden in deze discussie, die (ook) in het programma spelen.

Vooralsnog neemt VWS daar geen stelling in, omdat het ministerie niet die expertise heeft. Het ministerie laat zich daarvoor adviseren door de Gezondheidsraad die de stand van de wetenschap in kaart brengt. De Raad heeft in een advies in 2005 aangegeven dat de kennis over het ontstaan en de oorzaken van CVS gebrekkig is.

Met het Noorse onderzoek kan de wetenschap weer een stap verder komen. De resultaten daarvan zijn hoopgevend. Maar met de gebeurtenis van nog geen jaar geleden voor ogen waarbij het XMRV-virus – naar later bleek ten onrechte - als de oorzaak van CVS werd genoemd, denk ik dat de nodige voorzichtigheid op zijn plaats is. Mede omdat de resultaten van het recente Noorse onderzoek nog gebaseerd zijn op een kleine groep van vijftien personen die het middel Rituximab kregen toegediend.

Ik heb mij door het Noorse ministerie van gezondheidszorg laten informeren dat de onderzoekers inmiddels bezig zijn met het opzetten van een vervolgonderzoek met een beoogde onderzoekspopulatie van zo’n 150 patiënten. Voor de kennisverwerving rondom de behandeling en voor de discussie over de oorzaken is dit vervolgonderzoek zeer interessant. Dat onderzoek moet duidelijk maken of Rituximab daadwerkelijk helpt en welke voorwaarden - als bijvoorbeeld dosering en tijdsintervallen tussen de inname – daaraan gesteld moeten worden. Uiteraard ben ik zeer benieuwd naar de bevindingen van het Noorse vervolgonderzoek.

Nederland wil de resultaten van dat vervolgonderzoek eerst afwachten en ziet op dit moment vooralsnog geen aanleiding in Nederland nieuw onderzoek op te starten.

Op dit moment zit het ZonMW-programma in een laatste fase. De verschillende projecten zijn inmiddels afgerond en de resultaten komen in de loop van volgend jaar in rapportvorm beschikbaar.

Daarnaast is ZonMW nog volop bezig met het verder ontwikkelen van de richtlijn om deze samen met veldpartijen te bespreken en te laten autoriseren. Uw stichting is daar nauw bij betrokken.

Mocht uit de studie onomstotelijk vast komen te staan dat het betrokken middel inderdaad ter bestrijding van de aandoening effectief kan worden ingezet, dan kan dit aanleiding zijn voor de veldpartijen om dit middel op te nemen in de richtlijn.

Ik ga ervan uit dat ik u hiermee voldoende heb geïnformeerd.

Ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS)

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Mag ik hieruit concluderen dat Rituximab voorlopig in de koelkast blijft staan, tot nader onderzoek definitief uitsluitsel geeft?

[louisa]

Hoi vgzhm,

Volgens minister Schippers wel. Deze minister heeft, trouwens, vooralsnog de visie dat ME(cvs) een psychische ziekte is en zij is een voorstander van CGT en GET.

Dusss, er moeten eerst kei-harde bewijzen komen voordat minister Schippers of de toekomstige minister van VWS om te turnen zal zijn.

En volgens de minister kan een Richtlijn altijd aangepast worden in de toekomst?......
Ik ben reuze benieuwd, omdat de Richtlijn CVS in 2012 zal worden uitgevoerd/geïmplementeerd?.......

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Ik hoop dat het voor sommige ME-ers dan al niet te laat is.....enfin das mijn bescheiden mening he....

[magnetronnie]

Bedankt voor het plaatsen! Had al wel iets gehoord, maar nog niet de hele brief gelezen.

[nijntje]

gelukkig blijft het in Noorwegen niet in de koelkast staan....

[mjramzy]

Nieuws update 28/11/2011 :

De Noorse minister van Volksgezondheid (Anne-Grete Ström-Erichsen) schenkt nu 2 miljoen noorse kronen voor verder onderzoek naar de effecten van Rituximab bij ME/CVS-patiënten. Zij wil onderzoek op grotere schaal en daarom schonk ze die 2 miljoen. Tevens kondigde de minister aan dat er in Oslo een nieuw Kenniscentrum voor ME zou komen. Er zijn namelijk heel veel ME-patiënten en het is belangrijk om kennis op te doen over de mogelijke behandelingswijzen.

Zij hecht veel belang aan onderzoek naar ME/CVS omdat deze patiënten een grote groep vertegenwoordigen van de populatie in Noorwegen. Bij de nieuwe, groteres studie in verband met Rituximab zullen we nog duidelijker antwoorden krijgen over de manier waarop deze medicatie inwerkt op patiënten.

[louisa]

Hoi mjramzy,

Mooi te lezen, dat de minister van Volksgezondheid in Noorwegen wel geld steekt in verder onderzoek en dat zij wel veel belang hecht aan onderzoek naar ME(cvs).

Onze minister(s) in Nederland nemen liever een afwachtende houding aan, c.q. doen gewoon niets.
Maar, en komt in de toekomst een moment dat Politiek Den Haag en minister(s) wél wat moeten gaan doen, daar ben ik zeker van !

En op de site van Frank is interessant (en hoopvol??) nieuws te lezen: "Lipkin: Mikovits en Ruscetti participeren (weer) in overkoepelende MLV/XMRV-studie": http://www.hetalternatief.org/XMRV%20Li ... %20935.htm

Wordt ongetwijfeld allemaal vervolgd......

Groetjes, Louisa