Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

annac · Bericht door **annac** » 13 dec 2011, 22:32

Vic, fantastisch, jouw mannensites!

Meestal bereikt ME af en toe de damesbladen, maar onderwerp ME zal nu eens eindelijk de ronde doen in mannnenland.

En, vic, je wil niet weten hoe vaak we persoonlijk prrgramma's en personen in de tv wereld hebben benaderd.

Van Cees Grimbergen via Catherine naar alle3erlei actualiteiten of wetenschappelijke programma's.

Maar ga je gang. Als je die energie kunt opbrengen; ooit valt er ergens toevallig eens een kwartje goed en je schiet raak.

jansenc · Bericht door **jansenc** » 13 dec 2011, 22:57

misschien is luc saffloer te bereiken die heeft vast veel contacten nog bij de media misschien ook wel in nederland

weet iemand of je die oude telegraaf artikelen nog ergens kan terug vinden want ik wil het toch wel lezen
groetjes christa

petraroos · Bericht door **petraroos** » 14 dec 2011, 08:09

goeiemorgen,

Chappo voor jullie geweldige inzet ,en vasthoudend heid,
voor deze aktie

lieve groetjes
petraroos.

annac · Bericht door **annac** » 14 dec 2011, 16:32

jansenc schreef:misschien is luc saffloer te bereiken die heeft vast veel contacten nog bij de media misschien ook wel in nederland

weet iemand of je die oude telegraaf artikelen nog ergens kan terug vinden want ik wil het toch wel lezen
groetjes christa

Of via Raymond van het Goenewoud, vriend van Luc. Volgens zijn boek zo ongeveer de enige die hem trouw is gebleven. Hoe die vriendschap nu is?? En of Luc nog contacten heeft in de media??

Afgelopen zomer heb ik nog een optreden op het Folkfestival in Eindhoven van Raymond bijgewoond. Op zich had ik me voorgenomen na zijn optreden evt backstage te gaan en te vragen hoe het met Luc was, maar om mijn/ons eigen plezier niet al te veel in de weg te zitten heb ik dat toen toch niet gedaan.

jansenc · Bericht door **jansenc** » 14 dec 2011, 16:58

wat triest dat mensen hem zo laten vallen

weer een teken dat deze actie des te harder nodig is

gemeenteraadsleden van amsterdam en rotterdam zijn nu ook aangeschreven. hoe zit het eigenlijk met die van den haag het gaat om een haagse werkgroep zou ideaal zijn is dat al gebeurd

groetjes christa

tanto · Bericht door **tanto** » 14 dec 2011, 17:46

Tofik Dibi (groenlinks) heeft getekend

Fleur · Bericht door **Fleur** » 14 dec 2011, 17:50

Van de 99 die ik heb aangeschreven hebben er 5 gereageerd, waarvan ik er
2 kan terug vinden op de lijst. Misschien die andere 3 anoniem en misschien
meerdere die niet gereageerd hebben maar wel getekend.

Ben wel een beetje teleurgesteld. Ik weet iedere stem is er een, maar je
hoopt altijd op meer.

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 14 dec 2011, 17:59

jansenc schreef:leuk nieuws Resto van harte uit dordrecht heeft ons gevraagd om persoonlijk toelichting te komen geven op de ziekte en de petitie te komen promoten bij de gasten

we mogen deze weken al een avond komen dus dan is het met de kerstacties die het restaurant organiseert extra druk

monique de vrouw van john gaat dit doen
ze gaat met de flyers met strips en de handmatige lijsten voor oudere mensen
ik denk een goede kans op veel handtekeningen

groetjes christa

Mijn vrouw gaat er vanavond naartoe.
Heb vanmiddag zelf even met de restaurant manager gesproken.
Zij is erg positief over de petitie.

Verder heb ik via twitter contact kunnen leggen met Leo Driessen (sportverslaggever).
We hebben afgesproken in januari verder contact te hebben.
Ik hoop dat hij ons in de voetbalwereld (mannenwereld) kan helpen.

Samen staan we sterk!!

louisa · Bericht door **louisa** » 14 dec 2011, 18:01

De Nieuwsbrief van de Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid is verstuurd, waar de Petitie Erken ME ook in is vermeld

. Nu maar duimen dat daardoor ook nog meer handtekeningen er bij zullen gaan komen

!

Groetjes, Louisa

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 14 dec 2011, 18:01

jansenc schreef:ik hoor net dat er 14 dagen terug een stukje in de telegraaf zou hebben gestaan (positief) waarin ook onze petititie genoemd is. heeft iemand dat gelezen want dat is wel goed nieuws

groetjes christa

Weet iemand iets meer hierover.
Wanneer het in de Telegraaf heeft gestaan bv.

Dan kan ik telefonisch contact met de Telegraaf zoeken.

Als iemand hier meer van weet laat het me dan hier op via pb even weten.

jansenc · Bericht door **jansenc** » 14 dec 2011, 18:33

fleur ik snap dat je teleurgesteld bent maar op meer moet je echt niet rekenen was bij mij ook niet maar degene die tekenen sturen vaak ook door

jouw idee om epe ook aan te schrijven heeft mij trouwens ook meer op het idee gebracht dat ik rondom amersfoort natuurlijk ook wel plaatsen kan aanschrijven . goed idee

ik kreeg net nog een mailtje van een politicus uit amersfoort dus er kan nog eentje nakomen maar ik denk inderdaad dat er ook anoniem tekenen omdat ze officieel geen politiek standpunt in willen nemen in het kader van beleid van hun partij

we blijven knokken hoor

groetjes christa

jansenc · Bericht door **jansenc** » 14 dec 2011, 18:44

ik heb even gekeken op de site van raymond van het groenewoud je kunt op die site via facebook een bericht achterlaten en soms zet die hij die door. ik zit daar niet op maar misschien wil iemand dat doen. als hij inderdaad met luc saffloer vrienden is of was weet hij wat de ziekte inhoud

groetjes christa

louisa · Bericht door **louisa** » 14 dec 2011, 19:29

Op naar 4.700 en voor de 5.000-ste handtekening ligt ook al weer een leuk kadootje klaar

: http://www.facebook.com/GroepMEDenHaag

Groetjes, Louisa

stier · Bericht door **stier** » 14 dec 2011, 19:57

Hee, Tofik Dibi en Linda Voortman van Groen Links hebben getekend. Daar ben ik blij mee!

stargazertje · Bericht door **stargazertje** » 14 dec 2011, 21:48

Mijn moeder heeft getekend en belooft om meer mensen te vragen om te tekenen.