Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Ben bezig het te plaatsen op verschillende fora. Ik vraag eerst wel toestemming aan de eigenaar van het forum omdat het fora zijn die niets met ziek zijn te maken hebben.
Zal me er regelmatig mee bezighouden. Heb nu 3 fora benaderd, maar ken er nog wel wat.
Op het eerste forum kreeg ik al reakte, is het Seat forum Nederland.
Staat er net op en dit stond tussen de reakties:

Gedaan.
Van een van mijn beste maatjes is 2 maanden geleden ME geconstateerd.
Jongen is 35 jaar en moet z'n zaak helaas verkopen.
Alles zit tegen voor 'm.
Is dit wel een van de minste dingen die ik voor hem en anderen met deze ziekte kan doen.

Toffe reaktie vind ik het van die man. Autofanaten hebben ook een hart:)
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

solstice ik heb die mensen beloofd aan te schrijven was er ook mee begonnen maar moest stoppen omdat er toestemming moest komen en die is er nog niet zodra die er komt zal ik ermee verder gaan

heel verstandig Vic dat je eerst toestemming vraagt

ik had net weer een gepeperde rekening van redlabs nadat ik van de schrik bekomen was dacht ik ik stuur ze een kerstkaart met uitleg over de petitie . ben benieuwd?

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

jansenc schreef:nee ik ervaar precies hetzelfde

je kan natuurlijk ook naar vroege vogels reageren is niet het programma voor dit onderwerp maar misschien willen de medewerkers wel tekenen. leg uit waarom je zo boos ben.



ook positief nieuws net bericht gehad van iemand op een ander deel van dit forum dat hij het kerstkaartje op het autoforum gaat zetten dus het gaat door en we vechten door

groetjes christa

Goed idee, Christa. Ik doe/probeer het gelijk.
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

go for it girl :evil:

en hou ons op de hoogte

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Vanwaar akte:
---------------------------------------------

Volgende berichtjes stuurde ik, VPRO-lid en als moeder van een ME-kind naar een site voor ME-patiënten:

1) Ik begon tijdens Vroege Vogels te koken van woede en wel hierom:

Met de Milieu organisatie gaan ze een soort 11 Steden-tocht maken met een petitie om alle kleine plastic flesjes ook te "be-statiegelden".

Wat een luxe! Zo wordt IK er alleen maar steeds anti-milieuerig van.

(etc zie terug).


2) P.S.
Neem nu de reclame actie tegen huiselijk geweld op tv gezien van "onze" Rijksoverheid:

Ik vind dat de ME-ers in dezelfde cathegorie zitten. En niet alleen thuis, ook en vooral daarbuiten. En jarenlang, nog steeds zonder opvang/behandeling zelf überhaupt niet GEHOORD.

----------------------------------

U kunt dit leed en dat van ca 40.000 andere ME-patienten verlichten door volgende petitie te tekenen:


http://deziekteME.petities.nl/

Dank U!
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Is er al wat bekend over het pm'en van alle leden hier trouwens?
NOG ALTIJD NIET
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Stuurde dit dus, nog even voor alle duidelijkheid, naar Vroege Vogels .....


annac schreef:Vanwaar akte:
---------------------------------------------

Volgende berichtjes stuurde ik, VPRO-lid en als moeder van een ME-kind naar een site voor ME-patiënten:

1) Ik begon tijdens Vroege Vogels te koken van woede en wel hierom:

Met de Milieu organisatie gaan ze een soort 11 Steden-tocht maken met een petitie om alle kleine plastic flesjes ook te "be-statiegelden".

Wat een luxe! Zo wordt IK er alleen maar steeds anti-milieuerig van.

(etc zie terug).


2) P.S.
Neem nu de reclame actie tegen huiselijk geweld op tv gezien van "onze" Rijksoverheid:

Ik vind dat de ME-ers in dezelfde cathegorie zitten. En niet alleen thuis, ook en vooral daarbuiten. En jarenlang, nog steeds zonder opvang/behandeling zelf überhaupt niet GEHOORD.

----------------------------------

U kunt dit leed en dat van ca 40.000 andere ME-patienten verlichten door volgende petitie te tekenen:


http://deziekteME.petities.nl/

Dank U!
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

vic schreef:Ben bezig het te plaatsen op verschillende fora. Ik vraag eerst wel toestemming aan de eigenaar van het forum omdat het fora zijn die niets met ziek zijn te maken hebben.
Zal me er regelmatig mee bezighouden. Heb nu 3 fora benaderd, maar ken er nog wel wat.
Op het eerste forum kreeg ik al reakte, is het Seat forum Nederland.
Staat er net op en dit stond tussen de reakties:

Gedaan.
Van een van mijn beste maatjes is 2 maanden geleden ME geconstateerd.
Jongen is 35 jaar en moet z'n zaak helaas verkopen.
Alles zit tegen voor 'm.
Is dit wel een van de minste dingen die ik voor hem en anderen met deze ziekte kan doen.

Toffe reaktie vind ik het van die man. Autofanaten hebben ook een hart:)
Topactie en lieve reactie!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi john,
jkieboom schreef:Aangezien iedereen in kerststemming aan het komen is hierbij nog iets wat je in een mail, tweet, op facebook, LinkedIN of hyves kan delen.
Een digitale kerstgroet met een boodschap :P

http://youtu.be/E7v4MX9uUPM

Dus verspreiden allemaal!! :lol:

Samen staan we sterk!!
:lol: :D :P Super Leuk! gemaakt, dank je wel!. En ik ga het zeker delen!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
vilric
Actief lid
Berichten: 408
Lid geworden op: 02 mar 2010, 11:40

Bericht door vilric »

Zo, staat nu ook op het e-sig forum van Nederland... Word eigenlijk overal enthousiast onthaald. Ik sta er verwonderd van hoeveel mensen de ziekte kennen en zelfs mensen in hun omgeving hebben die eraan lijden. Of er zelf aan lijden. De reacties op de topics die ik aanmaakte zijn echt wel deugddoend.
Ben echt waar in positieve zin verast door de reacties.
Ik hoop echt dat jullie er baat bij hebben (in Belgie is ME zelfs niet gekend geloof ik)
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

dank je wel Vic wat een ontzettend lieve reactie van die man en hoe triest ook van dit soort mensen moeten we het wel hebben

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi vic,
vic schreef:Zo, staat nu ook op het e-sig forum van Nederland... Word eigenlijk overal enthousiast onthaald. Ik sta er verwonderd van hoeveel mensen de ziekte kennen en zelfs mensen in hun omgeving hebben die eraan lijden. Of er zelf aan lijden. De reacties op de topics die ik aanmaakte zijn echt wel deugddoend.
Ben echt waar in positieve zin verast door de reacties.
Ik hoop echt dat jullie er baat bij hebben (in Belgie is ME zelfs niet gekend geloof ik)
:D Dank je wel voor jouw hulp en steun! Super goed, dat je ook de Belgische mensen/patiënten vraagt om de Petitie Erken ME te tekenen!

:D en het doet en voelt zeker erg goed, als je ziet dat mensen/bekenden/onbekenden die je hebt gemaild, hebben getekend, dat heb ik ook :wink:!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
annac
Gevorderd lid
Berichten: 4645
Lid geworden op: 04 feb 2006, 00:05

Bericht door annac »

Zeer bruikbaar, john, deze link

http://youtu.be/E7v4MX9uUPM
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Lieve allemaal,

Heb mail gehad dat we niet kunnen gaan pb'en.
Het adres is namelijk dat van dit forum als het verzonden wordt en daar kan men mogelijk problemen mee krijgen.

Misschien komt er later nog een korte nieuwsbrief metmelding.

Liefs,

Mirande
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

oke maar sommige mensen hebben ook hun email adres opgegeven mogen we die dan wel benaderen op dat email adres

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Plaats reactie