Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Christa ik heb met 2 anderen de Canadese Consensus Document Criteria`s ooit vertaald niet de internationale... Die eer is toch echt voor een ander ;)

Ja ben ook blij dat ze dat blauw heeft gemaakt want er zijn verschrikkelijk wantoestanden tegenwoordig, deze week had ik weer 3 ouders in mijn postvak met deze problematiek en het moet naar buiten worden gebracht. Middeleeuwse praktijken zijn dit, Kinderbeschermng moet in actie komen bij hele andere zaken die ze juist verzuimen..


Groetjes Marry
Gebruikersavatar
jkieboom
Actief lid
Berichten: 389
Lid geworden op: 29 mei 2010, 21:43
Locatie: Dordrecht

Bericht door jkieboom »

marry schreef:Mijn interview vandaag in de krant Het kompas online: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=2036189

In de papieren krant Het kompas wat iets uitgebreider is: http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 1125_1.pdf


Groetjes Marry
Geweldig artikel Mary.
Helemaal top!! \:D/
Kwaliteit van leven, binnen mijn grenzen dankzij Neuro Stimulatie therapie !!
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Christa ik heb met 2 anderen de Canadese Consensus Document Criteria`s ooit vertaald niet de internationale... Die eer is toch echt voor een ander
Tja wij deden er eeuwen over en die ICC was ZO vertaald!
Zo cool was dat, dat tempo!

Goed dit interview is de volgende.
Wie volgt?
Geeft mij een enorm lekker gevoel dat Nederland nu vanuit verschillende hoeken ME-patienten hoort.

Goed gedaan Mar.

liefs,
Mirande
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

Geweldig artikel Mary.
Helemaal top!!
Ja weer anders dan jouw interview, maar die was ook erg goed.
Als ieder zijn eigen blik erop geeft wordt wel veel duidelijk.

IK ben zelf veel bezig met de misstanden qua ouders en kinderen in Nederland dus vond dat ook erg noodzakelijk dat het erin voorkwam.

Mijn volgend doel is toch die misstanden in een grotere krant/media ook te krijgen in combinatie met de nieuwe ICC en de petitie. Maar alles op zijn tijd denken we maar, ook al heben ouders en kinderen niet die tijd helaas.

Groetjes MArry
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik vertel ook altijd wel van die ouders erbij als ik mensen uitleg geef over de petitie maar ik dacht eigenlijk dat het uitzonderingen waren maar begrijp nu dat het heel veel voorkomt . begrijp ik nu goed dat dit dus eigenlijk alleen maar verslechterd

christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

ik vertel ook altijd wel van die ouders erbij als ik mensen uitleg geef over de petitie maar ik dacht eigenlijk dat het uitzonderingen waren maar begrijp nu dat het heel veel voorkomt . begrijp ik nu goed dat dit dus eigenlijk alleen maar verslechterd

Ja de enige vorm van therapie voor jonge kinderen en jongeren is dus CGT en revalidatie, net zoals dat voor de volwassenen zo is. DE psychiatrie heeft de overhand hier in Nederland hier in het normale medische circuit bij de diagnose CVS of men zegt liever Uw kind lijdt aan chronische moeheid.
ER is zelf een vorm aan therapie op internet genaamd FitNEt.

Met dank aan de heren Bleijenberg en van der Meer en Dr van Putten.

Als ouders niet mee gaan in de therapie vorm word men doodleuk aangemeld bij de AMK en onder voogdijstelling gezet. OOk al kinderen teveel van school verzuimen en dan krijgen de ouders de schuld en gaat dat balletje rollen. Heel triest en dit moet stoppen.

Marry
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ja ik wist wel dat dit wel eens voor kwam en maar hoe vaak komt dit nu voor mijn eigen beeldvorming zo gemiddeld per jaar voor . wie meldt die kinderen dan aan dat doet toch niet iedere school of arts

groetjes christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

Zelfs onder voogdij via Kinderbescherming
“Ik vecht voor ouders met
kinderen met ME omdat
ouders tegenwoordig bij de
kinderbescherming worden
aangemeld of zelfs onder
voogdijstelling worden gezet!
Gewoon omdat ze weigeren
een kind naar een psychiater
te sturen. Deze ziekte hoort
niet bij een psychiater thuis.
Als je diabetes hebt ga je ook
niet naar een psychiater''

Kijk dit is echt schandelijk! Goed van je Marry om je zo in te zetten!
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

ER is zelf een vorm aan therapie op internet genaamd FitNEt.
Ja en dan vergeet je nog dat het een project, een proef is en geen standaard maar wel als dusdanig aangeboden wordt. maw ouders en kinderen worden misleid en de voogdijraad ook.

Anyway veel handtekeningen nodig!

http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

wie meldt die kinderen dan aan dat doet toch niet iedere school of arts
Ja dat kan via school gaan( school inspectie) of via de behandelend arts of huisarts en het gebeurt vaker dan je denkt helaas.

Marry
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

ik begrijp de kinderbescherming ook niet worden er ook kinderen uit huis geplaatst en verplicht opgenomen zoals ik laatst las ik meen dat het spanje was.

ik hoop maar dat het veel handtekening op levert het maakt me zo kwaad en zo machteloos wat moeten die ouders en kinderen wel niet voelen

heel veel sterkte voor iedereen ik hoop dat jullie ze kunnen helpen

christa
Teken En Verspreid Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Eerst maar de basiszaken in dit land pogen goed te regelen.

Help mee en blijf de petitie verspreiden.

Dank voor jullie hulp!

http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Gebruikersavatar
marry
Actief lid
Berichten: 490
Lid geworden op: 13 aug 2009, 15:31

Bericht door marry »

ik begrijp de kinderbescherming ook niet worden er ook kinderen uit huis geplaatst en verplicht opgenomen zoals ik laatst las ik meen dat het spanje was.
Ja, als ouders dus onder voogdijstelling worden gezet verplicht hun kind bijv revalidatie therapie te laten doen of CGT. Een voogd neemt dan de beslissingen ipv de ouders zelf. Je hebt als ouders niks meer te zeggen, dus zie je hoe schandelijk dit is en hoe hoog de nood is?

Dit is onmenselijk want de kinderen worden juist mishandeld door de verkeerde therapieen. Maar dat hebben de zogezegde aanhangers van de CGT niet in de gaten. CGT en revalidatie is schadelijk voor echte ME patienten en de kinderen de dupe.

Marry
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi mirande,
mirande schreef:Help mee en blijf de petitie verspreiden.

Dank voor jullie hulp!
:D ik ben druk doende. Afwachten wat het gaat opleveren.....ik hoop nog meer handtekeningen :lol:.

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Hoi marry,
marry schreef:Mijn interview vandaag in de krant Het kompas online: http://www.deweekkrant.nl/pages.php?page=2036189

In de papieren krant Het kompas wat iets uitgebreider is: http://www.deweekkrant.nl/files/pdfarch ... 1125_1.pdf
Afbeelding net gelezen. Erg goed artikel! Goed gedaan, complimenten, meis Afbeelding!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Plaats reactie