Behandeling GcMAF

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Oja???? ook van darmbacterien??
dus jij bent ook nog aan de antibiotica maartje???

verslechtrring of klachten hoeven geen goed teken te zijn.
ik had ook heel veel klachten en moest toen juist stoppen want dqt was geen goed teken en kon ook niets meer.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Klopt van die nagalase-producerende darmbacteriën. Er zijn darmbacteriën die nagalase naar het lichaam kunnen brengen. Die kunnen dus een rol spelen, maar in veel mindere mate, zei DML.

@Manja
Wellicht is de nagalase-waarde bij patiënten al lange tijd verhoogd en spelen er al jarenlang virussen die de nagalase beïnvloeden. De receptoren van de macrofagen hebben in veel gevallen dus al heel lang geen GcMAF gezien (nagalase blokkeert de aanmaak daarvan), vandaar een soms heftige reactie. Meer weet ik niet en zou aan DML moeten worden gevraagd.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

@Maartje, is het niet logischer dat het toch van een virus is of iets anders, dan van de slechte darmbacteriën. Anders zou alle antibiotica die DML ons voor de darmen geeft dus ook niet echt werken. Bedoelde jij dat ook Nabo?
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
memsi
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 358
Lid geworden op: 15 dec 2010, 14:42

Bericht door memsi »

DML heeft tegen mij ook gezegd dat het van een darmbacterie kan zijn de hoge nagalasewaarde . Wacht op de resultaten van een nieuw stoelgangonderzoek . Moet ook andere antibiotica nemen .
Acht november moet ik naar DML ,dan zijn de resultaten er
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

De nagalase zelf tast ook de darmbarriere aan, met alle bekende gevolgen van dien en een vicieuze cirkel waarbij er steeds meer nagalase in het lichaam komt. Daarnaast zijn er dus nagalase-producerende bacteriën, maar die hebben veel minder invloed volgens DML.

Bij Maartje hebben (volgens mij) de AB geholpen tegen de slechte darmbacteriën als gevolg van de nagalase, in hoeverre de nagalase-producerende bacteriën een rol bij haar (en anderen) spelen weten we natuurlijk niet, maar ik vind het niet onlogisch klinken dat de AB haar tot nu toe hebben geholpen (EN dat het probleem nog niet in zijn geheel is verholpen, maar hopelijk met GcMAF en/of die specifieke AB wel).
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Lastig allemaal.
Mijn nagalase is maar 1 x getest en dat was 1 maand nadat ik een halfjaar gc maf had gebruikt.
Toen was mijn nagalase goed.

Maar ik heb een overgroei aan zo een beetje alle darmbacterien dus dat is wel vreemd dan.

In juni was mijn nagalase dus getest en daarna een heeeeeeeeel slechte zomer gehad dus over 2 weken word ie pas weer getest ben heeeel benieuwd. maarja die uitslag zal dan nog heel lang duren.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Ik denk dat bij Maartje de gevolgen van de verhoogde nagalase deels zijn opgeruimd (vandaar de verbetering), maar de onderliggende oorzaak nog niet - als ze een virus oid heeft dan is het logisch dat die nagalase verhoogd blijft. Dus als dat niet behandeld wordt kun je wel AB blijven slikken...

@nabo
Het is lastig dat er geen nulmeting is gedaan. Misschien is het bij jou wel andersom: de GcMAF heeft z'n werk dan misschien toch gedaan, maar de schade die de nagalase eerder heeft aangericht moet nog worden opgeruimd?? Misschien dat de GcMAF de immuniteit van de darmen tijdelijk extra op hol heeft laten slaan en zo voor een verdere verslechtering heeft gezorgd, of heb je een co-infectie gehad, of het probleem ligt bij jou gewoon niet bij de nagalase... Het is maar een idee... het is wel zuur dat de klachten zo hardnekkig blijven.

NB: Verder schiet me te binnen dat GcMAF en HHV-6 geen goede combi zijn gebleken en dat de HHV-6 nu eerst behandeld wordt. Misschien is dat al lang en breed besproken en bekend, maar ik meen me te herinneren dat jij dit virus hebt? Zou dit misschien ook het geval kunnen zijn?
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

malu schreef:@cleopatra
Idd dat merkte ik, maar ik heb afgelopen week op consult wel wat antwoorden gekregen.
Zijn antwoord was kort samengevat: in het begin was de dosis te hoog en dat heeft die mensen heel veel bijwerkingen gegeven, nu wordt er rustiger opgebouwd en zou het beter moeten gaan. De bijwerkingen zijn eigenlijk een teken dat het zijn werk doet: de macrofagen die misschien wel jarenlang zowat in slaapstand zijn geweest worden wakker geschud en dat geeft veel klachten. Hij zei dat sommige mensen binnen een paar maanden al verbetering merken, anderen merken pas veel later iets of krijgen dus bijwerkingen, maar dat is geen slecht teken. Hij zei ook zoiets als: 'bijwerkingen komen altijd onverwacht en dan lijkt het veel erger'. Later bij de verpleging werd pas uitgelegd wat ik voor concrete klachten kon verwachten...
Heeft hij ook geantwoord op je vraag of het een blijvende achteruitgang met zich mee kan brengen? Stel dat je ermee begint en je gaat enorm achteruit, kan je er dan mee stoppen zonder bijkomende gevolgen, of heb je dan iets in gang gezet dat je sowieso moet afmaken ?
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

Nog een vraagje; voor degenen waarvan de nagalase ondertussen terug genormaliseerd is, voelen jullie ook effectief fysiek een verbetering ?
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Hoi Cleopatra,

Het was lastig om eruit te krijgen, ik heb het daarom vanuit meerdere invalshoeken gevraagd. Zijn antwoord probeer ik samen te vatten: het is niet schadelijk, als er een reactie is dan zijn dat de nevenwerkingen en dat is volgens hem een teken dat het goed werkt. Ik vroeg of ik er blijvend van kan achteruitgaan, hij zei: nee, als je voorzichtig bent niet. Toen legde hij uit dat in het begin mensen dus een te hoge dosis hebben gekregen, (in)direct gaf hij toe dat daar fouten zijn gemaakt. Vind ik zelf ook begrijpelijk, want je moet toch ergens beginnen...

Verder zei hij dat patiënten soms na enkele maanden willen stoppen wegens vooruitgang, maar hij zei dat het absoluut belangrijk is om er dan mee door te gaan, omdat de macrofagen de infecties dan alleen nog in toom hebben gebracht, en veel later kunnen ze het pas echt doden. Sowieso zei hij dat het immuunsysteem minstens een jaar a 18 maanden nodig heeft om te herstellen, en als je tussentijds een infectie oploopt kun je zo weer terug bij af zijn.

Dus: blijvende achteruitgang niet, mits de dosering niet te hoog is. En ja: je zet iets in gang, maar ik heb niet gevraagd of je het ook moet afmaken als je heel erg achteruit gaat. Ik zou zelf denken dat het geen kwaad kan om te stoppen als het niet gaat (de macrofagen zijn dan gewoon iets geactiveerd, maar je bent dan gewoon nog niet 'klaar'), alleen is het wel de moeite waard om nog te vragen denk ik. DML bleef van mening dat bijwerkingen een teken zijn dat het goed werkt, maarja, wij moeten het ondergaan...
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

malu schreef: @nabo
Het is lastig dat er geen nulmeting is gedaan. Misschien is het bij jou wel andersom: de GcMAF heeft z'n werk dan misschien toch gedaan, maar de schade die de nagalase eerder heeft aangericht moet nog worden opgeruimd?? Misschien dat de GcMAF de immuniteit van de darmen tijdelijk extra op hol heeft laten slaan en zo voor een verdere verslechtering heeft gezorgd, of heb je een co-infectie gehad, of het probleem ligt bij jou gewoon niet bij de nagalase... Het is maar een idee... het is wel zuur dat de klachten zo hardnekkig blijven.

NB: Verder schiet me te binnen dat GcMAF en HHV-6 geen goede combi zijn gebleken en dat de HHV-6 nu eerst behandeld wordt. Misschien is dat al lang en breed besproken en bekend, maar ik meen me te herinneren dat jij dit virus hebt? Zou dit misschien ook het geval kunnen zijn?
Bedankt voor je reactie.
Maar snap er helemaal niets meer van???
Dat hele nagalase verhaal??huhh????

Het klopt indd dat ik hhv6 heb. Ik heb ook ergens gelezen dat de gc maf dan de hhv6 erger maakt. Maar dml zegt tegen iedereen iets anders.
Waar heb jij gelezen dat hhv6 en gc maf niet samen kunnen?
Ik heb natuurlijk een halfjaar gc maf gebruikt en toen had ik al hhv6 maar daar kwamen we pas een maand later achter toen ik dus al was gestopt.
malu schreef:Hoi Cleopatra,

Het was lastig om eruit te krijgen, ik heb het daarom vanuit meerdere invalshoeken gevraagd. Zijn antwoord probeer ik samen te vatten: het is niet schadelijk, als er een reactie is dan zijn dat de nevenwerkingen en dat is volgens hem een teken dat het goed werkt. Ik vroeg of ik er blijvend van kan achteruitgaan, hij zei: nee, als je voorzichtig bent niet. Toen legde hij uit dat in het begin mensen dus een te hoge dosis hebben gekregen, (in)direct gaf hij toe dat daar fouten zijn gemaakt. Vind ik zelf ook begrijpelijk, want je moet toch ergens beginnen...

Dus: blijvende achteruitgang niet, mits de dosering niet te hoog is. En ja: je zet iets in gang, maar ik heb niet gevraagd of je het ook moet afmaken als je heel erg achteruit gaat. Ik zou zelf denken dat het geen kwaad kan om te stoppen als het niet gaat (de macrofagen zijn dan gewoon iets geactiveerd, maar je bent dan gewoon nog niet 'klaar'), alleen is het wel de moeite waard om nog te vragen denk ik. DML bleef van mening dat bijwerkingen een teken zijn dat het goed werkt, maarja, wij moeten het ondergaan...
Bedankt voor de info!!
Maar wel heel irritant... hij heeft fouten gemaakt wat bij heel wat mensen heel veel heeft aangericht. Mensen die alleen maar slechter werden van de gc maf omdat we dus zo een hoge dosis moesten spuiten. (ik ook)

Lastig allemaal... want toen ik al die bijwerkingen had en echt niet meer kon toen moest ik stoppen en t was allemaal geen goed teken.

Maarja.... dit krijg je dys blijkbaar met een experimentele behandeling pfff. Helaas we kunnen de tijd niet terug draaien.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Die nagalase-theorie was idd ook compleet nieuw voor mij. Voor de duidelijkheid (en sorry als ik mezelf herhaal), mij is verteld: "Het is de nagalase die uiteindelijk de darmbarriere verslapt, die laten de darmbacterieën binnenkomen, en die brengen uiteindelijk nagalase naar het lichaam. Er is ook een nagalase-producerende darmbacterie, maar die komen niet in ons lichaam, of maar een heel klein gedeelte. En dit creëert de gelegenheid voor Pfeiffer of een andere toestand waardoor het immuunsysteem van slag geraakt (en die bacteriën en virussen niet kan verjagen). En dat haalt het immuunsysteem steeds verder omlaag."

Misschien was je nagalase-uitslag goed dankzij de GcMAF en is die voor de behandeling wel verhoogd geweest. In dat geval kan het schade aangericht hebben aan de darmen (en het immuunsysteem). Ik denk dat de nagalase nu geen schade meer aanricht (de uitslag was immers goed), maar dat de (darm)schade nog niet in zijn geheel is opgeruimd. Het kan ook zijn dat GcMAF de immuniteit van de darmen (tijdelijk) heeft aangetast en misschien ben je daardoor wel zo slecht eraan toe - er wordt nu immers ook een nulmeting gedaan van C4a, dus het zou wel degelijk invloed daarop kunnen hebben. En co-infecties kunnen ook een rol spelen en/of dus de slechte combi GcMAF en HHV-6. Verder ben ik een leek, dus als er niks van mijn ideeën klopt dan moet je het maar gauw vergeten :).

Als je op Google zoekt (GcMAF en HHV-6), dan vind je heel wat info over de combi HHV-6 en GcMAF. Ik weet niet hoe betrouwbaar de info is.
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

Bericht door aimee »

Lieve allemaal, heel af en toe kan ik nog een blik werpen op dit onderwerp en zou ik zo graag reageren.. Maar helaas,het gaat te slecht. Wat ik vandaag alleen echt even van mn hart moet is;kijk alsjeblieft uit en let goed op jezelf en je symptomen! Ik ben volledig ingestort en nu na 6mndn nog compleet vd wereld. Details kom ik niet aan toe en weet ook al dat ik niet zal kunnen reageren op vragen en reacties,dit wilde ik alleen even kwijt.. Bedankt aan de mensen die mij lieve berichtjes blijven sturen,jullie zijn kanjers! Liefs!
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

@malu; bedankt voor je uitgebreide antwoord !

Wat nagalase en verslapping van de darmbarriere betreft; mijn scd14 waarde was na 2 j eindelijk binnen de normale waarden (!) maar heb wel een hele hoge nagalasewaarde. Dus het blijft me toch allemaal een beetje een raadsel.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Bedankt voor de info malu.
nog steeds lastig te begrijpen maarja... over 2 weken naar dml.

Mijn c4a en cd14 zijn trouwens niet gezakt en zijn dus nog steeds super hoog. dus de gc maf heeft daar niets tegen gedaan.
Plaats reactie