Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

southerncross · Bericht door **southerncross** » 18 nov 2011, 15:19

NOGMAALS (maar met licht aangepaste tekst - enkele verbeteringen):

Wat betreft de plaatsingen van artikelen op websites van plaatselijke kranten. Dit willen wij graag coordineren!!!

Je kan ons helpen door het volgende te doen:

- Zoek de websites van je plaatselijke kranten op - op sites als Dichtbij kan je zelf een account aanmaken en een artikel plaatsen
- Gebruik onderstaand artikel als basis.
- Voeg evt. een kort (max 5 zinnen) stukje over jezelf toe - wat de ziekte met jou heeft gedaan
- Voeg een foto toe (zie voor voorbeeld: http://www.dichtbij.nl/alphen/lifestyle ... atief.aspx )
- Voeg (wanneer mogelijk) de link naar de trailer van Voices from the Shadows toe (zie onderaan dit bericht voor de link)

Laat vervolgens hier de link achter van je geplaatste artikel, zodat wij een lijst bij kunnen houden van plaatsen waar het artikel is neergezet (om duplicaten te voorkomen)!

Als je een reactie krijgt om het artikel in de papieren versie te laten plaatsen, laat het dan weten op MEDenHaag@gmail.com
Ook zodat we daar een overzicht van kunnen bijhouden!

Artikel:

Rubriek: Zorg & welzijn
Titel: ME patienten starten burgerinitiatief

Introtekst: Een kleine groep ME patienten uit heel Nederland is een burgerinitiatief gestart (http://deziekteME.petities.nl) om de ziekte Myalgische Encephalomyelitis weer op de politieke agenda te krijgen.

Een paar maanden geleden zijn enkele ME patienten een gelegenheidsgroep gestart: Groep ME-DenHaag. Deze groep heeft zich ten doel gesteld om de lichamelijke ziekte ME weer op de politieke agenda te krijgen.

ME is een ernstige ziekte die zowel kinderen als volwassenen treft. Patienten ervaren een enorme hoeveelheid aan klachten, zoals ernstige uitputting (malaise) na een kleine inspanning, terugkerende infecties, gezwollen lymfklieren, geheugen- en concentratieproblemen, spier- en gewrichtsklachten, hartproblemen en darmproblemen. Vele patienten kunnen niet meer werken, studeren, sporten of een sociaal leven onderhouden. Sommige patienten zijn nog in staat enkele dingen buitenshuis te doen, velen zijn echter huisgebonden of zelfs bedgebonden.

Alhoewel 5000 buitenlandse wetenschappelijke artikelen aantonen dat ME een ernstige en invaliderende lichamelijke ziekte is, wordt het hier in Nederland niet als zodanig erkend. ME wordt door Nederlandse artsen en instanties onterecht gezien als een psychologische aandoening. De enige behandelingen die nu worden geboden is dan ook een bezoek aan de psycholoog of psychiater en bewegingstherapie. Van beide therapieen is inmiddels bewezen dat zij niet werken bij ME patienten en dat zij zelfs schade kunnen toebrengen.

Om deze misstanden aan de kaak te stellen, onderzoek te krijgen naar de (lichamelijke) oorzaken van ME en uiteindelijk betere zorg te realiseren is Groep ME-DenHaag onder andere een burgerintiatief gestart. Wilt u meehelpen om ME patienten een betere toekomst te geven? Teken en deel dan: http://deziekteME.petities.nl De patienten zullen u eeuwig dankbaar zijn.

http://www.youtube.com/watch?v=KelRoQmJtZU

southerncross · Bericht door **southerncross** » 18 nov 2011, 15:23

Plaatsen waar het artikel inmiddels is geplaatst:
- Amsterdam Centrum
- Amsterdam Noord
- Amsterdam Zuid
- Amsterdam Oost
- Utrecht
- Alphen a/d Rijn
- Nieuw - Bijerland
- Dordt
- Groningen
- Amersfoort
- Amstelveen
- Den Haag
- Zwolle en vechtdal
- Almere
- Delft
- Baarn en omstreken
- Nijmegen en omstreken
- Twente zuid
- Hilversum ’t gooi

southerncross · Bericht door **southerncross** » 18 nov 2011, 15:24

louisa schreef:Hoi southerncross,
southerncross schreef:Wow Louisa! haha goed bezig, laat je ook nog een paar plaatsen over voor anderen Just kiddin!
er zijn nog voldoende over in Nederland.....
Wel jammer dat het Noorden en een paar andere regio's/provincies van Nederland nog niet bereikbaar is door Dichtbij. Maar, Dichtbij is druk doende uit te breiden .

Duzz, hier nog een paar:
Geplaatst, Amsterdam Zuid, link: http://www.dichtbij.nl/amsterdam-zuid/l ... atief.aspx
Geplaatst, Amsterdam Noord, link: http://www.dichtbij.nl/amsterdam-noord/ ... lzijn.aspx
Geplaatst, Amsterdam Oost, link: http://www.dichtbij.nl/amsterdam-oost/l ... atief.aspx

Groetjes, Louisa

Super!

Alternatief voor Dichtbij is 'de weekkrant'!

tanto · Bericht door **tanto** » 18 nov 2011, 15:28

wellicht kunnen jullie deze nog proberen:

http://www.deweekkrant.nl/de_posthoorn

(vandaag even geen puf om zelf ergens achter aan te gaan).

Super dat jullie dichtbij hebben benaderd. Ik had zelf nog nooit van die site gehoord.

louisa · Bericht door **louisa** » 18 nov 2011, 15:41

Hoi southerncross,

Nog een paar.....

Geplaatst, Noordkop (alle plaatsten), link: http://www.dichtbij.nl/noordkop/zorg-en ... lzijn.aspx
Geplaatst, West-friesland (alle plaatsen), link: http://www.dichtbij.nl/west-friesland/z ... lzijn.aspx
Geplaatst, Groot Alkmaar (alle plaatsen), link: http://www.dichtbij.nl/groot-alkmaar/li ... atief.aspx
Geplaatst, Zaanstreek (alle plaatsen), link: http://www.dichtbij.nl/zaanstreek/lifes ... atief.aspx
Geplaatst, Waterland (alle plaatsen), link: http://www.dichtbij.nl/waterland/lifest ... atief.aspx

Geplaatst, Amstelland (alle plaatsen) http://www.dichtbij.nl/amstelland/lifes ... atief.aspx

Groetjes, Louisa

flora · Bericht door **flora** » 18 nov 2011, 15:45

Artikel geplaatst op :
den-bosch.dichtbij.nl
tilburg.dichtbij.nl
eindhoven.dichtbij.nl
breda.dichtbij.nl
Klopt het dat ik niet voor een andere provicie hetzelfde kan doen?

marry · Bericht door **marry** » 18 nov 2011, 15:59

IK heb vanmiddag voor eerst in mijn leven een interview gegeven aan de telefoon voor een plaatselijke krant Het Kompas hier die 2 wekelijks verschijnt.

ZE vertelde me dat ik een halve pagina kreeg en dat er een foto bijkomt. Het wordt zogezegd mjn verhaal dus uit mijn mond geschreven.

Ze was erg geinteresseerd en ook heel erg geschrokken wat ik haar vertelde. Heb haar de ICC, wat website linken gestuurd zodat ze zich in kan lezen ook wat ME is en natuurlijk de trailer van the voices of the shadow.

IK hoop ook dat de wantoestanden worden vermeld waar ik zelf zo hard voor knok namelijk de ouders van de ME kinderen die worden aangemeld bij de kinderbescherming en onder voogdstelling worden geplaatst omdat men weigert mee te gaan in de psychiatrische manier van behandelen die hier zo heerst in Nederland.

Ook komt de petitie uiteraard aan bod want dat was de begin vraag.

Groetjes MArry

louisa · Bericht door **louisa** » 18 nov 2011, 16:06

Hoi marry,
Wow, wat goed Afbeelding

!!!

Groetjes, Louisa

mirande · Bericht door **mirande** » 18 nov 2011, 16:19

Vind het geweldig en lachwekkend tegelijk.
Louisa doet gewoon ff de rest van Nederland

De weekkrant is idd wat lastiger Christa, bij mij gaat de pagina steeds not av. als ik het erop zet.
Do not worry about Amersfoort, ik heb het stuk ook ff gemaild, wegens eerder interview met mij in die krant.

xxxx

louisa · Bericht door **louisa** » 18 nov 2011, 16:31

Hoi mirande,

mirande schreef:Vind het geweldig en lachwekkend tegelijk.
Louisa doet gewoon ff de rest van Nederland

"ME-appeltje-eitje" toch?....

ff serieus: het kost me veel inspanning en concentratie, maar het is voor het goede ME-doel

!

Groetjes, Louisa

mirande · Bericht door **mirande** » 18 nov 2011, 16:36

We zijn er blij mee hoor! De meesten van ons liggen momenteel aardig op apegapen.

Dus des te lekkerder voelt het als anderen mee blijven helpen!

liefs, Mirande

Teken Petitie Erken ME: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte

louisa · Bericht door **louisa** » 18 nov 2011, 16:50

JIPPIE

, Peter van Deeljezorg helpt ook weer mee, super goed Afbeelding

!!!
Dank je wel Peter!

@deeljezorg deeljezorg.nl, peter
Mireille: Marry heeft het er druk mee. Ze is een petitie `Erken de ziekte ME als biomedische ziekte`gestart http://deeljezorg.nl/?p=8108

Groetjes, Louisa

louisa · Bericht door **louisa** » 18 nov 2011, 17:20

Hoi southerncross,

Amai, sorry, het gaat even niet zoals verwacht, jammer..... De berichten mogen niet woorden doorgeplaatst naar verschillende regio's.

Beste,

Als redacteur van een medium dat lokaal nieuws brengt kan ik het helaas niet toestaan dat u hetzelfde bericht doorplaatst op meerdere regio’s, ook al is er geen duidelijke aanleiding voor de betreffende regio. Omdat ik begrijp dat u zoveel mogelijk aandacht wil hebben voor uw initiatief zal ik het bericht wel doorplaatsen naar de voorkant van de regio Den Haag.

Met vriendelijke groet,
community manager

Southerncross, ik moet voor je even opzoeken in welke regio's de plaatsing wel is blijven staan. Ik maak een lijstje voor je.

Groetjes, Louisa

jkieboom · Bericht door **jkieboom** » 18 nov 2011, 17:25

@louisa

Dat is balen.
Is dit een bericht van dichtbij.nl?

Ik was van plan jouw actie op de weekkrant.nl te gaan doen.
Misschien moeten we hier, op twitter, facebook, hyves en via mail (als je adressen heb) personen oproepen om het bericht zelf in hun plaats of regio te plaatsen.

louisa · Bericht door **louisa** » 18 nov 2011, 17:28

Hoi john,

jkieboom schreef:Dat is balen.
Is dit een bericht van dichtbij.nl?

Ik was van plan jouw actie op de weekkrant.nl te gaan doen.
Misschien moeten we hier, op twitter, facebook, hyves en via mail (als je adressen heb) personen oproepen om het bericht zelf in hun plaats of regio te plaatsen.

Dat is zeker balen. Het is inderdaad een bericht van dicht.bij.nl.

Groetjes, Louisa