Behandeling GcMAF

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hoera!


@yvonne: interessant!!
Mss ook nuttig om dan continue te testen op wat is het allemaal, vit D (1,25 of 25OH?), kalium, calsium, mss dat de DML-Maffers juist weten welke het waren.

GcMAF heeft namelijk een groot effect op de waardes van deze stoffen, dus dat moet zeker in de gaten worden gehouden en de gemiddelde huisarts heeft hier waarschijnlijk totaal geen idee over!
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Op het document voor het lab staat zelfs geen vit D 1.25.
Dat schrijft D er zelf bij onder "andere analyse".

De HA kent dus zeker alleen 25 OH maar je kan het altijd eens vragen...
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
Gebruikersavatar
Fleur
Actief lid
Berichten: 487
Lid geworden op: 05 aug 2010, 07:38
Locatie: Apeldoorn

Bericht door Fleur »

diederik schreef:Hoera!


@yvonne: interessant!!
Mss ook nuttig om dan continue te testen op wat is het allemaal, vit D (1,25 of 25OH?), kalium, calsium, mss dat de DML-Maffers juist weten welke het waren.

GcMAF heeft namelijk een groot effect op de waardes van deze stoffen, dus dat moet zeker in de gaten worden gehouden en de gemiddelde huisarts heeft hier waarschijnlijk totaal geen idee over!
Die mevrouw die ik aan de lijn had, zei dat je het beste een homeopatische huisarts kan hebben, of anders een natuur/orthomoleculair arts, want deze staan hier meer voor open. Een of ze hebben al de kennis of ze zijn bereid deze tot zich te nemen. Iets wat de meeste gewone huisartsen niet doen(want zij weten toch alles al. ](*,) ) En zoals je zelf zegt moeten de waardes van verschillende stoffen zeker goed in de gaten gehouden worden.

Ook zei ze dat hun GcMAF heel erg goed werkt, en dat mensen die GcMAF ergens anders hebben geprobeert zonder al te veel resultaat, ook hun GcMAF moesten proberen. Dus ik vroeg of de samenstelling bij hun anders is, maar dat bleek niet zo, maar de werking is beter.
Hoe dit kan is mij niet direct duidelijk, maar misschien dat GcMAF gebruikers hier meer over weten.

Op dit moment gebruik ik dit zelf niet, maar ik wilde het m.n. de Nederlandse ME-ers niet onthouden.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Ook zei ze dat hun GcMAF heel erg goed werkt, en dat mensen die GcMAF ergens anders hebben geprobeert zonder al te veel resultaat, ook hun GcMAF moesten proberen. Dus ik vroeg of de samenstelling bij hun anders is, maar dat bleek niet zo, maar de werking is beter.
Dat komt omdat de wijze van bereiding essentieel is. De samenstelling is identiek maar het moet volgens een bepaalde procedure bereid worden. De bereiding bepaalt de werking van GcMaf.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

yvonnevdp schreef:Ik heb contact gehad met Bio Group Laboratories Initiative en zij maken het mogelijk
om Nagalase te testen en behandeling met GcMAF in Nederland te doen.
Tot nu toe moeten wij ervoor naar België.
Dit laboratorium produceert GcMaf en je arts kan het bij hun bestellen. www.bgli.nl
Hoi Yvonne,
Weet je misschien ook iets over welke kosten zij hiervoor hanteren, of dat veel verschilt met de prijs bij DML? Ben wel benieuwd hiernaar...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Ik heb idd ook al gehoord (gelezen) over GcMAF van bepaalde producenten die helemaal niks bleek te doen, dus idd altijd goed je bron nachecken :)


Is de kans echter niet groter dat je het terugbetaald kunt krijgen als je het via de HA oid laat doen?
Ik ken uw relatie tot uw HA niet dus mss is dat problematisch, maar ik dacht dat het financieel mss wel een verschil kon maken :)
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

Zojuist heb ik nieuwe uitslagen ontvangen: oa de nagalase is verhoogd (1,9). Nav de uitslagen heeft DML GcMAF voorgeschreven.

Ik was hier al een beetje bang voor - ik had me eigenlijk voorgenomen om niet met enorm experimentele behandelingen te beginnen, maar nu begin ik toch te twijfelen. Ik heb dus nogal wat vragen, misschien kunnen jullie mij ermee verder helpen:

- Is de behandeling intussen 'draaglijker' geworden nu er meer bekend is over de dosis en toediening?
- Kan het ook voor blijvende achteruitgang zorgen, of is ook dat niet bekend?
- In welk geval zou je het aanraden/afraden? Ik bedoel: het voelt voor mij niet alsof ik geen keuze heb - als ik 90% bedlegerig zou zijn dan zou ik alles aannemen, nu zou ik nog zeggen: als je ook nog eens achteruit kan gaan dan leg ik me er wel bij neer en volg ik de behandeling slechts gedeeltelijk.
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

Ik heb nu twee injecties GcMaf gehad (mijn nagalase was 4,20) en sindsdien voel ik me ontzettend beroerd. Het ging eigenlijk heel erg goed met me - relatief dan - maar ik ben sinds de injecties echt volledig van de wereld. Heb heel veel hoofdpijn, ben veel sneller uitgeput/buiten adem en heb het idee dingen dat dingen om me heen niet zo goed meer binnen komen.

Is dit herkenbaar voor anderen? En wordt het minder (is het een kwestie van doorzetten?)? Ik heb even niet de puf het hele topic door te lezen, sorry.
Gebruikersavatar
cleopatra
Donateur
Donateur
Berichten: 455
Lid geworden op: 28 feb 2010, 16:19

Bericht door cleopatra »

@malu; zit met hetzelfde dilemma, maar ik vrees dat hier niemand echt concrete antwoorden op kan geven... :(

@maartje: herinner me dat jij al vrij snel verbetering voelde (na 5mnd behandeling bij DML ofzo ?) is het zuiver voor je nagalasewaarde dat jij aan de gcmaf moet of ben jij ook xmrv positief ?
Gebruikersavatar
malu
Gevorderd lid
Berichten: 1085
Lid geworden op: 15 sep 2011, 13:23

Bericht door malu »

@cleopatra
Idd dat merkte ik, maar ik heb afgelopen week op consult wel wat antwoorden gekregen.
Zijn antwoord was kort samengevat: in het begin was de dosis te hoog en dat heeft die mensen heel veel bijwerkingen gegeven, nu wordt er rustiger opgebouwd en zou het beter moeten gaan. De bijwerkingen zijn eigenlijk een teken dat het zijn werk doet: de macrofagen die misschien wel jarenlang zowat in slaapstand zijn geweest worden wakker geschud en dat geeft veel klachten. Hij zei dat sommige mensen binnen een paar maanden al verbetering merken, anderen merken pas veel later iets of krijgen dus bijwerkingen, maar dat is geen slecht teken. Hij zei ook zoiets als: 'bijwerkingen komen altijd onverwacht en dan lijkt het veel erger'. Later bij de verpleging werd pas uitgelegd wat ik voor concrete klachten kon verwachten...

En verder... hij zei dat de eerste persoon aan wie hij het heeft toegediend zijn dochter was... Zo'n argument overtuigt mij dan weer niet helemaal, maar wel wat hij zei over dat hij nu meer weet over de dosering, over hoe patiënten erop kunnen reageren en wat de reden is van de reactie.

@ Maartje
Wat vervelend! Mij is verteld dat je contact moet opnemen met de kliniek als de hoofdpijn niet weggaat door pijnstilling, hopelijk is het nog draaglijk. Welke dosis krijg je? Misschien overleggen of je de dosis kunt verlagen? Ik hoop dat anderen met meer GcMAF-ervaring je een concreter antwoord kunnen geven - de verhalen zijn zo wisselend!
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

@ Cleopatra: Dat klopt! Dankzij de behandeling bij DML kan ik inmiddels weer een min of meer normaal leven leiden. Ik studeer weer! Alles gaat nog een beetje aangepast, maar ik kan toch al heel veel weer wel. Behalve sinds vorige week dan, ik voel me ineens weer ZO ziek. Alle XMRV testen waren bij mij negatief, maar de nagalase was dus wel heel hoog (zo hoog had 'ie nog nooit gezien zei hij). Volgens DML zou de GcMaf nu voor echte genezing kunnen zorgen bij mij.

@ Malu: Dank je voor je reactie. De hoofdpijn is echt niet te harden (en wordt ook steeds erger), heb vandaag ook maar naar Brussel gebeld. Hopelijk hoor ik daar morgen wat op terug. Ik krijg 25 nanogram per injectie.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

Hoi Maartje

Leuk om weer van je te horen! Maar heel naar zeg!

Herken je verhaal heel goed.Ik heb een half jaar gc maf gespoten en had ook heeeeel erg hoofdpijn. niet normaal pfff.
Helaas werd t bij mij alleen maar erger en steeds meer bijwerkingen dus uiteindelijk gestopt.
Ik hoop dat je je snel weer beter voelt.

Wat goed zeg dat je weer bijna een normaal leven hebt! en dat dml heel goede hoop heeft met de gc maf! super!
Maar hoe kan die nagalase zo hoog zijn????? Dan toch ergens een virus?
Sterkte
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Maartje, heb jij ook Nexavir gehad? Ben ik wel benieuwd naar omdat dat immers ook antiviraal zou moeten werken. Sterkte met de bijwerkingen van de Maf!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Maartje
Donateur
Donateur
Berichten: 162
Lid geworden op: 22 okt 2008, 15:55

Bericht door Maartje »

Ik heb nooit Nexavir gehad. DML heeft het wel eens voorgesteld, maar ik zag de noodzaak niet zo aanzien ik steeds wel met stapjes vooruit bleef gaan en het zo duur is.
De nagalase kan ook verhoogd zijn door de darmbacteriën zei DML.

Zijn er verder nog mensen met ervaring in bijwerkingen? Werd het minder naarmate je langer GcMaf gebruikte?
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

''De bijwerkingen zijn eigenlijk een teken dat het zijn werk doet: de macrofagen die misschien wel jarenlang zowat in slaapstand zijn geweest worden wakker geschud en dat geeft veel klachten.''

Hoe meet hij dat? Waaruit blijkt dat de macrofagen jaren hebben geslapen in je bloed?
Plaats reactie