Begon je ME/CVS met een infectieziekte?
Moderator: Moderators
Nog eens even over die enterovirus. Is er verder niemand waar de problemen begonnen met maag/darmklachten?
Ik schreef al eerder dat ik wel rare darmklachten had bij aanvang van mijn ziek zijn.
Verder heb ik mijn hele jeugd maagklachten gehad, iedere dag. Ik weed het altijd aan stress, daar mijn thuissituatie toen niet prettig was. Ik heb nu wel mijn twijfels hierover.
Maar die rare darmklachten waren de aanvang van mijn ziek zijn.
Ik was deze week dus bij mijn natuurarts en hij had het ook over een virus en ook over mijn darmen. Ik kwam dus mijn afvalstoffen ergens niet goed kwijt. Hij wist niet goed waar het probleem zat, darmen, lever of nieren.
Verder heb ik zowiso nog altijd last van maag en darmen, wel anders als toen.
Ik schreef al eerder dat ik wel rare darmklachten had bij aanvang van mijn ziek zijn.
Verder heb ik mijn hele jeugd maagklachten gehad, iedere dag. Ik weed het altijd aan stress, daar mijn thuissituatie toen niet prettig was. Ik heb nu wel mijn twijfels hierover.
Maar die rare darmklachten waren de aanvang van mijn ziek zijn.
Ik was deze week dus bij mijn natuurarts en hij had het ook over een virus en ook over mijn darmen. Ik kwam dus mijn afvalstoffen ergens niet goed kwijt. Hij wist niet goed waar het probleem zat, darmen, lever of nieren.
Verder heb ik zowiso nog altijd last van maag en darmen, wel anders als toen.
Bij mij hetzelfde verhaal; in december bloed prikken; geen pfeiffer.. in april bloed prikken; he, je hebt nu pfeiffer; accuut rust nemen! Dat heeft samen dus ruim een jaar geduurd voor ik weer wat kon! En daarna nog ruim een jaar rustig aan doen. En nu heb ik dus weer/ nog steeds last...Marloes schreef:Bij mij is het begonnen met een zeer ernstige vorm van Pfeiffer (die mijn arts eerst niet eens herkende als Pfeiffer).
Maar volgens het bloedonderzoek is het niet meer actief..
Bij mij was het toch wat anders.
Ik werd van de ene op de andere dag echt heel ziek wakker, hoge koorts, mn gezicht was zo opgezwollen dat mn ogen nauwelijks open konden. Ik kon ook niks, amper lopen.
Ik heb aangedrongen op een pfeiffer-onderzoek, omdat drie meiden in mn klas pfeiffer hadden, maar dat kon het niet zijn volgens de huisarts.
Ik kreeg antibiotica omdat hij dacht dat het voorhoofds-bijholte-ontsteking was. (Wat misschien wel mijn ME/CVS veroorzaakt heeft, aangezien je NOOIT met pfeiffer ab moet slikken).
Na nog meer aandringen van mijn moeder omdat ik maar zo ziek bleef, na een weekje toch maar bloedprikken (ik kon niet eens rechtop zitten in de wachtrij voor het prikken).
'Ahum ja het is toch pfeiffer..'
Zo begon voor mij een periode van bedlegerig van ruim een halfjaar.
Ik werd van de ene op de andere dag echt heel ziek wakker, hoge koorts, mn gezicht was zo opgezwollen dat mn ogen nauwelijks open konden. Ik kon ook niks, amper lopen.
Ik heb aangedrongen op een pfeiffer-onderzoek, omdat drie meiden in mn klas pfeiffer hadden, maar dat kon het niet zijn volgens de huisarts.
Ik kreeg antibiotica omdat hij dacht dat het voorhoofds-bijholte-ontsteking was. (Wat misschien wel mijn ME/CVS veroorzaakt heeft, aangezien je NOOIT met pfeiffer ab moet slikken).
Na nog meer aandringen van mijn moeder omdat ik maar zo ziek bleef, na een weekje toch maar bloedprikken (ik kon niet eens rechtop zitten in de wachtrij voor het prikken).
'Ahum ja het is toch pfeiffer..'
Zo begon voor mij een periode van bedlegerig van ruim een halfjaar.
Keep on rockin'
Ik hoorde net van een oude schoolvriendin van me toen we het over Pfeifer hadden en ME, dat mijn oude middelbareschool liefde ook Pfeiffer heeft gehad, ook rond die tijd dat ik ziek begon te worden! Het hoeft natuurlijk niet dat ik het heb gehad, maar toch, einde van het laatste schooljaar had ik vaak last van mijn keel, na dat schooljaar was de liefde over en heb ik hem nooit meer gezien. Maar sindsdien, toen ik starte met mijn opleiding en ging werken, begon ik met alle klachten!
Ik vind het toch wel een feit dat de meeste mensen met ME, Pfeiffer hebben doorlopen. Ik geloof er best in dat dit virus je immumsysteem blijvend ziek kan maken.
Ik denk nu ook net aan mijn oude buurvrouw, die had ook Pfeiffer gehad, jaren geleden en is nu ook nog steeds niet opgeknapt!
Misschien is het virus in de loop der jaren wel anders geworden, bedoel dat het effect blijft uitoefenen op je lichaam.
Ik vergelijk het een beetje als polyo, dit kan ook weer terug komen, heb ik eens gelezen.
Wij zijn vorig jaar verhuist en er toeval heeft de nieuwe bewoonster van ons oude huis ook Pfeiffer gehad, het kan toeval zijn, maar toch!
Ik vind het toch wel een feit dat de meeste mensen met ME, Pfeiffer hebben doorlopen. Ik geloof er best in dat dit virus je immumsysteem blijvend ziek kan maken.
Ik denk nu ook net aan mijn oude buurvrouw, die had ook Pfeiffer gehad, jaren geleden en is nu ook nog steeds niet opgeknapt!
Misschien is het virus in de loop der jaren wel anders geworden, bedoel dat het effect blijft uitoefenen op je lichaam.
Ik vergelijk het een beetje als polyo, dit kan ook weer terug komen, heb ik eens gelezen.
Wij zijn vorig jaar verhuist en er toeval heeft de nieuwe bewoonster van ons oude huis ook Pfeiffer gehad, het kan toeval zijn, maar toch!
Wat me wel opvalt is dat veel mensen die ziekte van pfeiffer hebben gehad voor ze cvs/me krijgen een lange ziekbed van pfeiffer hebben gehad.
Ik ken heel veel mensen die pfeiffer hebben gehad, maar geen van allen hebben hier heel erg lang mee rondgelopen en/of blijvende klachten er aan over gehouden.
Toen ik destijds bij de bedrijfsarts kwam vertelde hij dat hij doorgaans een paar weken tot een maand of 3 gewend was, maar zolang als dat het bij mij duurde niet eerder had meegemaakt.
@marloes, waarom mag er geen antibiotica gegeven worden (als dit de uitwerking er van is dan snap ik wel waarom wat betreft gevolgen uiteraard, maar ik bedoel met name theorie gericht)
Want wat jij schrijft over antibiotica heb ik nooit bij stil gestaan, ik heb tot 2 keer toe antibiotica gehad.
Ik ging op een dag 's morgens naar mijn werk en was letterlijk geen vuiltje aan de lucht, voelde me prima, rond een uur of half 11 voelde ik pijn in mijn keel en werd snel erger, in de tussentijd voelde ik me steeds minder goed voelen, rond 12 uur wist ik niet meer zo goed waar ik het moest zoeken en om half 1 moest ik echt naar huis.
Ik voelde me zo beroerd en slikken deed zo'n pijn!
Eenmaal thuis werd het alleen nog maar erger.
Meteen dokter gebeld, ik moest naar een vervangend arts; nou mevrouw het is angina ik schrijf u een antibiotica voor.
Ik meen te herinneren dat de antibiotica een wek geslikt moest worden.
De antibiotica zorgde ervoor dat ik me beter ging voelen,ik kon weer eten zonder te janken en ik kon weer een betje aanrommelen en i.p.v totaal gesloopt en verrot voelen, voelde ik alsof ik aan de betere hand was met een griepje zeg maar, alleen de dikte van mijn strot werd niet minder en bleef gevoelig als ik er licht op drukte.
Toen de antibiotica klaar was, kreeg ik accuut dezelfde problemen als voor ik ermee begon, ik was kapot, moe, en veel pijn en at en dronk al jankend van de keelpijn.
Het was weekend en moest naar een weekend arts, nou mevrouw we geven u nog een antibiotica en dan zou het over moeten zijn.
Weer aan de antibiotica......weer zelfde als de vorige keer; voelde me een stuk beter en kon normaal eten en drinken en kon weer wat aanrommelen.
Keel bleef dik.
Eind van de kuur zelfde liedje......en ja het was in de tijd van de feestdagen en ik trof het weer; moest naar een weekend arts, deze laatste arts was een iets bijdehantere vrouw en ze zei dat ze de klieren in mijn nek wil voelen, als de klieren in de nek opgezwollen zijn is het geen angina en wijst dat in meeste gevallen op pfeiffer.
Bingo! klieren waren rondom opgezet, en dit voelde ze idd.
Na het weekend mag u bloed gaan prikken.
Idd pfeiffer....wat een hel, ik heb echt heel lang jankend van de pijn moeten eten en drinken, was volledig lamgeslagen.
Mijn zus daarentegen heeft toen zij in de pubertijd zat de ziekte van pfeiffer had ook antibiotica gehad omdat de arts dacht dat het angina was, maar de antibiotica verergerde accuut bij haar zodat ze direct gestopt is en terug is gegaan naar de arts en toen ziekte van pfeiffer is geconstateerd, zij heeft geen blijvende klachten ondervonden, behalve gevoeligheid bij haar klieren als haar weerstand verlaagd.
Omdat mijn klachten verminderde door de antibiotica en ik zelf ook niet aan pfeiffer heb gedacht, is bij mij het lampje niet gaan branden tot de laatste dokter het zei.
Ik vond het destijds toen de laatste weekend arts tegen me zei over de klieren in mijn nek, nogal dom van de andere artsen; als zij het weet, weten andere artsen dat toch ook?
Het is dus vrij makkelijk het te constateren (in mijn geval dan)
Mijn klieren waren rondom opgezet, dat kon ik ze zelfs vertellen.....tja als ik dat zelf allemaal eens geweten had destijds......
Ik ken heel veel mensen die pfeiffer hebben gehad, maar geen van allen hebben hier heel erg lang mee rondgelopen en/of blijvende klachten er aan over gehouden.
Toen ik destijds bij de bedrijfsarts kwam vertelde hij dat hij doorgaans een paar weken tot een maand of 3 gewend was, maar zolang als dat het bij mij duurde niet eerder had meegemaakt.
@marloes, waarom mag er geen antibiotica gegeven worden (als dit de uitwerking er van is dan snap ik wel waarom wat betreft gevolgen uiteraard, maar ik bedoel met name theorie gericht)
Want wat jij schrijft over antibiotica heb ik nooit bij stil gestaan, ik heb tot 2 keer toe antibiotica gehad.
Ik ging op een dag 's morgens naar mijn werk en was letterlijk geen vuiltje aan de lucht, voelde me prima, rond een uur of half 11 voelde ik pijn in mijn keel en werd snel erger, in de tussentijd voelde ik me steeds minder goed voelen, rond 12 uur wist ik niet meer zo goed waar ik het moest zoeken en om half 1 moest ik echt naar huis.
Ik voelde me zo beroerd en slikken deed zo'n pijn!
Eenmaal thuis werd het alleen nog maar erger.
Meteen dokter gebeld, ik moest naar een vervangend arts; nou mevrouw het is angina ik schrijf u een antibiotica voor.
Ik meen te herinneren dat de antibiotica een wek geslikt moest worden.
De antibiotica zorgde ervoor dat ik me beter ging voelen,ik kon weer eten zonder te janken en ik kon weer een betje aanrommelen en i.p.v totaal gesloopt en verrot voelen, voelde ik alsof ik aan de betere hand was met een griepje zeg maar, alleen de dikte van mijn strot werd niet minder en bleef gevoelig als ik er licht op drukte.
Toen de antibiotica klaar was, kreeg ik accuut dezelfde problemen als voor ik ermee begon, ik was kapot, moe, en veel pijn en at en dronk al jankend van de keelpijn.
Het was weekend en moest naar een weekend arts, nou mevrouw we geven u nog een antibiotica en dan zou het over moeten zijn.
Weer aan de antibiotica......weer zelfde als de vorige keer; voelde me een stuk beter en kon normaal eten en drinken en kon weer wat aanrommelen.
Keel bleef dik.
Eind van de kuur zelfde liedje......en ja het was in de tijd van de feestdagen en ik trof het weer; moest naar een weekend arts, deze laatste arts was een iets bijdehantere vrouw en ze zei dat ze de klieren in mijn nek wil voelen, als de klieren in de nek opgezwollen zijn is het geen angina en wijst dat in meeste gevallen op pfeiffer.
Bingo! klieren waren rondom opgezet, en dit voelde ze idd.
Na het weekend mag u bloed gaan prikken.
Idd pfeiffer....wat een hel, ik heb echt heel lang jankend van de pijn moeten eten en drinken, was volledig lamgeslagen.
Mijn zus daarentegen heeft toen zij in de pubertijd zat de ziekte van pfeiffer had ook antibiotica gehad omdat de arts dacht dat het angina was, maar de antibiotica verergerde accuut bij haar zodat ze direct gestopt is en terug is gegaan naar de arts en toen ziekte van pfeiffer is geconstateerd, zij heeft geen blijvende klachten ondervonden, behalve gevoeligheid bij haar klieren als haar weerstand verlaagd.
Omdat mijn klachten verminderde door de antibiotica en ik zelf ook niet aan pfeiffer heb gedacht, is bij mij het lampje niet gaan branden tot de laatste dokter het zei.
Ik vond het destijds toen de laatste weekend arts tegen me zei over de klieren in mijn nek, nogal dom van de andere artsen; als zij het weet, weten andere artsen dat toch ook?
Het is dus vrij makkelijk het te constateren (in mijn geval dan)
Mijn klieren waren rondom opgezet, dat kon ik ze zelfs vertellen.....tja als ik dat zelf allemaal eens geweten had destijds......
Zoals je denk ik wel weet, heeft de ziekte van Pfeiffer invloed op je lever. Vaak is er bij de ziekte van Pfeiffer ook sprake van afwijkende leverwaarden in het bloed, de lever is dan (licht) onstoken.
Tijdens de ziekte van Pfeiffer mag je geen alcohol drinken of erg vette dingen eten, omdat dit in de lever afgebroken wordt. En waar wordt antibiotica afgebroken? Juist ja, in de lever.
Je zet de lever met antibiotica dus juist extra aan het werk terwijl hij ontstoken is en daarvan eerst zou moeten genezen.
(Sommige artsen hebben bv de regel dat men pas weer mag gaan werken als de leverwaarden normaal zijn).
Let op: dat gebruik van antibiotica tijdens de ziekte van Pfeiffer daarna dus ME/CVS veroorzaakt, is niet bewezen en slechts een theorie (overigens niet van mij, ik heb het ergens gelezen). Daarom zei ik ook misschien.
Tijdens de ziekte van Pfeiffer mag je geen alcohol drinken of erg vette dingen eten, omdat dit in de lever afgebroken wordt. En waar wordt antibiotica afgebroken? Juist ja, in de lever.
Je zet de lever met antibiotica dus juist extra aan het werk terwijl hij ontstoken is en daarvan eerst zou moeten genezen.
(Sommige artsen hebben bv de regel dat men pas weer mag gaan werken als de leverwaarden normaal zijn).
Let op: dat gebruik van antibiotica tijdens de ziekte van Pfeiffer daarna dus ME/CVS veroorzaakt, is niet bewezen en slechts een theorie (overigens niet van mij, ik heb het ergens gelezen). Daarom zei ik ook misschien.
Keep on rockin'
Bedankt voor de uitleg, want ik zal je vertellen dat ik dit dus niet wist en dat ik dit ook niet heb vernomen van mijn arts.Marloes schreef:Zoals je denk ik wel weet, heeft de ziekte van Pfeiffer invloed op je lever. Vaak is er bij de ziekte van Pfeiffer ook sprake van afwijkende leverwaarden in het bloed, de lever is dan (licht) onstoken.
Tijdens de ziekte van Pfeiffer mag je geen alcohol drinken of erg vette dingen eten, omdat dit in de lever afgebroken wordt. En waar wordt antibiotica afgebroken? Juist ja, in de lever.
Je zet de lever met antibiotica dus juist extra aan het werk terwijl hij ontstoken is en daarvan eerst zou moeten genezen.
(Sommige artsen hebben bv de regel dat men pas weer mag gaan werken als de leverwaarden normaal zijn).
Let op: dat gebruik van antibiotica tijdens de ziekte van Pfeiffer daarna dus ME/CVS veroorzaakt, is niet bewezen en slechts een theorie (overigens niet van mij, ik heb het ergens gelezen). Daarom zei ik ook misschien.
Neuh, ik trek er ook niet per direct mijn conclusies uit, maar vind het wel een interessant gegeven en heb daar nooit over nagedacht/ ben er nooit bewust van geweest.