Petitie Groep MEDenHaag: Erken Myalgische Encefalomyelitis

Hier vind je enquêtes, vragenlijsten, oproepen, petities en acties. Hopelijk wil je ook meehelpen en invullen of reageren! PS Oproepen die naar reclame ruiken, worden geweigerd.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

hebben jullie gezien dat er ook iemand die dakloos is getekend heeft dat vind ik echt prominent hoe degene er achter gekomen is weet ik niet maar ik vind het super dat iemand met zoveel problemen aan ons denkt

groetjes christa
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Met elkaars hulp halen we de 2000 ondertekeningen vandaag!

Help mee de flyer door het hele land te verspreiden.. Het eerste boek gaat naar ondertekenaar 1956 en dat wordt dus vandaag!! (hopelijk vandaag :))

http://www.deziekteme.nl/download/erken-me.pdf
Gebruikersavatar
mirande
Actief lid
Berichten: 227
Lid geworden op: 19 okt 2011, 14:18

Bericht door mirande »

Dit wegens de symbolische betekenis van het jaar 1956 voor ME.

A New Clinical Entity? Leading Article. Lancet 1956: 789-790
Gebruikersavatar
solstice
Actief lid
Berichten: 279
Lid geworden op: 23 jun 2011, 18:43

Bericht door solstice »

Hebben jullie trouwens al een soort van lijst met communicatiemogelijkheden? Dan doel ik op welke media je zou kunnen gebruiken, maar ook in welke groepen je het bijv. zou kunnen verspreiden. Ik kan me namelijk best voorstellen dat mensen met geheugen- en concentratieproblemen opties over het hoofd zien. Hoe vaker mensen die verder weinig met de ziekte hebben het tegenkomen, hoe sneller zij ook geneigd zullen zijn te tekenen lijkt me. Kom zo uit m'n hoofd al op:

-Hyves
-Facebook
-Twitter
-E-mail
-Internetfora
-Nieuwsgroepen

iemand nog aanvullingen?
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

pas ook weer op want ik had de artsen van de abng gemaild of ik z flyer in hun spreekkamer op wilde hangen maar dat had ik in groepen gedaan nu heb ik gezien dat er ook wel artsen getekenend hebben maar ik kreeg bijv ook onderstaande reactie

"Gelieve in de toekomst nimmer zoveel Cc's weer te geven: je vormt een ware bron voor spam-, worm-, virus- en ander ongedierte-verspreiders ! Àls je het al doet, doe het dan BCc.

Bovendien is er nimmer verzocht noch toestemming gegeven om ons email-adres te verspreiden !

Medocen"

we hebben ook niets aan negagatieve publiciteit al stond hun mailadres gewoon op internet

groetjes christa
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Ja je kunt het best altijd bcc gebruiken. Dan kan niemand anders zien naar wie je de email nog meer stuurt.

Maar je vooral richten op de artsen die hebben getekend. Super!

@solstice Al die communicatiemogelijkheden worden al vol ingezet! Thnx voor meedenken!
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

misschien kunnen we vragen bij biblotheken of we ze daar neer mogen leggen

ik wil dat bij de bieb in amersfoort wel doen



groetjes christa
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Super ! Goed idee!

Over 35 ondertekeningen wordt het eerste boek weggegeven.. Stem allen! http://deziekteME.petities.nl/
Gebruikersavatar
jansenc
Gevorderd lid
Berichten: 633
Lid geworden op: 02 jun 2010, 11:32
Locatie: amersfoort

Bericht door jansenc »

kleine actie maar ook leuk mijn moeder gaat de bij haar computerclub in het bejaardenhuis neerleggen. de meeste mensen kennen mij daar wel en ook mijn situatie en ze krijgen daar ook iedere dag individueel les en als er geen les mogen ze zelf op de computer en vele hebben ook nog een email adres dus misschien een paar stemmen.

voor mensen die in een flat wonen met de brievenbussen beneden misschien als je daar toe in staat bent kun je de flyers in de brievenbussen gooien. zijn natuurlijk allemaal hele kleine dingen maar ja iedere stem geldt

groetjes christa
Gebruikersavatar
Lynn
Donateur
Donateur
Berichten: 751
Lid geworden op: 29 mei 2009, 15:12

Bericht door Lynn »

Bejaardenhuizen langs gaan is ook een super idee.. Voor de minder hippe opa's en oma's zonder emailadres.. Er zijn ook papieren ondertekenlijsten..

Liever niet natuurlijk, omdat het voor veel extra papieren rompslomp zorgt, maar als het tientallen stemmen per bejaardenhuis oplevert is het zeker de moeite ! Deze zijn opvraagbaar via het emailadres: MEDenHaag@gmail.com
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

Gaat Sylvie ons misschien helpen? Afbeelding Ik hoop het! Dat zou heel mooi zijn. Wij gaan hard duimen Afbeelding!
http://www.facebook.com/pages/Sylvie-Va ... l&filter=1

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

En helemaal goed: ABNG-artsen steunen ons en tekenen, Afbeelding geweldig!
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
louisa
Gevorderd lid
Berichten: 11884
Lid geworden op: 14 jul 2009, 22:40

Bericht door louisa »

:D Ook mensen via Deeljezorg tekenen, super lief en goed!!

Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html

-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Gebruikersavatar
manja
Gevorderd lid
Berichten: 665
Lid geworden op: 18 aug 2011, 17:36

Bericht door manja »

En vergeet de psychiaters en al die ME vriendelijke psychologen niet :)
southerncross
Gevorderd lid
Berichten: 512
Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46

Bericht door southerncross »

louisa schreef:Gaat Sylvie ons misschien helpen? Afbeelding Ik hoop het! Dat zou heel mooi zijn. Wij gaan hard duimen Afbeelding!
http://www.facebook.com/pages/Sylvie-Va ... l&filter=1

Groetjes, Louisa
Via twitter reageerde ze niet, dus dat we nu een like van haar hebben is heel wat :D nu op naar die ondertekening!!
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Plaats reactie