Ik zoek iemand die baat gehad bij CGT

[Guido_den_Broeder]

Zie ook het standpunt van de ME Vereniging Nederland over CGT op

http://www.mevereniging.nl/standpunt-over-cgtget

[tanto]

@ tanto Ik geloof dat ze geen nieuwe patiënten aanneemt omdat ze zelf ziek is maar ik zou haar contacten, mss kent ze iemand anders: Carla Rus - 070.3237869 Steunt ME volkomen, daar ken ik haar naam van.

Dankje wel asje!
Ik durf haar alleen niet zo goed te bellen, ook omdat ze zelf ziek is.
Lijkt me een beetje raar.
Ik heb nog wel wat leuke filmpjes van haar gevonden op internet

[louisa]

Hoi manja,

ME is een neuro-psychiatrische ziekte volgens Lipkin en andere.

ME is een neuro-immunologische ziekte en geen neuro-psychiatrische ziekte.
Wat is ME?": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html En ICC: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html

Op de site van Frank Twisk kun je ook veel informatie vinden met onderbouwing: http://www.hetalternatief.org/ME.htm

Eventuele psychische problematiek is niet de oorzaak van ME, maar het gevolg van ME.
Verlies van gezondheid, werk/inkomen/uitkering, vrienden/familie, onbegrip in de maatschappij (instanties, (huis)artsen) en op sociaal gebied etc., kunnen er behoorlijk in hakken.

Groetjes, Louisa

[manja]

Hoi Louisa, Je moet eens goed lezen en proberen te begrijpen wat Lipkin daarmee bedoelt.
Bepaalde gevoelens als angst en depressie etc... worden geregeld door stoffen en bepaalde delen van de hersenen. Een auto-immunziekte of infectie kan dat verstoren waardoor je dus een lichamelijk probleem hebt dus niet vanuit de verkeerde gedachten. Dat is psychosomatisch das heel wat anders, mensen kunnen dat onderscheidt blijkbaar niet maken of snappen het niet. Als ik de reacties lees op fora zie ik wel degelijk kenmerken van psychiatrische problematiek bij veel ME patiënten terug. Iemand met de gekke koeienziekte krijgt last van paniekaanvallen en depressie omdat het virus in de hersenen de boel verziekt. Snap je het verschil nu. Groeten, Manja

[mehans]

Mijn insziens zijn alle kwalen, dus ook ME, in eerste instantie, te wijten aan puur lichamelijke oorzaken.

Soms is het moeilijk om de verdere gevolgen op lichamelijke en mentaal vlak in te schatten.
Niet alleen door de dokter maar ook door de patiënt zelf.

En dan beginnen de misverstanden, en praat men naast mekaar door.

[louisa]

Interessante bijdrage van Twisk & Maes: CGT en ME/CVS: géén gelukkig huwelijk (Forumbijdrage Twisk & Maes) Bron: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-825.html

Een paar punten eruit gehaald, maar lees zéker ook de gehele bijdrage!:

CGT/GET is potentieel schadelijk voor een grote groep patiënten

Uit een evaluatie van de Belgische CVS-referentiecentra (Twisk & Maes, 2009), wier werkwijze sterk overeenkomt met de behandeling van het NKCV, blijkt dat de sterk verminderde fysiologische inspanningscapaciteit niet verbetert en dat de arbeidsparticipatie van de CVS-patiënten zelfs daalt na CGT/GET. In subjectieve termen gaan veel patiënten erop achteruit (2% tot 48% krijgt meer last van concentratiestoornissen, 31% tot 33% heeft na afloop meer pijn, 33% tot 56% heeft meer lichamelijke klachten, etc.)

In een recente RCT (Núñez et al., 2011) bleek 12 maanden na CGT/GET dat de pijn toegenomen was, het fysieke functioneren verslechterd was en de levenskwaliteit ongewijzigd was.

Zoals onderbouwd in (Twisk & Maes, 2009) en in (Maes & Twisk, 2010) zijn immunologische afwijkingen (o.a. inflammatie), verhoogde oxidatieve en nitrostatieve
stress etc., hoofdrolspelers in de pathofysiologische verklaring voor ME/CVS. Omdat inspanning en stress die abnormaliteiten doet intensiveren, is het niet verwonderlijk dat (grootschalig) onderzoek onder patiënten in diverse landen (Twisk et al., 2011) laat zien dat dat CGT/GET nadelig uitpakt bij ca. 30-50% en CGT bij ca. 20-30% van de patiënten.

De constatering dat CGT en GET bij een kleine groep ‘chronisch vermoeide mensen’, in subjectieve termen, een positief effect heeft, en een negatief effect heeft op een grote groep CVS-patiënten is niet vreemd, als men bedenkt dat het (bio)psychosociale verklaringsmodel van Vercoulen et al. (1998), dé rechtvaardiging voor CGT/GET, onjuist is (Twisk & Maes, 2009).

Conclusie

ME/CVS is niet equivalent aan invaliderende chronische vermoeidheid zoals wel gesuggereerd wordt door onder andere Tummers et al. (2011a; 2011b; zie ook Bleijenberg et al., 2011; Knoop et al., 2011), maar een neuro-immunologische ziekte, met welomschreven, klinische diagnostische criteria. Biologische markers kunnen worden gebruikt om die diagnose objectief medisch te valideren (Maes & Twisk, 2010).

Het (bio)psychosociale verklaringsmodel voor ‘CVS’ van het NKCV is onhoudbaar, terwijl een biologisch verklaringsmodel (Maes & Twisk, 2010) een onderbouwde, samenhangende verklaring verschaft voor talloze ‘medische onverklaarde’ symptomen. Omdat CGT (lees: CGT/GET) gericht is op stapsgewijze uitbreiding van activiteiten en inspanning de biologische afwijkingen (inflammatie, lage zuurstofopname, pijn etc.) doet versterken, is CGT/GET potentieel schadelijk voor een grote groep patiënten.

Derhalve moeten we constateren dat de door het NKCV uitgedragen aanpak voor diagnose, behandeling en werkhervatting niet effectief is.

Het NKCV benadrukt de noodzaak van landelijke invoering van een getrapt zorg-model (zelfbehandeling, eventueel aangevuld met CGT) binnen GGZinstellingen (Tummers et al., 2011). Echter, gelet op de geringe (subjectieve) effectiviteit van CGT in de verkeerde doelgroep (20%: Knoop et al., 2007, 30%/28%: White et al., 2011; 27%: Knoop, Van der Meer & Bleijenberg, 2008), die niet weerspiegeld wordt in objectieve verbeteringen (Wiborg et al., 2010, Twisk et al., 2011), en de grote investering van ‘getrapte zorg’ voor CVS, is het, vanuit maatschappelijke kosten-perspectief en het perspectief van de patiënt, veel effectiever om het schaarse overheidsgeld te besteden aan het verder ontrafelen van de organische abnormaliteiten (in subgroepen) en het ontwikkelen van effectieve behandelingen hiervoor.

Groetjes, Louisa

[moon72]

Ik was ff stil hier, vader ziek is erg ziek, dus zal komende tijd ook niet veel reageren.

Ik heb mijn ME vriendelijke psych gevonden door gewoon te bellen en te vragen naar hun ervaring met ME. In hun geval was dat 0. Voor mij was dat gunstig, omdat we er beiden blanco in konden stappen. Ik heb duidelijk aangegeven dat ik niet geloof in een psychische behandeling tegen ME. Daar wilden zij in mee gaan. Ik leer mijn osych nu van alles over ME, we hebben gewoon een leuke samenwerking.

Waar zij mij wel bij helpt is om mijn grenzen te stellen en mezelf belangrijk te maken. Dat zijn issues uit het verleden. Gister had ik een afspraak, was kapot door de gebeurtenissen hier. Na een half uurtje vertelde ze waaraan zij kon zien dat ik op dat moment giga moe was. Gewoon een observatie. Gevolgd door de vraag; "Waarom zeg je niet gewoon dat 't genoeg geweest is voor vandaag?". Eh.......... Leerpunt voor mij, bonuspunten voor haar, want zij dwingt mij dus absoluut niet om over mijn grenzen heen te gaan. Integendeel.

Ik blijf dus roepen dat CGT geen oplossing voor onze ME is, maar; wees niet bang voor alle psychologen. Zoals een fysio ons kan masseren als onze spieren helemaal vast zitten, zo kan een psych ons helpen als onze koppies vastlopen.

[Fleur]

Ik blijf dus roepen dat CGT geen oplossing voor onze ME is, maar; wees niet bang voor alle psychologen. Zoals een fysio ons kan masseren als onze spieren helemaal vast zitten, zo kan een psych ons helpen als onze koppies vastlopen.

Dat is mooi gezegd en daar ben ik het helemaal mee eens.
Ik blijf erg echter wel op hameren dat je wel een psycholoog neemt die ook hiervoor is opgeleid. Psycholoog is geen beschermd beroep, dus iedereen mag zich psycholoog noemen, opleiding of niet. Dus wel zaak hier goed op te letten.

Moon72, veel sterkte met je vader.

Groetjes Yvonne

[Fritel]

volledig met je eens moon72, zo voel ik het ook juist aan.
Veel sterkte, mijn moeder is al 8 jaar zwaar ziek en dit kruipt echt in me.

[manja]

Geef mij maar een echt medicijn ipv slap geklets bij de psycholoog om te leren omgaan met een kwaal waar je bijna volledig huis en bed gebonden door bent. Leg me dat maar eens uit. Leer je dan te denken; mmm wat heerlijk ik lig weer eens in mijn bedje al 20 jaar wat is dat toch lekker zeg. Niet druk maken en ontspannen. Wacht ik bel mijn psycholoog even op om te zeggen dat ik het weer heerlijk vind zo een dag in mij bedje met de gordijnen dicht. Je schiet er verder geen bal mee op. Ieder zijn mening. Dat wil niet zeggen dat ik tegen psychologen ben of het slechte mensen vindt. Ze kunnen je niet helpen.

[Anjac]

Hoi allemaal,

Kan iemand mij heel simpel in een paar woorden uitleggen wat nu het precieze verschil is tussen CVS/CV en ME?

Alvast bedankt!

Groetjes Anja

[verlorengezondheidman]

@Manja,

Mijn psycholoog zei ergens in een grijs verleden tegen mij: "ik kan je niet van je vermoeidheid afhelpen", dat was tegelijk de laatste keer dat ik ooit bij die beste man op consult ben geweest, alle goede bedoelingen ten spijt.....

Het is domweg niet de hulp waarop ik zit te wachten, daarnaast kun je (ook medisch gezien) in een psychische hoek worden gedrukt waardoor de lichamelijke aspecten van ME naar de achtergrond verdwijnen het is maar zeer de vraag of een gemiddelde ME-er daarop zit te wachten....

[manja]

@VGZM, Dat is dus wat ik bedoel en niet alleen de vermoeidheid maar ook alle andere klachten. Ik snap best dat en luisterend oor op zijn tijd voor opluchting kan zorgen maar het is geen oplossing. Je moet het zelf doen.De psycholoog gaat weer naar huis neemt een wijntje en leeft. jij gaat je bedje weer in etc... ik hoop dat het Noorse onderzoek tot iets concreets gaat leiden ik heb daar wel een goed gevoel over. Groeten, Manja

[Fritel]

dat klopt ! maar ik spuw dan liever mijn frustraties bij de psy uit dan thuis want daar moet den boel ook nog blijven draaien toch ? Ik denk dat er geen enkel gezonde partner bestaat die voortdurend iemand aan zijn zijde wil die constant klaagt over pijn, onbegrip en noem maar op. Je familie wil je ook eens vrolijk zien, neen ? En wie van ons heeft nog zijn zogezegd goede vrienden van toen rondom hem sinds hij ziek is geworden, wie ?

[Izzy]

Ik ben absoluut tegen cgt in de vorm van "je denkt jezelf moe" maar als iemand baat heeft bij een psycholoog die helpt een depressie te bestrijden (als gevolg van ME) dan is dat alleen maar positief lijkt mij.