Wat ik wel bijzonder vind is dat Louisa -gelukkig voor haar- objectieve ernstige afwijkingen had die tot arbeidsongeschiktheid hebben geleid. ik zou als patiënt graag willen weten welek dat waren net als Annac. Wil je dat aan ons vertellen zodat wij deze testen ook kunnen doen? Of heeft de verzekeringsarts wel beperkingen aangenomen en vond hij wel een aantal geschikte banen maar ben je op arbeidskundige reden afgekeurd omdat je verdiencapaciteit te laag was in de gevonden functies? Dat kan namelijk ook. Anyway goed voor jou.oproep petitie tegen: GGZ patienten moeten 200E
Moderator: Moderators
Dit is en platform voor ME geen cvs of psychiatrische ziektes. Daarom hoort deze petitie hier niet thuis. Dat door een eigen bijdrage ernstig psychische patienten niet meer behandeld zullen worden is flauwekul. De psycholoog van het vermoeidheidscentrum is natuurlijk geen afspiegeling omdat zij wel gelooft dat ME een ziekte is. Iemand die hulp nodig heeft omdat hij of zij in een rouwproces zit of niet met zijn of haar klachten kan omgaan heeft opdat moment wel degelijk mentale problemen. Dat wil niet zeggen dat je gek bent. Overigens geloven psychische patienten die denkenen dat ze Napoleon zijn zelf ook niet dat het psychisch is en ze mentaal 100% in orde zijn Wat ik wel bijzonder vind is dat Louisa -gelukkig voor haar- objectieve ernstige afwijkingen had die tot arbeidsongeschiktheid hebben geleid. ik zou als patiënt graag willen weten welek dat waren net als Annac. Wil je dat aan ons vertellen zodat wij deze testen ook kunnen doen? Of heeft de verzekeringsarts wel beperkingen aangenomen en vond hij wel een aantal geschikte banen maar ben je op arbeidskundige reden afgekeurd omdat je verdiencapaciteit te laag was in de gevonden functies? Dat kan namelijk ook. Anyway goed voor jou.
Wat ik wel bijzonder vind is dat Louisa -gelukkig voor haar- objectieve ernstige afwijkingen had die tot arbeidsongeschiktheid hebben geleid. ik zou als patiënt graag willen weten welek dat waren net als Annac. Wil je dat aan ons vertellen zodat wij deze testen ook kunnen doen? Of heeft de verzekeringsarts wel beperkingen aangenomen en vond hij wel een aantal geschikte banen maar ben je op arbeidskundige reden afgekeurd omdat je verdiencapaciteit te laag was in de gevonden functies? Dat kan namelijk ook. Anyway goed voor jou.
Hoi annac en manja,
In verband met privacy wil ik niet veel kwijt over de uitslagen (er lezen hier ook instanties, artsen, etc., mee).
Wat ik kan zeggen, is dat ik een rondje ME-Nederland heb gedaan en via Lelystad, Ede, Utrecht, Amsterdam aan uitslagen ben gekomen.
Deze lijst is eigenlijk de juiste lijst om mee te starten: http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html
Veel huisartsen en internisten in Nederland testen dit al niet eens.
DML in België test nog veel meer dan in Nederland. Ik zou er ook nog graag heen gaan voor aanvullende onderzoeken, maar dat is (nog) niet mogelijk.
En het probleem met het UWV is en blijft, dat de ene UWV arts de uitslagen serieus neemt en erkent, maar de andere UWV arts het met dezelfde gang van tafel kan vegen. En het hoofdstuk UWV is ook nog niet definitief gesloten.
Het is nog steeds een kwestie van "geluk" of "pech" hebben als je met het UWV in aanraking komt. Een schandalige zaak, dat wel!
De Steungroep heeft het "Eindrapport project Protocol in praktijk (29 september 2011)" op de site staan: Bron: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 29-09-2011
Daar staan de ervaringen van ME/CVS-patiënten in, met de beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV en de toepassing van het protocol CVS daarbij.
Met achtergrondinformatie, interviews met deskundigen en conclusies en aanbevelingen, die voor zich spreken (niet positief).
Groetjes, Louisa
In verband met privacy wil ik niet veel kwijt over de uitslagen (er lezen hier ook instanties, artsen, etc., mee).
Wat ik kan zeggen, is dat ik een rondje ME-Nederland heb gedaan en via Lelystad, Ede, Utrecht, Amsterdam aan uitslagen ben gekomen.
Deze lijst is eigenlijk de juiste lijst om mee te starten: http://esme-eu.com/general-me-blood-wor ... 4-150.html
Veel huisartsen en internisten in Nederland testen dit al niet eens.
DML in België test nog veel meer dan in Nederland. Ik zou er ook nog graag heen gaan voor aanvullende onderzoeken, maar dat is (nog) niet mogelijk.
En het probleem met het UWV is en blijft, dat de ene UWV arts de uitslagen serieus neemt en erkent, maar de andere UWV arts het met dezelfde gang van tafel kan vegen. En het hoofdstuk UWV is ook nog niet definitief gesloten.
Het is nog steeds een kwestie van "geluk" of "pech" hebben als je met het UWV in aanraking komt. Een schandalige zaak, dat wel!
De Steungroep heeft het "Eindrapport project Protocol in praktijk (29 september 2011)" op de site staan: Bron: http://www.steungroep.nl/index.php/comp ... 29-09-2011
Daar staan de ervaringen van ME/CVS-patiënten in, met de beoordeling van arbeidsongeschiktheid door het UWV en de toepassing van het protocol CVS daarbij.
Met achtergrondinformatie, interviews met deskundigen en conclusies en aanbevelingen, die voor zich spreken (niet positief).
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Bedankt, Louisa,
Die testlijst, als er tenminste iets nieuws/uitgebreiders op staat wat bruikbaar is, kunnen wij evt eens overleggen aan onze nieuwe huisarts. We zijn net overgestapt, nl. en kunnen met hem deze lijst vergelijken met het anders gangbare. Wie weet worden we wat wijzer en wordt er meer dan vroeger geprikt.
Bij de Steungroep ga ik wel weer eens langs voor die ervaringsvergelijkingen van ME-ers bij het UWV. Anders staat (of stond die al?) in de laatste nieuwsbrief? Oh, nee, sorry, ze staan op hun site.....
En ja, de willekeur van keuringsartsen is een gruwel.
Die testlijst, als er tenminste iets nieuws/uitgebreiders op staat wat bruikbaar is, kunnen wij evt eens overleggen aan onze nieuwe huisarts. We zijn net overgestapt, nl. en kunnen met hem deze lijst vergelijken met het anders gangbare. Wie weet worden we wat wijzer en wordt er meer dan vroeger geprikt.
Bij de Steungroep ga ik wel weer eens langs voor die ervaringsvergelijkingen van ME-ers bij het UWV. Anders staat (of stond die al?) in de laatste nieuwsbrief? Oh, nee, sorry, ze staan op hun site.....
En ja, de willekeur van keuringsartsen is een gruwel.
Hoi annac,
Graag gedaan
! En misschien wil de nieuwe huisarts toch ook nog eens het een en ander laten testen? Dat zou mooi zijn!
Groetjes, Louisa
Graag gedaan
! En misschien wil de nieuwe huisarts toch ook nog eens het een en ander laten testen? Dat zou mooi zijn!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi manja,
Wel interessant. Op de (onze) Nieuwe petitie: Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte , wordt ook getekend door prominenten waaronder meerdere psychologen.
Er zijn meer ME-vriendelijke psychologen in Nederland dan je denkt!, zeker ook buiten Lelystad. De kunst is om de juiste psycholoog te kunnen vinden.
Groetjes, Louisa
Wel interessant. Op de (onze) Nieuwe petitie: Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte , wordt ook getekend door prominenten waaronder meerdere psychologen.Er zijn meer ME-vriendelijke psychologen in Nederland dan je denkt
!, zeker ook buiten Lelystad. De kunst is om de juiste psycholoog te kunnen vinden.Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi Louisa, Die petitie is prima! Een ME patient heeft primair geen psycholoog nodig maar een medicijn en erkenning. Hetgeen jij oppert is eerder een uitzondering dan regel. En afwijkingen zijn voor het UWV alleen interessant als er een direct verband gelegd kan worden met een beperking.
Niemand wordt op ME of CVS afgekeurd er spelen bijna altijd andere zaken mee zoals psychische stoornissen. Er zijn maar heel weinig patiënten met code N690. Maar als ik het goed begreep waren er voor jou toch wel functies gevonden? Als dat zo is ben jij op waarschijnlijk op arbeidskundige gronden ongeschikt verklaard. Je hebt geluk gehad. Groeten, Manja
Niemand wordt op ME of CVS afgekeurd er spelen bijna altijd andere zaken mee zoals psychische stoornissen. Er zijn maar heel weinig patiënten met code N690. Maar als ik het goed begreep waren er voor jou toch wel functies gevonden? Als dat zo is ben jij op waarschijnlijk op arbeidskundige gronden ongeschikt verklaard. Je hebt geluk gehad. Groeten, Manja
Hoi manja,
Bij mij spelen geen psychische stoornissen naast de ME en/of door de ME, op dat vlak ben ik 100% gezond verklaard door verschillende artsen/internisten en ook door het UWV. Over die boeg kon het UWV het dus niet gooien.
Alle uitslagen (medisch bewijs) bij elkaar via Lelystad, Ede, Utrecht en Amsterdam hebben er voor gezorgd dat de beperkingen ondersteund, onderbouwd c.q. aantoonbaar werden.
Ik heb er hard, ook juridisch, voor moeten vechten bij het UWV. Geen pretje. En dat alles heeft mij veel energie en een fikse terugval als kadootje bezorgd.
En van het UWV ben ik nog niet definitief af, men blijft in je nek hijgen, dus op dat gebied heb ik nog geen rust.
Groetjes, Louisa
Bij mij spelen geen psychische stoornissen naast de ME en/of door de ME, op dat vlak ben ik 100% gezond verklaard door verschillende artsen/internisten en ook door het UWV. Over die boeg kon het UWV het dus niet gooien.
Alle uitslagen (medisch bewijs) bij elkaar via Lelystad, Ede, Utrecht en Amsterdam hebben er voor gezorgd dat de beperkingen ondersteund, onderbouwd c.q. aantoonbaar werden.
Ik heb er hard, ook juridisch, voor moeten vechten bij het UWV. Geen pretje. En dat alles heeft mij veel energie en een fikse terugval als kadootje bezorgd.
En van het UWV ben ik nog niet definitief af, men blijft in je nek hijgen, dus op dat gebied heb ik nog geen rust.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
Er is wel een essentieel verschil tussen kanker en ME namelijk kanker wordt wel erkend en ME wordt niet erkend al zullen sommige figuren wel claimen / roepen dat ME wel wordt erkend blablabla....louisa schreef: Ook kankerpatiënten (die heb ik zelf in de omgeving) kunnen daar baat bij hebben, bij het leren omgaan met kanker.
Voor alle duidelijkheid in de praktijk wordt ME NIET erkend in theorie heb ik er geen !@#$%^&*()_+ aan dat ME wordt erkend!
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Tja, van het UWV kom je nooit meer af of juist wel Soms is het hebben van een depressie voor een ME patient juist een voordeel omdat hij of zij dan afgekeurd kan worden. Wat me wel opvalt is dat je zo hard roept dat je 100& psychisch gezond bent. Schijnbaar ligt dat erg gevoelig. Mij hoef je nergens van te overtuigen hoor ik ben het UWV niet Succes met het UWV in de toekomst. Groeten, Manja
Soms is het hebben van een depressie voor een ME patient juist een voordeel omdat hij of zij dan afgekeurd kan worden. Wat me wel opvalt is dat je zo hard roept dat je 100& psychisch gezond bent. Schijnbaar ligt dat erg gevoelig. Mij hoef je nergens van te overtuigen hoor ik ben het UWV niet Succes met het UWV in de toekomst. Groeten, ManjaHoi manja,
Als je afgekeurd wordt door een depressie of andere psychische stoornissen kan dat misschien een meevaller zijn.
Maar, ik zou dat niet willen en ook niet in mijn dossier willen hebben staan, want daar kom je nooit meer vanaf.
En in dat geval gaat het eigenlijk om CVS en niet om ME. Niet dat het UWV het verschil weet tussen CVS en ME, soit detail.
Groetjes, Louisa
Als je afgekeurd wordt door een depressie of andere psychische stoornissen kan dat misschien een meevaller zijn.
Maar, ik zou dat niet willen en ook niet in mijn dossier willen hebben staan, want daar kom je nooit meer vanaf.
En in dat geval gaat het eigenlijk om CVS en niet om ME. Niet dat het UWV het verschil weet tussen CVS en ME, soit detail
. Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
verlorengezondheidman
- Gevorderd lid
- Berichten: 6231
- Lid geworden op: 02 aug 2008, 17:24
@Louisa,
Zum beispiel; weten huisartsen wel het verschil tussen ME en CVS
Zum beispiel; weten huisartsen wel het verschil tussen ME en CVS
Een zoönose is een infectieziekte die kan worden overgedragen van dieren op mensen.
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
http://www.youtube.com/watch?v=wVQy9-cyL98
LyME en co's INFO-topic!
http://www.me-gids.net/index.php?name=P ... ht=#218551
Hoi vgzhm,
Gelukkig heb ik hulp gekregen en heb ik (bloed) onderzoeken en (inspannings)testen kunnen doen bij deze artsen, zodat er ook het een en ander op papier kwam te staan. En daar kan op een gegeven moment niemand meer om heen.
ME is sinds 1996 door de WHO erkend als een neurologische ziekte. Nederland heeft daar sindsdien niet veel mee gedaan (enkel patiënten de CGT en GET in gejaagd en een grote CVS vergaarbakdiagnose gecreëerd), maar dat zal men op een gegeven moment écht anders moeten aanpakken! Dat is een kwestie van tijd!
En daarom nu zo belangrijk: Teken en Verspreid de Nieuwe Petitie: Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte
Doe jij ook mee?
En er staan ook al verschillende prominenten op, helemaal TOP!
Groetjes, Louisa
Er zijn ME-vriendelijke artsen/internisten die ME als een neuro-immuun ziekte erkennen.verlorengezondheidman schreef:Er is wel een essentieel verschil tussen kanker en ME namelijk kanker wordt wel erkend en ME wordt niet erkend al zullen sommige figuren wel claimen / roepen dat ME wel wordt erkend blablabla....
Voor alle duidelijkheid in de praktijk wordt ME NIET erkend in theorie heb ik er geen !@#$%^&*()_+ aan dat ME wordt erkend!
Gelukkig heb ik hulp gekregen en heb ik (bloed) onderzoeken en (inspannings)testen kunnen doen bij deze artsen, zodat er ook het een en ander op papier kwam te staan. En daar kan op een gegeven moment niemand meer om heen.
ME is sinds 1996 door de WHO erkend als een neurologische ziekte. Nederland heeft daar sindsdien niet veel mee gedaan (enkel patiënten de CGT en GET in gejaagd en een grote CVS vergaarbakdiagnose gecreëerd), maar dat zal men op een gegeven moment écht anders moeten aanpakken! Dat is een kwestie van tijd!
En daarom nu zo belangrijk: Teken en Verspreid de Nieuwe Petitie: Erken Myalgische Encephalomyelitis als een invaliderende biomedische ziekte: http://petities.nl/petitie/erken-myalgi ... che-ziekte Doe jij ook mee?En er staan ook al verschillende prominenten op, helemaal TOP!
Groetjes, Louisa
Laatst gewijzigd door louisa op 03 nov 2011, 22:43, 4 keer totaal gewijzigd.
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi vgzhm,
Maar, vandaar ook in de petitie:
Meine Deutsch ist nicht mehr so fantastico: nein, de meeste huisartsen zullen het verschil niet weten, de mijne in ieder geval zéker niet.verlorengezondheidman schreef:Zum beispiel; weten huisartsen wel het verschil tussen ME en CVS
Maar, vandaar ook in de petitie:
Groetjes, Louisaen verzoeken
- Dat ME en het Chronisch Vermoeidheid Syndroom als 2 verschillende ziekten worden aangemerkt.
- Erkenning en registratie van ME als een biomedische neuro-immuunziekte.
- Diagnostiek en behandeling op basis van de ICC voor ME (Carruthers, 2011)
- Meer biomedisch onderzoek naar de oorzaken van ME
- Het aanpassen van de artsenopleiding en het bijscholen van artsen
- Het opstellen van een verzekeringsgeneeskundigprotocol voor ME op basis van de ICC
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
oproep petitie tegen: GGZ patienten moeten 200E
Quote:
Niemand wordt op ME of CVS afgekeurd er spelen bijna altijd andere zaken mee zoals psychische stoornissen.
Gaarne wil ik reageren dat ik zeer persoonlijk iemand ken die op ME/CVS volledig afgekeurd is.
Mijn eigen broer.
Groetjes,
Mamoes
Niemand wordt op ME of CVS afgekeurd er spelen bijna altijd andere zaken mee zoals psychische stoornissen.
Gaarne wil ik reageren dat ik zeer persoonlijk iemand ken die op ME/CVS volledig afgekeurd is.
Mijn eigen broer.
Groetjes,
Mamoes