hallo,
Ik ben nieuw hier, lees al wel een tijdje mee,
Na 12 jaar "ziek"te zijn, krijg ik eindelijk onderzoeken.
ik ben eerst heel lang van de ene na de andere spycholoog gestuurt, zonder verbetering, totdat ik het zat was, en een onderzoek heb aangevraagt waarin blijkt mijn belemmeringen niet voortkomen uit spyche, maar ik door me "ziekte" wel emotionele belemeering ondervind.
Nu dit op papaier staat, kreeg ik eindelijk een verwijs kaart na specialisme , en onderzoeken, als ze in de onderzoeken nisk kunnen vinden, gaan ze kijken of ze me bij cvs kunnen indelen en dan hulp krijg binnen dat ziekenhuis.
nu heb ik 2 a 4tjes vol met sympthomen en veel waarvan ik niet weet of mensen met cvs er ook last van hebben, vandaar mijn berichtje met de vraag of jullie dat ook hebben, wel zeg ik erbij ik niet alles kan opschrijven het is teveel dus doe alleen de dingen waarvan ikzel twijfel o het bij cvs kan passen.
1 tijdens gesprekken iemand niet meer kunnen volgen, wel horen maar niet meer begrijpen, alsof me hersens uitvallen
2 daarbij ook niet meer op de juiste woorden/zinnen kunnen komen (daardoor word ik vaak verkeert opgevat/begrepen).
3 stuitrekkingen (alsof ik f onder stroom sta , een koude rilling zonder kout te hebben, weet niet hoe precies moet omschrijven)
4 lage buik krampen, wit wegtrekken, gevolgt door diaree.
5 pijn in lichaam voelen, maar niet kunnen zeggen of spieren of gewrichten of wat dan ook is. het voelt alsof in de kern van het lichaamsdeel zit.
6 de normale klachten, kort samen gevat: snel uitgeput, geen energie, niet uitgerust wakker worden, spierpijn, en pijn aan gewrichten/botten? (ook tijdens slaap, op de gewrichten waar ik dan op lig voornamelijk).
en nog iets wat me is opgevallen: ik heb een konijntje die ec heeft, dat wordt veroorzaakt door een parasiet, hij heeft veel dezelgfde sympthomen als mij toen, alleen hij is genezen door parasiet behandeling, misschien een vreemde conclusie maar zou dit een beetje hetzelfde kunnen zijn?
mijn sympthomen, herkennen jullie dit?
Moderator: Moderators
hallo girl007
Welkom en fijn dat je je vragen stelt.
Ben je ooit getest op lupus? Vooral die pijn in de lichaamskern en de ligpijn vind ik zo typisch bij lupus. De rest van de klachten heb je ook bij deze ziekte. De rillingen zouden kunnen wijzen op een magnesiumtekort.
Marlène
Succes met je onderzoeken!
Welkom en fijn dat je je vragen stelt.
Ben je ooit getest op lupus? Vooral die pijn in de lichaamskern en de ligpijn vind ik zo typisch bij lupus. De rest van de klachten heb je ook bij deze ziekte. De rillingen zouden kunnen wijzen op een magnesiumtekort.
Marlène
Succes met je onderzoeken!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
felixloena
- Oud-medewerker
- Berichten: 4445
- Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
- Locatie: Limburg
- Contacteer:
Ik herken al je klachten.
Welke specialist gaat je onderzoeken in welk ziekenhuis?
Ik bedoel, is het een internist of iets anders?
Louisa heeft een lijstje met aanbevolen onderzoeken bij vermoeden op ME.
Ze zal dat hier vast wel komen plaatsen.
Veel artsen in NL doen namelijk onvolledig onderzoek.
Welke specialist gaat je onderzoeken in welk ziekenhuis?
Ik bedoel, is het een internist of iets anders?
Louisa heeft een lijstje met aanbevolen onderzoeken bij vermoeden op ME.
Ze zal dat hier vast wel komen plaatsen.
Veel artsen in NL doen namelijk onvolledig onderzoek.
Leven is het meervoud van lef - Loesje
ten eerste bedankt voor jullie reacties.
ik heb nu bloedtesten en urine test gehad, ook hebben ze me refletie getst.
het is een begin, ik moet over 4,5 week terug komen voor de uitslag en eventueel verdere behandelingen, dit is in het radbout in nijmegen.
Ik heb de lijst gezien, maar ik heb met veel moeite al deze verwijzing gekregen. Ik heb jaren een gevecht met me huisarts gehad, ik werd niet serieus genomen en van de ene na de andere spycholoog gestuurt, ik heb op me medisch dosier staan: bordeline, autisme, angst stoornis, depressief, stres klachten etc. maar bij nader onderzoek bleken al die dingen niet aan de orde te zijn. wel ben ik van mening dit gevecht de situatie verslechterde.
ik heb zojuist gelezen hoe de behandeling van cvs in radbout zou gaan, en moet zeggen ik niet geloof in hun theorie, dit omdat ikzelf vaak zat geprobeert heb met activatie en dorozettingvermogen niet op te hoeven geven, maar dat was onmogelijk. en zoals ik begrepen heb zojuist gaan ze er je ertoe aan proberen te zetten toch meer te ondernemen. (misschien ik dit verkeerd begrepen heb hoor, ben niet zo goed in begrijpend lezen van lange stukken tekst).
ik ben verder nog niet onderzocht, heb ook geen weet van wat wel en niet onder die bloed en urine testen valt bij het radbout, ik hoop dit te weten te komen als ik de uitlag krijg en hoop er een kopie van te krijgen zodat ik in elk geval weet wat ik niet heb, dat is al een begin toch.
de persoon bij wie ik woensdag geweest ben was wel een internist ja.
misschien me berichtje een beetje verkeerd omschreven was, ik heb de verwijskaart gehad, en ben woensdag al op me eerste bezoek met onderzoek na radbout geweest.
nogmaals bedankt voor de reacties, ik hoop hier ook een beetje me ei kwijt te kunnen, stuit vaak tegen onbegrip en de bijkomende frustraties die ik dan krijg, ik denk doordat ik zelf niet weet hoe ik het aan mensen moet uitleggen en er vaak de energie niet voor heb/ hersen weigering.
ik heb nu bloedtesten en urine test gehad, ook hebben ze me refletie getst.
het is een begin, ik moet over 4,5 week terug komen voor de uitslag en eventueel verdere behandelingen, dit is in het radbout in nijmegen.
Ik heb de lijst gezien, maar ik heb met veel moeite al deze verwijzing gekregen. Ik heb jaren een gevecht met me huisarts gehad, ik werd niet serieus genomen en van de ene na de andere spycholoog gestuurt, ik heb op me medisch dosier staan: bordeline, autisme, angst stoornis, depressief, stres klachten etc. maar bij nader onderzoek bleken al die dingen niet aan de orde te zijn. wel ben ik van mening dit gevecht de situatie verslechterde.
ik heb zojuist gelezen hoe de behandeling van cvs in radbout zou gaan, en moet zeggen ik niet geloof in hun theorie, dit omdat ikzelf vaak zat geprobeert heb met activatie en dorozettingvermogen niet op te hoeven geven, maar dat was onmogelijk. en zoals ik begrepen heb zojuist gaan ze er je ertoe aan proberen te zetten toch meer te ondernemen. (misschien ik dit verkeerd begrepen heb hoor, ben niet zo goed in begrijpend lezen van lange stukken tekst).
ik ben verder nog niet onderzocht, heb ook geen weet van wat wel en niet onder die bloed en urine testen valt bij het radbout, ik hoop dit te weten te komen als ik de uitlag krijg en hoop er een kopie van te krijgen zodat ik in elk geval weet wat ik niet heb, dat is al een begin toch.
de persoon bij wie ik woensdag geweest ben was wel een internist ja.
misschien me berichtje een beetje verkeerd omschreven was, ik heb de verwijskaart gehad, en ben woensdag al op me eerste bezoek met onderzoek na radbout geweest.
nogmaals bedankt voor de reacties, ik hoop hier ook een beetje me ei kwijt te kunnen, stuit vaak tegen onbegrip en de bijkomende frustraties die ik dan krijg, ik denk doordat ik zelf niet weet hoe ik het aan mensen moet uitleggen en er vaak de energie niet voor heb/ hersen weigering.
Hoi girl007,
Radboud Nijmegen is CGT en GET: zie: http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/P ... rapie.aspx
Bovendien werkt CGT en GET niet bij ME-patiënten. Daar zijn wetenschappelijke bewijzen van. CGT en GET geeft achteruitgang en schade bij ME.
Weet, dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte (lichamelijke ziekte) is en géén psychische ziekte.
Ik zou je willen aanraden voor een "second-opinion" naar een ME-vriendelijke arts/internist te gaan. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Op dit moment kun je in Nederland het beste terecht voor onderzoeken en (inspannings)testen bij ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
De onderzoeken en (inspannings)testen die gedaan worden zijn: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Deze onderzoeken en (inspannings)testen worden nergens anders in Nederland gedaan.
Bij ME/CVS Centrum Amsterdam kan op de juiste manier de diagnose ME worden gesteld.
Als je vragen hebt, stel ze gerust, goed
?
Groetjes, Louisa
Je hebt het goed gelezen en begrepen, meis.girl007 schreef:ik heb zojuist gelezen hoe de behandeling van cvs in radbout zou gaan, en moet zeggen ik niet geloof in hun theorie, dit omdat ikzelf vaak zat geprobeert heb met activatie en dorozettingvermogen niet op te hoeven geven, maar dat was onmogelijk. en zoals ik begrepen heb zojuist gaan ze er je ertoe aan proberen te zetten toch meer te ondernemen. (misschien ik dit verkeerd begrepen heb hoor, ben niet zo goed in begrijpend lezen van lange stukken tekst).
Radboud Nijmegen is CGT en GET: zie: http://www.umcn.nl/Zorg/Behandelingen/P ... rapie.aspx
Je hebt al een breed psychisch traject doorlopen en het heeft je niet veel (verder) geholpen.girl007 schreef:en van de ene na de andere spycholoog gestuurt, ik heb op me medisch dosier staan: bordeline, autisme, angst stoornis, depressief, stres klachten etc. maar bij nader onderzoek bleken al die dingen niet aan de orde te zijn.
Bovendien werkt CGT en GET niet bij ME-patiënten. Daar zijn wetenschappelijke bewijzen van. CGT en GET geeft achteruitgang en schade bij ME.
Weet, dat ME een ernstige neuro-immuun ziekte (lichamelijke ziekte) is en géén psychische ziekte.
Ik zou je willen aanraden voor een "second-opinion" naar een ME-vriendelijke arts/internist te gaan. Ik geef je een artsenlijst: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.htmlOp dit moment kun je in Nederland het beste terecht voor onderzoeken en (inspannings)testen bij ME/CVS Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
De onderzoeken en (inspannings)testen die gedaan worden zijn: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html
Deze onderzoeken en (inspannings)testen worden nergens anders in Nederland gedaan.
Bij ME/CVS Centrum Amsterdam kan op de juiste manier de diagnose ME worden gesteld.
Als je vragen hebt, stel ze gerust, goed
?Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
ik denk ik eerst dit zal moeten afwachten aangezien nog niet door een arts op papier is gezegt het cvs betreft.
alleen hsk heeft het op papier gezet het mogelijk cvs is, maar in elk geval geen spygische afwijkingen.
wel ben ik ook benieuwd na de slaap ritme test ofzoiets dergelijjs.
ikzelf heb het vermoeden ik slaap wandel. me vriend logeert hier weleens en verteld me dan dingen die ik snachts deed die ik me niet kan herinneren, zoals door het raam na buiten kijken, drinken pakken, ikzelf kan me dag erop niks ervan herinneren. wel wordt ik vaak ontiegelijk vutloos wakker,
maar kwa spychologen en dokters zijn mijn ervaringen: ze hebben te snel een conclusie wat je hebt, zonder eerst lichamelijk onderzoek te doen en echt na je te luisteren, dan zijn ze bevooroordeeld, en alles wat je daarna zegt wordt zo gedraaid, het binnen de ziekte beeld past waar ze het eerste aan dachten. voorbeeld: ik zeg dat ik niet naar een verjaardag ben geweest omdat ik spierpijn heb. (spycholoog dacht aan angst stoornis) en ze schrijft op, mevrouw vind het eng onder de mensen te komen, waardoor ze zich zenuwachtig maakt en spierpijn krijgt.
ja op zo een manier kun je elke stoornis hebben toch?
en dat verslag gaat dan na de huisarts die denkt je een angst stoornis ontkent omdat er duidelijk in het verslag staat dat je angst heb om onder de mensen te komen. geloofd wordt je dan niet meer, dat zijn mijn ervaringen, en voor alle klachten die je terug komt krijg je te horen onderzoek niet nodig is, omdat het door de angst stoornis komt.
het is ff een bekropte beschrijving: maar ik heb zelfs meegemaakt dat toen ik bij de spycholoog aangaf me er niet in kon vinden, ze me bedreigde dat als ik zou stoppen bij haar ze bordeline op papier zou zetten, ze lachte er heel geniepig bij, het was een heel kinderachtige opmerking, en de rede dat ik wou stoppen was, omdat ze me geen argumenten kon geven waarom ik een angst stoornis zou hebben, alleen verdraaide dimngen, dat legde ik dan uit, en kwamen er argumenten als maar je gezin samenstelling is niet normaal (me vader heeft voor me moeder een mislukt huwelijk gehad waardoor ik half broer en half zus heb) nou sorry hoor, maar dat is geen argument, en na mijn idee is er niks mis met mijn gezins samenstelling. Ook schreeuwde ze tegen me ik geen zelfrespect zou hebben. Maar kort gezegt: ze kwam eerder over als patient dan spycholoog.
alleen hsk heeft het op papier gezet het mogelijk cvs is, maar in elk geval geen spygische afwijkingen.
wel ben ik ook benieuwd na de slaap ritme test ofzoiets dergelijjs.
ikzelf heb het vermoeden ik slaap wandel. me vriend logeert hier weleens en verteld me dan dingen die ik snachts deed die ik me niet kan herinneren, zoals door het raam na buiten kijken, drinken pakken, ikzelf kan me dag erop niks ervan herinneren. wel wordt ik vaak ontiegelijk vutloos wakker,
maar kwa spychologen en dokters zijn mijn ervaringen: ze hebben te snel een conclusie wat je hebt, zonder eerst lichamelijk onderzoek te doen en echt na je te luisteren, dan zijn ze bevooroordeeld, en alles wat je daarna zegt wordt zo gedraaid, het binnen de ziekte beeld past waar ze het eerste aan dachten. voorbeeld: ik zeg dat ik niet naar een verjaardag ben geweest omdat ik spierpijn heb. (spycholoog dacht aan angst stoornis) en ze schrijft op, mevrouw vind het eng onder de mensen te komen, waardoor ze zich zenuwachtig maakt en spierpijn krijgt.
ja op zo een manier kun je elke stoornis hebben toch?
en dat verslag gaat dan na de huisarts die denkt je een angst stoornis ontkent omdat er duidelijk in het verslag staat dat je angst heb om onder de mensen te komen. geloofd wordt je dan niet meer, dat zijn mijn ervaringen, en voor alle klachten die je terug komt krijg je te horen onderzoek niet nodig is, omdat het door de angst stoornis komt.
het is ff een bekropte beschrijving: maar ik heb zelfs meegemaakt dat toen ik bij de spycholoog aangaf me er niet in kon vinden, ze me bedreigde dat als ik zou stoppen bij haar ze bordeline op papier zou zetten, ze lachte er heel geniepig bij, het was een heel kinderachtige opmerking, en de rede dat ik wou stoppen was, omdat ze me geen argumenten kon geven waarom ik een angst stoornis zou hebben, alleen verdraaide dimngen, dat legde ik dan uit, en kwamen er argumenten als maar je gezin samenstelling is niet normaal (me vader heeft voor me moeder een mislukt huwelijk gehad waardoor ik half broer en half zus heb) nou sorry hoor, maar dat is geen argument, en na mijn idee is er niks mis met mijn gezins samenstelling. Ook schreeuwde ze tegen me ik geen zelfrespect zou hebben. Maar kort gezegt: ze kwam eerder over als patient dan spycholoog.
Ja, dat zijn vreselijke ervaringen waar je nogal machteloos tegenover staat. En idd slechter van wordt, het kost heel veel. Zij kunnen zich veel permiteren omdat ze toch niets kunnen/hoeven bewijzen. Schandalige behandeling hoor. Na het onderzoek in Nijmegen waarbij je kans hebt dat er niks uitkomt zou ik me iid door je huisarts naar Amsterdam laten verwijzen, als je het kunt doen.
Life smells...