Pfeiffer aanleiding van ME?

Stel hier je vragen omtrent ME (cvs) en help elkaar verder.

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Mij valt ook op dat ME veelal voorkomt bij mensen die in het verleden erg aktief waren en maar altijd door gingen. En vooral altijd over hun grenzen heen gingen en altijd te goed voor anderen wilden zijn.
Zijn er ook mensen waarbij de ME klachten begonnen na vreemde darmproblemen?
Ik had hevige buikpijn rond mijn navel, bloedwaardes waren niet in orde, verhoging. Werd opgenomen in zkh. Ze konden niet vinden wat er aan de hand was, ze hebben toen maar mijn blinderdarm eruit gehaald! Toen ik op nacontrole bij chirurg kwam vroeg ik of dit nu het probleem was, hij zei dat de blindedarm begon te ontsteken en dat hij erg moeilijk te vinden was. Ik vraag me dus af of dit wel het probleem was? Vanaf daarna was ik dus hevig vermoeid.
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

Chavon schreef:Mij valt ook op dat ME veelal voorkomt bij mensen die in het verleden erg aktief waren en maar altijd door gingen. En vooral altijd over hun grenzen heen gingen en altijd te goed voor anderen wilden zijn.
Viel mij ookal op :!:
Nienke
Actief lid
Berichten: 329
Lid geworden op: 05 feb 2007, 11:28
Locatie: Vlijmen

Bericht door Nienke »

Ik herken me hier niet echt in eigenlijk voordat ik ziek was ging ik nooit heel veel over mn grenzen heen, deed wel eens wat teveel maar over het algemeen luisterde ik toch goed naar mn lichaam..

Ik heb dat eigenlijk alleen gedaan in de periode (3 maanden ongeveer) nadat ik dacht genezen te zijn van pfeiffer en een nasleep van het virus te hebben.. Maarjah, of dat het een oorzaak(er) is dat ik een griep kreeg waar ik tot nu toe niet meer uitgekomen ben?
Zoek je eigen geluk, want dit kan niemand anders voor je doen!
Eressea
Moderator
Moderator
Berichten: 1597
Lid geworden op: 26 apr 2006, 18:09
Contacteer:

Bericht door Eressea »

Ik ben zelf ook nooit actief geweest... maar ik ben altijd al sneller vermoeid dan anderen geweest. Heeft er ook mee te maken dat ik hoogbegaafd ben, door chronisch onderpresteren kreeg ik buikklachten en chronische hoofdpijn (24 uur per dag, echt niet prettig), waardoor ik amper meer durfde te bewegen. Nja, en toen kwam de CVS er nog eens bij toen ik 10 was, na een longontsteking, en is stukken erger geworden toen ik 12 was, na een keelontsteking.

Bij mij is overigens in die tijd ongeveer 20 keer bloedgeprikt naar pfeiffer, aangezien iedere arts ervan overtuigd was dat ik het had, en het is er nooit uitgekomen.
In the end, we will remember not the words of our enemies, but the silence of our friends. ~ Martin Luther King
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Ik wil in het algemeen ff reageren over het vermoeden virus.

Het is heel frustrerend door het niet kunnen begrijpen hoe of wat.
Ik lees her en der dat er idd veel dokters bezocht worden. Logisch!

Ik ben tot op heden nooit lichamelijk onderzocht alleen bloedproeven.
Ik zit soms ook in een dilemma, maar als ik dan die frustrties weer lees.
Dan behoed ik mezelf voor nog meer frustraties. Het hele ziekenhuis af lopen en ze kunnen niets vinden. Dank je de koekoek.

Het enige advies wat ik kan geven is, dan spreek ik uit eigen ervaring.
Niet teveel denken dat het lichamelijk is, hoewel dat soms moeilijk kan zijn.
Ik houd mezelf elke keer voor dat het tussen de oren zit, hoewel ik mezelf daar mee voor de gek houdt.
Maar dat geeft mij nog hoop op dat ik beter kan worden, en dat ik fysiek meer durf. Nu ben ik iemand die zich eerder overbelast dan onder.
Ik heb wel ervaren als ik maar blijf denken dat het lichamelijk is, dan zou ik nu dus in bed moeten liggen, en missch wel voor lange tijd. En sommige klachten zijn te beinvloeden.

Dit is mijn idee en ervaring op dit moment.

Lijda
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Zit wel iets in, maar pas er mee op! Ik heb ook jaren tegen mezelf gezegd dat het wel tussen de oren zal zitten. Maar ik merk de uitwerking er wel van!!!
Ik ben daardoor maar altijd door gegaan, met werken, sporten, huishouden, eigenlijk alles. Maar je maakt je lichaam zo echt kapot, geloof me!!
Je bent je grenzen dan totaal kwijt, want die hebben jarenlang alleen maar overschreden. Daar betaal ik nu een zware tol voor!! Ik ben op kapot en weet totaal niet meer waar mijn grenzen liggen en het is heel moeilijk om die weer op de juiste plaats te krijgen, geloof me!
Ik heb eruit geleerd dat ik bewuster met mijn lichaam moet omgaan en zekers geen signalen negeren. Ik weet dat dit me alleen maar beter kan maken. Mijn lichaam goed verzorgen, verwennen, rust gunnen en vooral mijn eigen grenzen bepalen en die niet laten bepalen door mijn omgeving.
Dit is mijn ervaring hieruit.
Gebruikersavatar
justME
Actief lid
Berichten: 116
Lid geworden op: 29 jan 2007, 19:51

Bericht door justME »

Zoals Chavon ook schrijft ben ik er ook mee eens dat je op moet passen om alleen maar te denken en vol te houden dat het psychisch is.
Ook ik heb dit mezelf op gegeven moment wijsgemaakt waardoor ik extreem over mijn grenzen ging.
Wel denk ik dat er een kern van waarheid in zit, omdat de gevolgen van cvs/me altijd op je psyche en gedrag zal werken, maar ik denk dat je dus jezelf niet iets moet wijs gaan maken, maar dingen in moet gaan zien;
welke effecten heeft mijn ziekte op mij, welke beperkingen heb ik nu en wat doet dat met me, hoe ervaar ik dit alles en wat kan ik ermee?
Het enig wat je ermee kan is op psychisch vlak; het zo goed mogelijk voor jezelf maken om met dit alles om te gaan, maar daarbij moet je in het oog houden hoeveel je lichamelijk aankan, anders breng je jezelf vroeg of laat wel in gevaar en ben je nog verder van huis....want hoe je het ook wend of keert, de oorzaak ligt niet in de psyche.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

Misschien dat ik mij een beetje verkeerd heb uitgedrukt.
Mede door frustratie's van het niet meer weten wat ik wel en niet moet doen. Of eigenlijk tot de conclusie kom als ik ni teveel doe, (bijna niets) voel ik mij redelijk goed.
Het is niet zo dat ik denk dat het maar psychisch is. mijn vermoiedheid is begonnen na viruinfectie.
Het feit als je gaat denken dat er iets in het lichaam niet goed is, en denkt dat die virussen op gaan spelen, kan teweeg brengen dat je je slechter gaat voelen, dat is mijn ervaring. ik heb vorige week weer drie weken plat gelegen, dan is iedere stap teveel, die klachten kun je echt niet beinvloeden. Maar als ik al die weken maar denk, ohhh die virus dan had ik waarschijnlijk nu nog plat gelegen.
Gezien je soms klachten kunt beinvloeden. soms ni.

Ik bedoel bv: een hoofdpijn kan ook weggaan als je een keer iets leuks gaat doen. Afhankelijk welk type hoofdpijn.
Of door te veel rusten ook hoofdpijn krijgen.
Dit is puur mijn eigen ervaring.

Tuurlijk moet je je lichaam rust gunnen en verwennen en geen grenzen overschrijden. Maar soms moet je er wel weer over heen om een grens op te zoeken.
En zul je weer iets vermoeid raken of pijn krijgen, dat is nu een grens verleggen, ik praat puur uit mijn eigen theorie, hoewel mijn praktijk ervaring anders is.

Dat is nu het tegenstrijdiger waar ik tegen aanloop.

Ook mensen om mij heen heb gezien die dachten dat het lichamelijk was, en daardoor weken in bed belanden, en nu fietsen ze weer, waren overspannen. Ik noem maar wat vb.

Hopelijk is het iets duidelijker, hoewel ik het zelf een onsamenhangend verhaal vind. Tis ff ni anders. :wink:

groetjes Lijda
Gebruikersavatar
justME
Actief lid
Berichten: 116
Lid geworden op: 29 jan 2007, 19:51

Bericht door justME »

Lijda schreef:Misschien dat ik mij een beetje verkeerd heb uitgedrukt.
Mede door frustratie's van het niet meer weten wat ik wel en niet moet doen. Of eigenlijk tot de conclusie kom als ik ni teveel doe, (bijna niets) voel ik mij redelijk goed.
Het is niet zo dat ik denk dat het maar psychisch is. mijn vermoiedheid is begonnen na viruinfectie.
Het is bij mij ook menig keer bevestigt dat het lichamelijk is.
Het feit als je gaat denken dat er iets in het lichaam niet goed is, en denkt dat die virussen op gaan spelen, kan teweeg brengen dat je je slechter gaat voelen, dat is mijn ervaring. ik heb vorige week weer drie weken plat gelegen, dan is iedere stap teveel, die klachten kun je echt niet beinvloeden. Maar als ik al die weken maar denk, ohhh die virus dan had ik waarschijnlijk nu nog plat gelegen.
Gezien je soms klachten kunt beinvloeden. soms ni.

Ik bedoel bv: een hoofdpijn kan ook weggaan als je een keer iets leuks gaat doen. Afhankelijk welk type hoofdpijn.
Of door te veel rusten ook hoofdpijn krijgen.
Dit is puur mijn eigen ervaring.

Tuurlijk moet je je lichaam rust gunnen en verwennen en geen grenzen overschrijden. Maar soms moet je er wel weer over heen om een grens op te zoeken.
En zul je weer iets vermoeid raken of pijn krijgen, dat is nu een grens verleggen, ik praat puur uit mijn eigen theorie, hoewel mijn praktijk ervaring anders is.

Dat is nu het tegenstrijdiger waar ik tegen aanloop.

Ook mensen om mij heen heb gezien die dachten dat het lichamelijk was, en daardoor weken in bed belanden, en nu fietsen ze weer, waren overspannen. Ik noem maar wat vb.

Hopelijk is het iets duidelijker, hoewel ik het zelf een onsamenhangend verhaal vind. Tis ff ni anders. :wink:

groetjes Lijda
Nee hoor is niet onsamenhangend ;)
Maar wat je nu schrijft is niet jezelf voor de gek houden hoor als je het mij vraagt.
Het gaat allemaal juist om het inzien dat...
Het is ook %^$@ frustrerend omdat je áltijd weer een keer terug komt op een bepaald punt, waar je niet zijn wilt.
Wat jij theoretisch aangeeft, maar zegt niet praktijk te ervaren, ik ervaar dat in de praktijk juist wel;
ik heb altijd het gevoel dat de grenzen elke dag elders liggen, elke dag is het weer zoeken waar die grens is en hoever die grens overschreden kan worden.
Dit kan in hele slechte situatie vaak niet, maar als er een ietsje verbetering optreed, dan moet je op gegeven moment zeker grenzen gaan overschrijden anders verbeter je niet meer, maar je moet de 'uiterste grens' weer niet overschrijden omdat je dan echt een probleem hebt en dat is echt niet goed en bent binnen de korste keren terug bij af.
Kortom, dit is vaag en erg onconcreet, maar denk dat de meesten wel begrijpen wat ik bedoel en ik neem aan dat jij dat dan toch ook ervaren moet hebben.
Alleen wat je gister qua 'ondergrens' hebt overschreden en waar je goed aan hebt gedaan, kan morgen juist de 'uiterste grens'grens zijn.
Die 'ondergrens en 'uiterste grens' zijn ook voor een cvs/me-er persoonlijk heel moeilijk te onderscheiden en liggen vaak ook akelig dicht bij elkaar en daardoor ben je elke dag aan het zoeken waar en welke grens je te maken hebt.
Hierdoor overschreid je snel de grens die je niet had moeten doen en blijf je sneller onder een andere grens hangen die je wel weer beter had kunnen overschreiden, alleen dat merk je vaak (ik iig) achteraf.
En daarom denk ik dat veel artsen blijven zeuren over dat het alleen maar tussen de oren zit, omdat een cvs/me-er door deze ervaringen automatisch behoedzamer word met activiteit omdat je eigenlijk constant op je plaat gaat.
Net wat jij al aangeeft; het is en voelt allemaal tegenstrijdig, wanneer je denkt dat je het antwoord/oplossing hebt die werkt op die manier dan even, maar even later ligt de oplossing daar niet meer en ben je het spoor bijster en moet je weer opnieuw zoeken.
Lijda
Gevorderd lid
Berichten: 1004
Lid geworden op: 11 mar 2007, 16:11

Bericht door Lijda »

is het nog on-toppic!!

@Justme jij beschrijft idd wat ik bedoel, en mijn praktijk ervaring is dat ik een lage grens heb en soms dagen heb dat het best redelijk goed gaat.
Ik heb daar idd een fout ingemaakt,
( ik moet ook ni reageren als het boven in mijn hoofd belabberd is)praktisch gezien is dit mijn gewaarwording, maar theoretisch zou ik volgens de CGT meer moeten kunnen. Dus frustratie alom. En het schiet al met al geen meter op. En ik wil nog zoveel uit het leven halen.

Ik vind nog steeds, alles uitproberen en doen een dagtaak.
En geestelijk een energievreter.

Groetejs Lijda
Gebruikersavatar
justME
Actief lid
Berichten: 116
Lid geworden op: 29 jan 2007, 19:51

Bericht door justME »

Ach geeft niets hoor lijda, ik ken het (en meerdere met ons) het probleem.
Ik reageer al snel niet als ik niet helder kan denken, uit "angst" dat ik dan niet goed kan omschrijven wat ik bedoel, je kan het beter gewoon wel doen, je komt namelijk op gegeven moment altijd op een punt dat je bent wat je eigenlijk wil zeggen.
En naast dit alles is het ook zo moeilijk om sowieso goed onder woorden te brengen hoe het voelt en hoe je dingen ervaard.
Kortom; gewoon lekker blijven posten, troebel of helder maakt niets uit hihihi

Mja ik heb geen ervaring met CGT ik weet niet hoe betrouwbaar dat is.
Is alles niet relatief? Of ben ik te sceptisch?
Zolang er geen duidelijke en "eenduidige" oorzaak is van cvs/me, geloof ik persoonlijk ook niet aan een duidelijke en "eenduidige" oplossing/antwoorden op alles omtrent deze ziekte.
Maar ja misschien heb ik wel helemaal geen recht van spreken, immers heb ik geen cgt ondergaan.

Ik denk dat je wat betreft alles vanuit jezelf moet gaan, want van jezelf (door anderen of jezelf) teveel verwachten en niet waar kunnen maken zal meer tegenslag geven op vooruitgang en daar zit ook niemand op te wachten.
*zucht* ik ken het gevoel
Gebruikersavatar
Shavonne
Gevorderd lid
Berichten: 1758
Lid geworden op: 12 sep 2007, 21:47

Bericht door Shavonne »

Het is ook zo, dat je je grenzen alleen kunt vinden, door er ook over heen te gaan.
Mijn ervaring uit de laatste jaren is: Wat ik ook doe, mijn grenzen blijken nogal laag en het lukt me niet om ze uit te breiden. Ik bedoel, ik merk dat ik niet beter meer kan. En ik denk dat ik zo tevreden moet zijn en niet meer terug moet kijken, wat ik ooit aankon. Want wat ik aankon, dat was gewoon onmeneselijk. Ik denk dat het lichaam met het krijgen van ME, duidelijk wil maken dat je jezelf kapot maakt, als je gewoon op de oude voet verder gaat.
Ik denk dat die grenzen die ik als laag ervaar, eigenlijk heel menselijk normaal zijn. Maar dat wij in de loop der jaren gewoon steeds meer van ons zelf verwachten, mede ook door de maatschappij.
In het begin werkt het lichaam ook wel gewoon mee, met steeds een schepje erboven op doen. We zien dan dat het wel lukt en dan denken we meteen dat het nog meer kan!
Dit is mijn ervaring in de loop der jaren.
Mijn motto is nu vooral: Wees tevreden met wat je kunt.
Al heb ik ook ups en downs. Maar een positieve instelling in het tevreden zijn, dat lijkt mij, het tussen de oren zitten, wat de geleerden bedoelen.
Ik hoop dat het een beetje te begrijpen is!!

beetje erg off-topic geloof ik!
Laatst gewijzigd door Shavonne op 29 sep 2007, 22:23, 1 keer totaal gewijzigd.
Gebruikersavatar
superwoman
Actief lid
Berichten: 214
Lid geworden op: 03 mei 2006, 16:24

Bericht door superwoman »

mijn grenzen liggen ook wel anders elke dag, maar ook de dingen die ik doe zijn anders. Ik kan niet elke dag hetzelfde doen, met ook dezelfde omgevingsprikkels. (bijv stress, irritatie of juist iets wat je adrenaline geeft) Dus In Mijn Ogen (IMO) niet zo gek.
Wat ik wel merk is dat wanneer ik elke dag tot de grens/of net over ga, dat ik daarna (na meerdere dagen) weer een terugval (groot of klein) krijg. (terwijl ik het echt geweldig vind en zeer positief ben.)
Ook als je gezond bent moet je op tijd rusten en zorgen dat je niet elke dag over je grens gaat.

Ik vind het juist fijn voor mezelf om te weten dat het niet tussen mijn oren zit en dáárom zoek ik naar iets lichamelijks. Mijn kop kan ik gezondhouden (positief zijn en leuke dingen doen), maar mijn lichaam niet. Nu heb ik iig 1 stabiel "ding" van mezelf waar Ik invloed op heb.
Een zieke geest maakt het lichaam ook ziek (imo) dus wil nooit mijn klachten schuiven op mijn hoofd. Gelukkig kwam de psycholoog ook snel met de woorden dat ik goed met mijn beperkingen om ging. 8)

Volgens mij is dat CGT ook niks voor mij, maar heb me wel opgeven.
Wie weet helpt het wel of leer ik er iets van. (posief of negatief, je heb dan wel een échte mening over CGT) Natuurlijk hoop ik dat het tussen m'n oren zit, zodat ik wel weer alles kan doen wat ik wil :lol:
Plaats reactie