Verschillen chronische Lyme en ME

[marlène]

@ elssp

Ik zelf vind onderscheid niet zo belangrijk.

Stel: iemand is besmet met borrelia en geneest niet ondanks antibiotica ed en voldoet voor de rest aan de ME-criteria.

Wat ik heb begrepen, is dat Lyme wél te genezen valt maar dat er méér dan antibiotica moet ingezet worden en zeker een Echternach-processie inhoudt voor velen. In Nederland mogen artsen geen lange kuren voorschrijven en in België valt er ook nog wat bij te schaven bij vele artsen.

Trouwens, als ME een algemene verstoring van de immuniteit is, dan hebben we er toch alle belang bij dat alle infectiehaarden worden uitgeroeid en dat het beestje een naam krijgt? Dan pas kan men gericht gaan behandelen?

[san-34]

Ik heb inmiddels nogmaals contact gezocht met m'n zorg verzekering, en de nieuwe vergoed de pcr bloedkweek wel! Dus ik heb direct een pakketje aangevraagd maar het is mij niet helemaal duidelijk of je het gewoon in de brievenbus mag gooien of dat je het naar een inleverpunt van der post moet brengen, weet iemand dat toevallig?

[aoife]

@ san-34,

Weet je al welke test je wilt laten doen?


Bij mij ging het zo.
Prohealth stuurde mij een prikset inclusief de aanvraagformulieren.
De formulieren heb ik eerst zelf thuis ingevuld.
Daarmee en met de prikset naar de huisarts.
Die heeft bloedafgenomen en in de buisjes gedaan die Prohaelth had opgestuurd.
Zij heeft haar gegevens ingevuld op het aanvraagformulier dat ik zelf ook al grotendeels had ingevuld.
De zelfde dag heb ik vóór 18.00 de buisjes + de aanvraagformulieren in de speciale bijgevoegde envelop gedaan en opgestuurd.
Het past allemaal precies door de brievenbus en je hoeft géén postzegels te plakken.
Niet aangetekend versturen dus anders komt het bloed te laat binnen en is het niet meer bruikbaar.
Alles wordt je uitgelegd in een begeleidende brief bij de prikset.
Belangrijk is dus bloedprikken en dezelfde dag opsturen vóór 18.00!!!!!

Belangrijk is ook dat je op dit moment géén anti-biotica slikt anders kan je nu niet testen!!

[san-34]

Bedankt voor de info! Ik laat de pcr bloedkweek doen, ik had gebeld en mijn verhaal verteld en toen raadden ze me die aan, dus ben benieuwd, ben stiekem best wel zenuwachtig

[aoife]

Dat kan ik me goed voorstellen,dat ben ik ook.
Nadeel is dat de uitslag van de PCR wel 5 tot 8 weken kan duren, das lang..........

Wil de huisarts meewerken en bloed prikken?

[san-34]

Ik heb maandag pas een afspraak maar aangezien ik ook met LDN mocht beginnen terwijl ze dat nog nooit van gehoord had heb ik goede hoop.ik zal voor de zekerheid nogmaals de lyme symptomen checklist meenemen en wat info over de test zelf. Hoelang moet jij nog wachten?

[aoife]

Lang.....................................

Heb het pas 1 week geleden opgestuurd.
Als je belt voor de prikset geven ze aan dat die PCRtest 6 tot 8 weken duurt.
Maar op de website staat 5 tot 6 weken.
Geen idee dus.

[san-34]

Sterkte met afwachten.ik heb het expres niemand verteld zodat je niet iedere dag de vraag krijgt of je de uitslag al hebt. Ga het proberen zoveel mogelijk uit m'n hoofd te zetten, ook om mezelf niet teveel valse hoop te geven

[san-34]

Ik zat net het formulier van PrHealth in te vullen maar ik kom er niet helemaal uit.

Mijn huisarts heeft een stempel gezet en is dus automatisch opdrachtgever, waardoor deltalloyd de test volledig vergoed.

Moet ik dan bij betalende instantie invullen:
Patiënt(omdat ik het later zelf moet declareren bij delta lloyd?)
Arts(omdat die opdrachtgever is, en het daarna met DL regelt?)
Overigen(en dan??)

Daaronder staat een eenmalige incassomachtiging dus daar moet ik sowieso mijn eigen gegevens invullen lijkt mij??

[aoife]

Ik heb mijn eigen rekeningnummer gegeven en een machtiging om het van mijn bankrekening af te halen.
Als de test gedaan is sturen ze een factuur mee en die stuur ik dan op naar de zorgverzekeraar.

[aimee]

@Marlene en Elssp; interessant onderwerp wat jullie aansnijden.. dit is nu net mijn vraagstuk. Zo heeft DML mij al meerdere mlen gezegd dat Lyme behandelen geen zin heeft met een slechte immuniteit, want ieder ander zou niet eens ziek worden van de borrelia ofwel kort door de bocht volgens hem bestaat chronic Lyme niet.. mr wat Marlene zegt heb ik ook altijd .. Zijn er nog meer meninen hierover??
en Marlene wat zou er volgens jou nog meer dan alleen ab kuren moeten gebeuren om van Lyme te genezen?
Xx

[marlène]

hallo aimee

als chronische lyme niet zou bestaan, dan mag je de onderzoeken van zijn collega-wetenschappers die afwijkende proteinen in het ruggemerg bij langdurige Lyme patienten hebben gevonden vast ook met de vuilkar meegeven ...

Ik ga hier niet meer woorden aan vuil maken want het klinkt erg oneerbiedig aan de vele duizenden zieken om behandeling te weigeren omdat ze te ziek zijn.

Mijn tactiek en deze werkt voorlopig: pak alle problemen systematisch aan met verschillende hulpmiddelen:

- klassieke medicatie indien nodig
- orthomoloculair = voeding & extra supplementen, vitaminen, mineralen, enzymen, probiotica
- neuraal therapie
- osteopathie in noodgevallen

In het geval van Lyme, verwijs ik graag naar:
http://www.wildcondor.com/lymelinks.html

Er zit een schat aan info waaronder:

Supplements & Alternative Treatments

Nutramedix Lyme disease protocol
Nutramedix Herbal Information on Lyme Disease
Nutramedix W. Lee Cowden Herbal Lyme disease protocol info
Byron White herbal Lyme disease protocol A-L complex, A-BAB, A-BART
A-L Complex
A-BAB
A-BART
Info on the Byron White formulas
BetterHealthGuy's notes on BioResource
Lyme Disease Science Library
Healing Chronic Illness at home
Prescription Drug Index
Fallon Wellness Pharmacy (#1 place to order Methyl B12)
Researched Nutritionals
Researched Nutritionals Lyme Disease Information
Researched Nutritionals Immune System Boosters and Transfer Factor
Researched Nutritionals Lymelinks
NT Factor Energy
Transfer Factor MultiImmune
Niche-Mag Tab-SR
Willner Chemists
Pharmanex
ProHealth
Pure Encapsulations
Nutricology
Allergy Research Group
Tyler Encapsulations/Integrative Therapeutics
The Vitamin Shoppe
Methylcobalamin (B-12)
CordyMax
Leaky Gut Stuff
Yeasty beasties
Florastor
Intestinal Dysbiosis
L-Carnitine
Methylcobalamin B-12
Methylcobalamin and Neurological disorders
Methylcobalamin and Bell Palsy
Methyl-B-12 info
Melatonin-sleep
DHEA (Dehydroepiandosterone)
Hormone imbalances
Artemisinin
Glutathione
Marshall protocol
Immunoglobulin IV for Lyme
Lyme disease Samento
More on neurotoxins-using Samento
Cat's Claw Controversy
Cat's Claw Lyme Treatment
Prima Una de Gato
Coconut Oil
Samento-Lyme Evolving
Samento-New Remedy
Dr. Shoemaker-neurotoxins
Chronic Neurotoxins
Health Marvels
Podi Patches
Stealth Viruses
Oxygen and more
Chinese Medicine
Nutritional Strategies
Cure Zone (Liver/Gallbladder flushes, etc.)
Electromagnetic Sensitivity Resources (EMS)
Take the hot baths and saunas
Endocrine/hormone problems
Endocrine overview
Adrenal Hormones
Estrogen and Magnesium
Testosterone for Fibromyalgia
Information on Reishi
Atkins Diet
Multiple Chemical Sensitivities
Infrared Saunas
Colloidal Silver-Lyme
Lyme and Rife Story
Revolution Health

[aoife]

Ik heb eindelijk de uitslag van de PCR bloedkweek binnen gekregen.
En die is positief.

Dus als ik het goed begrijp is er grote kans dat er (ook) al die tijd sprake is van de Ziekte van Lyme.

Maar wat ik me nou afvroeg.

De uitslagen bij het ME/cvs centrum komen (ook) uit op ME.

Ik lees nergens dat de Ziekte van Lyme ook zulke uitslagen geeft.
Slechte fietstest.
Abnormaal lage anaerobe drempel en VO2 peak enz.
Onvoldoende toename van de zuurstofpols en het slagvolume.
Verminderde doorstroom naar de hersenen.
POTS.

Iemand die weet of dat ook bij Lyme hoort/kan passen?

Tachycardie kan wel door Lyme komen en dat heb ik ook.

Groetjes Aoife.

[diederik]

Hola, dat is groot nieuws!

En lijkt me ook wel goed nieuws (proficiat?), toch als je nu aan een goeie behandeling kunt beginnen...?



Op je vragen kan ik echter niet antwoorden, te technisch.

[aoife]

Hai Diederik,

Ik weet nog niet wat ik ervan moet denken.

Ik lees ook wel dat de PCR best vaak positief is bij mensen.
Misschien eerst nog wat andere Lyme testen doen en co infecties.
Over een behandeling weet ik nog niks nu.

Maar goed, ik vraag me dus wel af of je én Lyme én ME samen kunt hebben of niet?