Pfeiffer aanleiding van ME?

[alice]

Nou, ik ben naar de huisarts geweest. Hij zei dat het geen ME was, omdat je dit niet kunt vaststellen (erg logische redenatie). Je geeft dan alleen maar een naam aan wat symptomen.
Natuurlijk moest ik bloedprikken. Maar als hier niets uit kwam, kon ik misschien beter naar de psycholoog gaan (hoewel hij niets vroeg over mijn psychische gesteldheid).
Verder moest ik ’s middags niet meer gaan slapen. Ik slaap 2 a 3 uur, maar vanwege mijn leeftijd is dit niet goed en dan kan het gaan wennen. Toen ik zei dat ik dan geen schoolwerk meer kan doen, vanwege de slechte concentratie, moest ik maar minder naar school gaan en eventueel vrije dagen nemen (maar dat doe ik al mét het slapen). Ook moest ik dan even gaan sporten, maar ja, daar wordt ik alleen maar meer moe van.

Maar goed, de conclusie is dus dat het allemaal psychisch is .

[Nienke]

Bij mij is ook alles begonnen met de ziekte van pfeiffer. Ik heb hier 8-9 maanden erg veel last van gehad. Toen ruim 3 maanden meer gekunt en kreeg ik een griepje. Internist kon niets vinden en ik werd doorverwezen naar een revalidatiecentrum. De revalidatiearts zei dat ik na pfeiffer niet voldoende reserves had opgebouwd, omdat ik 2 maanden had gelegen (advies van huisarts) was ik "gewoon" uit conditiegeraakt. Toen ik 4 weken was opgenomen kreeg ik een behandelingsgesprek. Ze konden geen 0-lijn vinden (minimale inspanning die je op dat moment kunt, zonder daarvan te moe te worden ofwel uitgeput), en omdat ik me zorgen maakte om mijn zusje (stress) was mijn vermoeidheid een reactie van mijn lichaam. Ofwel: het zit in je hoofd en als je je niet druk maakt gaat het goed:S

Pff, als k al nie moe was werd ik het wel, vind het erg kort door de bocht als ze het niet kunnen vinden dan meteen zeggen het zit in je hoofd.

Groetjes Nienke

[annac]

Oh, Alice en Nienke, 't is weer zover: Wat valt er voor die huisartsen van jullie weer een hoop bij te leren, als ze dat al willen, dan, hoor!

Nienke's huisarts vind ik wel goed in het advies van de bedrust, hoewel misschien wat erug streng, 2 maanden steeds helemaal plat. Want meestal adviseren ze i.v.m Pfeiffer helemaal geen rust ofzo en moet je het zelf maar uit zoeken met: "je eigen grenzen bewaken" enzo.

Jullie zult onderhand wel in de gaten hebben dat alle ME-ers die link met de psyche toegeschoven krijgen als ze ME hebben. Er is op deze en andere site's een hoop info te vinden en die zul je je artsen onder de neus moeten houden. Niet dat het altijd veel helpt, maar sommigen zijn niet zo eigenwijs dat ze onmiddelijk denken dat het tussen de oren zit, en willen wel wat aannemen; maar echt goed luisterende artsen zijn spelden in hooibergen en zullen jullie je eigen weg moeten vinden.

Veel sterkte hiermee!

[Nienke]

Haha,, mijn excuses;) Hier is even sprake van een miscomunicatie!
Ik kreeg toen het pfeiffer het advies om alles te doen maar dan met mate, het ging lang achteruit en na 6 maanden was het punt bereikt dat ik regelmatig flauwviel en toen heeft mijn huisarts (het was in zijn kamer btw,, is dat timing of niet;)) me naar het ziekenhuis gestuurd. Zijn advies was dus wel goed. Toen ik een jaar later een griep kreeg en moe bleef, zei hij dat ik volledig rust moet nemen. Waarschijnlijk dacht hij dat de griep nog goed moest worden "uitgeziekt", Na een maand zijn we teruggegaan en heeft hij het advies om rust te houden hetzelfde gelaten en me naar een internist (die niets kon vinden) gestuurd en naar een revalidatiecentrum waar ik ben opgenomen toen.
Ik ben trouwens erg tevreden over mijn huisarts qua begeleiding! Hij denkt goed mee, ook toen we in het alternatieve concept wilden gaan kijken advieseerde hij me om naar een orthomoleculair arts te gaan. En als er iemand van ons thuis bij hem komt vraagt hij altijd hoe het met mij gaat;)

[annac]

Ja, Nienke, maar dat zei ik toch ook dat die actie goed was van je huisarts, qua begeleiding en advies? Wie weet ontpopt ie zich door jou in een huis aanspreekpunt voor ME-ers!

Zuinig zijn met hem, dus!

[Marloes]

Ik heb de reacties over werken even afgesplitst, ze staan nu in dit topic in het subforum 'Werk en Inkomen'.

Hieronder even het stuk van de reactie van JustME die wel nog bij dit onderwerp hoort:

Hier ook ziekte van pfeiffer gehad en cvs/me geworden.
8 jaar geleden kreeg ik de ziekte van pfeiffer ik heb hiermee 9 maanden volledig thuis gezeten om vervolgens op therapeutische basis weer te gaan werken en zo weer volledig aan het werk gegaan, met veel vallen en opstaan.
Ik heb vervolgens moeheids e.a klachten overgehouden hieraan.
Het heeft 7 jaar moeten duren voor ik werd doorgestuurd naar een internist en eind 2006 mij werd verteld dat ik cvs heb.
In de tussenjaren heb ik regelmatig gedacht dat het tussen m’n oren zat, als het je vaak genoeg word gezegt geloof je dat op gegeven moment ook.

[Shavonne]

Ik zelf vermoed dat ik ook ooit Pfeiffer heb gehad en misschien wel vaker!
Zoals ik al eerder schreef werkte ik in de verpleging. Ik ben met veel zieke mensen in contact gekomen. Ook demente mensen. Vooral bij deze groep weet je vaak niet wat ze onder de leden hebben, problemen worden vaak niet gemerkt, dus bloedtest etc. worden zelden gedaan! Wat wel vaak voorkwam, dat deze mensen vaak spugen en met consumptie praten. Begrijp me niet verkeerd, ik heb dit werk met hart en ziel gedaan! Maar toen ben ik ook met mijn klachten begonnen!
Ook had ik extreem last van eczeem aan handen en onderarmen, echt open, kloven, schilfers. Zeer pijnlijk in dit beroep! Maar in de instanties waar ik gewerkt heb, was het vanzelf sprekend dat je alles met je blote handen deed!!! Dus mensen verschonen van ontlasting, urine, braaksel. Ook wonden werden zo verzorgd!! Eigenlijk belachelijk, in zkhen moeten ze alles met handschoenen aandoen!! IK vroeg eens voor latexvrije handschoenen, omdat ik gewone niet kon verdragen i.v.m. allergie. Dit was te duur en vonden ze niet nodig!!
Wie weet wat ik daar allemaal heb opgelopen?????
Toen ik in de verpleging begon, begonnen tevens mijn klachten, zo'n 16 jaar geleden. En ze werden steeds heviger.

[Nienke]

Hey!
Bij mij is het ook begonnen met de ziekte van pfeiffer.. Raakte vermoeid en er bleek dat ik een pfeiffer virus had, daarna ben ik niet meer hiervoor geprikt maar ik neem aan dat ik het virus 1x heb doorgemaakt..

Er is hier trouwens een ander topic over: ME na pfeiffer, dat staat volgens mij bij ervaringverhalen!

Groetjes, Nienke

[justME]

Hoi Chavon,

Hier ook begonnen met ziekte van pfeiffer, bij mij is het geen vermoeden maar weet het zeker omdat de ziekte van pfeiffer is geconstaterd en ik 9 maanden er ziek van ben geweest, daarna ben ik nooit meer geheel hersteld en heb vermoeidheidsklachten en aanverwante klachten er aan overgehouden.

Erg vreemd en slecht trouwens dat je op jou werk zonder handschoentjes werkte, dit mag niet eens!
Ik werk ook in de zorg, maar kan me bijna niet voorstellen dat ik daar iets / de ziekte van pfeiffer opgelopen heb.
Zeker in die tijd dat ik het heb gekregen niet, daar hadden twee mensen hepatitus B en daar ging alles super strikt en hygienisch, dan had ik eerder hepatitus moeten hebben dan pfeiffer, daarnaast waren mijn clienten destijds aan de "oudere kant" en zover ik weet komt ziekte van pfeiffer niet voor bij mensen boven de 30 of 40 (weet niet meer precies welke van deze twee leeftijden het ook weer was) de clienten waren allemaal ruim over de 40 of ouder.

eczeem heb ik altijd al gehad en is bij mij niet erger geworden sinds deze klachten.
Maar ja als jij daar alles met je blote handen hebt moeten doen, dan zitten er "fijne" eczeem soorten die je zo te pakken hebt.

Het topic dat nienke aangeeft heb ik even opgezocht, hier kan je het vinden;
Me na pfeiffer

[sterre]

Ook ik heb pfeiffer gehad. Heb toch het idee dat dit niet zo onschuldig is als het lijkt. Ben er ook flink ziek van geweest. Kon een half jaar niet naar school toe. Ik kreeg het toen ik 13 was. Vrij vroeg dus.

[Shavonne]

sorry, ik kon niets vinden over Pfeiffer, daar vandaan dat ik er maar opnieuw over begon!
Bedankt voor jullie reacties.
Maar hygiëne was bij mij op het werk vaak niet aan de orde. Ik werd daar vaak boos over en melde dit ook, maar dan was ik zielig en vies van alles!! Wel bij Herpes zoster mochten wij een schortje om en werd de was gescheiden. Ik weet natuurlijk niet hoe dit nu op die werkplek is. De laatste jaren heb ik in een verzorgingstehuis gewerkt en daar was het allemaal nog erger! Ik was gewoon vies vaan somige situaties, ze wasten er de netbroekjes in het verzorgingswater uit en hingen deze op de verwarming te drogen!!!! Het heeft lang geduurt, maar ik had het eindelijk zover, dat deze gezamelt werden en dor de nachtdienst in de wasmachine gedaan! En het verzorgingstehuis is ook de plaats waar ik geen handschoenen voor me zelf kreeg!

[superwoman]

Ik geloof ook dat bij mij het er zeker mee te maken heeft.
Heb het héél lang gehad en daarna een poos minder heftig, maar wel altijd wanneer ik wat minder in m'n vel zat het pfeiffer-gevoel weer kreeg.

Er is al wel wat bekend over pfeiffer,maar zou het niet kunnen zijn dat de ziekte van peiffer ook ontstaat uit een vorm van uitputting?

Toen ik pfeiffer kreeg deed ik ontzettend (te) veel en ook toen ik cvs kreeg, deed ik een lange periode ook te veel.
Voelde een tijd dat mijn energie niet mee op wou laten na het rusten/slapen, maar ging gewoon door (zowel bij pfeiffer als cvs, lekker hard leers dus )

Voordat ik pfeiffer had, was ik altijd ontzettend "sterk" en kon bijv geen griep mij écht te pakken krijgen. Terwijl ik na de pfeiffer allemaal vage klachten heb overgehouden

[annac]

In Australie * is onderzoek gedaan naar de ME-Pfeiffer connectie en zoveel procent van de door dat virus geinfecteerde mensen bleef last van vermoeidheid en andere kwalen houden. Verder ontdekten ze ook dat de virulentie, dus de kracht van het virus hiervan de oorzaak was.

(Met infectie, over infectie, over infectie enz. betaal je je tol).

Maar hier zit het tussen de oren.

Geloof jij het?

* Weet de bron niet meer maar al googlelend kom je vast wel iets tegen.

[Suzanne]

hier ook, vorig jaar lag ik in bed vanwege de pfeiffer, rond februari was ik weer goed genoeg om een beetje te werken, maar elke keer kreeg ik een terugval, en nu dus, ruim een jaar later, heeft het een nieuwe naam, cvs
dus een verband is er zeker wel in mijn ogen
maar misschien was de pfeiffer (bij mij) wel de druppel, en heeft dat de emmer doen overlopen en is het cvs geworden....

[nina]

Ik ben na mijn Pfeifffer ook nooit meer 'de oude' geworden....

dus misschien is dat bij mij ook een oorzaak van de problemen..