Sonja Silva wil stichting M.E. patienten

[bloemetje]

Iemand dit al gelezen?

http://www.nu.nl/achterklap/2605093/son ... nten-.html

Lees de commentaren hierop op: http://www.nujij.nl/showbizz/sonja-silv ... 4844.lynkx

[bloemetje]

Er gaat duidelijk iets mis. Dus nu alleen de url van het artikel, zonder link. Plak en knip die zelf om het artikel te kunnen lezen: http://www.nu.nl/achterklap/2605093/son ... nten-.html

[bloemetje]

En hier de commentaren: http://www.nujij.nl/showbizz/sonja-silv ... 4844.lynkx

[Izzy]

Heerlijke commentaren weer, wat een onwetendheid.

[diederik]

Mooi plan allemaal hoor (hoewel er niks concreet in het artikel staat behalve dat ze wilt vechten voor verbetering van patiënten).

Weer een ME-stichting erbij, hoezee!

Allez, als het niet bij woorden blijft maar er ook echt daden van komen? Het zou pas nieuws zijn als ze een stichting heeft opgericht, zoals een commentator aangeeft, niet dat ze er een "wil" oprichten.

[bloemetje]

Heerlijke commentaren weer, wat een onwetendheid.

Ja en met de logica waarvoor Spaink al in haar boek waarschuwde: wat voor de een heilzaam blijkt, zou ook voor een ander werken. Zucht.

Ik erger me niet alleen aan artsen en verpleegkundigen die doen alsof ze het allemaal wel weten, dat geldt net zozeer voor patienten (die dus commentaren achterlaten - ik bedoel niet S. Silva). Of is dit vloeken in de kerk?

[bloemetje]

Mooi plan allemaal hoor (hoewel er niks concreet in het artikel staat behalve dat ze wilt vechten voor verbetering van patiënten).

Weer een ME-stichting erbij, hoezee!

Allez, als het niet bij woorden blijft maar er ook echt daden van komen? Het zou pas nieuws zijn als ze een stichting heeft opgericht, zoals een commentator aangeeft, niet dat ze er een "wil" oprichten.

Whoahahaha! Je hebt helemaal gelijk: komkommertijd - geen nieuws is ook nieuws.

[louisa]

Dat plan van een Stichting oprichten, had Sonja al eerder. Zij is daarbij geadviseerd door ons. Nu maar hopen dat het haar echt lukt om de Stichting op te richten. Ik wens haar veel succes!

En met deze energie kan het best gaan lukken.

Ik heb haar ook op facebook en laatst poste ze dit bericht:

''Glorieieie! OF ik zit in een bijzonder goede periode met meer energie, geen gewrichtspijnen en geen griep etc. OF ik ben genezen!!!!''

En ze gaat binnenkort naar Mexico.... Nou ik zou die vliegreis niet eens overleven.

Groetjes, Louisa

[Izzy]

Heerlijke commentaren weer, wat een onwetendheid.

Ja en met de logica waarvoor Spaink al in haar boek waarschuwde: wat voor de een heilzaam blijkt, zou ook voor een ander werken. Zucht.

Ik erger me niet alleen aan artsen en verpleegkundigen die doen alsof ze het allemaal wel weten, dat geldt net zozeer voor patienten (die dus commentaren achterlaten - ik bedoel niet S. Silva). Of is dit vloeken in de kerk?

Nou ben het totaal met je eens hoor!
Had het laatst nog met mn zus over hoe weinig vele mensen over hun ziekte(s) weten, en dat reageert dan weer op dit soort artikelen...
Lijkt wel of ze gewoon de artsen nalullen.

[Guido_den_Broeder]

Dat plan van een Stichting oprichten, had Sonja al eerder. Zij is daarbij geadviseerd door ons.

Dag Louisa,

Mogen wij weten wie 'ons' zijn?

Gegeven het feit dat ditzelfde voornemen ook al een paar maanden geleden werd geuit, is het inderdaad de vraag hoe serieus we dit moeten nemen.

Destijds werd niet duidelijk wat haar stichting dan zou gaan doen, en nu opnieuw niet. Je zou kunnen denken aan een fonds, maar dat betekent concurrentie met al lopende inzamelingen, en de spoeling lijkt dun.


Groeten,

Guido

[louisa]

Dag guido,

Je zou kunnen denken aan een fonds, maar dat betekent concurrentie met al lopende inzamelingen, en de spoeling lijkt dun.

Een fonds om geld in te zamelen voor ME en voor onderzoek zou een prima idee zijn. Sonja kent misschien veel mensen en heeft misschien ook wel veel contacten. En met haar bekendheid (een bekende Nederlander met ME) kan zij misschien juist meer mensen aantrekken die willen doneren voor ME.

Groetjes, Louisa

[zonaanbidster]

Ik heb persoonlijk 0% vertrouwen in onderzoek door Nederlanders die niet eens weten wat ME is.
Maar dat klinkt niet opbouwend...

Los ervan vind ik de huidige weergave van wat ME die door deze bekendheid in publiciteit verschijnt ook al niet opbouwend.
Kortom ik zit niet te wachten op nog een cluppie die eerst geleerd wordt wat je wel en niet kan zeggen en wat het wel of niet is.

[Alie]

dit was mijn antwoord op de lees meer
lieve mensen allemaal
ik word ziek van al dat gezeur
ik was vanaf het begin donateur van de stichting
ik ben zover ik weet een van de langlopenste me patient met fybro
toen er een paar jaar geleden een ruzie is ontstaan
en de vereniging werd opgericht ben ik lid geworden
maar na al die jaren ben ik niets wijzer geworden van de stichting niet
en van de vereniging niet ,word het nu eens geen tijd om de boel serieus aan te pakken ,wat is ME ja volgens mijn arts die ik toen had een ontsteking van ruggemerg en zenuwen ,wat is fybro weke delen reuma
maar wat schiet ik of wij allemaal hier mee op ,als er niemand echt serieus aan de gang gaat hiermee .zelf ben ik nu te oud en te ziek om wat te ondernemen ,maar ik ben dit gekissebis meer dan zat


Lees meer: http://www.nujij.nl/showbizz/sonja-silv ... z1XgEutJk2

[asje]

Ik denk dat het heel gewoon is te praten over wat zin zou hebben. Sylva is er net 'bij' en weet wsl niets over de situatie en wat wel of geen zoden aan de dijk zou zetten.

[Guido_den_Broeder]

Ze heeft ook aan niemand informatie gevraagd, dus blijft dat zo. Ondertussen wel de pers gehaald, natuurlijk.

Ik voel verder helemaal met Alie mee. Zeven jaar heb ik bij elk stapje vooruit alleen maar tegenstand ondervonden, ook binnen de ME/CVS Vereniging. Telkens van niet-ME-patiënten die machtsspelletjes spelen ten koste van onze belangen.

Van de 27.000 ME-patiënten zijn er momenteel misschien 500 ergens bij aangesloten.

Dat moet dus echt anders, en dat gaat dus ook van nu af aan anders.