Tekort aan groeihormoon

[tinkerbell]

Deze week ging ik langs bij de endocrinoloog op aanraden van Dr Lambrecht. Hij had in mijn bloedwaarden een te laag schildklierhormoon gezien. Ik was er niet voor te vinden om daar naar te laten kijken omdat er volgens de referentiewaarden geen onderwaarde is...
Ik had 0,9 en de referentiewaarde is <24 ....????
Maar na een bloedonderzoek bij de schildklierarts stond mijn TSH ook te laag ondanks dat ik geen schildklier meer heb en al héél lang dezelfde hoeveelheid L-thyroxine slik.
Op aanraden van mijn nichtje ben ik dus langs de endocrinoloog gegaan en die vermoedt nu ook een groeihormoondefficientie met mijn klachten en symptomen. Er werd een nieuwe bloedafname gedaan en hij zal mijn huisarts melden of een 'betere' test nodig is (dat is met opname in het ziekenhuis).
VRAAG 1: Ik vind nergens minimale waarden voor dat groeihormoon terug en ook niet of er veel mensen met ME/CVS mee sukkelen. Iemand info?
Er zijn scans van mijn hoofd gemaakt en er is geen tumor in de hypofyse/hypothalamus te vinden.
VRAAG 2: Zijn er mensen die weten of die tumor in de bijnieren een oorzaak kan zijn dan? Daar werd nog geen scan verricht...

[magnetronnie]

Misschien heb je hier iets aan:

TSH: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=309
(het valt me trouwens op dat de site vrij actueel is.. lange tijd werd TSH nog als screeningsparameter beschouwd en zonder bijvoorbeeld fT4 bepaald, terwijl toch al bekend is dat dat niet erg zinvol is)

Groeihormoon: http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=333


Maar als ik dit zo lees, denk dat je beter naar het Hypo Maar Niet Happy-forum (oude forum, nieuwe forum) kan gaan. ME/CVS is een uitsluitingsdiagnose, dus dat betekent dat je verder geen ernstige schildklierproblemen mag hebben die je klachten kunnen verklaren.
Ze kunnen je daar ook veel beter helpen, want de meeste mensen daar slikken al jaren thyroxine en worstelen met de juiste dosering.

[ientje]

Hoi
Eeb aantal jaren geleden is er veel te doen geweest over groeihormoon, te behandelen met hele dure acclydine (ik geloof dat je het zo schrijft). Het zou de oplossing zijn voor ME. Er zou ook een proefonderzoek naar zijn gedaan maar die was weer niet goed uitgevoerd. Daarna heb ik er nooit meer iets van gehoord. Maar groeihormoontekort is een voorkomend verschijnsel bij ME. Ook ik heb een te kort, maar helaas is er geen behandeling voor. althans volgens mijn arts en dat is een goede.
Ik zal er toch nog eens naar vragen als ik bij de internist ben.
Sterkte en ik ben benieuwd naar de bloeduitslagen. Overigens is de site Hypo maar niet Happy een perfecte site waar je veel info kan vinden over een schildklierprobleem.
Groetjes Ientje.

[mamoes]

Je hebt toch ook DHEA voor groeihormoon tekort ?

[ientje]

Weet ik niet, wat ik weet heb ik net opgeschreven. Mijn ''kennis'' is van een jaar of 5 - 6 geleden, misschien is er eea veranderd sindsdien.
Er was toen wel een behandeling voor kinderen om te voorkomen dat deze te klein bleven. De bebandeling was erg duur of zo.
Google even, misschien levert dat nu veel meer informatie op.
Destijds was er een artikel over groeihormoon tekort in het blad van de ME-vereniging.
groetjes Ientje

[tinkerbell]

Dat is dan allemaal héél gek. Mijn dokter zij me dat het groeihormoontekort een teken
is van een andere ziekte en het bewijs dat ik geen me heb!

[mamoes]

Dat is dan allemaal héél gek. Mijn dokter zij me dat het groeihormoontekort een teken
is van een andere ziekte en het bewijs dat ik geen me heb!

Zou kunnen zijn dat je een nog niet diagnostiseerde ziekte onder de leden hebt.
Zou fijn zijn als ze die vinden dan kan je gerichter geholpen worden.

Een arts zei ons dat als je slecht slaapt je ook minder groeihormoon aanmaakt.

Een kinderarts vroeg ons of nog meer uitslagen hadden.
Ja zeiden wij het groeihormoon is veel te laag, bij één bijna niet meer aanwezig.
OOOO, zei ze, dat hebben je kinderen niet meer nodig ze zijn groot genoeg

Een neuroloog vroeg ons welke arts dat was, hij zei ik ben 62 en ik heb ook nog groeihormoon nodig, want dat hersteld de schade van de dag in je lichaam als je slaapt.

[marlène]

Sommige artsen verdienen de wichelroede

[tinkerbell]

Ik slaap als een roos en geniet van slapen. Ik weet dat weinigen met cvs dat ook kunnen zeggen.
Maar ik mag toch een slaaponderzoek gaan doen binnenkort om zeker te zijn dat het ook echt
zo is gelijk ik het voel.

Er zijn nog enkele symptomen die in een andere richting wijzen dan cvs maar sommigen noemen het dan weer een 'aanhangsel van cvs'.

De dokter die ik nu bezocht was echt meelevend en ook hij wist toen hij me zag en bezig zag en toen hij hoorde over de dingen die wel hielpen en die me op de been houden dat er een waterkans is dat het toch geen cvs zou zijn en dat ze iets over het hoofd hebben gezien.

Een oude bloedtest met een tekort aan groeihormoon staafde zijn idee even later en een nieuwe test nog meer. Dus zal nu een derde test gebeuren via bloedwaarde.Als die ook te laag is dan zal er gericht gezocht gaan worden.

[milan16m]

ik ben naar vilvoorde gegaan bij francis coecke en die heeft in bloedtest gezien dat mijn groeihormoon te laag staat nu in september andere test bij hem thuis laten uitvoeren ben onder de mri scan ook geweest ,
en dat ondeken ze maar na elf jaar zoeken altijd last van spierpijnnen ze hebben mij al vanalles gezegd dat ik cvs en fm heb bij demeirleir zei hij van lekkende darm nu bij coecke is het groeihormoon te laag ,
ik zou graag nog andere patienten vinden die bij coecke gaan met het groeihormoon te laag
groetjes jennifer

[aquamarijn]

samengevoegd. adm.

ik ben erg benieuwd of er mensen zijn (in NL) die een onderzoek naar een eventueel groeihormoon tekort hebben gehad??
bij wie heb je dat gedaan, en werd dit vergoed?

[tinkerbell]

Na een jaar zie ik dit terug
Ondertussen bleek het groeihormoon en de schildklierwerking
inorde en kreeg ik alsnog de diagnose cvs en fibromyalgie

[aquamarijn]

tinkerbell, hoe hebben ze gecheckt of je groeihormoon tekort zou kunnen hebben? (of eigenlijk, hoe hebben ze het uitgesloten )

bij mij is nu tot 2x toe een te laag IGF-1 gevonden, maar vooralsnog doen ze er niks mee?! ik vind het knap frustrerend aangezien mijn klachten uiteraard ook prima zouden kunnen passen bij een groeihormoontekort...

wat je schildklier betreft, weet je zéker dat dat goed is?? mijn reguliere artsen hebben dat ook 10 jaar lang gezegd, uiteindelijk kwam ik bij PvM en ben ik direct behandeld met thyrax, waardoor ik duidelijk verbeterd ben, er is een bodem in mijn put gelegd zeg ik altijd. door de thyrax heb ik een soort basisniveau gekregen waarvan ik nu al 10jr weet dat ik niet verder kan vallen dan dat
(hoop dan ook dat in de toekomst niet het tegendeel bewezen zal worden )

[nijntje]

een groeihormoontekort wordt (in België) onderzocht door een endo-crinoloog dmv een ITT-test (insuline intolerantie test). Veel ME-patiënten vertonen een tekort en dienen groeihormoon toe te dienen. (zichzelf inspuiten), daar groeihormoon heel duur is, wordt eerst de toestemming gevraagd aan de adviserend geneesheer van de mutualiteit tot terugbetaling. Daar is heel wat om te doen geweest in geval van Dr. Coucke (endocrinoloog) die een rechtszaak van het riziv kreeg waardoor hij zou moeten al het groeihormoon dat hij voorschreef (ondanks de toelating van de mutualiteiten) zou moeten terugbetalen.... nu wordt de toelating van terugbetaling aan ME/cvs-patiënten van groeihormoon bijna niet meer verkregen...

link

[aquamarijn]

@nijntje: ik neem aan dat dat specifiek voor Belgie geldt? ik weet wel dat er in NL een speciale commissie is die daar toestemming voor moet geven
maar vooralsnog wil de internist uberhaupt er niks mee doen. hij heeft wel verder endocrinologisch onderzoek gedaan om te kijken of er meer hormonen ontregeld waren, maar daar heeft ie tot dusver niks van kunnen maken.
ik begrijp niet waarom hij geen ITT wil doen, liever 1x een test en zeker weten dan eindeloos wachten?! maarja wie ben ik he, zo'n suffe patient die afhankelijk is van artsen