Even een update.....
Na 27 volledige injecties GCMAF (en geen verbetering) moest ik 8 weken stoppen. DML dacht dat ik me na 2 weken wel beter zou voelen. Niet dus. Vandaag uitslag Nagalase gekregen en ik zit nog te hoog (1.4). Dus nu terug voor een 10 à 15 weken aan de GCMAF maar op een halve dosis. Hij blijft er echt in geloven.
Groetjes, CVSKe
Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
Volgende week naar DML. Ik weet ondertussen dat mijn Nagalase erg hoog staat. Een getal boven de 2. Dat kan natuurlijk 2.1 zijn, maar ook 2,9. Anyway zal ik terug wekelijks aan de Gc Maf moeten. Hopelijk kan het lijfje het nu beter verdragen.
Het is inderdaad jammer dat je niet weet hoe de Nagalase was voordat je met de behandeling begon. Ik kan me enkel maar inbeelden dat die verschrikkelijk hoog stond. Totaal bedlegerig en volledig afhankelijk van anderen in mijn levensonderhoud. En dan toch nog met een opgemaakt koppie in de wachtkamer willen zitten.
Het gaat nu een beetje beter met me, maar ik zal het komende jaar nog heel voorzichtig moeten zijn. Persoonlijk denk ik dat 2013 mijn jaar wordt
We zullen er de moed zeker inhouden. Met mijn enorme dank aan mijn lieve vriendin Esther79. Go Girl!
Liefs,
de andere Esther
Het is inderdaad jammer dat je niet weet hoe de Nagalase was voordat je met de behandeling begon. Ik kan me enkel maar inbeelden dat die verschrikkelijk hoog stond. Totaal bedlegerig en volledig afhankelijk van anderen in mijn levensonderhoud. En dan toch nog met een opgemaakt koppie in de wachtkamer willen zitten.
Het gaat nu een beetje beter met me, maar ik zal het komende jaar nog heel voorzichtig moeten zijn. Persoonlijk denk ik dat 2013 mijn jaar wordt
We zullen er de moed zeker inhouden. Met mijn enorme dank aan mijn lieve vriendin Esther79. Go Girl!
Liefs,
de andere Esther
Ik zit ondertussen op 12 spuitjes (1/2 dosis) GcMaf en nog geen noemenswaardige verbetering...eerder slechter, kom nog maar weienig de deur uit...over 2 weken op consult en verwacht dan ook de Nagalase uitslag (begin juli geprikt).
@esther79 en Madeni, hoeveel injecties hebben jullie ondertussen gehad, en na hoe lang ong. ervaarde je dat het beter ging, was dat al meteen vanaf het begin? Zijn jullie high of low responders?
Sterkte @ iedereen!
@esther79 en Madeni, hoeveel injecties hebben jullie ondertussen gehad, en na hoe lang ong. ervaarde je dat het beter ging, was dat al meteen vanaf het begin? Zijn jullie high of low responders?
Sterkte @ iedereen!
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Ik heb nu 19 injecties gehad (1/8 van ampul). Ik merkte in het begin al verbetering, maar dan zakte het na een paar dagen weer af. Hoe vaker ik het gehad had, hoe meer dagen het dan ook beter bleef. Weet niet meer precies vanaf hoeveel injecties ik niet meer terug zakte.. Heb uiteraard nog wel goeie en minder goeie dagen, maar daar tussendoor zie je een stijgende lijn.metoo schreef: @esther79 en Madeni, hoeveel injecties hebben jullie ondertussen gehad, en na hoe lang ong. ervaarde je dat het beter ging, was dat al meteen vanaf het begin? Zijn jullie high of low responders?
Ik weet niet of ik high of low responder ben.
@ Memsi en Madeni: Bedankt voor jullie toelichting!
Memsi, al vanaf jan. en nog steeds slechter, ik pas vanaf juni, dus dat kan nog wel eens lang gaan duren dan...pfff...
Madeni, fijn dat je nog steeds vooruit gaat, 1/8 is wel een lage dosis (lijkt me lastig afmeten
), en is dat ook via DML?
Wie kan mij vertellen wat de ref. waarde van de Nagalase moet zijn (het zal vast al wel ergens geschreven zijn, maar heb nu even niet de puf om het forum na te zoeken hiernaar) want ik lees dat 2 al te hoog is? Ik krijg nu wss de uitslag alvast per post voor het consult (heb net even gebeld of het er was, en ja dus...) maar nu wil ik wel graag weten hoe ik weet of het goed is of te hoog...
Memsi, al vanaf jan. en nog steeds slechter, ik pas vanaf juni, dus dat kan nog wel eens lang gaan duren dan...pfff...
Madeni, fijn dat je nog steeds vooruit gaat, 1/8 is wel een lage dosis (lijkt me lastig afmeten
), en is dat ook via DML?Wie kan mij vertellen wat de ref. waarde van de Nagalase moet zijn (het zal vast al wel ergens geschreven zijn, maar heb nu even niet de puf om het forum na te zoeken hiernaar) want ik lees dat 2 al te hoog is? Ik krijg nu wss de uitslag alvast per post voor het consult (heb net even gebeld of het er was, en ja dus...) maar nu wil ik wel graag weten hoe ik weet of het goed is of te hoog...
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Lieve Memsi,
Wat verschrikkelijk dat hij zo hoog staat. Zoals je weet houd ik ook mijn hart vast voor mijn uitslag die ook boven de 2 ligt.
Weet je of je een low of high responder bent?
Hoe gaat het momenteel met je? Heb je veel last van bijwerkingen?
Zou ik je mogen vragen hoe mobiel je momenteel bent? Ik probeer voor mezelf een beeld te vormen van de waardes en de fysieke conditie? Zelf ben ik nog steeds 22 uur per dag bedlegerig. En jij?
Liefs,
Esther
Wat verschrikkelijk dat hij zo hoog staat. Zoals je weet houd ik ook mijn hart vast voor mijn uitslag die ook boven de 2 ligt.
Weet je of je een low of high responder bent?
Hoe gaat het momenteel met je? Heb je veel last van bijwerkingen?
Zou ik je mogen vragen hoe mobiel je momenteel bent? Ik probeer voor mezelf een beeld te vormen van de waardes en de fysieke conditie? Zelf ben ik nog steeds 22 uur per dag bedlegerig. En jij?
Liefs,
Esther
Hallo Esther,
Ik ben low responder en de prof had al gezegd dat ik tussen de 40 en 50 spuiten zou moeten hebben . Ik voel me nog altijd slechter sinds ik met gcmaf begonnen ben maar ben niet heel de dag bedlegerig . Slaap in de namiddag 3 tot 4 uur (soms wat langer ) en dan kom ik de dag wel door .
Ben wel al van 1986 aan het zoeken naar genezing en hoop dat dit mijn levenskwaliteit toch nog iets meer gaat verbeteren.
Ik hoop voor jou dat het ook nog sterk zal beteren want als je 22 uur per dag bedlegerig bent ,dan ben je volgens mij een hele moedige !!
Veel liefs , Annick
Ik ben low responder en de prof had al gezegd dat ik tussen de 40 en 50 spuiten zou moeten hebben . Ik voel me nog altijd slechter sinds ik met gcmaf begonnen ben maar ben niet heel de dag bedlegerig . Slaap in de namiddag 3 tot 4 uur (soms wat langer ) en dan kom ik de dag wel door .
Ben wel al van 1986 aan het zoeken naar genezing en hoop dat dit mijn levenskwaliteit toch nog iets meer gaat verbeteren.
Ik hoop voor jou dat het ook nog sterk zal beteren want als je 22 uur per dag bedlegerig bent ,dan ben je volgens mij een hele moedige !!
Veel liefs , Annick
-
overstressed
- Beginner
- Berichten: 1
- Lid geworden op: 26 mei 2011, 12:27
Hallo,
ik wilde even polsen of er hier ook mensen zijn die uiteindelijk een 'normale' Nagalase-waarde verkregen hebben, na een behandeling met Gc-Maf, maar bijlange niet genezen zijn ?
Zelf heb ik al meer dan 50 injecties(volledige dosis) gehad, en mijn Nagalase was in november 2010, 0,7. Normaal dus. Echter, ik heb bijlange niet het gevoel van een virus verlost te zijn. Ik heb wel geen Nagalase-resultaat van vóór ik met Gc-Maf begon. Dat is wel jammer.
Nu, de reden waarom ik dit vraag is de volgende: op een forum, 'questioningaids.org(denk ik)' had ik van een HIV+ persoon(truth seeker) gelezen, dat hij ook een normale Nagalse-waarde had, maar zijn virale last was nog steeds enorm hoog, zijn CD4-immuuncellen waren ook al gedaald, ondanks behandeling met Gc-Maf. Ik weet wel niet welk VDR-genotype hij heeft. Mocht dit zo zijn, betekent dit dat de Nagalase toch niet zo'n goede waardemeter is ? Misschien dat er hier een verschil is tussen goede responders, en slechte, ttz, dat bij behandeling met Gc-Maf de Nagalase altijd naar beneden gaat, maar de macrofagen niet (goed) geactiveerd worden ? En bij goede responders net wel. Dus, bij non-responders heeft Nagalase misschien geen klinische betekenis ?
Mocht er iemand naar DML gaan, misschien interessant om eens naar zijn mening te polsen ? Zelf ben ik geen patient van DML.
Hebben jullie al van MAF3 14 gehoord ? Prof. Marco Ruggiero zou, samen met zijn collega's Gc-Maf nog effectiever gemaakt hebben dmv yoghurt, verrijkt met Gc-Maf(heel simpel gesteld). Ze 'vermoeden'dat het genotype hier een mindere rol zou kunnen gaan spelen. De resultaten hiervan zullen in de loop van september gepubliceerd worden.
Mvg,
OS.
ik wilde even polsen of er hier ook mensen zijn die uiteindelijk een 'normale' Nagalase-waarde verkregen hebben, na een behandeling met Gc-Maf, maar bijlange niet genezen zijn ?
Zelf heb ik al meer dan 50 injecties(volledige dosis) gehad, en mijn Nagalase was in november 2010, 0,7. Normaal dus. Echter, ik heb bijlange niet het gevoel van een virus verlost te zijn. Ik heb wel geen Nagalase-resultaat van vóór ik met Gc-Maf begon. Dat is wel jammer.
Nu, de reden waarom ik dit vraag is de volgende: op een forum, 'questioningaids.org(denk ik)' had ik van een HIV+ persoon(truth seeker) gelezen, dat hij ook een normale Nagalse-waarde had, maar zijn virale last was nog steeds enorm hoog, zijn CD4-immuuncellen waren ook al gedaald, ondanks behandeling met Gc-Maf. Ik weet wel niet welk VDR-genotype hij heeft. Mocht dit zo zijn, betekent dit dat de Nagalase toch niet zo'n goede waardemeter is ? Misschien dat er hier een verschil is tussen goede responders, en slechte, ttz, dat bij behandeling met Gc-Maf de Nagalase altijd naar beneden gaat, maar de macrofagen niet (goed) geactiveerd worden ? En bij goede responders net wel. Dus, bij non-responders heeft Nagalase misschien geen klinische betekenis ?
Mocht er iemand naar DML gaan, misschien interessant om eens naar zijn mening te polsen ? Zelf ben ik geen patient van DML.
Hebben jullie al van MAF3 14 gehoord ? Prof. Marco Ruggiero zou, samen met zijn collega's Gc-Maf nog effectiever gemaakt hebben dmv yoghurt, verrijkt met Gc-Maf(heel simpel gesteld). Ze 'vermoeden'dat het genotype hier een mindere rol zou kunnen gaan spelen. De resultaten hiervan zullen in de loop van september gepubliceerd worden.
Mvg,
OS.