samengevoegd. adm.
brabantsdagblad.nl zaterdag 27 augustus 2011
ME-patient dolblij met nieuwe norm
door Anne Boer
DEN HAAG - Tot blijdschap van pa-tiënten wil een groep van 25 internationaal befaamde experts dat de richtlijnen voor ME/CVS worden aangepast en dat er een duidelijk scheiding komt tussen ME en CVS. Dat moet leiden tot een verbetering van de diagnostiek en behandeling.
Op grond van actuele wetenschappelijke kennis en ervaringen in de praktijk concluderen de onderzoekers dat er te veel nadruk ligt op vermoeidheid (de V van CVS). Dat heeft een goede diagnostiek en behandeling in de weg gestaan. Zo zijn mensen naar huis gestuurd met de boodschap dat ze zich geen zorgen hoefden te maken, terwijl ze kanker bleken te hebben. Bovendien lag veel de nadruk op psychische hulp in plaats van medische. De vermoeidheid is volgens de nieuwste inzichten een symptoom, zoals bij veel ziekten, en ME de echte ziekte, met al zijn
vreselijke effecten. Bij ME spelen vooral neurologische en immuno-logische problemen een rol, alsmede hartproblemen en problemen op het gebied van de energieproductie in de cellen.
CSV is een containerbegrip geworden voor allerlei klachten. In de loop der jaren zijn meerdere definities ontwikkeld van CVS, met verschillende criteria. Een gevolg hiervan is dat onderzoeksresultaten onderling niet vergelijkbaar bleken en soms zelfs tegengestelde resultaten te zien gaven. Mensen met andere aandoeningen, zoals depressie of burn out, kwamen door het oprekken van de criteria ook binnen de definitie terecht. De naam Chronisch Vermoeidheidssyndroom (CVS) bleek uiterst ongelukkig omdat deze heeft geleid tot een veel te eenzijdige gerichtheid op de klacht vermoeidheid, terwijl dat een veelvoorkomende klacht bij tal van verschillende ziektes en is dus niet specifiek voor ME.
De groep experts bestaat uit medici, wetenschappers en belangenbe-hartigers van patiënten uit dertien landen. Ze hebben hun bevindingen gepubliceerd in het gerenommeerde wetenschappelijke blad Journal of Internal Medicine. De experts stellen dat de term CVS vele jaren gebruikt is, omdat er onvoldoende kennis bestond over de aard van het ziekteproces.
De patiëntenorganisatie Steungroep ME en Arbeidsongeschiktheid juicht de ontwikkeling toe. Zij doet een beroep op medische professionals om deze nieuwe inzichten snel. over te nemen, omdat deze naar haar overtuiging zal leiden tot een betere diagnostiek, behandeling en begeleiding van de patiënten.
BD - ME-patiënt dolblij met nieuwe norm
Moderator: Moderators
Ik bedoel eigenlijk dat het zo niet werkt.. De ICC-opstellers hebben niet de macht om dit in landen te laten invoeren. De WHO erkent ME al lang, maar ook zij hebben geen macht in landen om hun classificering na te laten leven. Er is met de ICC een heel belangrijke stap gezet, de strijd om erkenning daarvoor gaat door.
Life smells...
De Steungroep heeft het artikel van Anne Boer ook op de site gezet: http://www.steungroep.nl/index.php/nieu ... ieuwe-norm
Mooi zo!
Groetjes, Louisa
Mooi zo!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
