Is dit ME/CVS

[lemski]

Hallo allemaal,

Al meer dan 2 jaar ben ik eigenlijk moe en voel een geleidelijke aftakeling van mijn lichaam. Ik kan me niet meer heugen dat ik uitgerust ben of zonder (spier)pijn zit. Ik heb het altijd afgedaan als gevolg van het hebben van kinderen, sporten, herstellen van zwangerschappen etc. maar ik vind het nu echt niet leuk meer. Het wordt eigenlijk alleen maar erger, en sinds een zware buikoperatie in mei kan ik echt helemaal niet meer bijtanken. Mijn hb/ijzer zijn geprikt na de operatie en die waren op peil.

Ik ben een vrouw van 35 jaar met 3 kinderen en getrouwd. Ik ben 1.60 en weeg 67 (te zwaar maar toch niet extreem) Ik ben altijd actief geweest in sport en ben eigenlijk altijd bezig met van alles en nog wat, maar op het moment kost alles me te veel moeite. Ik werk maandag en dinsdag (kantoorbaan) en ben daarna de hele week niet vooruit te branden. Ik dwing me zelf wel te gaan sporten/dansen en met de kinderen iets te doen. Maar het kost me de grootst mogelijke moeite. En dit veroorzaakt meer vermoeidheid en stress etc…

Ik weet echt niet meer wat te doen. Heb ik ME/CVS denken jullie? Mijn symptomen zijn:
-Extreem vermoeid zijn. Ik ben altijd moe maar vooral na het dansen (Flamenco 1x p/w) en sporten (2x p/w), of na een actief dagje weg (bijvoorbeeld dierentuin). Niet echt extreem moe op de dag/avond zelf maar de volgende dag , extreme spierpijn en vermoeid. Dit kan tot 3-5 dagen duren. Tegen de tijd dat ik weer een beetje vooruit kan, wordt ik weer actief en begint het riedeltje opnieuw.

-mijn gewrichten doen pijn. Vooral mijn rechterknie. Maar ook mijn nek, rug, schouders, benen…

-soms verdoofd gevoel in polsen en armen

-met momenten geen kracht om iets te tillen of openen (een pot)

-heel slecht slapen, nooit uitgerust wakker worden. Meestel slaap ik lange periodes achter elkaar slecht en dan door uitputting een aantal nachten letterlijk knock-out vallen. Soms kan dat zo opeens opzetten dat ik het ene moment nog gezellig zit te kletsen met mijn man en een minuut erna naar mijn bed kruip!

-Vergeetachtigheid, de juiste woorden niet kunnen vinden. Een zin beginnen en niet kunnen eindigen omdat ik niet meer weet wat ik wilde zeggen. Heb dit altijd afgedaan als de zgn. ‘zwangerschapsdementie’…Een goed voorbeeld is, dat ik het ene moment denk, hé dat en dat moet ik zo doen en dan 2 seconden later echt vergeten(!) wat ik ook al weer moest doen???

-Hoofdpijn, dit is iets van de laatste tijd. Alsof er een band om mijn hoofd strak getrokken wordt, en ook in mijn nek. Niet iedere dag maar wel steeds regelmatiger.

-’s-Ochtends sta ik altijd op met pijn. Soms kan ik niet normaal lopen en sta dan op de buitenkant van mijn voeten omdat ik niet op mijn voeten kan staan en loop dan als een ‘eend’ te waggelen. Rug, nek, benen, knieën, armen…alles doet pijn.

-Stemmingswisselingen…

-Onregelmatige hartkloppingen. Dit komt niet heel vaak voor maar toch een aantal keren per half jaar en voelt dan heel eng. Vaak als ik ’s avonds
in bed lig.

-Raar maar sinds een jaar kan ik mijn lenzen niet meer in. Ik ervaar zon pijn omdat mijn ogen zo droog zijn, lijkt het wel. Met extra bijdruppelen wordt het niet minder…heel vreemd. Nooit gehad. Volgens opticien is er ook niets met mijn ogen en lenzen.

-Een hele rare vind ik is dat ik regelmatig na het douchen last heb van extreme jeuk. Dit kan na een koud of warm bad. Echt pijnlijke jeuk…

Nog niet zo heel lang geleden (misschien een half jaar) ben ik ook op schildklier, hormonen, hb/ijzer geprikt maar dat was allemaal in orde.

Het zijn alles bij elkaar een hoop rare dingen die ik over een periode van nu meer dan 8 maanden in de gaten ben gaan houden. Ik heb woensdag een afspraak met de huisarts om bloed te laten prikken en hoop zo verder te komen. Kunnen jullie mij tips geven waarop ik de dokter attent kan maken m.b.t. dingen die geprikt moeten worden (om dingen uit te sluiten of te bevestigen?)

Bedankt alvast.

Groetjes,
Lemski
-

[verlorengezondheidman]

@Lemski,

Welkom op het ME-gids.net-Forum

[louisa]

Hallo lemski,

Welkom op het ME-gids.net forum!

Groetjes, Louisa
(Teamlid)

[daantjuh]

hoi Lemski,

Welkom op het forum. Ik ben wel benieuwd naar de waarden van je bloedonderzoeken.
Louisa heeft altijd een mooi lijstje met bloedonderzoeken...toch louisa??

[louisa]

Louisa heeft altijd een mooi lijstje met bloedonderzoeken...toch louisa??

yep, die ga ik ff opzoeken voor je, lemski.

Groetjes, Louisa

[sterre]

Welkom hier! Is je B12 wel nagekeken?

Groetjes,
STerre

[vivijan]

Hartelijk welkom.

[Fleur]

Raar maar sinds een jaar kan ik mijn lenzen niet meer in. Ik ervaar zon pijn omdat mijn ogen zo droog zijn, lijkt het wel. Met extra bijdruppelen wordt het niet minder…heel vreemd. Nooit gehad. Volgens opticien is er ook niets met mijn ogen en lenzen.

Dat van die droge ogen herken ik wel. Sinds ik ziek ben geworden kan ik mijn lenzen niet meer in, mijn ogen zijn erg droog, en branderig.
Ik wordt ook enkele keren s'nacht wakker van de droge ogen, en moet dan mijn ogen druppelen omdat ik anders niet verder kan slapen van de pijn.

De oogarts kan niets vinden, en niemand heeft er een verklaring voor, jij bent de eerste die ik hierover hoor.
Ben nog getest op het syndroom van Sjogren, maar ook dat was negatief.
Ik heb geen idee waardoor het komt, maar het is wel heel vervelend.

En natuurlijk ook nog welkom van mij

[lemski]

bedankt voor het warme welkom! Ik ben erg benieuwd naar de lijst Louisa! Het is even afwachten dan maar.
@yvonnevdp: raar hè!
Gisteren na werk, gekookt, gegeten, tafel afgehaald, kinderen op bed en toen ging het lichtje om 9:00 uur uit bij mij...is echt niet normaal hoe moe ik was...
bah...
x Lemski

[louisa]

Hoi lemski,

Daar ben ik weer .

Is er bij jou door de huisarts en/of een internist al eens goed en uitgebreid bloed onderzoek gedaan?

Het is belangrijk om goed basis en uitgebreid bloed onderzoek te laten doen, zodat er andere (ernstige) ziekten kunnen worden uitgesloten, voordat er aan ME gedacht kan gaan worden. Dat zijn de eerste belangrijke stappen.

Bij verder onderzoek voor ME zijn aanvullende onderzoeken nodig, maar dat is voor de volgende stappen.

Het is belangrijk, om bij de huisarts te vragen of hij/zij ook op het laboratorium formulier naast het basis bloed onderzoek, éxtra wil aankruisen en/of erbij wil schrijven (daar is ruimte voor op het formulier ):
* onderzoek vitamine D: de bepalingen die gedaan moeten worden zijn: Vitamine D, Parathormoon (PTH): http://www.uwbloedserieus.nl/aanvraagfo ... php?id=277 Calcium, Fosfaat, en Magnesium;
* onderzoek vitamine B 12, met daarbij onderzoek naar de anti-stoffen tegen intrinsic factor en anti-stoffen tegen pariëtale cellen van de B12;
* onderzoek naar de ziekte van Lyme;
* onderzoek voor de schildklier: complete beeld: TSH, FT4, T3, anti-TPO, anti-Tg;
* onderzoek naar Coeliakie.

En nog een vraagje: heb je (ook) slaap problemen?


en ik geef je nog wat info over ME:

* Weet, dat ME een lichamelijke ziekte (neurologische immuun ziekte) is! Dus geen psychische ziekte is!

* Heb je deze info op de site al gezien? "Wat is ME?": http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-8.html
*En de nieuwe Internationale Consensus Criteria (ICC)?: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-133.html en een uitgebreide Nederlandse vertaling van de ICC: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-803.html

Ik geef je ook een artsenlijst met ME-vriendelijke artsen/internisten: http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html

In Nederland kun je, op dit moment (Lelystad is momenteel niet aan te bevelen), het beste terecht in Amsterdam bij: CVS/ME Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
Daar worden belangrijke aanvullende onderzoeken en (inspannings)testen en/of vervolg onderzoeken gedaan m.b.t. ME door een inspanningsfysioloog en cardioloog: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d6.html

En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed ?

Veel sterkte!

Edit: ik lees net dat je woensdag een afspraak hebt bij de huisarts? Dan ben ik net op tijd met de info.

Ik heb woensdag een afspraak met de huisarts om bloed te laten prikken en hoop zo verder te komen. Kunnen jullie mij tips geven waarop ik de dokter attent kan maken m.b.t. dingen die geprikt moeten worden (om dingen uit te sluiten of te bevestigen?)

Veel succes bij de huisarts, en zet 'm op!

En laat je ons weten hoe het morgen bij de huisarts is gegaan?

Groetjes, Louisa

[petraroos]

goeiemorgen

@ hoi Lemski

ook van mij van harte welkom

lieve groetjes
petraroos

[uook]

Welkom Lemski,
In uw verhaal mis ik wel het meestal plotse begin v/d aandoening, het alom griepachtige (zeer uitgesproken) gevoel, een lange periode van (subfebriele) koorts, zeeziekte gevoel, tintelingen in ledematen, nachtelijk zweten, veel voorkomende voedselalergieen, super gevoeligheid voor licht, geluid en eigenlijk alle inkomende prikkels van buitenaf.
ik hoop dat U snel antwoord mag vinden voor wat U treft;
beste groet.

[marlène]

hallo Lemski

als het nog niet te laat is, zeker laten testen op een auto-immuunaandoening zoals lupus, anti-phospholipiden, ... Meestal houdt het labo bloed twee weken bij dus moet lukken als er voldoende bloed over is.

[Lea]

Van harte welkom op het forum, Lemski.

[lemski]

Hallo allemaal,

Bedankt voor alle adviezen en tips...Het is wel veel wat er zo op je afkomt dat ik nu snap dat het niet zo makkelijk is om tot de diagnose ME/CVS te komen.

Ik ben woensdag dus bij de huisarts geweest en mijn verhaal gedaan. Het was de arts in opleiding maar ik was blij dat ik hem had. Hij nam alle tijd om mijn (soms door zenuwen) verwarrend verhaal aan te horen. Ik had er aan gedacht alle klachten op papier te zetten dat scheelde wel en daar was hij blij mee en hij ging alles op een rij zetten. Vandaag heb ik een vervolgafspraak gehad en heeft hij een stappenplan uiteen gezet. Vandaag lichamelijk onderzoek (bloeddruk, hart luisteren, schildklier nakijken, buikvoelen, long etc...) dat was allemaal goed (goh, dat wist ik ook wel). Vandaag mag ik bloedprikken op:
Algemene screening:
bezinking
algemeen bloedbeeld
kreatinine
glucose
Buikklachten:
y-GT
Schildklier:
Protocol
Overige bepalingen:
Ureum
ASAT
Alklalische fosfatese
LD
ANA
Als hier niets uitkomt dan gaan we verder (bloed)onderzoek doen. Hij heeft ook gevraagd naar familiekwalen en die heb ik verteld: mijn vader is diabeet en hartpatiënt, moeder diabeet en reumatische aandoeningen. Dus het kan ook nog allemaal daar mee te maken hebben maar mijn suiker is goed en mijn gewrichts (voornamelijk knie) klachten werden altijd afgewimpeld vroeger met reden als: de groei, gewicht, sportblessure. Toch wil hij dit in het onderzoek verder meenemen.

Het zou natuurlijk allerlei andere zaken kunnen zijn dan ME/CVS, het maakt me eigenlijk niet uit wat het naam van het beestje is als ik maar weet WAT het is!

Wordt vervolgd.
Groetjes,
Lemski