hoe verloopt cvs bij jullie

Suzanne · Bericht door **Suzanne** » 05 sep 2007, 09:24

net een beetje anders dan het andere topic

dat het met ups en downs gaat zal bij iedereen zo zijn, maar verloopt het in een schuine lijn naar boven, naar beneden, blijft het gelijk, of het ene jaar omhoog en het andere jaar naar beneden?

bij mij gaat het met ups en downs geleidelijk naar beneden, als je de dagen naast elkaar zet is er weinig verschil, op een goede en slechte dag na dan, maar als je de weken naast elkaar zou leggen, gaat het duidelijk bergafwaarts
zo kon ik 2 maanden terug, nog veel makkelijker de trap op, dan had ik er wel veel moeite mee als ik 2x achter elkaar de trap op en af moest, maar 1x ging nog best prima
deed ik toen 10 seconde om de trappen op te komen, is het nu 20 seconde, meer aan de leuning omhoog trekkend

ben erg benieuwd hoe dat bij jullie is

Nienke · Bericht door **Nienke** » 05 sep 2007, 11:42

Hey!
Bij mij gaat het ook met ups en downs.. Op langere termijn ga ik ook achteruit merk ik. Ik heb kleinere terugvallen waarna ik ongeveer na 2 weken op mn oude 'niveau' ben, met een grote terugval merk ik dat ik niet meer op mn oude niveau kan komen, dan moet ik alles vanaf het begin weer opbouwen..

Zo kon ik in juni nog 10-15 minuten rustig wandelen met wat doorzettingsvermogen, toen kreeg ik n grote terugval (met benauwdheid en ook in t ziekenhuis gelegen) en op dit moment kan ik met heeel veel moeite en doorzettingsvermogen net 3 minuten halen!

Ik ben nu ruim 2,5 jaar ziek, en zit nog wel 'aan de goede kant' dus hoop dat het toch een beetje de goede kant op zal gaan.. Want ik hoorde dat de eerste 5 jaar de grootste kans is op herstel en dat je daarna vaak wat stabieler blijft op een bepaald niveau? Of weet iemand hier iets meer over?

Liefs, x Nienke

brigjuhstyle · Bericht door **brigjuhstyle** » 10 sep 2007, 13:00

Vorig jaar echt een kl*ten jaar gehad, en sinds een maand ongeveer lijkt het iets beter te gaan, al kan ik nog steeds moeilijk mijn grenzen aangeven en ga ik daar regelmatig overheen met het gevolg dat ik daarna het weer zwaar te verduren heb.. maar al met al nu beter dan vorig jaar!

Nienke · Bericht door **Nienke** » 10 sep 2007, 14:45

Wat fijn voor je! Iedere stap vooruit is goed toch? Grenzen blijven altijd moeilijk, zeker omdat ze de ene dag hoger/lager liggen dan de andere! Hopelijk gaat dat ook steeds beter!

Liefs, x Nienke

brigjuhstyle · Bericht door **brigjuhstyle** » 10 sep 2007, 14:52

Zeker, ene dag gaat het inderdaad beter dan de andere dag... daardoor is het juist soms lastig om de grenzen ook aan te geven, juist omdat je zo graag wilt maar je kan niet.. dat is heel frustrerend!

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 18 sep 2007, 22:02

hoi,
ik merk ook dat het de laatste jaren minder gaat, vooral na het hebben van een kindje. Soms heb ik goede dagen, dan wil ik weer veel te veel. Ik ben nu bewuster bezig om me dan in bedwang te houden.
Mijn vraag is, of er mensen zijn die opmerken dat de klachten veranderen in het verloop van hun menstruatiecyclus. Mij valt steeds meer op dat er een patroon in zit. Ongeveer een dikke week voor de volgende menstruatie, voel ik me een paar dagen aardig goed. Minder pijn, minder stijf, minder deprie, minder hoofdpijn. Wel moe, vooral s'morgens niet uit bed te krijgen, maar wordt dan overdag wat minder.
Zowiso merk ik, als ik s'morgens langer slaap, ik s'middags geen middagdutje nodig heb. Moet ik vroeg op, dan heb ik echt middagrust nodig.

Nienke · Bericht door **Nienke** » 18 sep 2007, 22:40

Hoi,
Met menstruatiecyclus merk ik weinig verschil, alleen tijdens menstruatie zelf ben ik extra moe en heeeeeel veel zin in choco!

Ik heb altijd dat ik moet rusten 's middags, ook wanneer ik langer slaap. Hoewel dat als ik vroeg op moet staan dat ik dan de hele dag door vermoeider ben en dus ook smiddags langer moet rusten!

Liefs, x Nienke

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 18 sep 2007, 22:43

zijn er ook mensen die tijdens de zwangerschap minder klachten hadden?
Ik had een gouden tijd!! Ondanks wat zwangerschapskwalen, voelde ik me aardig goed, ik rende de laatste weken nog de trap op en af! Nu lijkt het wel een berg die ik moet beklimmen!
Het was ook een enorme bons, toen het heel slecht ging na de geboorte, ik had er een zware depressie van. Het hoefde toen allemaal niet meer, ik wilde er tussenuit knijpen. Belachelijk toch, als je net moeder bent geworden en een mooie zwangerschap achter de rug had.
Daar vandaan dat ik ook geen pil meer wilde gebruiken.

sterre · Bericht door **sterre** » 19 sep 2007, 10:11

Vind zelf eigenlijk dat ik er geen peil op kan trekken. De ene keer goed de andere keer slecht.

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 19 sep 2007, 15:19

Je bent dus zwanger begrijp ik, Patries?

Alchemist · Bericht door **Alchemist** » 19 sep 2007, 15:37

Bij mij gaat het met ups en downs, maar verder is het redelijk stabiel. Ik kan nu ongeveer hetzelfde als dat ik vorig jaar kon.

sterre · Bericht door **sterre** » 19 sep 2007, 16:43

Hoi Chavon,

Ha ha nee ik ben niet zwanger. Ja als ik het terug lees lijkt het wel zo.
Ik bedoelde dat ik er niets van kon merken ivm mijn menstruatiecyclus. Voel mij de ene keer slecht en dan weer goed. Met mijn menstruatie voel ik mij wel veel slechter maar verder gaat het met ups en downs.

Weet trouwens ook niet of een zwangerschap en het hebben van een kindje voor mij is weggelegd. Heb ook jouw verhaal gelezen en het lijkt mij bere en bere zwaar. Ik weet dat je ook veel vreugde terug krijgt maar ik denk er nog wel 10 keer over na. Wens jou natuurlijk veel sterkte toe.

Groetjes Patricia

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 19 sep 2007, 20:36

ja, denk er echt maar goed over na! Wij hebben inderdaad ook jaren gewacht tot de klachten minder leken te zijn. Toen wist ik nog niet dat ik ME had, wel de klachten natuurlijk.
Als het slecht met me gaat, dan zie ik het vaak niet meer zitten, het werkt psychisch zo door, omdat je met een kindje toch moet. Het is vaak slopend, terwijl dat allemaal niet goed is om een beetje op te knappen.

sterre · Bericht door **sterre** » 20 sep 2007, 11:46

Hoi Chavon,

Ik heb ook erge last van psychische klachten niet alleen lichamelijk dus. Hiervoor slik ik medicijnen. En ja dat is wel iets waar je rekening mee moet houden vind ik als je zwanger wilt worden. Je hoort vaak alleen maar hoe geweldig het allemaal wel niet is maar de nare dingen verzwijgen de mensen vaak. Een kindje wil toch ook leuke ouders hebben welke voor hem of haar klaar staat. En ik denk niet dat ik dat kan op dit moment.

Groetjes Patricia

Shavonne · Bericht door **Shavonne** » 20 sep 2007, 21:42

hoi Patries,

met medicijnen is het zowiso niet slim. Ik heb ook jaren vooraf antidepressie geslikt. Toen ik stabiel leek en de medicatie had afgebouwd, toen zijn we dus pas serieus gaan denken over kinderen.
Ik vind het jammer dat de mensen die pas kindjes hebben op dit forum niets meer schrijven.
Ik ben wel benieuwd hoe het met hen nu gaat.
Als ik toen wist dat het ME was wat me mankeerde, dan had ik ook mijn vraagtekens bij kinderen krijgen gezet. En mijn man al zekers!
Nu is ze er en zal en wil ik een zo goed mogelijke moeder voor haar zijn. Maar het is veselijk zwaar, echt!
Veel liefs