De Meirleir

[diederik]

Ugh! Wel handig om het op voorhand te weten, maar toch, a ge dan zit te wachten tot het gaat komen is ook ni 'rieléxt' dan gaat ge uwen buik al opspannen van de stress...

Maar in ieder geval al handig dat ge dan toch weer iets hebt dat slecht is voor u en ge kunt vermijden hé.

[karolien]

Was bij mij ook zo, Memsi, dat ie kwam vragen of ik nog geen krampen had... toch raar dat zoveel mensen met ME dat hebben he, zou dat typisch zijn voor ME of zou je ook die lactose-intolerantie(die van DML) kunnen hebben zonder dat je ME hebt...

[felixloena]

Ik ben NIET lactose en fructose intolerant. Ik weet niet of ik een uitzondering ben.
Heb wel andere intoleranties. Ik denk dat je kunt stellen dat alle ME-patienten intoleranties hebben, maar dat het varieert welke.

[diederik]

Ik heb ook geen lactoseintolerantie (maar wel melkeiwitallergie, dus kan toch geen melkproducten).

Fructose zat net onder de grenswaarde, dus officieel mag ik het ook, maar merk zelf dat ik ermee moet oppassen.


@Karolien: ook veel niet-ME'ers hebben lactose en fructoseintolerantie. Lactose is zelfs heel frequent, zeker in niet-westerse bevolkingen waar men nog niet zo lang koemelk drinkt.

[karolien]

Maar is dat dezelfde lactose-intolerantie? Volgens mij niet...
Ik testte bij DML heel hoog, en bij de allergologe kwam er niks uit...

[diederik]

Wat heeft de allergologe juist getest dan? Ik dacht dat alle lactose-into kwam door ene tekort aan lactase, het enzym dat in de darm lactose moet afbreken.

Ik moet je helaas het antwoord schuldig blijven, ben geen lactosespecialist

[marlène]

Je kan erg allergisch reageren op gepasteuriseerde melk maar zeer tolerant zijn voor rauwe melk.

Dat is omdat melk vaak wordt opgeslagen gedurende enkele dagen in een vat en dan pas gekookt. Dat geeft de tijd aan de bacterieën om zich te vermenigvuldigen. Tijdens het pasteurisatieproces barsten de bacterieën open en hun vuile inhoud komt in de melk terecht. Het lichaam gaat hierop reageren met histamine. Zo krijg je astma, puistjes, ontstekingsreacties lallerhande, ...

Rauwe melk is net het tegenovergestelde. Dat is een natuurlijke vorm van vaccinatie. Je lichaam krijgt goede en slechte bacteriëën binnen in de juiste verhouding. Ze herstellen de darmflora.

[karolien]

Volgens mij test een allergologe de echte lactose-intolerantie, die zoveel mensen hebben, ze heeft daar voor mij bloed voor getrokken...

En DML test dmv een ademtest, en dat is volgens mij niet de echte lactose-intolerantie, die veel mensen hebben...

Volgens de allergologe had ik ook geen glutenintolerantie,enkel rogge, dus, ikke blij...en dan maar weer gluten gaan eten, jongens, jongens, daar had ik snel spijt van...ik zat weer helemaal in mijn eigen wereldje, afwezig, onwerkelijheidsgevoel in mijn hoofd, moe, kwaad, depri...

Misschien heeft dat te maken met lekkende darmen en geen intoleranties, zoals al eerder vermeld...

Marlène,
zou het dan kunnen dat ik rauwe melk wel kan verdragen, ik denk het toch niet, en durf het ook niet goed proberen want ik heb nog meer reacties op melk dan op gluten...

[felixloena]

Als je niet tegen brood kunt, kan het ook zijn dat je intolerant bent op gist en niet op gluten.
Dat is bij mij het geval. Sinds ik overgestapt ben op gistvrij brood, en ook let op gist in andere producten (soep, saus, kant en klaar spul) voel ik me stukken beter.

[Jazzie]

Ik ben NIET lactose en fructose intolerant. Ik weet niet of ik een uitzondering ben.

Ik scoorde ook negatief op beide blaastesten. Maar ik mag alsnog geen melk(producten) omdat ik intolerant bleek voor wei.

[felixloena]

Ik scoorde ook negatief op beide blaastesten. Maar ik mag alsnog geen melk(producten) omdat ik intolerant bleek voor wei.

Ik mag ook geen melk, want ik ben intolerant voor caseïne, een melkeiwit.

Zo zie je maar hoe belangrijk die voedingsintolerantietest is, want het is heel moeilijk om anders de juiste stofjes te mijden.

[tavy]

eine kleien frage, hoe verloopt de start van de meesten bij de meirleir?

Ga je eerst wat achteruit omdat de behandeling zwaar is en krijg je dan een opleving?

Krijgt nagenoeg iedereen b12?

[diederik]

Iedereen waarvan ik weet krijgt B12, aantal spuiten lijkt gebaseerd op waardes van oxidatieve stress of iets in die genre.


Bij mij bleef de achteruitgang in het begin gering, maar dat is misschien o.a. ook omdat ik werk noch schoolloop momenteel (zit thuis).
Als je het eventueel combineert met werken valt het mss zwaarder?

Met geringe achteruitgang bedoel ik dan wel op gemiddeld niveau gezien over 2-3 weken telkens; afhankelijk van welke AB ik toen kreeg waren er wel slechte dagen en betere dagen;


Maar al bij al ben ik er niet veel slechter van geworden. Ik lees echter dat dat bij veel mensen wél zo is, dus nog niet te blij worden met mijn woorden

[felixloena]

eine kleien frage, hoe verloopt de start van de meesten bij de meirleir?
Ga je eerst wat achteruit omdat de behandeling zwaar is en krijg je dan een opleving?
Krijgt nagenoeg iedereen b12?

Ik ben een flinke sprong vooruit gegaan binnen 2 maanden na de start. De eerste 6 weken heb ik een flinke maagdarminfectie gehad, die toevallig of niet, samen viel met de start van mijn dieet.
Ik heb de eerste 4 maanden alleen dieet gedaan van Christine, en ijzertabletten. Van dit alles ben ik al wat vooruit gegaan.

Ik start nu pas (in maand 4 van de behandeling van DML) met mijn eerste AB kuur, dus ik moet even afwachten wat dit gaat doen. Vandaag heb ik de eerste tabletten genomen.

B12 gebruik ik al bijna 2 jaar op voorschrift van het VC in Lelystad, daardoor is mijn brainfog verminderd. DML schrijft het bij mij ook voor, dus ik ga er lekker mee door.

[Jazzie]

Ga je eerst wat achteruit omdat de behandeling zwaar is en krijg je dan een opleving?

Tegen mij zei hij, dat ik op 9 maanden van achteruitgang moest rekenen. Dus de eerste 9 maanden dat ik alle voorgeschreven medicijnen zou nemen. Pas daarna zou er verbetering kunnen komen. Ik ben nu 4 maanden met de medicatie bezig en ik voel me inderdaad slechter dan vóór de behandeling.