Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Hoi Diederik,
ik dacht, laat ik hier ook eens komen buurten!
Toevallig dat je ook met cortisol bezig bent, ik ook. Heb ook het vermoeden van te laag cortisol. Heb jij het boek ook gelezen van Dr. Wilson? Gaat over bijnieruitputting. Vond ik erg interessant.
Heb zelf een speekseltest laten doen, maar nog niemand gevonden om hem goed te kunnen interpreteren. Mijn bloed word op dit moment ook getest op cortisol. Wat jij krijgt is die 24-uurs urinetest? Ben benieuwd wat er bij jou uit komt.
Wat er in je vorige bericht staat over cortisol brengt mij een beetje in de war. Ik kan er niet uit opmaken of ze precies hebben gemeten HOE laag de cortisolwaarden van ME-patienten zijn en hoe laag die van een gemiddeld gezond iemand met weinig stress. Het lijkt mij dat ze in het eerste geval toch nog wat meer verlaagd zullen zijn en dat er dan ergens een omslagpunt/kantelpunt is, waarop het TE laag wordt en het tegen je gaat werken? Zoiets? En als dat niet zo is, moet er iets zijn in het mechanisme van ME waardoor dat positieve effect van laag cortisol niet meer opgaat.. Ik speculeer ook maar wat hoor
ik dacht, laat ik hier ook eens komen buurten!
Toevallig dat je ook met cortisol bezig bent, ik ook. Heb ook het vermoeden van te laag cortisol. Heb jij het boek ook gelezen van Dr. Wilson? Gaat over bijnieruitputting. Vond ik erg interessant.
Heb zelf een speekseltest laten doen, maar nog niemand gevonden om hem goed te kunnen interpreteren. Mijn bloed word op dit moment ook getest op cortisol. Wat jij krijgt is die 24-uurs urinetest? Ben benieuwd wat er bij jou uit komt.
Wat er in je vorige bericht staat over cortisol brengt mij een beetje in de war. Ik kan er niet uit opmaken of ze precies hebben gemeten HOE laag de cortisolwaarden van ME-patienten zijn en hoe laag die van een gemiddeld gezond iemand met weinig stress. Het lijkt mij dat ze in het eerste geval toch nog wat meer verlaagd zullen zijn en dat er dan ergens een omslagpunt/kantelpunt is, waarop het TE laag wordt en het tegen je gaat werken? Zoiets? En als dat niet zo is, moet er iets zijn in het mechanisme van ME waardoor dat positieve effect van laag cortisol niet meer opgaat.. Ik speculeer ook maar wat hoor
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
Ha negen, gezellig hoor
Van Dr. Wilson heb ik nog nooit gehoord nee.
De reden dat ik dus nogal sceptisch tegenover die cortisol (bij mezelf) sta, is dat het mij eerder een niet zo belangrijk gevolg lijkt van het algemeen ziektebeeld dat al bij me is aangetoond (op vlak van darm/immuunsysteem).
Ook m'n schildklier werkt niet 100% blijkbaar maar dat die organen op een lager pitje draaien is alleen maar een signaal en dus geen oorzaak, naar mijn gevoel.
De kans lijkt me dus niet klein dat als de HA hiervoor extra cortisol voorschrijft, dat De Meirleir dan zegt dat ik daar beter afblijf.
Dus ik hoop dat er iets uitkomt bij jou -bij mijzelf hoop ik juist dat er niets uitkomt- maar de kans is natuurlijk groot dat alleen die cortisol oplossen, aan het fundament van je ziek-zijn mogelijk niets verandert.
En het klein citaatje dat ik ff plakte hierboven gaat daar idd niet dieper op in, dus kan er niet veel meer over zeggen. Het ging er alleen over dat hoge cortisol/stress de NK-afweercellen remmen, maar dat ME'ers dikwijls lage cortisol hebben maar toch ook geremde NK-immuuncellen dus dat dat niet door overstressing komt.
Ofzoiets.
Ik ga er trouwens dus vanuit dat als de rest van mn ziekte opgelost geraakt, dat dan ook die bijnieren en schildklier weer gewoon aan de slag gaan
PS was indd een 24u-urinetest, die mijn HA² per se wou. (zoals ik al aangaf zie ik er zelf tijdelijk het nut ff niet van)
Dat is beter dan een bloedtest, want die geeft alleen maar een momentopname en die is heel afhankelijk van veel factoren, dus weinigzeggend; het totaal dat je in 24u produceert in een hele 'dagcyclus' zegt dus blijkbaar veel meer.
Geen idee of dat een antwoord was op je vraag.
Van Dr. Wilson heb ik nog nooit gehoord nee.
De reden dat ik dus nogal sceptisch tegenover die cortisol (bij mezelf) sta, is dat het mij eerder een niet zo belangrijk gevolg lijkt van het algemeen ziektebeeld dat al bij me is aangetoond (op vlak van darm/immuunsysteem).
Ook m'n schildklier werkt niet 100% blijkbaar maar dat die organen op een lager pitje draaien is alleen maar een signaal en dus geen oorzaak, naar mijn gevoel.
De kans lijkt me dus niet klein dat als de HA hiervoor extra cortisol voorschrijft, dat De Meirleir dan zegt dat ik daar beter afblijf.
Dus ik hoop dat er iets uitkomt bij jou -bij mijzelf hoop ik juist dat er niets uitkomt- maar de kans is natuurlijk groot dat alleen die cortisol oplossen, aan het fundament van je ziek-zijn mogelijk niets verandert.
En het klein citaatje dat ik ff plakte hierboven gaat daar idd niet dieper op in, dus kan er niet veel meer over zeggen. Het ging er alleen over dat hoge cortisol/stress de NK-afweercellen remmen, maar dat ME'ers dikwijls lage cortisol hebben maar toch ook geremde NK-immuuncellen dus dat dat niet door overstressing komt.
Ofzoiets.
Ik ga er trouwens dus vanuit dat als de rest van mn ziekte opgelost geraakt, dat dan ook die bijnieren en schildklier weer gewoon aan de slag gaan
PS was indd een 24u-urinetest, die mijn HA² per se wou. (zoals ik al aangaf zie ik er zelf tijdelijk het nut ff niet van)
Dat is beter dan een bloedtest, want die geeft alleen maar een momentopname en die is heel afhankelijk van veel factoren, dus weinigzeggend; het totaal dat je in 24u produceert in een hele 'dagcyclus' zegt dus blijkbaar veel meer.
Geen idee of dat een antwoord was op je vraag.
Ik weet weinig.
Hoi,
we kijken er naar vanuit verschillende perspectieven geloof ik.
Ik snap wel wat je bedoelt. Maar uit wat ik erover gelezen heb, maak ik op dat je er niet zomaar vanuit kunt gaan dat je uitgeputte bijnieren (en je schildklier) het weer opeens uitstekend gaan doen als de belasting weggehaald is. Ze kunnen dan pas beginnen te herstellen. En daar hebben ze hulp bij nodig. Maar dat zal je vanzelf merken als je uitgeput blijft, terwijl je ''beter'' bent.
Het lijkt mij toch wel erg zinvol om hier nu al aandacht aan te besteden. Gewoon om te zien hoe uitgeput je bijnieren nu zijn en om te onderzoeken of extra cortisol je misschien juist kan ondersteunen bij het genezingsproces. Dat is hoe ik het interpreteer; los van het geciteerde stukje wat jij aanhaalde, wat ik niet zo goed kan plaatsen. Wat ik erg irritant vind, want ik snap graag het hele plaatje.
Klein stukje uit het boek wat ik noemde;
Is er een verband tussen het chronische vermoeidheidssyndroom en bijnieruitputting?
Ja, bijnieruitputting is een veelvoorkomend maar meestal niet herkend onderdeel van CVS. Het meest waarschijnlijke verband tussen de twee is, dat infectueuze stoffen, die tot de ontwikkeling van CVS leiden, ook de voorwaarden kunnen zijn voor het ontstaan van bijnieruitputting.
De directe effecten van een smeulende ziekteverwekker in het lichaam overbelasten de bijnieren, in combinatie met de systematische stress, die de infectie creeert.
Met behulp van nieuwe diagnostische procedures, om de specifieke infectueuze stoffen te ontdekken, zijn bemoedigende resultaten behaald met een combinatiebehandeling, die de specifieke ziekteverwekkers verwijdert, terwijl de bijnieren versterkt worden.
Zal er nu wel over ophouden hoor.
groetjes
we kijken er naar vanuit verschillende perspectieven geloof ik.
Ik snap wel wat je bedoelt. Maar uit wat ik erover gelezen heb, maak ik op dat je er niet zomaar vanuit kunt gaan dat je uitgeputte bijnieren (en je schildklier) het weer opeens uitstekend gaan doen als de belasting weggehaald is. Ze kunnen dan pas beginnen te herstellen. En daar hebben ze hulp bij nodig. Maar dat zal je vanzelf merken als je uitgeput blijft, terwijl je ''beter'' bent.
Het lijkt mij toch wel erg zinvol om hier nu al aandacht aan te besteden. Gewoon om te zien hoe uitgeput je bijnieren nu zijn en om te onderzoeken of extra cortisol je misschien juist kan ondersteunen bij het genezingsproces. Dat is hoe ik het interpreteer; los van het geciteerde stukje wat jij aanhaalde, wat ik niet zo goed kan plaatsen. Wat ik erg irritant vind, want ik snap graag het hele plaatje.
Klein stukje uit het boek wat ik noemde;
Is er een verband tussen het chronische vermoeidheidssyndroom en bijnieruitputting?
Ja, bijnieruitputting is een veelvoorkomend maar meestal niet herkend onderdeel van CVS. Het meest waarschijnlijke verband tussen de twee is, dat infectueuze stoffen, die tot de ontwikkeling van CVS leiden, ook de voorwaarden kunnen zijn voor het ontstaan van bijnieruitputting.
De directe effecten van een smeulende ziekteverwekker in het lichaam overbelasten de bijnieren, in combinatie met de systematische stress, die de infectie creeert.
Met behulp van nieuwe diagnostische procedures, om de specifieke infectueuze stoffen te ontdekken, zijn bemoedigende resultaten behaald met een combinatiebehandeling, die de specifieke ziekteverwekkers verwijdert, terwijl de bijnieren versterkt worden.
Zal er nu wel over ophouden hoor.
groetjes
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
toch nog niet helemaal klaar..
Je kunt er denk ik wel vanuit gaan als je chronisch ziek bent dat je bijnieren enigszins tot ernstig verzwakt zijn. Omdat chronische ziekte = pure stress voor je hele systeem. Je bijnieren vangen de stress op, dus tja 1+1=2. Hoe verzwakt precies zal natuurlijk alleen zo'n test uitwijzen..
nog een stukje gevonden;
Het uitroeien van deze infectueuze organismen in het lichaam, terwijl tegelijkertijd voldoende ondersteuning gegeven wordt aan de bijnieren, zal herstel van deze afmattende situaties sterk vergemakkelijken.
ja, ik had die speekseltest op eigen houtje gedaan. Wilde het graag weten en wel meteen. Beetje eigenwijs en ongeduldig soms.. Maar uiteindelijk kon ik er niet zoveel mee. goh, wat gek he?
Maar ik weet dat de arts waar ik in november (of hopelijk oktober) heen ga, met deze testen werkt, dus hij kan me er wel verder mee helpen. En dan heb ik de resultaten in ieder geval al paraat.
De resultaten waren trouwens vrij laag, maar niet ziekte van Addison-laag.(behalve 's middags, die waarde was wel veel te laag) Volgens het lab, geen reden om me zorgen te maken. Maar zij bedoelen daarmee alleen; je bijnieren zijn niet accuut aan het falen. heel geruststellend hoor. Wat deze resultaten precies zeggen, zal ik pas weten als ik het met Dr. Musarella besproken heb.
Sorry dat ik je er zo over doorzaag trouwens hoor.
maar dat boek was voor mij nogal een eye-opener; begreep mijn lichaam opeens een stuk beter. En realiseerde me dat dit wel eens een cruciaal punt kon zijn in mijn genezing. Ik dacht, dat geef ik even door, wellicht komt het je nog van pas.
nu echt klaar hoor! groetjes
Je kunt er denk ik wel vanuit gaan als je chronisch ziek bent dat je bijnieren enigszins tot ernstig verzwakt zijn. Omdat chronische ziekte = pure stress voor je hele systeem. Je bijnieren vangen de stress op, dus tja 1+1=2. Hoe verzwakt precies zal natuurlijk alleen zo'n test uitwijzen..
nog een stukje gevonden;
Het uitroeien van deze infectueuze organismen in het lichaam, terwijl tegelijkertijd voldoende ondersteuning gegeven wordt aan de bijnieren, zal herstel van deze afmattende situaties sterk vergemakkelijken.
ja, ik had die speekseltest op eigen houtje gedaan. Wilde het graag weten en wel meteen. Beetje eigenwijs en ongeduldig soms.. Maar uiteindelijk kon ik er niet zoveel mee. goh, wat gek he?
Maar ik weet dat de arts waar ik in november (of hopelijk oktober) heen ga, met deze testen werkt, dus hij kan me er wel verder mee helpen. En dan heb ik de resultaten in ieder geval al paraat.
De resultaten waren trouwens vrij laag, maar niet ziekte van Addison-laag.(behalve 's middags, die waarde was wel veel te laag) Volgens het lab, geen reden om me zorgen te maken. Maar zij bedoelen daarmee alleen; je bijnieren zijn niet accuut aan het falen. heel geruststellend hoor.
Wat deze resultaten precies zeggen, zal ik pas weten als ik het met Dr. Musarella besproken heb. Sorry dat ik je er zo over doorzaag trouwens hoor.
maar dat boek was voor mij nogal een eye-opener; begreep mijn lichaam opeens een stuk beter. En realiseerde me dat dit wel eens een cruciaal punt kon zijn in mijn genezing. Ik dacht, dat geef ik even door, wellicht komt het je nog van pas.
nu echt klaar hoor! groetjes
"There's a world we've never seen.
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
There's still hope between the dreams
The weight of it all, could blow away with a breeze"
-- Jack Johnson --
-
zonaanbidster
- Gevorderd lid
- Berichten: 949
- Lid geworden op: 08 jun 2007, 23:49
Hai Diederik,De kans lijkt me dus niet klein dat als de HA hiervoor extra cortisol voorschrijft, dat De Meirleir dan zegt dat ik daar beter afblijf.
Persoonlijk moest ik daar dus ooit idd afblijven. Misschien verschilt het per persoon. Kan in elk geval wel aangeven dat in de loop der jaren het vanzelf weer wat omhoog gegaan is. Alsof dit met de andere zaken mee verbetert/balans hervindt. Van extreem laag naar laag normaal op dit moment.
groetjes, ZA
Hee Zonaanbidster,zonaanbidster schreef: Hai Diederik,
Persoonlijk moest ik daar dus ooit idd afblijven. Misschien verschilt het per persoon. Kan in elk geval wel aangeven dat in de loop der jaren het vanzelf weer wat omhoog gegaan is. Alsof dit met de andere zaken mee verbetert/balans hervindt. Van extreem laag naar laag normaal op dit moment.
groetjes, ZA
ben je ook een DML bezoeker?
(sorry, ik ken je verhaal niet en ben niet gaan zoeken)
Hoe ben je verbeterd? Bij wie? welke middelen?
Eindelijk de nieuwe uitslagen binnen!
Ons mama heeft het mee naar haar werk om te kopiëren, dus ik citeer gewoon ff uit mn geheugen.
In de begeleidende brief schrijft hij dat er nog steeds inflammatoire cytokines zijn ofzoiets, en dat sCD14 ook nog verhoogd is.
Ook nog dysbiose, darmontsteking en overgroei met candida. De SIgA is ook nog verlaagd (immuunsysteem van het darmslijmvlies)
De stoelgangtest laat zien dat de parasiet blastocystis wslk dood is, die hebben ze toch niet meer gevonden. Ook de streptokokken die op de eerste test stonden, worden niet meer vermeld.
Wel zijn er wat teveel stafylokokken nu, en een enorme toename van candida albicans.
De sCD14 (wijst op lekkende darm) is nog wel steeds verhoogd zoals hij schrijft, maar eerst had ik 15000+, en nu 7000+ (ref waarde <5000) dus eigenlijk is dat al een hele verbetering.
Ook de perforine is al een stuk naar beneden (herinner mij de exacte waardes niet).
Of die coloninflammatie minder is of meer dan in het begin kan ik ff niet zien want de HA heeft mijn uitslagen van de 1e keer even.
Nagalase is .88 (ref .38-.95) dus moet niet aan de GcMAF zo te zien, toch niet volgens het nieuw plan.
Ik vond het anders wel vrij dicht in de buurt van de ref. waarde komen...
Moet ook nog steeds 3x de B12 spuit, per week. Ik had wel vrij hard gehoopt op een vermindering naar 2x.
De SIgA is nu 127, veel te weinig nog (ref. 400-950). Maar in het begin van de behandeling was die 12!! dus dat moet van ver komen.
Duidelijk dus nog een hoop werk aan de winkel, maar al bij al lijken alle waardes toch gezakt te zijn behalve die nieuwe stafylo en candida-infecties.
Ons mama heeft het mee naar haar werk om te kopiëren, dus ik citeer gewoon ff uit mn geheugen.
In de begeleidende brief schrijft hij dat er nog steeds inflammatoire cytokines zijn ofzoiets, en dat sCD14 ook nog verhoogd is.
Ook nog dysbiose, darmontsteking en overgroei met candida. De SIgA is ook nog verlaagd (immuunsysteem van het darmslijmvlies)
De stoelgangtest laat zien dat de parasiet blastocystis wslk dood is, die hebben ze toch niet meer gevonden. Ook de streptokokken die op de eerste test stonden, worden niet meer vermeld.
Wel zijn er wat teveel stafylokokken nu, en een enorme toename van candida albicans.
De sCD14 (wijst op lekkende darm) is nog wel steeds verhoogd zoals hij schrijft, maar eerst had ik 15000+, en nu 7000+ (ref waarde <5000) dus eigenlijk is dat al een hele verbetering.
Ook de perforine is al een stuk naar beneden (herinner mij de exacte waardes niet).
Of die coloninflammatie minder is of meer dan in het begin kan ik ff niet zien want de HA heeft mijn uitslagen van de 1e keer even.
Nagalase is .88 (ref .38-.95) dus moet niet aan de GcMAF zo te zien, toch niet volgens het nieuw plan.
Ik vond het anders wel vrij dicht in de buurt van de ref. waarde komen...
Moet ook nog steeds 3x de B12 spuit, per week. Ik had wel vrij hard gehoopt op een vermindering naar 2x.
De SIgA is nu 127, veel te weinig nog (ref. 400-950). Maar in het begin van de behandeling was die 12!! dus dat moet van ver komen.
Duidelijk dus nog een hoop werk aan de winkel, maar al bij al lijken alle waardes toch gezakt te zijn behalve die nieuwe stafylo en candida-infecties.
Ik weet weinig.
Inderdaad.
(M'n "niet-pathogene E.Coli" blijft trouwens nog altijd verhoogd, zoals in het begin. Wil jij dr niet een paar hebben? ik las dat gij ze kon gebruiken)
Ik moet nog 1,5 maand gaan van m'n oud behandelingsplan, na navraag bleek dat ik nog alles daarvan moest afwerken vooraleer aan het nieuwe plan te beginnen.
Heb ik ze nog eens lastiggevallen, omdat ik het niet logisch zou vinden om nog niet aan de Diflucan (tegen candida) te beginnen, omdat die losstaat van de AB-kuren.
Daaraan mocht ik al wel beginnen (net gedaan), dus ben blij dat ik het heb nagevraagd.
Ben dus heel benieuwd hoe die anti-candida-kuur me gaat bevallen, en of dat weer veel symptomen wegneemt of niet.
(M'n "niet-pathogene E.Coli" blijft trouwens nog altijd verhoogd, zoals in het begin. Wil jij dr niet een paar hebben?
ik las dat gij ze kon gebruiken)Ik moet nog 1,5 maand gaan van m'n oud behandelingsplan, na navraag bleek dat ik nog alles daarvan moest afwerken vooraleer aan het nieuwe plan te beginnen.
Heb ik ze nog eens lastiggevallen, omdat ik het niet logisch zou vinden om nog niet aan de Diflucan (tegen candida) te beginnen, omdat die losstaat van de AB-kuren.
Daaraan mocht ik al wel beginnen (net gedaan), dus ben blij dat ik het heb nagevraagd.
Ben dus heel benieuwd hoe die anti-candida-kuur me gaat bevallen, en of dat weer veel symptomen wegneemt of niet.
Laatst gewijzigd door diederik op 25 aug 2011, 17:12, 1 keer totaal gewijzigd.
Ik weet weinig.
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Zeker wel.
Ik vraag me nu bvb. af of de extreme slaperigheid/moeheid, maar het verdwijnen van veel andere symptomen, bv. samenhangt met die candida die nu de plaats van parasiet 1 heeft ingenomen.
Dan veroorzaakt nu die candida een soort lichtere tijdelijke CV, terwijl ik eigenlijk al een stuk beter zou moeten zijn, want zo voelt mijn hoofd zich al!
Ik vraag me nu bvb. af of de extreme slaperigheid/moeheid, maar het verdwijnen van veel andere symptomen, bv. samenhangt met die candida die nu de plaats van parasiet 1 heeft ingenomen.
Dan veroorzaakt nu die candida een soort lichtere tijdelijke CV, terwijl ik eigenlijk al een stuk beter zou moeten zijn, want zo voelt mijn hoofd zich al!
Ik weet weinig.
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28