Diederik bij De Meirleir
Moderator: Moderators
Wie weet... het lullige met zo'n plotse dingen is dat je nooit weet of het goed is of slecht of gewoon neutraal, het kan van vanalles komen. Ik wacht het wel een paar dagen af.
Net een mail van de huisarts gekregen - niet mijn vaste, maar de 'nieuwe' die ik ff m'n schieldkliertesten had laten afnemen.
Ik moet 'm morgen bellen, B12 is heel hoog (logisch, ik had die ochtend net een spuit gehad
), hij vindt dat ik daar mee moet stoppen met die spuiten maar dat ga ik dus niet doen.
B12vergiftiging kun je toch niet hebben he? Ik dacht alles wat teveel is plas je gewoon weer uit...
Vitamine B12 + >2000 pg/mL 187-883
Schieldklierantilichamen zijn gelukkig in orde.
TSH 1,43 mIU/L 0,30-4,00
FT4 14,8 pmol/L 9,0-19,0
FT3 Niet uitgevoerd: TSH/FT4 normaal (RIZIV-beperking)
Thyroglobuline 3,9 mcg/L 2,0-70,0
Resultaat onder voorbehoud in geval van verhoogde Thyroglobuline AL
Schildklier antilichamen
Thyroïd peroxidase AL 1 kU/L 0-16
Thyroglobuline AL <5 kU/L 0-100
TSI (TSAb) <5,0 U/L (neg>9,0; Borderline 9,0-14,0; Positief >14,0)
Hij heeft nog een hoop bloedwaarden gedaan als allerlei -cyten, -fielen, ferritine en die waren allemaal okee.
AUTO-ANTILICHAMEN
Antinucleaire AL Negatief
>heeft deze iets met lupus te maken? ben curieus waarom hij deze heeft afgenomen maar het doet mij denken aan die ANA die ze bij lupus testen...
Maar waarom ik dus morgen ook nog moet komen is
Glucose nuchter - 66 mg/dL 74-109
BIJNIER
Cortisol ochtend 6,5 mcg/dL 5,0-25,0
Vrij cortisol ochtend - 2,79 mcg/L 6,00-16,00
Transcortine 44 mg/L 22-55
Moet ik morgen een 24-uurs urinecollectie voor cortisol doen, en een dagcurve suikermeting.
Dat van die cortisol verbaast me wel... zoals ik al in het cortisoltopic had opgemerkt, hadden ze 1,5 jaar geleden ook al een test gedaan ivm daarmee (een ITT), omdat er een vermoeden was van cortisolproblemen, maar die was toen negatief, maar nu is er dus weer iets mee aan de hand...
Bwegh 't is al laat, dus ga 't maar ff laten voor wat het is en slapen
EDIT: nog 1 ding; ik drink 2l water /dag, gaat dat m'n urinemeting (cortisol) niet helemaal verstoren? Als je 2x zoveel plast als normale mensen, zou ik denken dat de cortisol dan ook 2x verdund is en veel lager gaat meten. Omdat er 2x zoveel water in het potje zit dus
Of werkt dat niet zo?
Net een mail van de huisarts gekregen - niet mijn vaste, maar de 'nieuwe' die ik ff m'n schieldkliertesten had laten afnemen.
Ik moet 'm morgen bellen, B12 is heel hoog (logisch, ik had die ochtend net een spuit gehad
), hij vindt dat ik daar mee moet stoppen met die spuiten maar dat ga ik dus niet doen. B12vergiftiging kun je toch niet hebben he? Ik dacht alles wat teveel is plas je gewoon weer uit...
Vitamine B12 + >2000 pg/mL 187-883
Schieldklierantilichamen zijn gelukkig in orde.
TSH 1,43 mIU/L 0,30-4,00
FT4 14,8 pmol/L 9,0-19,0
FT3 Niet uitgevoerd: TSH/FT4 normaal (RIZIV-beperking)
Thyroglobuline 3,9 mcg/L 2,0-70,0
Resultaat onder voorbehoud in geval van verhoogde Thyroglobuline AL
Schildklier antilichamen
Thyroïd peroxidase AL 1 kU/L 0-16
Thyroglobuline AL <5 kU/L 0-100
TSI (TSAb) <5,0 U/L (neg>9,0; Borderline 9,0-14,0; Positief >14,0)
Hij heeft nog een hoop bloedwaarden gedaan als allerlei -cyten, -fielen, ferritine en die waren allemaal okee.
AUTO-ANTILICHAMEN
Antinucleaire AL Negatief
>heeft deze iets met lupus te maken? ben curieus waarom hij deze heeft afgenomen maar het doet mij denken aan die ANA die ze bij lupus testen...
Maar waarom ik dus morgen ook nog moet komen is
Glucose nuchter - 66 mg/dL 74-109
BIJNIER
Cortisol ochtend 6,5 mcg/dL 5,0-25,0
Vrij cortisol ochtend - 2,79 mcg/L 6,00-16,00
Transcortine 44 mg/L 22-55
Moet ik morgen een 24-uurs urinecollectie voor cortisol doen, en een dagcurve suikermeting.
Dat van die cortisol verbaast me wel... zoals ik al in het cortisoltopic had opgemerkt, hadden ze 1,5 jaar geleden ook al een test gedaan ivm daarmee (een ITT), omdat er een vermoeden was van cortisolproblemen, maar die was toen negatief, maar nu is er dus weer iets mee aan de hand...
Bwegh 't is al laat, dus ga 't maar ff laten voor wat het is en slapen
EDIT: nog 1 ding; ik drink 2l water /dag, gaat dat m'n urinemeting (cortisol) niet helemaal verstoren? Als je 2x zoveel plast als normale mensen, zou ik denken dat de cortisol dan ook 2x verdund is en veel lager gaat meten. Omdat er 2x zoveel water in het potje zit dus
Of werkt dat niet zo?
(vervolg)
Wel goed nieuws (denk ik) zijn de hematologische waarden, nl. de witte bleodcellen.
Zeker de eosinofielen, die heel verhoogd waren; de andere zitten nog altijd mooi tussen de grenzen maar toen ook al.
Begintesten DML:
Eosinofiel ! 8.2 % (0.0-6.0)
Eosinofiel ! 0.508 x10³/mm³ (0.0-0.3)
Nieuwe uitslag HA:
Eosinofielen 3,7 % (0,0-7,0)
Eosinofielen 198 /mm3 (bovengr 520)
Wel vreemd dat beide labo's verschillende grenswaarden gebruiken maar mss omdat ze andere telmethodes hebben.
(de absolute waarden trouwens, zijn bij DML omgezet in mm³ zoals de tweede test, 508 (ref bovengr 300))
In ieder geval lijkt dit er toch op te wijzen dat mijn immuunsysteem wat stabieler is; die eosinofilie heeft volgens wikipedia te maken met ofwel afweer tegen parasieten ofwel allergische reacties, dus ofwel is m'n parasiet zowat dood -wacht nog op de uitslagen van DML- ofwel zijn m'n allergieën goed verminderd wat dus ook goed is.
Helemaal goed kan ik het ook niet interpreteren maar is zie het maar als een teken dat er al meer verbeterd is in m'n lijf, dan op het 1e gevoel
Wel goed nieuws (denk ik) zijn de hematologische waarden, nl. de witte bleodcellen.
Zeker de eosinofielen, die heel verhoogd waren; de andere zitten nog altijd mooi tussen de grenzen maar toen ook al.
Begintesten DML:
Eosinofiel ! 8.2 % (0.0-6.0)
Eosinofiel ! 0.508 x10³/mm³ (0.0-0.3)
Nieuwe uitslag HA:
Eosinofielen 3,7 % (0,0-7,0)
Eosinofielen 198 /mm3 (bovengr 520)
Wel vreemd dat beide labo's verschillende grenswaarden gebruiken maar mss omdat ze andere telmethodes hebben.
(de absolute waarden trouwens, zijn bij DML omgezet in mm³ zoals de tweede test, 508 (ref bovengr 300))
In ieder geval lijkt dit er toch op te wijzen dat mijn immuunsysteem wat stabieler is; die eosinofilie heeft volgens wikipedia te maken met ofwel afweer tegen parasieten ofwel allergische reacties, dus ofwel is m'n parasiet zowat dood -wacht nog op de uitslagen van DML- ofwel zijn m'n allergieën goed verminderd wat dus ook goed is.
Helemaal goed kan ik het ook niet interpreteren maar is zie het maar als een teken dat er al meer verbeterd is in m'n lijf, dan op het 1e gevoel
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Diederik,
Wat een hoop uitslagen, zowel positief als negatief. Hoe was je telefoontje?
24 uur in een potje pissen? Krijg je dan 24 potjes en elk uur opvangen of wat?
Waarom drink je in hemelsnaam 2 liter water per dag? Dat is helemaal niet goed voor je. Drink je ook nog andere dingen? ( thee, koffie, sap, energie drinks, weet ik veel ).
Wat een hoop uitslagen, zowel positief als negatief. Hoe was je telefoontje?
24 uur in een potje pissen? Krijg je dan 24 potjes en elk uur opvangen of wat?
Waarom drink je in hemelsnaam 2 liter water per dag? Dat is helemaal niet goed voor je. Drink je ook nog andere dingen? ( thee, koffie, sap, energie drinks, weet ik veel ).
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Vit B12 stapel je in normale omstandigheden op in je lever met een reservecapaciteit voor een paar jaar. Hoe hoge dosissen verwerkt worden weet ik niet, maar er bestaat geen lethale dosis. Je mag dus zoveel spuiten als je wil in principe.
Je moet zeggen tegen je HA dat de B12 niet dient voor de ondersteuning van neuronen of RBC'en maar dat het functioneert als anti oxidant (en methyl donor e.d.) en dat daarom zo'n hoge dosissen vereist zijn.
Die cortisol meting zal niet verstoord worden door dilutie van je urine. Er zitten stoffen in de urine (o.a.creatinine) die in een redelijk constante hoeveelheid worden uitgescheiden en die dan evenredig verdund zullen worden. Op die manier heb je een referentiepunt.
En 2 liter water drinken is goed!! No doubt
Je moet zeggen tegen je HA dat de B12 niet dient voor de ondersteuning van neuronen of RBC'en maar dat het functioneert als anti oxidant (en methyl donor e.d.) en dat daarom zo'n hoge dosissen vereist zijn.
Die cortisol meting zal niet verstoord worden door dilutie van je urine. Er zitten stoffen in de urine (o.a.creatinine) die in een redelijk constante hoeveelheid worden uitgescheiden en die dan evenredig verdund zullen worden. Op die manier heb je een referentiepunt.
En 2 liter water drinken is goed!! No doubt
Laatst gewijzigd door legolas op 11 aug 2011, 13:38, 1 keer totaal gewijzigd.
@Vlindertie: ik moet de pot vanavond gaan halen, en danlegt hij uit hoe het moet
2l water/dag drinken moet van DML.
Voor de rest drink ik niks. Da's al veel hoor, daar krijg ik echt niks anders meer bij (+al die andere drankjes zijn toch niet goed voor me)
@lego: En idd dat het als AOx bedoeld was wist ik en ging ik zeggen, dat van die methyl donor nog niet
Al heb ik geen idee wat het nut van een methyldonor is
RBCen = rode bleodcellen? wist niet dat die met B12 te maken hadden
2l water/dag drinken moet van DML.
Voor de rest drink ik niks. Da's al veel hoor, daar krijg ik echt niks anders meer bij
(+al die andere drankjes zijn toch niet goed voor me)@lego: En idd dat het als AOx bedoeld was wist ik en ging ik zeggen, dat van die methyl donor nog niet
Al heb ik geen idee wat het nut van een methyldonor is
RBCen = rode bleodcellen? wist niet dat die met B12 te maken hadden
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Voor de volledigheid staat er officieel wel: 2 l vochtinname/dag; niet expliciet "2 liter water drinken" zoals ik het zei.
Maar aangezien water zowat het enige is dat ik mag drinken, komt het voor mij op hetzelfde neer
In't geniep heb ik vandaag en gisteren wel een groentensapje gedronken (V8), maar eigenlijk is dat veel te tomaterig om toegestaan te zijn
Maar aangezien water zowat het enige is dat ik mag drinken, komt het voor mij op hetzelfde neer
In't geniep heb ik vandaag en gisteren wel een groentensapje gedronken (V8), maar eigenlijk is dat veel te tomaterig om toegestaan te zijn
Ik weet weinig.
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Bwa, ik vond me toch al afwijkend genoeg zo hoorvlindertie schreef:Bon, als je maar niet meer dan die 2 liter gaat doen alsjeblieft.
Ben je niet blij dat ze toch eens wat afwijkends vonden?
Dat van die hypo (suiker) heb ik altijd wel als ik heb gesport (in dit geval, fietsen naar de dokter) dus hoe relevant het is weet ik niet. Dan word ik helemaal draaierig/duizelig en kan ik niet meer samenhangend spreken.
Dus heb nogal zitten kwetteren daar bij de dokter toen :/
Dat van de cortisol, idd zien of daar nog iets nuttig uitkomt
Of het mee aan de oorzaak ligt of gewoon een 'bijwerking' is van de ME, geen idee. PS soms ben ik zo dorstig dat ik bijna 2,5 doe, mwaha
meestal is het toch wel proppen voor die 2l hoor dus geen paniek.PS ik weet zelfs patiënten van hem (in Nrwg) die 3l vochtinname krijgen voorgeschreevn, dus ben al blij dat ik dat niet moet.
-
vlindertie
- VIP-donateur
- Berichten: 2224
- Lid geworden op: 12 feb 2010, 20:28
Je zou voor die cortisol eens bij Marlène op haar blog moeten kijken. Die weet er veel van.
Hoop dat ze er iets mee kunnen waardoor je lekerder in het zadel kan zitten.
Zie je er ook afwijkend uit of is het alleen van binnen?
Hoop dat ze er iets mee kunnen waardoor je lekerder in het zadel kan zitten.
Zie je er ook afwijkend uit of is het alleen van binnen?
Wanneer men al het onmogelijke elimineert, moet dat wat resteert, hoe onwaarschijnlijk ook, de waarheid zijn.
Trouwens Legolas, is niet alleen methylcobalamine een methyldonor? Ik zou denken dat de B12 die DML voorschrijft (hydroxocobalamine) dat dan niet is, want die heeft geen methyl in de naam...
Vlinderke: ik heb er al eens gekeken, maar nog niet direct iets gezien op het eerste zicht; maar er staat ook zoveel dus moet dat nog eens een andere keer verder uitzoeken.
Over mijn al dan niet afwijkend uitzicht mag je zelf oordelen
http://failads.com/wp-content/uploads/2 ... y-face.jpg
Vlinderke: ik heb er al eens gekeken, maar nog niet direct iets gezien op het eerste zicht; maar er staat ook zoveel dus moet dat nog eens een andere keer verder uitzoeken.
Over mijn al dan niet afwijkend uitzicht mag je zelf oordelen
http://failads.com/wp-content/uploads/2 ... y-face.jpg
Urgh. Moet ik niet proberen 
Ik hoop dat ik rap naar 1,5 mag, dat vind ik wel een mooi getal.
In het begin moest ik ook om de 5 min naar toilet (ook voordat ik zoveel moest drinken, maar gewoon heel ziek was, het lijkt mijn blaas wel erg aan te tasten), maar dat is nu gelukkig weg, ook al drink ik 2l is het ondertussen toch maar om de 2u gemiddeld.
Ik hoop dat ik rap naar 1,5 mag, dat vind ik wel een mooi getal. In het begin moest ik ook om de 5 min naar toilet (ook voordat ik zoveel moest drinken, maar gewoon heel ziek was, het lijkt mijn blaas wel erg aan te tasten), maar dat is nu gelukkig weg, ook al drink ik 2l is het ondertussen toch maar om de 2u gemiddeld.
Heb 'm eindelijk binnen, het is een bruine 3l-container, moet je de hele dag en daaropvolgende nacht in pissen, en na het weekend weer aan de doc teruggeven.vlindertie schreef:24 uur in een potje pissen? Krijg je dan 24 potjes en elk uur opvangen of wat?