Hallo allemaal,
Heb al meer als 8 jaar onderstaande klachten. Huisarts geweest en reumatoloog en die constateerde fibromyalgie na vluchtig onderzoek. Recent is gebleken dat ik dit niet heb. Heb al zoveel medicijnen, voedingssuplementen, therapieen gehad. Ben onderhand wanhopig. Zit nu al een jaar thuis. Weet iemand of dit CVS/E klachten kunnen zijn en bij welke arts moet ik dan zijn? Dank jullie wel.
Gewrichtspijnen / spierpijnen
Vermoeidheid
Na inspanning uitgeput, na rust geen energie opgebouwd
Slecht slapen
Stijfheid de gehele dag, ochtend het meest
Krachtverlies
Spierkrampen bij dagelijkse handelingen
Verzuring van spieren bij inspanning
Maagklachten
Concentratie problemen .vergeetachtigheid
Snel moe in het hoofd
Vaak plassen
Dagelijks gevoel van algehele malaise
Kortademig
Dagelijks hoofdpijn
Trillende handen en benen
Licht in het hoofd / wegtrekkingen
Duizelig
Droge branderige ogen
Stemmingswisselingen
Extreem koud hebben
bij wie moet ik zijn?
Moderator: Moderators
Welkom op het forum!
Deze klachten kunnen passen bij ME/CVS.
Maar is bij jou ook je B12 gecheckt vóórdat je supplementen ging slikken?
Zijn je schildklierwaarden getest?
Je zult straks wel reacties krijgen van anderen die je nog meer kunnen vertellen.
Hier een lijst met artsen:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Groetjes Aoife.
Deze klachten kunnen passen bij ME/CVS.
Maar is bij jou ook je B12 gecheckt vóórdat je supplementen ging slikken?
Zijn je schildklierwaarden getest?
Je zult straks wel reacties krijgen van anderen die je nog meer kunnen vertellen.
Hier een lijst met artsen:
http://www.me-gids.net/module-Info-view-pid-15.html
Groetjes Aoife.
Hoi Liek,
De klachten die je beschrijft kunnen goed met ME/cvs te maken hebben, maar evt ook met andere aandoeningen. Ben je behalve bij een reumatoloog ook al eens goed onderzocht bij een internist?
Uitgebreid bloedonderzoek is ook belangrijk en niet alleen wat standaard aangekruist wordt bij de huisarts, maar ook vitaminen en mineralen (o.a. B12 en vitamine D worden vaak door artsen overgeslagen, maar zijn wel belangrijk.) Met jouw klachten zou ik ook vragen of ze willen prikken voor evt. carnitinetekort (L-carnitine en acylcarnitine). Is er ook onderzoek gedaan naar je hormonen?
Daarna zou het een idee kunnen zijn om je uitgebreid te laten onderzoeken bij het ME/cvs centrum in Amsterdam. (als dit financieel haalbaar voor je is, omdat een gedeelte van de onderzoeken niet vergoed wordt). Zelf ben ik daar na anderhalf jaar ziek thuis zitten terecht gekomen en de onderzoeken hebben mij meer duidelijk gemaakt wat er met me aan de hand is. Ze doen daar onderzoeken die in ziekenhuizen vaak niet gedaan worden.
veel succes, groetjes, Visje
De klachten die je beschrijft kunnen goed met ME/cvs te maken hebben, maar evt ook met andere aandoeningen. Ben je behalve bij een reumatoloog ook al eens goed onderzocht bij een internist?
Uitgebreid bloedonderzoek is ook belangrijk en niet alleen wat standaard aangekruist wordt bij de huisarts, maar ook vitaminen en mineralen (o.a. B12 en vitamine D worden vaak door artsen overgeslagen, maar zijn wel belangrijk.) Met jouw klachten zou ik ook vragen of ze willen prikken voor evt. carnitinetekort (L-carnitine en acylcarnitine). Is er ook onderzoek gedaan naar je hormonen?
Daarna zou het een idee kunnen zijn om je uitgebreid te laten onderzoeken bij het ME/cvs centrum in Amsterdam. (als dit financieel haalbaar voor je is, omdat een gedeelte van de onderzoeken niet vergoed wordt). Zelf ben ik daar na anderhalf jaar ziek thuis zitten terecht gekomen en de onderzoeken hebben mij meer duidelijk gemaakt wat er met me aan de hand is. Ze doen daar onderzoeken die in ziekenhuizen vaak niet gedaan worden.
veel succes, groetjes, Visje
Hallo Aoife,
Bedankt voor je reactie. Ik heb al zo vaak bloed laten prikken en alle waardes zijn oke. Echter krijg ik al jaren eens in de maand een B12 injectie. Nu is het wel zo dat ik daar een jaar of 10 geleden op ben geprikt bij mijn toenmalige dokter. Deze heeft mij een stootkuur B12 gegeven en vervolgens niets meer. Drie jaar later waren de klachten wederom weer zo erg dat ik naar mijn nieuwe huisarts ben gegaan om bloed te prikken en heb toen zelf B12 aangekruist omdat deze er niet op stond. Inderdaad was deze te laag. Heb toen aangegeven bij de huisarts dat mijn vorige dokter een stootkuur had gegeven en daarna niets meer.
Huisarts gaf toen aan dat hij nooit had mogen stoppen met die B12 zeker omdat ik een hernia diagfragma heb( scheurtje middenrif)
Vraag me dus af of ik misschien ook schade op kan hebben gelopen door drie jaar geen injecties te krijgen
Groetjes
Liek
Bedankt voor je reactie. Ik heb al zo vaak bloed laten prikken en alle waardes zijn oke. Echter krijg ik al jaren eens in de maand een B12 injectie. Nu is het wel zo dat ik daar een jaar of 10 geleden op ben geprikt bij mijn toenmalige dokter. Deze heeft mij een stootkuur B12 gegeven en vervolgens niets meer. Drie jaar later waren de klachten wederom weer zo erg dat ik naar mijn nieuwe huisarts ben gegaan om bloed te prikken en heb toen zelf B12 aangekruist omdat deze er niet op stond. Inderdaad was deze te laag. Heb toen aangegeven bij de huisarts dat mijn vorige dokter een stootkuur had gegeven en daarna niets meer.
Huisarts gaf toen aan dat hij nooit had mogen stoppen met die B12 zeker omdat ik een hernia diagfragma heb( scheurtje middenrif)
Vraag me dus af of ik misschien ook schade op kan hebben gelopen door drie jaar geen injecties te krijgen
Groetjes
Liek
Weet je ook nog wat je B12 waarde was voordat je aan de injecties begon?
Na de opstartkuur is het de bedoeling dat je afbouwd aan de hand van de klachten.
Bij neuroligische klachten is het beter 1 á 2 jaar 1 tot 2 keer wekelijks te blijven injecteren en dan heel langzaam afbouwen.
Het kan zijn dat 1 x per maand te weinig voor je is.
Na de opstartkuur is het de bedoeling dat je afbouwd aan de hand van de klachten.
Bij neuroligische klachten is het beter 1 á 2 jaar 1 tot 2 keer wekelijks te blijven injecteren en dan heel langzaam afbouwen.
Het kan zijn dat 1 x per maand te weinig voor je is.
Hallo Visje,
Ook hartelijk dank voor je reactie. Ik heb inderdaad al wel vaak bloed laten prikken. Zoals gezegd ook een B12 tekort. Ik slik zelf vitamine D en C+zink.
Als je naar Amsterdam gaat heb je dan geen verwijskaart nodig? Kun je daar gewoon een afspraak maken? Ik heb er heel wat voor over om nu eens te achterhalen wat er aan de hand is. Jarenlang de diagnose Fibromyalgie gehad terwijl ik er van overtuigd was dat het dit niet was.
Vervolgens Tietze, daarna overleed mijn moeder en was ik natuurlijk overspannen, pfffff en daar blijft die huisarts nog steeds op doorhameren.
Ik heb een verzuim overzicht van mijn werk waar de lotto en toto niks bij is en zit nu al een jaar thuis.
Heb wel de diagnose huidlupus gekregen en COPD wat wel enkele klachten kunnen verklaren maar deze diagnoses had ik acht jaar geleden nog niet
Groetjes
Liek
Ook hartelijk dank voor je reactie. Ik heb inderdaad al wel vaak bloed laten prikken. Zoals gezegd ook een B12 tekort. Ik slik zelf vitamine D en C+zink.
Als je naar Amsterdam gaat heb je dan geen verwijskaart nodig? Kun je daar gewoon een afspraak maken? Ik heb er heel wat voor over om nu eens te achterhalen wat er aan de hand is. Jarenlang de diagnose Fibromyalgie gehad terwijl ik er van overtuigd was dat het dit niet was.
Vervolgens Tietze, daarna overleed mijn moeder en was ik natuurlijk overspannen, pfffff en daar blijft die huisarts nog steeds op doorhameren.
Ik heb een verzuim overzicht van mijn werk waar de lotto en toto niks bij is en zit nu al een jaar thuis.
Heb wel de diagnose huidlupus gekregen en COPD wat wel enkele klachten kunnen verklaren maar deze diagnoses had ik acht jaar geleden nog niet
Groetjes
Liek
Geen flauw idee wat de waardes waren. Ik heb nadat de B12 wederom te laag was bij de nieuwe huisarts een injectie eens in de twee maanden gekregen, deze ben ik zelf naar eens per maand gaan verhogen. heb al vaak geopperd of dit niet te weinig was maar de HA zegt van niet.aoife schreef:Weet je ook nog wat je B12 waarde was voordat je aan de injecties begon?
Na de opstartkuur is het de bedoeling dat je afbouwd aan de hand van de klachten.
Bij neuroligische klachten is het beter 1 á 2 jaar 1 tot 2 keer wekelijks te blijven injecteren en dan heel langzaam afbouwen.
Het kan zijn dat 1 x per maand te weinig voor je is.
Ik wordt er zo moe van he mensen, doordat ik zo vaak naar de arts ben gegaan met iedere keer weer andere klachten heb ik het gevoel dat hij mij niet meer serieus neemt.
Dus toen de eerste keer je B12 te laag bleek heb je alleen de opstartdosis gehad en daarna niks meer?
3 jaar leter bleek je B12 wederom te laag en ben je begonnen met 2 x per maand en daarna overgegaan naar 1 x per maand?
Als dit zo is gegaan dan is dat goed fout gegaan.
Je had opnieuw met de opstartdosis moeten beginnen en dan dus 1 á 2 jaar 1 tot 2 keer per week en dan langzaam afbouwen aan de hand van de klachten.
3 jaar leter bleek je B12 wederom te laag en ben je begonnen met 2 x per maand en daarna overgegaan naar 1 x per maand?
Als dit zo is gegaan dan is dat goed fout gegaan.
Je had opnieuw met de opstartdosis moeten beginnen en dan dus 1 á 2 jaar 1 tot 2 keer per week en dan langzaam afbouwen aan de hand van de klachten.
Klopt heb alleen de opstartdosis gehad, toen drie jaar niets en daarna eens in de twee maanden een injectie, doordat ik klachten bleef houden heb ik gevraagd of ik misschien niet te weinig injecties kreeg. Dit kon niet en bleef zo maar doorsukkelen. Uiteindelijk heb ik op eigen initiatief de injecties eens in de maand gaan halen. De huisarts doet dit tegenwoordig niet meer maar een zorgpunt bij ons in de buurt. Huisarts weet dus van niets dat ik hem nu een keer in de maand heb in plaats van eens in de twee maanden!!
Ben ook bang dat daar misschien iets aan overgehouden heb maar ja.....ik krijg vooralsnog geen gehoor
Ben ook bang dat daar misschien iets aan overgehouden heb maar ja.....ik krijg vooralsnog geen gehoor
Lupus evolueert met de tijd. Zelf liep ik al 24 jaar met verhoogde lupuswaarden in mijn bloed rond en geen arts die het de moeite waard vond om er iets aan te doen wegens "te vaag".Heb wel de diagnose huidlupus gekregen en COPD wat wel enkele klachten kunnen verklaren
Lupus en ME-klachten zijn zowat identiek omdat het beide mitochondriale en immuun-aandoeningen zijn.
Sinds enkele maanden neem ik hydrocortisone (20 mg ochtend en 10 mg namiddag) en na meerdere weken begonnen een reeks klachten af te nemen. Misschien ook voor jou een piste?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Ik heb al vaak op B12 zitten googlen inderdaad. Ik zal eens kijken op dit forum. Dank je welaoife schreef:Dan zou je misschien beter eerst naar een internist met verstand van B12 kunnen gaan voordat je verder gaat met onderzoeken ME/CVS.
Je kunt voor een internist een oproep plaatsen op het forum van de stichting B12 tekort.
Mogelijk kan die jouw huisarts ervan overtuigen dat hij verkeerd bezig is.
Hoi Marléne
Klopt, ik herken ook wel veel van de klachten, alleen zegt de dermatoloog dat het dan meer SLE moet zijn als de huidvariant scle die ik heb. Moet nu in oktober naar een reumatoloog toe maar de dermatoloog heeft al een aantal maal bloed en urine nagekeken en daar kwamen geen antistoffen uit dus kunnen die klachten daar niet van zijn.
Die presteerde het zelfs om te zeggen dat het tussen mijn oren zat. Ik zal wel geschrokken zijn van de diagnose huidlupus zei ze en zal wel op internet hebben gekeken en ja....toen had ik ineens allemaal klachten...
( Ze vergeet dat ik al meer als acht jaar met die klachten rondloop en de lupus pas een paar maanden is gediagnosticeerd.
Ik vrees dat de reumatoloog mij ook niet serieus zal nemen omdat zij haar bevindingen in een rapport naar hem heeft gestuurd en daar staat natuurlijk ook dat van "tussen die oren in" Wat zijn hydrocortsionen? Kun je dat kopen?
Klopt, ik herken ook wel veel van de klachten, alleen zegt de dermatoloog dat het dan meer SLE moet zijn als de huidvariant scle die ik heb. Moet nu in oktober naar een reumatoloog toe maar de dermatoloog heeft al een aantal maal bloed en urine nagekeken en daar kwamen geen antistoffen uit dus kunnen die klachten daar niet van zijn.
Die presteerde het zelfs om te zeggen dat het tussen mijn oren zat. Ik zal wel geschrokken zijn van de diagnose huidlupus zei ze en zal wel op internet hebben gekeken en ja....toen had ik ineens allemaal klachten...
( Ze vergeet dat ik al meer als acht jaar met die klachten rondloop en de lupus pas een paar maanden is gediagnosticeerd.Ik vrees dat de reumatoloog mij ook niet serieus zal nemen omdat zij haar bevindingen in een rapport naar hem heeft gestuurd en daar staat natuurlijk ook dat van "tussen die oren in" Wat zijn hydrocortsionen? Kun je dat kopen?
10% van SLE patienten heeft géén antistoffen ...
Je kan - als ze medicatie weigeren te geven - deze pagina eens afprinten. Daar staat zwart op wit dat het moet, zelfs al is de diagnose niet 100% zeker.
http://emedicine.medscape.com/article/1008066-clinical
"Treatment should never be delayed in patients who do not fulfill classification criteria, particularly when patients are seriously ill. "
Je kan - als ze medicatie weigeren te geven - deze pagina eens afprinten. Daar staat zwart op wit dat het moet, zelfs al is de diagnose niet 100% zeker.
http://emedicine.medscape.com/article/1008066-clinical
"Treatment should never be delayed in patients who do not fulfill classification criteria, particularly when patients are seriously ill. "
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Hydrocortisone is is op voorschrift van een arts.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.