Hallo,
ik ben benieuwd naar de ervaringen van patiënten met deze kliniek. Werken zij ook volgense de Nijmeegse leest of is het bij hen meer medisch?
ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede
Moderator: Moderators
ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede
Nee dit is puur medisch, het zijn neurologen.
Ze spitsen zich toe op de slaapstoornissen die bij CVS voor kunnen komen, en de behandeling ervan met het lichaamseigen slaaphormoon Melatonine.
Ik heb er goede ervaring mee: Ze hebben mij in 2004 op eenvoudige wijze van mijn slaapstoornis af geholpen (ik kon 's avonds niet in slaap komen).
Ze spitsen zich toe op de slaapstoornissen die bij CVS voor kunnen komen, en de behandeling ervan met het lichaamseigen slaaphormoon Melatonine.
Ik heb er goede ervaring mee: Ze hebben mij in 2004 op eenvoudige wijze van mijn slaapstoornis af geholpen (ik kon 's avonds niet in slaap komen).
ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede
Hallo Jazzie,
Heb jij toen melatonine genomen en zo ja in welke dosis? Ik neem momenteel 2mg en heb op die manier de rivotril ( om zijn slaap beinvloeding ) kunnen terugbrengen van 2 naar 0,5 mg.
De rivotril nam ik voor de restless-legs maar die verdwijnen ook met 2mg niet meer.
Het lukt niet altijd maar de meeste nachten kan ik nu toch zo'n 6 a 7u slapen zonder echt zware medicatie. Wel: 1g paracetamol ter vervanging van de Brufen 800
2mg melatonine
0,5 mg rivotril
De melatonine is bij ons niet verkrijgbaar maar ik breng die mee uit amerlka.
Ik vraag me af of het na een tijdje weer zonder zou kunnen of verminderen, heb jij daar ervaring mee?
Liefs
Heike
Heb jij toen melatonine genomen en zo ja in welke dosis? Ik neem momenteel 2mg en heb op die manier de rivotril ( om zijn slaap beinvloeding ) kunnen terugbrengen van 2 naar 0,5 mg.
De rivotril nam ik voor de restless-legs maar die verdwijnen ook met 2mg niet meer.
Het lukt niet altijd maar de meeste nachten kan ik nu toch zo'n 6 a 7u slapen zonder echt zware medicatie. Wel: 1g paracetamol ter vervanging van de Brufen 800
2mg melatonine
0,5 mg rivotril
De melatonine is bij ons niet verkrijgbaar maar ik breng die mee uit amerlka.
Ik vraag me af of het na een tijdje weer zonder zou kunnen of verminderen, heb jij daar ervaring mee?
Liefs
Heike
I will survive
ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede
Ja Heikenie, eerst kreeg ik 5 mg voorgeschreven maar dat was te zwaar voor me. Dus toen kreeg ik 3 mg en dat ging goed en heeft me van de slaapstoornis afgeholpen. Vervolgens heb ik het geloof ik nog naar 1 mg afgebouwd en toen helemaal gestopt, en de slaapstoornis kwam niet meer terug.
ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede
Hoe lang duurde dit hele proces?
Ik ben ook met 3mg begonnen en toen ik beter ging slapen naar twee gegaan en dan gestopt. Na een tijdje waren de slaapproblemen er echter terug en neem ik nu dus 2mg. Ik kan ook nog naar 1mg afzakken, de tabletten zijn er enkel in 1 en 3mg.
Dat is echter toekomstmuziek voorlopig hou ik het op de 2 mg.
Ik ben ook met 3mg begonnen en toen ik beter ging slapen naar twee gegaan en dan gestopt. Na een tijdje waren de slaapproblemen er echter terug en neem ik nu dus 2mg. Ik kan ook nog naar 1mg afzakken, de tabletten zijn er enkel in 1 en 3mg.
Dat is echter toekomstmuziek voorlopig hou ik het op de 2 mg.
I will survive
ME/CVS Polikliniek in het Gelderse Vallei ziekenhuis in Ede
Ik weet het niet meer zeker, maar volgens mij heb ik in totaal niet langer dan een half jaar melatonine geslikt.heikenie schreef:Hoe lang duurde dit hele proces?
Aan melatonine kun je niet verslaafd raken, maar je lichaam kan er wel zo zeer aan wennen dat je zonder melatonine niet meer goed in slaap valt. Daarom is het wel belangrijk om goed af te bouwen, en als je wil werken met een grote dosis, dit onder begeleiding van een arts te doen.patries schreef:Even een vraagje. Kun je er ook verslaafd aan raken?
Het is bv ook erg belangrijk dat je de melatonine elke dag rond dezelfde tijd neemt, niet de ene dag om 9 uur 's avonds en de volgende dag om 12 uur.
Keep on rockin'
Ik ben ergens eind jaren '90 voor het eerst in Ede geweest. Ik kreeg plakkers op mijn hoofd en een kastje dat moest 24 uur blijven zitten, daarnaast moest ik wangslijm afnemen een paar keer op een avond en dit opsturen.
Toen ik voor de uitslag kwam bleek ik bijna 5 uur later dan normaal melatonine aan te maken en ook te weinig.
Ik moest stoppen met slaapmiddelen en melatonine 5mg slikken, dit was vreselijk, ik heb toen een week niet geslapen en was radeloos. Gebeld naar Ede en toen mocht ik melatonine 10mg slikken. Dit heb ik een paar jaar gedaan maar erg enthousiast was ik er niet over.
In 2002 ben ik voor het laatst voor controle geweest. Toen ik vertelde dat ik nog steeds slecht kon slapen zei dr Smit dat ik met de melatonine kon stoppen en toen kon ik naar huis. Niets over afbouwen of zo. Verder helemaal niets.
Toen ik voor de uitslag kwam bleek ik bijna 5 uur later dan normaal melatonine aan te maken en ook te weinig.
Ik moest stoppen met slaapmiddelen en melatonine 5mg slikken, dit was vreselijk, ik heb toen een week niet geslapen en was radeloos. Gebeld naar Ede en toen mocht ik melatonine 10mg slikken. Dit heb ik een paar jaar gedaan maar erg enthousiast was ik er niet over.
In 2002 ben ik voor het laatst voor controle geweest. Toen ik vertelde dat ik nog steeds slecht kon slapen zei dr Smit dat ik met de melatonine kon stoppen en toen kon ik naar huis. Niets over afbouwen of zo. Verder helemaal niets.
-
Gast
Als moeder van een jonge ME/CVS-patiente lees ik vaak op dit forum mee, maar post zelden. Toch wil ik nu een waarschuwing doen m.b.t. tot het gebruik van hoge doses melatonine.
Blijf -zoals ME-patienten eigenlijk altijd moeten doen- steeds goed naar je lichaam luisteren! Onze dochter had een dosering van 5 mg voorgeschreven gekregen. Hierna is ze zeer versneld erg in gezondhed achteruit gegaan. Paulien Floor (zelf ME-patiente) heeft n.a.v. haar eigen slechte ervaringen met melatonine wetenschappelijk onderzoek naar het effect van melatonine bij ME-patienten gedaan.
Via google kun je haar ervaringen terugvinden.
Miek
Blijf -zoals ME-patienten eigenlijk altijd moeten doen- steeds goed naar je lichaam luisteren! Onze dochter had een dosering van 5 mg voorgeschreven gekregen. Hierna is ze zeer versneld erg in gezondhed achteruit gegaan. Paulien Floor (zelf ME-patiente) heeft n.a.v. haar eigen slechte ervaringen met melatonine wetenschappelijk onderzoek naar het effect van melatonine bij ME-patienten gedaan.
Via google kun je haar ervaringen terugvinden.
Miek
Hallo Miek,
Ik had die hoge doses wel op voorschrift van dr Smit, de man op slaapgebied. Dus dan slik je het, het hielp trouwens niets.
En ik was toch al nergens in die tijd, lag bijna hele dagen op bed te moe om iets te doen en die reis van omgeving Alkmaar naar Ede, waar je soms heel lang moest wachten voor je aan de beurt was, deed er ook geen goed aan.
Ben blij dat ik dat niet meer hoef.
Groetjes en het beste met je dochter.
Ik had die hoge doses wel op voorschrift van dr Smit, de man op slaapgebied. Dus dan slik je het, het hielp trouwens niets.
En ik was toch al nergens in die tijd, lag bijna hele dagen op bed te moe om iets te doen en die reis van omgeving Alkmaar naar Ede, waar je soms heel lang moest wachten voor je aan de beurt was, deed er ook geen goed aan.
Ben blij dat ik dat niet meer hoef.
Groetjes en het beste met je dochter.
Hoi,
Mijn ervaring met de Gelderse Vallei is dat ik melatonine voorgerschreven kreeg en gesprekken had met een verpleegkundige die zelf ook M.E. heeft gehad. Beiden vond ik plezierig. De verpleegkundige gaf mij praktische tips en raaddde mij aan om naar een bepaalde natuurgenezer toe te gaan.
De gesprekken met de verpleegkundige meteen, de melatonine pas toen ik 's ochtends een uur eerder en veel helderder in mijn hoofd kon opstaan. Dat wat toch weer mooi een uur erbij op een dag!
De middelen van de natuurggenezer gaven mij een opkikker. Daardoor hoefde ik een uur of drie minder te rusten op een dag.
Hartelijke groet van Henny
Mijn ervaring met de Gelderse Vallei is dat ik melatonine voorgerschreven kreeg en gesprekken had met een verpleegkundige die zelf ook M.E. heeft gehad. Beiden vond ik plezierig. De verpleegkundige gaf mij praktische tips en raaddde mij aan om naar een bepaalde natuurgenezer toe te gaan.
De gesprekken met de verpleegkundige meteen, de melatonine pas toen ik 's ochtends een uur eerder en veel helderder in mijn hoofd kon opstaan. Dat wat toch weer mooi een uur erbij op een dag!
De middelen van de natuurggenezer gaven mij een opkikker. Daardoor hoefde ik een uur of drie minder te rusten op een dag.
Hartelijke groet van Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
Heet die verpleegkundige niet Ria, dat meen ik mij te herinneren.
Bij het intake gesprek heb ik haar gevraagd of zij een goede natuurgenezer voor mij wist, want dat was eigenlijk een voorwaarde voor de behandeling. Dat moest ik zelf uitzoeken zei ze. Dat heb ik niet gedaan, was al bij 2 alternatieve artsen geweest en dat hielp helemaal niets, had er gewoon genoeg van.
Bij het intake gesprek heb ik haar gevraagd of zij een goede natuurgenezer voor mij wist, want dat was eigenlijk een voorwaarde voor de behandeling. Dat moest ik zelf uitzoeken zei ze. Dat heb ik niet gedaan, was al bij 2 alternatieve artsen geweest en dat hielp helemaal niets, had er gewoon genoeg van.
Ja, degene waar ze mij heen verwezen heeft is inmiddels gestopt ( heb ik gehoord ).
Eventueel kun je Paulien Floor uit Wageningen overwegen van ME-zelf.
Zij had in de tijd dat ik ME had ook ME en werkt nu onder andere othomoleculair. ( Zij had slechte ervaringen met melatonine.)
En in Noord-Drenthe zit iemand die ik goed vind. Zij heeft zelf fibromyalgie gehad en doet levend bloed analyse.
Groetjes Henny
Eventueel kun je Paulien Floor uit Wageningen overwegen van ME-zelf.
Zij had in de tijd dat ik ME had ook ME en werkt nu onder andere othomoleculair. ( Zij had slechte ervaringen met melatonine.)
En in Noord-Drenthe zit iemand die ik goed vind. Zij heeft zelf fibromyalgie gehad en doet levend bloed analyse.
Groetjes Henny
Volgens mij heb je te veel gedaan als je niet binnen drie dagen herstelt. Anders heb je hooguit je grenzen verkend.
bedankt voor je reactie Henny, maar het is mij te ver weg. Dan moet ik mijn dochter weer mobiliseren en dat wil ik alleen in noodgevallen. Zoals het nu gaat kan ik er mee leven.
En ik heb ook zo iets van het zal mijn tijd wel uitduren, ik ben nl 72 jr. Misschien ga ik nog wel 20 jr mee, wie weet, maar dan zie ik wel weer.
Voor jullie jongeren is het toch wel een ander verhaal. Ik hoop echt dat ze er eens een keer iets op vinden. Met MS wisten ze eerst ook geen raad, niet dat het genezen kan worden, maar wel afgeremd als ik mij goed herinner. Excuses als ik mij vergis.
En ik heb ook zo iets van het zal mijn tijd wel uitduren, ik ben nl 72 jr. Misschien ga ik nog wel 20 jr mee, wie weet, maar dan zie ik wel weer.
Voor jullie jongeren is het toch wel een ander verhaal. Ik hoop echt dat ze er eens een keer iets op vinden. Met MS wisten ze eerst ook geen raad, niet dat het genezen kan worden, maar wel afgeremd als ik mij goed herinner. Excuses als ik mij vergis.