De Meirleir

[she]

ik kreeg tibberal en gaborral voorgeschreven;
allebei standaard in Afrikaanse landen en Belgie . . .
Ik heb mijn pilletjes ook in Belgische apotheek besteld;
In het "Verlichte" NL worden ze niet verkocht en niet vergoed.
En 3-5 E per pil kan kloppen, bij mij 3 kuren, in totaal 42 pillen of zo.

Ik hoop dat je het niet al te persoonlijk opvat - maar ik vind je een beetje TE positief en te weinig kritisch tov DML.

[diederik]

Ik had het over 3-5 eu pr kuur niet pr pil, toch voor de laatste 2-3 kuren die ik had ik kon het zelf ook niet geloven toen ze afrekenden in de apotheker...

En tjah, kritisch... mensen hier met slechtere ervaringen posten die hier ook, mijn ervaringen zijn voor 80-90% positief dus schrijf ik hier ook overwegend positieve dingen he, kan ik ook niks aan doen.
Iedereen hier die met een of ander middeltje goeie verbetering heeft gehad schrijft hier positieve dingen over waarvan ik als buitenstaander denk, hmm...

En ik heb sowieso niet de medische kennis om specifiek zijn behandelmethodes op wetenschappelijke manier te beoordelen, dus kan dat alleen doen op basis van mijn eigen ervaringen en die van de mensen die ik ken.

Schrijft hij mij de beste of efficiëntste antibiotica en andere medicatie voor die maar mogelijk is? Geen idee, maar degene die ik krijg lijkt iig zn werk te doen en over een dikke week weet ik ook vermoedelijk of bepaalde dingen nu ook effectief dood zijn...

Als ik hier zogezegd onkritische informatie post, lijkt het mij vooral aan de anderen om daar gefundeerd op te reageren op die bepaalde punten, ik ken namelijk niet hun informatie/ervaringen dus die kan ik niet verwerken in wat ik schrijf.



edit: PS: natuurlijk neem je zo'n kritiek altijd automatisch persoonlijk op wat ik hier altijd schrijf zijn namelijk mijn persoonlijke ervaringen, geen wetenschappelijk onderbouwde analyse van De Meirleirs methoden hé, zoals ik al schreef dus als je mijn schrijfsels 'te positief' vindt, is dat gevoelsmatig zeggen dat mijn persoonlijke ervaringen 'te positief' zijn

Zo zwaar pak ik het allemaal niet op zenne, maar het is wel hoe het overkomt

[solstice]

Om even voor She op te komen is het natuurlijk ook wel frustrerend als je leest dat het bij anderen perfect gaat en de Meirleir bij jou(she) gewoon een grove fout heeft gemaakt. Want het lijkt me dat hij dat van het hart gewoon had moeten zien. Als je al zoveel ellende meemaakt als de gemiddelde ME-patient, dan is het gewoon wrang om iemand waarvan je eens verwacht dat hij echt antwoorden heeft ook nog eens de mist in gaat. Het zal mijn vertrouwen niet schaden, maar ik kan me wel voorstellen dat het bij she enorm is aangekomen. Wat dat betreft wil ik haar ook sterkte wensen bij wat ze verder nog moet doen, maar zou ik ook aanraden om niet alleen op basis daarvan De Meirleir helemaal op te geven. Voor jou(en indirect voor mezelf, gezien de hoop) ben ik enorm blij Diederik dat het tot nog toe gewoon vrij goed verloopt.

[felixloena]

Bedankt voor jullie uitleg over de kosten.

Ik hoop dat je het niet al te persoonlijk opvat - maar ik vind je een beetje TE positief en te weinig kritisch tov DML.

Ik voel me niet beledigd of zo, maar vraag me af hoe je hierbij komt?
Ik heb maandag mijn 3e afspraak, en dan ga ik horen wat hij te bieden heeft, want dan zijn alle uitslagen binnen. Wat ik hier lees op het forum verwacht ik dan een behandelplan van AB en GcMaf of Nexavir, want dat schrijft hij vaker voor. Een dieet volg ik al via Christine.

Uit dat behandeplan kies ik uit wat ik kan betalen op dit moment en waar ik het nut van inzie, want ik volg op het forum hier diverse verhalen mbt GCMaf, Nexavir etc. Ik zal hem maandag ook vragen hoe hij mijn vooruitzichten in schat en hoe hij inschat hoe bepaalde medicatie op mij zal inwerken.
Ik volg niet zomaar op wat hij me voorschrijft. Lijkt me wel een kritische houding.
Ik ben tot nog toe wel positief gestemd over DML, maar weet ook dat hij geen wondermiddel heeft.

[sowfia]

als belg krijg je van antibiotica wel terugbetaald als het van die standaarddingen zijn vandaar dat dat maar zo weinig kost. maar als nederlander hebben ze andere merken/soorten denk ik en wrs vandaar "exotische"?

[sowfia]

ow, ik had een heel deel berichten gemist zie ik!

[she]

de opmerking mbt kritische houding was gricht tegen dideriek.

En zoals hij zei: in het algemeen IS er te weinig kennis (onder wetenschappers - want wat weet ik nu een maal? ik kan alleen citeren wat in web en wetenschappelijke publicaties vershijnt; voor wat die allemaal waard zijn . . .) om kritisch te beoordelen of de metode DML werkt of niet.

Ik volg wat hij mij voorschrijft op de letter (tot nu toe, dan).
Maar het feit dat de Noorweegse autoriteiten nauw en kritisch met hem samen hebben gewerkt en toch niet aanbevolen hebben om nader onderzoek naar zijn methode te doen, is verontrustend.

Naar zijn zeggen heeft hij inmiddels 20,000 patienten gezien - en nog steeds geen onderzoeksresultaten.

Ook het feit dat hij mijn hartfalen heeft gemist boezemt me niet al te veel vertrouwen in.

Voorlopig ben ik van plan om door te gaan met het feest bij DML;
tot dat ik bankroet ben of niet meer kan.

Wat niet inhoudt dat ik heel veel waardering heb voor het feit dat hij poogt het syndroom te somatiseren en daar verlichting voor te vinden.

[she]

Ik hoop van harte dat het je goed blijft gaan !
en idd - positieve ervaring stemmen niet tot kritische houding.

En eigenlijk - onze "houding" doet er helemaal niet toe:
het lichaam is ziek, en dan kun je je alle houdingen aanmeten - het verandert weinig in het welzijn van het lichaam.

Als ik zou geloven dat houding iets uitmaakt - zou ik een aanhanger van blijenberg en co zijn.

[diederik]

Ik volg wat hij mij voorschrijft op de letter (tot nu toe, dan).
Maar het feit dat de Noorweegse autoriteiten nauw en kritisch met hem samen hebben gewerkt en toch niet aanbevolen hebben om nader onderzoek naar zijn methode te doen, is verontrustend.

Afgezien van dat je voor de rest gelijk hebt, klopt dit toch niet.
De Noren hebben inderdaad een deel van zijn publicaties enz. doorgenomen, maar hebben geen contact met DML zelf gehad zodat hij alles kon toelichten/verklaren dus 'nauwe samenwerking' kun je dat niet noemen.

Bovendien is het puur op KDM zelf beoordeeld, ipv het in het groter licht van de onderzoeksvelden waarin hij actief is, te beschouwen incl. andere wetenschappers in dat veld. M.i. een groot mankement, zo staat dat volledig los van elk perspectief.

Verder is het Noors gezondheidssysteem heel stug en log, en meer bezig met regeltjes volgen en dokters tevreden stellen, dan met patiënten helpen.
(edit: als men het Scandinavisch systeem hier altijd looft, gaat dat vooral om de sociale zekerheid (uitkeringen, goedkope kinderopvang enz.), het medisch systeem is een ramp weet ik uit eigen ervaring, en in België zeker x keren beter)
In de commissie zaten bovendien ook genoeg mensen die er belang in hadden om ME als halve psychische ziekte te blijven zien, al was het maar om hun gezicht niet te verliezen.

Je mag idd heel kritisch zijn voor DML, maar aan dat rapportje van het Noorse helsevesenet zou ik niet teveel waarde toekennen.

[cleopatra]

Ik heb eind augustus een afspraak bij DML en zonet krijg ik - totaal onverwachts- een verslag in de brievenbus met uitslagen van de laatste bloedonderzoeken (xmrv zit er nog altijd niet bij - bijna 5 mnd geleden !) en res. stoelgangtest is ook nog niet binnen.

Er zit ook een behandelplan bij - quasi hetzelfde als voorheen + voorschriften.

Is dit nu de nieuwe manier van werken om consultaties te reduceren of wat is hier de bedoeling van ?

[diederik]

Ik heb eind augustus een afspraak bij DML en zonet krijg ik - totaal onverwachts- een verslag in de brievenbus met uitslagen van de laatste bloedonderzoeken (xmrv zit er nog altijd niet bij - bijna 5 mnd geleden !) en res. stoelgangtest is ook nog niet binnen.

Er zit ook een behandelplan bij - quasi hetzelfde als voorheen + voorschriften.

Is dit nu de nieuwe manier van werken om consultaties te reduceren of wat is hier de bedoeling van ?

Volgens mij moet je nog altijd op consultatie hoor!

Misschien is het omdat mensen de resultaten van nieuwe testen altijd zo rap mogelijk willen weten?
In ieder geval kun je gewoon verder je plan volgen tot eind augustus en dan gewoon naar je consultatie gaan.

[nabo]

ja, heb voor de zekerheid toch maar een mailtje gestuurd. Maarja, eer je antwoord krijgt... dan ben ik al begonnnen met de volgende kuur.

inderdaad nabo het is heel frustrerend hé. ik heb gezien dat ze iemand nieuw hebben daar ook, die mee administratie doet, of misschien is het slechts een jobstudent. we zullenz ien of dat op termijn iets oplost hé.

Ja heeeeeeeel frustrerend!!!
Het kan daar nooit eens goed gaan met de administratie!!! word er niet goed van !! pffff :S

Het gaat met mij heel slecht...

Te vroeg gejuicht!

Heb een ernome verslechtering...
Maak mij heeeel veeel zorgen.

Al een aantal keer contact gehad met Brussel maar dat schiet ook niet op.
Ik krijg ook nieuwe medicijnen maar de recepten mailen ze niet.
Dus nu gaat er weeeeeer een weekend overheen.

Voel mij zo slecht... snap er niets van!
Het ging juist beter en mn bloeduitslagen waren wat positiever en nu ben ik weer helemaal terug bij af.

Verschrikkelijk!!!
Diunsdag nog een telefonische afspraak met de meirleir... pffffff

[she]

@nabo
wat erg en naar voor je.
het blijft een roller coaster waar we inzitten. zeker als al een hele poos ziek bent.
en itt six flags - je bent hier niet verzekerd van de goede afloop.

mij zegt DML dat het door de kuur komt, en dat het beter zal gaan;
tot nu toe gaat het almaar slechter. wellicht ook door mijn eigen enthusiasme - als het fftjes beter leek te gaan deed ik weer van alles. Met terugval, natuurlijk.

ik heb begrepen dat je al heel en heel zwaar ziek bent, terwijl je vrij jong bent.
Ik kan me voorstellen hoe naar dit is.
Dan maar hopen dat het weer overwaait en betere periode zullen komen.

[she]

@ diederik
mbt het noorse gebeuren - ik ben daar erg benieuwd naar.
Ten eerste behandelt DML , bij mijn weten, zware patienten in Noorwegen.

Daarbij heft hij mij opgetoogd vertelt toen ik 1/2 jaar geleden bij hem voor onderzoek kwam dat deze samenwerking met de Noorse autoriteiten gaande was. Hij verwachtte er veel van.

Ik heb geen persoonlijke ervaring met Noorwegen - maar jij blijkt die wel te hebben, toch ?
maar ik vond het zeer goed van ze dat bij hun poging om en alagemen ME/CVS richtlijn te ontwerpen ook bij DML zijn langsgegaan en hem erbij betrokken hebben; dit duidt mijn iziens niet op "stijfheid en hardnekkigheid". Ik ter lande zijn ze veel en veel erger met het supermatie van de CGT.

Nu lijkt het dat de Nooren een degelijke litteratuur onderzoek hebben gedaan.
Het dit dat zo pijnlijk is - omdat DML nauwelijks publiceert over al zijn bevindingen - in het CVS/ME terrein waar dagelijks nieuwe artikelen verschijnen.

Ik vraag me af of de Nooren naast litteratuuronderzoek ook andere dingen hebben gedaan.
Ik las ergens (Google vertalen) dat er bepaalde info. niet gepubliceerd werd.

Wat weet jij nu van dit hele gebeuren ?
heb je contacten daar?
Heb geprobeerd op een patienten-site iets over dit rapport te vinden - maar ze zwegen daar helemaal over . .


jaja.

[diederik]

mbt het noorse gebeuren - ik ben daar erg benieuwd naar.
Ten eerste behandelt DML , bij mijn weten, zware patienten in Noorwegen.

Inderdaad, hoewel iedereen daar bij hem welkom is natuurlijk, ook 'gewone' ME-patiënten
Maar dr schijnen idd daar wel veel extremere patiënten te zijn, hoe het juist zit weet ik niet maar er zijn bv. veel meer zwaremetalenvergiftigingen (kwik) en bepaalde parasieten enzo. Al hangt het volgens DML ook samen met bijv. hun slechtere eetcultuur, en dat ze daar teveel proberen te sporten ook als ze ziek zijn en het dus nog erger maken (heb ik zelf ook meegemaakt toen ik in Noorwegen was, de omgeving zet gewoon spontaan aan tot sporten )

Daarbij heft hij mij opgetoogd vertelt toen ik 1/2 jaar geleden bij hem voor onderzoek kwam dat deze samenwerking met de Noorse autoriteiten gaande was. Hij verwachtte er veel van.

Ow, toen wij het erover hadden (bijna op de dag 4 maand geleden) leek hij er niet teveel hoop in te hebben.

Ik heb geen persoonlijke ervaring met Noorwegen - maar jij blijkt die wel te hebben, toch ?

Niet met het hele ME-systeem daar an sich, maar heb er 2-3 jaar gewoond (tot +- een jaar geleden) en het logge medisch systeem wel aan den lijve ondervonden ik vloog dan telkens over-ent-weer tussen Noorwegen en België om testen te laten doen, hier kan je namelijk vrij snel eender welke test die je wil laten doen ook laten doen, terwijl je daar voor een specialist moet wachten op een uitnodiging (for real!), die dan aan de hand van de brief van je huisarts zijn mening vormt over hoe dringend hij jou vindt, en dan na x aantal maanden krijg je dus die uitnodiging dat het eindelijk aan jou is - en dan moet je ook op die dag en uur komen die in de brief staan, of je dan eigenlijk kunt of niet.
Voor een gewoon apneu-onderzoek, en dan nog een heel primitief (je krijgt een bakje rond uw buik in het ziekenhuis, en moet dan gewoon weer naar huis gaan slapen in uw eigen bed) heb ik daar 7 maanden moeten wachten
Ondertussen had ik ook een slaaponderzoek aangevraagd in België, na 2-3 maanden kon ik binnen en hier was het dan nog ingewikkelder, dat je in het ziekenhuis moest slapen met allemaal electroden enzo dus je zou denken dat daar langere wachtlijsten voor zijn

En bij ons kun je ook gewoon verschillende sporen naast elkaar volgen, zowel een hersenscan als een slaaponderzoek als een serie bloedtesten tegelijkertijd aanvragen en als je het lief vraagt en het zit wat mee kun je die nog allemaal op dezelfde dag laten inplannen zodat je maar 1 keer naar het gasthuis moet. Dan weet je 3 maanden later tenminste al veel; in Noorwegen moet je eerst 6 maanden wachten op dat slaaponderzoek, alleen als er daar niks uitkomt en je huisarts wilt je doorverwijzen naar een hersenscan ofzo (op eigen initiatief kan je dat niet aanvragen), kun je aan die scan beginnen (eerst weer een halfjaar op de lijst staan), en pas als die negatief is kun je naar de volgende stap.



Niet alles is slecht in Noorwegen hoor, ik heb er graag gewoond (en ga ook terug zogauw ik genezen ben), maar als patiënt ben je een speelbal zonder enige macht of keuzevrijheid en ben je afhankelijk van de willekeur van toevallig welke dokter het staatssysteem aan jouw rijksregisternummer/SOFInummer heeft gekoppeld.

In de tijd die ik in Noorwegen nodig had om bij een dokter terecht te komen die mij kon doorverwijzen naar dat thuis-slaap-onderzoek en te wachten op dat onderzoekje, heb ik in België een EEG, een hersenscan, een groot endocrinologisch onderzoek en daaropvolgende cortisoltest, een geavanceerd slaaponderzoek inclusief MSLT, en daaropvolgende amandeloperatie, kunnen laten uitvoeren.
En dan vergeet ik wslk nog wat

[/end of rant]

maar ik vond het zeer goed van ze dat bij hun poging om en alagemen ME/CVS richtlijn te ontwerpen ook bij DML zijn langsgegaan en hem erbij betrokken hebben; dit duidt mijn iziens niet op "stijfheid en hardnekkigheid". Ik ter lande zijn ze veel en veel erger met het supermatie van de CGT.

Hierover weet ik te weinig om mij drover uit te spreken

Het dit dat zo pijnlijk is - omdat DML nauwelijks publiceert over al zijn bevindingen - in het CVS/ME terrein waar dagelijks nieuwe artikelen verschijnen.

Ah, ik dacht dat hij een stuk of 600 publicaties op zijn naam had staan, geen idee waar ik dat nummer vandaan haal maar het blijft mij ergens van bij... mss verwar ik het ook met iets of iemand anders hoor.
Hij is ook prof aan de universiteit in Brussel en ik dacht dat proffen moesten publiceren?

Maar ook hierover weet ik te weinig feiten om veel over te kunnen zeggen.

Ik las ergens (Google vertalen) dat er bepaalde info. niet gepubliceerd werd.

Wat weet jij nu van dit hele gebeuren ?
heb je contacten daar?
Heb geprobeerd op een patienten-site iets over dit rapport te vinden - maar ze zwegen daar helemaal over . .

De deadline waarop het rapport publiek zou worden, werd iig 2 keer een maand o.i.d. verschoven, en toen werd het bekend gemaakt op een of andere samenkomst van een aantal gezondheidsinstellingen en ME-verenigingen, maar met een clausule voor die verenigingen dat ze de inhoud niet publiek mochten maken, zoiets was het. Heel verdacht allemaal.

Een aantal samenvattingen en conclusies zijn later wel officieel op het net verschenen, maar of je het hele rapport integraal kon raadplegen weet ik niet meer goed, zo goed heb ik het ook niet gevolgd.

In ieder geval heb ik vrij veel contacten daar, mijn "hoofd"-ME-forum is eigenlijk een Noors forum, lang voordat ik hier recent m'n eige eens kwam registreren. Wel gewoon een supportforum van voornamelijk KDM-patiënten, geen breed algemeen ME-forum (daar heb ik geen behoefte aan).



Dus ik moet het nog eens natrekken daar, hoe het nu zat of de volledige tekst uiteindelijk gepubliceerd is, of dat het bij die samenvattingen/conclusies is gebleven.
Als ik het niet vergeet anders moet je me maar eens een por geven binnen een paar dagen als ik het vergeten ben.