De Meirleir

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

inderdaad stier, dus dat is al erg lang hé! elke maand gedurende meer dan twee jaar!
nog twee te gaan dus, ik hoop echt dat het daarna een lange tijd van mijn behandelplannen blijft.

(senna, hoelang heb jij nu al een plan zonder antibiotica?)
Gebruikersavatar
senna
Donateur
Donateur
Berichten: 2623
Lid geworden op: 26 mei 2009, 11:42

Bericht door senna »

Sinds deze maand en het bevalt me goed !
Het leven is een feest, maar ik kan (nog) niet ingaan op de uitnodiging !

Facebook : Lyme België/Belgique Protest
Time For Lyme BE-NL
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Voorjaar 2009, hola, al zolang bezig? :shock:
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

jep al zolang :| en eigenlijk nog niet echt spectaculaire verbetering ofzo. héél kleine minieme dingetjes maar ik had toch gehoopt om meer vooruit te gaan op die tijd. maar goed, hij zei het in ht begin dat ik een complex geval was. en ik moet dus heel veel geduld hebben.
Gebruikersavatar
nabo
Gevorderd lid
Berichten: 1545
Lid geworden op: 12 feb 2010, 13:25

Bericht door nabo »

@ Sowfia : Jeetje 2 jaar lang AB dat is lang!!!! Ik moet nu na 9 maanden al stoppen. Dan misschien wel tijdelijk maar toch.. pfoehh 2 jaar!

Verder ben ik weer erg ontevreden over hoe het gaat bij de administratie van dml.
Ik had vorige week dinsdag al een mail gestuurd met een aantal vragen. Helemaal geen antwoord gekregen dus deze week opnieuw gestuurd.
Nou kreeg ik gister eindelijk een mail terug (kort van stof zoals altijd).
Ik had een aantal vragen want ik had die week ervoor een brief gekregen met een aantal uitslagen en wat er dus allemaal mis is.

Tot nu toe dus bloedarmoede erbij en een maagonsteking en gedoe over schimmels.
Heel leuk zo een brief met slecht nieuws maar geen recepten erbij. (Dus daar mailde ik dus ook over)

Nou krijg je dan eindelijk antwoord en krijg je dus wel medicijnen (Goh konden ze dat dan niet meteen met die brief meesturen???? Moet je er zelf weer achteraan gaan mailen)

Nouja nu krijg ik dus nog het recept per post en een ander middel kon ik gewoon halen bij de apotheek. Nou dus NIET had ik een recept nodig!!! Dus weeeeeeer gemaild.
Nouja heb niks terug gekregen dus ik hoop dat t goed gaat pffff...

Het is zooooo frustrerend!!! Elke keer gaat het weer fout bij die administratie.
Altijd als ik vragen heb of een recept nodig heb het gaat NOOIT goed! Word er zo kwaad om.
Kost mij super veel energie en het is toch logisch dat je meteen recepten geeft bij de brief waarin staat wat ik nu dus mankeer.

Nou ben benieuwd hoe dit verder gaat.... En wanneer ik de rest van de uitslagen krijg. Dit waren er ng maar een paar.

pfffffff ](*,) :evil: :|
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

ja, heb voor de zekerheid toch maar een mailtje gestuurd. Maarja, eer je antwoord krijgt... dan ben ik al begonnnen met de volgende kuur.

inderdaad nabo het is heel frustrerend hé. ik heb gezien dat ze iemand nieuw hebben daar ook, die mee administratie doet, of misschien is het slechts een jobstudent. we zullenz ien of dat op termijn iets oplost hé.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

In welke zin ben je een 'complex geval' sowfia?
Ik weet weinig.
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

tsja wat hij daarmee bedoelde is volgens mij dat ik heel veel van alles in mijn lijf had: enorm slechte darmbacterien, geen enkele goeie, ook heel veel in de bloedbaan, ook verschillende virussen actief (herpes 6, herpes 7, cytomegalo, parvovirus, euh mss vergeet ik er nog, ja intussen blijkt ook mlv/xmrv), enorm slechte vo2max, immuunsysteem, enzovoort enzovoort.
ben ook niet de enige die dat heeft in die mate natuurlijk dus volgens mij bedoelde hij dat het gewoon veel verschillende dingen waren en dat het lang zou duren eer al die dingen opgelost geraken.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Hola, idd. Ik had een hoop slechte bacteriën, maar ook genoeg goeie, dus als ge dan de slechte dooddoet zitten er tenminste al goeie in...
De goeie erin krijgen en ze lang genoeg in leven houden schijnt een pak moeilijker te zijn, dan gewoon de slechte doodkrijgen.
Ik weet weinig.
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Ik had gisteren gemaild of ze misschien mijn behandelplan al digitaal hadden. Kreeg meteen een paar uur later mail terug met in de bijlage het digitale behandelplan. Het was al op de post ook, maar ik heb het dus nog niet ontvangen. Ik had het gevraagd omdat mijn Nexavir bijna op was.
Dus soms handelen ze wel snel hoor ;-).
Ik was alleen wel verbaasd dat er weer Lactoferrine op staat, terwijl ik daar 2 maanden terug mee mocht stoppen omdat ik er niet lekker op reageerde.

Ik probeer altijd maar zoveel mogelijk te vragen als ik daar ben, dat overleggen op afstand is ook niet ideaal. Soms zou ik weleens willen dat DML mijn buurman was of zo ;-). Lijkt me ideaal, als je dan 's wat raars hebt of je weer eens vreemd voelt dat iemand dan gewoon even kan komen kijken naar je. Ik vind het toch een beetje tobben zo hoor.

Maare, Nabootje, Sofietje en alle anderen, we houden moed!!!
Every day may not be good, but there's something good in every day.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

stier schreef:Ik probeer altijd maar zoveel mogelijk te vragen als ik daar ben, dat overleggen op afstand is ook niet ideaal. Soms zou ik weleens willen dat DML mijn buurman was of zo ;-). Lijkt me ideaal, als je dan 's wat raars hebt of je weer eens vreemd voelt dat iemand dan gewoon even kan komen kijken naar je. Ik vind het toch een beetje tobben zo hoor.
Nog beter, uwe papa ;)
(hij heeft zelf een of meerdere dochters gehad met cvs)
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

diederik schreef:Hola, idd. Ik had een hoop slechte bacteriën, maar ook genoeg goeie, dus als ge dan de slechte dooddoet zitten er tenminste al goeie in...
De goeie erin krijgen en ze lang genoeg in leven houden schijnt een pak moeilijker te zijn, dan gewoon de slechte doodkrijgen.
Ja, heb ik die pech weer... ](*,) Mijn E-coli zijn inmiddels al op 50% (nog niet genoeg dus), maar bifidus/lactobacillen of wat is het allemaal nog geen succes (hoewel het de laatste keer enkel een opvolgtest was en je dat daar niet in ziet)
Gebruikersavatar
felixloena
Oud-medewerker
Berichten: 4445
Lid geworden op: 04 mei 2009, 19:47
Locatie: Limburg
Contacteer:

Bericht door felixloena »

Kan iemand mij vertellen of je de AB die DML voorschrijft in NL vergoed krijgt? Of komen die voor eigen rekening?
Leven is het meervoud van lef - Loesje
Gebruikersavatar
she
Gevorderd lid
Berichten: 1177
Lid geworden op: 24 sep 2010, 16:53

vergoeding AB

Bericht door she »

@flexiluna

DML gebruikt exotische AB kuren; niet erkend en niet vergoed.
Maar de AB is de goedkoopste post van alles; komt bij mij op 60-70 Euro per kuur van 3 maanden.
Het is de rest van de zooi die het zo duur maakt: probiotica, virusremmers, suplementen.
Gr.
S
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

vergoeding AB

Bericht door diederik »

she schreef:@flexiluna

DML gebruikt exotische AB kuren; niet erkend en niet vergoed.
Maar de AB is de goedkoopste post van alles; komt bij mij op 60-70 Euro per kuur van 3 maanden.
Wa bedoel je met 'exotische'?
Iedereen zal wel andere kuren krijgen, maar de goedkoopste van mij kostten zo ongeveer 3-5 euro als ik het me goed herinner. (ik zit wel in België mss maakt dat verschil in de prijs)
AB zoals erythroforte of clarithromycine lijken mij standaard-AB te zijn, die had de apotheek ook gewoon in huis liggen. Andere, zoals Tiberal zijn mss minder standaard (die 's ook duurder) maar hoezo 'exotisch'?

Blijkbaar krijgen wij wel andere AB als elkaar dan :)
Plaats reactie