Diederik bij De Meirleir

diederik · Bericht door **diederik** » 20 jul 2011, 09:50

Ja, langzaam gaat het zeker

in het begin had ik verwacht, 'och, ik ben tegen april-mei wel beter', dan in april dacht ik 'in september ben ik zeker helemaal genezen!' en nu het bijna augustus is zal het wel ten vroegste december/januari worden

Maar bij gebrek aan (echte) alternatieven ben ik al blij dat het traag gaat maar tenminste gaat

De laatste dagen wel dikwijls misselijk maar binnen 2 dagen ben ik eindelijk van deze antibioticakuur vanaf

hij heeft veel geholpen dus moet hem eigenlijk dankbaar zijn

nabo · Bericht door **nabo** » 20 jul 2011, 15:24

Jaa indd.

toen ik begon in okt hoopte ik zo dat ik een wonder zou zijn.
en binnen 4 maanden helemaal beter zou zijn.
maarja nu al ruim 9 maanden bezig en nog maar weinig vooruitgang.

wanneer was je ook alweer precies begonnen met de behandeling????

diederik · Bericht door **diederik** » 20 jul 2011, 15:38

januari

diederik · Bericht door **diederik** » 27 jul 2011, 13:41

Gisterennacht dus pas om 2u in't slaap gevallen

Sliep wel tot half 11 met maar 1 onderbreking rond 8u (maar 1

normaal iets van een 5-§/nacht

) maar toch maakt dat niet alles goed...

Ben nu zowiezo al een paar dagen iets minder helder van geest, na net een heel goeie week gehad te hebben. Hoe het komt weet ik niet, maar het hangt ff ferm mijn kloten uit!

Kan niet wachten op de nieuwe testresultaten...

senna · Bericht door **senna** » 27 jul 2011, 14:13

Ben jij al een beetje bekomen van "de gekke Noor" ??

diederik · Bericht door **diederik** » 27 jul 2011, 14:27

Ha ja, maar daar was ik toch een paar dagen helemaal het noorden van kwijt

(pun not intended).
Heb hier enkele dagen lang elke paar segonden mijnen browser zitten refreshen om alles te kunnen volgen, maar het is verbazend hoe rap zo'n shocktoestand slijt...
Het is mss cru om te stellen, maar 'k zijn in alle geval content dat er niemand bij betrokken was die ik zelf kende, al is er wel een vriendin van een kennis van mij overleden.

diederik · Bericht door **diederik** » 29 jul 2011, 11:33

Allez, sinds ik weer aan den Enterol zit ipv AB, is mijn slaperigheid weer met 1-2u/nacht toegenomen *geeuw*
Tijdens de AB-kuur kwam ik toe met zo'n 9u gefragmenteerde slaap, nu is dat zo'n 10-11u en meestal haal ik die niet dus heel de dag toch weer wat slaperiger.
Geen idee hoe dat komt, zou denken dat je juist tijdens de AB meer slaap nodig hebt.

Verder heb ik nu af en toe keelpijn (hoewel ik geen amandelen meer heb), ik zag overlaatst dat dat ook een van de criteria van ME was hoewel ik er voordien eigenlijk weinig last van heb gehad, de afgelopen jaren. En nu verschijnt het dus opeens.

En ik ontdekte vandaag ineens een pijnlijke lichte zwelling rechts onder m'n kin in die zachte 'flab' tussen uw kin en uw keel, geen idee wat het is maar hoop dat het iets met lymfen is dat betekent dat er vanalles in m'n immuunsysteem gebeurt, ofzoiets

Ik probeer zowiezo zoveel mogelijk rare plotse veranderingen/symptomen te zien als het teken dat er vanalles goeds gebeurt, of het in de realiteit ook zo is, geen idee

maar zou hou je de moed der tenminste in hé

diederik · Bericht door **diederik** » 30 jul 2011, 09:35

Ben ik het weer (deze keer met de hoofdletter D?

), puh, weer pas om 2u in't slaap gevallen en tegen 9u al wakker...

Zelfs een goeie nacht slaap wordt ons precies niet gegund...
Ik heb dikwijls het gevoel dat als ik gewoon een weekje 'perfect' zou slapen, dat ik me nog maar 50% zo ziek zou voelen...

diederik · Bericht door **diederik** » 31 jul 2011, 16:09

Afgezien daarvan, gaat het nog altijd wel redelijk, eigenlijk. Nu ik de afgelopen 2 weken bij mijn oma zat, moest ik zelf m'n eten maken aangezien mn moeder dat normaal doet en dat ging eigenlijk wel vlot, al was het soms iets teveel stress om alles binnen de tijd af te krijgen

Maar wel heerlijk om trug zelf te kunnen koken, zeker als je 5 jaar alleen hebt gewoond en dan tegen je eigenlijke wil in weer een volledig jaar thuis hebt moeten wonen.
Nu zit ik weer 'thuis' maar mn moeder komt pas morgen terug van vakantie, dus kan nog 1 dag "alleen wonen"

Heb ineens een opruimbui, en genoeg energie om me eigen eraan te zetten, aan het werk dus, ik heb opruimen nooit echt ambetant werk gevonden (als je tenminste genoeg tijd ervoor hebt) maar t is toch nooit zo plezant geweest als vandaag, puur omdat het betekent dat ik weer ff wat kan

't is namelijk weeral maanden geleden dat ik fysiek in staat ben geweest om de handen zo uit te mouwen te steken. 'k Merk wel dat ik geregeld ff moet gaan zitten of ff achter de pc uitpuffen maar de vaatwasser is toch al leeg en de keuken opgeruimd, nu nog de woonkamer. M'n slaapkamer doe ik in de loop van volgende week wel als ik nog zin heb, daar staat zoveel rommel (inclusief alle verhuisdozen uit Noorwegen nog) dat ik daar echt vandaag niet meer aan ga beginnen

nog een half uurtje of een uurtje wat boeken en kleren wegruimen en dan ga ik in bad en is mijn werkdag gedaan

diederik · Bericht door **diederik** » 02 aug 2011, 16:56

Meh wat is me dat nu weer, gisteren was het al niet zo goed als de 2 weken daarvoor, mara vandaag is m'n orthostatische intolerantie en griepgevoel weer helemaal terug, moet weer platliggend achter de pc typen zoals nu ipv probleemloos rechtzittend zoals de laatste tijd zo goed ging...
(en hoofdpijn, gr)

Is het toeval of kan het met het warm/zonnig weer van de laatste 2 dagen te maken hebben? Hebben veel mensen een duidelijk verband tussen vergelijkbare symptomen en mooi weer? Misschien had ik vandaag en gisteren toch beter niet een paar uurtjes buiten in de zon gelegen, maar da's juist zo lekker

Het zou wel sneu zijn ff 2 daagjes van het mooi weer genieten en *boem*, een maand vooruitgang weg

marlène · Bericht door **marlène** » 02 aug 2011, 17:09

Is het toeval of kan het met het warm/zonnig weer van de laatste 2 dagen te maken hebben? Hebben veel mensen een duidelijk verband tussen vergelijkbare symptomen en mooi weer? Misschien had ik vandaag en gisteren toch beter niet een paar uurtjes buiten in de zon gelegen,

Ben je toevallig al getest op lupus? De symptomen lijken erg op ME en je wordt vaak zieker na blootstelling aan de zon.

http://opstaanmetmecvs.blogspot.com/201 ... lupus.html

diederik · Bericht door **diederik** » 02 aug 2011, 17:46

Njah een hoop daarvan komt natuurlijk heel bekend voor, maar ook voor ME dus jah dan is het wel verwarrend

Ik neem aan dat dit nog nooit getest is; echter, in welke mate is dit nog mogelijk als uit de bloedtesten bij De Meirleir niks 'bizars' is verschenen, namelijk iets dat voor hem eruitziet als gewone ME waar hij meestal mee te maken heeft... als het lupus was, is het dan niet auto-immuun en zouden de immuunuitslagen dan niet richting auto-immuun leiden ipv een ME-beeld van de immuunuitslagen?

Wordt lupus erger als et niet direct behandeld wordt, lees: als ik wacht met dat spoor te volgen tot er evt binnen 6 maanden uit de behandeling van DML nog niet genoeg verbeterd is, is dat dan schadelijk ivm er nu achteraan te gaan? Ik heb namelijk op dit moment echt niet de fut om nog een nieuwe diagnoseronde te ondergaan nu ik net het gevoel heb dat ik 'goed zit'...
Iemand een idee of DML genoeg verstand heeft van dingen als lupus, om op een consult te kunnen vragen of dat uit zijn bloedtesten al dan niet aan te tonen/af te wijzen is, of niet?

marlène · Bericht door **marlène** » 02 aug 2011, 17:59

@ diederik

Ik ben bij de grootste en meest bekende lupus-specialisten van het land geweest en ze hebben me bijna buitengegooid toen ik om bevestiging vroeg van vroegere nauwelijks positieve lupus-testen.

"Wie dacht ik wel niet te zijn?", de domme patient die haar mening kwam opdringen aan de grote geleerden.

En kijk, nu word ik behandeld voor lupus die al 25 jaar in mijn bloed flikkert en de verbetering na 2 maanden cortisone is super!

Ik heb nu al wel een hele lang weg achter de rug maar zijn toch nog gedaald:
- griepgevoel
- orthostatische intolerantie (!)
- "koorts"
- pijn
- platte stoelgang

Lupus verergert inderdaad met de tijd als je het niet behandelt. Je ziet het dus ook niet altijd in het bloed zitten. Mijn inspanningsintolerantie blijf ik behouden maar ik word er niet meer instant ziek van, misschien zorgt de cortisone daarvoor?

diederik · Bericht door **diederik** » 02 aug 2011, 18:13

Thx. Ik wacht eerst de komende maanden af hoe het evolueert, maar ik hou het iig in m'n achterhoofd! kunt nooit genoeg alternatieve denksporen achter de hand houden...

Gast · Bericht door **Gast** » 02 aug 2011, 18:58

diederik,

kijk eens op www.cibliga.be een website en forum voor bindweefselziekten(lupus)
er zijn heel veel overeenkomsten met ME
maar je moet als je lupus wilt aantonen wèl weten wàt je moet testen in het bloed
daarom is een reumatoloog de aangewezen persoon, bindweefselziekten vallen onder een reumatoloog. maar zoals marlene al zegt, bloeduitslagen zeggen niet alles, de reumatoloog zal ook moeten kijken daar de klachten
lupus activeert idd door de zon, reden is nog niet bekend, maar schijnbaar tast de zon het immuunsysteem aan
ik heb een sleachtige ziekte, en heb last van ontstekingen in aders/pezen
de zon maakt mij heel erg moe, en ik heb ook een zonneallergie, die met de jaren erger wordt
aften in mond komen ook heel veel voor
groetjes