bijwerkingen GcMaf?

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

sowfia schreef:ik vond zelf de combinatie met antibiotica ook héééééél zwaar.
volgende week begin ik terug met de inspuitingen, en de week daarna moet ik naar dml voor de bloeduitslagen. ben heel benieuwd!
Hoi Sowfia,

Had je ook al antibiotica voor Gc Maf? En ging het toen beter?
Ik had nu voor de derde keer erythromycine, maar had hier de eerste twee keer niet zoveel last van. Maar nu met de Gc Maf wel, ik weet niet of het door de combinatie kwam of dat de Gc Maf op zich de verslechtering heeft veroorzaakt.

Succes met de nieuwe start. Hoeveel spoot je en hoeveel ga je nu spuiten?

Groetjes,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
sowfia
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1167
Lid geworden op: 11 mei 2006, 13:47

Bericht door sowfia »

ja ik had al heel vaak ab gehad, daar had ik ook wel last van, maar in combi met de gcmaf was het nog veel erger. het zou zelfs kunnen dat het ook met erythromycine was, hoewel het ook tiberal zou kunnen zijn (die keer dat de combinatie echt heel erg was)

ik heb 20 keer de volledige dosis gehad, ga nu verder met de halve, dus hoop ook op minder bijwerkingen deze keer!
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

Bericht door stientje »

hallo, Was bij DML, stoppen na 21 spuiten GCM, en nu??? IK ben OVERVERMOEID en uitgeput,
heb totaal geen kracht meer en kan alleen maar rond dees uur iets doeN;
DML wil het op een proberen zetten met RILATINE. Ook mijn psych geraadpleegd, vindt het ook een optie. Maar moet mijn slaapritme op peil krijgen (bioritme) Allemaal easy hé, maar ik zie die moeheid als onderdeel van mijn ziekte. Zou wel fijn zijn moest het iets beter gaan.
WIE AUB ervaring met RILATINE???

Lees het topic 'rilatine'. admin.
Gebruikersavatar
marlène
Gevorderd lid
Berichten: 9364
Lid geworden op: 20 nov 2009, 09:34

Bericht door marlène »

Stientje

Als je de kracht hebt om iets te lezen, ga dan eens naar www.de-poort.be
Rilatine gaat je dopamine voorraad nog meer uitputten. Dat werkt tijdelijk maar daarna ben je nog verder van huis.

Ik zou je zo graag willen aanraden neuraal therapie en low dose naltrexone te proberen maar doe het laatste wel onder begeleiding want je bent erg verzwakt heb ik begrepen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com

Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

ik maak me ook zorgen om je Stientje, klinkt niet goed en rilatine lijkt me idd ook niet erg handig, al kan ik als niet arts niet echt iets zeggen hierover en de beweegredenen van DML om dit toch bij jou voor te schrijven. Er moet toch een reden zijn dat je zo uitgeput en oververmoeid bent. Dit kan alleen zoveel redenen hebben, organen (lever, bijnieren etc), histamine (maakt heel erg moe), etc. Gaat hij dat niet uitzoeken? Of weet hij waar het van komt? Hoe is het met je dieet, heb je een dieet, zo ja, hoe strikt? Is dit ook erg op histamine gericht?

Ik zou je heel graag echt willen adviseren, je een gouden tip geven, maar dat kan ik niet/heb ik niet helaas. Het enige dat nog (deels) wil helpen is BSR, om je lichaam, zenuwstelsel en organen weer wat in balans te brengen, zorgt daarnaast bij mij ook altijd voor minder moeheid en beter verdragen medicatie. Jij bent Vlaamse dacht ik? In Belgie heb je maar weinig behandelaren helaas, 3 dacht ik, misschien zit er 1 in je buurt en wil die ook thuis behandelen (ik heb er 1 in NL die me thuis behandelt). Het is een hele zachte maar zeer effectieve behandeling die ik iedereen kan aanraden bij diverse klachten en als ondersteuning bij welke medische behandeling dan ook (wordt vaak gebruikt door kankerpatiënten naast chemo/bestraling, schijnt nogal verschil te maken vergeleken met geen BSR. http://www.bodystressrelease.nl/body.htm Vlaamse behandelaren: http://www.bodystressrelease.com/practi ... pe/Belgium Ik wil je iig wel heel veel sterkte wensen, ik hoop van harte dat je snel wat sterker wordt!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
joni
Actief lid
Berichten: 156
Lid geworden op: 16 sep 2009, 20:21

Bericht door joni »

Ik ben nu 5 weken aan de gcmaf, een halve ampul per keer. Ik heb geen last van slaapproblemen, maar begin juist steeds vermoeider te raken. Is dit herkenbaar?
Het is nog wel zomer, en dan voel ik me meestal iets beter. Nu slaap en slaap ik maar.
Ik had zo gehoopt dat ik me beter zou gaan voelen met de gcmaf. Weet iemand of er al ervaringen zijn omtrent wanneer die verbetering dan zou moeten komen? Bijvoorbeeld na 10 weken ofzo? Of moet je echt er eerst weer vanaf zijn om je beter te gaan voelen?
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

dat had ik de eerste 4 keer, toen ik het niet erg goed verdroeg (rustpauze 3 mnd gehad en nu weer 6 a 7x 1/4-ampul gehad). Weet niet of dat bij jou de reden is, kan zijn dat het er wel bij hoort soms, geen idee. Iemand anders die langer bezig is kan je dit ms zeggen, maar dit is wat ik weet
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
madeni
Beginner
Berichten: 45
Lid geworden op: 07 jun 2011, 10:52

Bericht door madeni »

Mijn ervaring is niet dat je eerst van de gcmaf af moet zijn voordat je je beter gaat voelen. Van het begin af aan heb ik al verbetering gemerkt, maar ik krijg dan ook maar 1/8 per keer. Scheelt waarschijnlijk ook wel...
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Ik heb nu 6 inspuitingen van een halve ampul gehad en ik slaap en slaap en slaap... dubbel zo veel als voorheen. Verder merk ik er niks van.
diederik
Gevorderd lid
Berichten: 2628
Lid geworden op: 21 jun 2009, 18:38
Locatie: Antwerpen

Bericht door diederik »

Veel slapen kan zowel goed zijn als slecht zijn :-D
Ik weet weinig.
Gebruikersavatar
metoo
Gevorderd lid
Berichten: 832
Lid geworden op: 25 jun 2010, 14:31

Bericht door metoo »

Ik heb nu ook 6x een halve dosis gehad en ben ook veel vermoeider, en heb het gevoel dat ik wat makkelijker inslaap en ook dieper slaap...niet echt veel langer dan ánders, maar heb toch duidelijk wat minder druppels Rivotril (waar ik steeds meer van nodig had/afhankelijke van ben, om te kunnen slapen) nodig om een redelijke nacht te hebben. Ik ben het dus weer een beetje aan het afbouwen, nu 9 druppels ipv. 12...en mss volgende week nog iets minder, om te kijken hoe dat gaat.
Overdag sliep ik al nooit, dat doe ik nu ook niet, al heb ik wel het gevoel dat het soms zou kunnen (maar ben te bang dat ik dan heel mijn ritme weer door de war schop, dus begin er maar niet aan).
Hope is the thing with feathers
That perches in the soul,
And sings the tune without the words
And never stops at all...
(Emily Dickinson)
Gebruikersavatar
Jazzie
Gevorderd lid
Berichten: 1400
Lid geworden op: 13 okt 2005, 09:06

Bericht door Jazzie »

Oh ik vergeet nog te melden, dat ik sinds de GcMaf ook steeds verhoging heb, iets wat ik de afgelopen jaren eigenlijk niet vaak meer had (wel aan het begin van mijn ziekte).
Gebruikersavatar
stientje
Beginner
Berichten: 89
Lid geworden op: 13 mei 2009, 18:39

Bericht door stientje »

bennu al zeker paar maand gestopt met GCmaf en blijf zo moe. De RILATINE heeft me daaruit gehaald,nl dat ik in de namiddag wakker bleef en weer iets kon doen.Ik ben wel heel bang als ik de reactie van annemoontje lees.(vlgDML en mijn psychiater geen probleem?????)
Ik ben ook erg triest dat de GCmaf me niets bijgebracht heeft.
Ook na de lange AB kuur werd ik niet beter, integendeel kreeg clostridium difficile (ziekenhuisbacterie) en ben heel zwaar ziek geweest. (oorzak te veel , te lang AB)
NU BEN IK WEER ZO ZIEK, weer constant (spetter) diaree, slap, moe,....een infectie? Stoelgangonderzoek wees op geen clostridium (maar in UZ zeggen ze dat je tot 3 maal de test moet herhalen). Ben nu natuurlijk gestopt met rilatine. Ook gebeld naar psy en er kan geen verband zijn ts de twee.
hoe hou je vol?

wachten totDML meer weet overGCmaf, ik begin er nu niet meer mee, en zeker niet met Artesunate.

lieve groet, s
Gebruikersavatar
mira
Donateur
Donateur
Berichten: 231
Lid geworden op: 01 okt 2008, 14:12

Bericht door mira »

berichtje van 'GcMAF' naar 'bijwerkingen GcMAF' verplaatst. admin

Hello,
ik wil even checken wat voor " nevenwerkingen" de GcMAF precies geven.

Ik link niet snel medicatie aan " hoe ik me voel",
ik denk steeds, ... hmm, ik heb hier blijkbaar geen last van , ik voel mij niet " anders , slechter "
(AB-kuren, Isoprinosine, GcMAF ...)

Ik heb 15 spuiten gehad, dan een stop-periode van 4 weken die er 6 geworden zijn.
De vorige 3 weken was ik opmerkelijk vrolijker en wat vinniger

En nu ik weer spuit, weer zere benen, watten hoofd, dromen & slecht slapen, en mijn moraal zakt weer, ondanks het mooie weer en dat vind ik het meest spijtige...

Hoort dat bij de nevenwerkingen ? Ik ben nog wel op de been hoor !
Gebruikersavatar
maritta
Beginner
Berichten: 85
Lid geworden op: 29 mei 2009, 19:08

Bericht door maritta »

Hi Stientje ea,
Bij mij heeft de behandeling niet geholpen. 38 volle doses!!! Geen enkel effect. Nu dat kan natuurlijk maar waarom weten we -nog- niet. Ik heb heel veel last van brainfog.
Ik mediteer veel en weet het zo een plek te geven. Ook doe ik ontspanningsoefeningen en probeer toch nu en dan eens buiten te komen. Natuurlijk baal ik maar ja ik laat het los anders wordt het alleen maar zwaarder. Blijf in jezelf geloven. Je eigen kracht is de sterkste kracht.
Ben jij op dieet ivm je diarree?
M.
Plaats reactie