helemaal met je eens hoor Sowfia, ook als het dichtbij is hakt het erin om elke week te moeten!
Of de calciumcontrole ook via huisarts kan hangt a) van je huisarts af (wil die meegaan met experimentele behandeling en controle daarop) en b) wil Himmunitas misschien toch liever zelf die controle doen ook al zou je huisarts het willen ivm aansprakelijkheid? (als je controle uit handen geeft misschien toch aansprakelijk als er iets mocht zijn, aangezien DML al onder een vergrootglas ligt). Geen idee hoor, zo wat gedachten van mijn kant...
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)
Ik kan me voorstellen dat je bij je huisarts laat prikken (wordt vergoed en mijn huisarts staat redelijk open voor vanalles) en dat je de waarde dan doorgeeft aan DML, zodat hij de beoordeling daarover geeft. Of hij het getalletje nu via het ene lab krijgt of via het andere dat lijkt me dan weer niks uit te maken.
Het lijkt me wel belangrijk dat hij de waardes zelf blijft volgen.
Ben wel een beetje blij nu. Ons geld is bijna op, dus ik dacht dat ik geen behandeling zou kunnen gaan doen, maar nu ik zie dat de prijs heel erg meevalt, zit het er mogelijk toch in. Zou nl zonde zijn als je zoveel geld hebt besteed aan de onderzoeken en je kunt dan niet verder gaan.
hallo, bij DML geweest,
dus gestopt met de gcmaf na 21 spuiten, in september nieuwe nagalase test,
k blijf wel extreem moe,
heb gevoel dat DML niet zo goed meer weet wat nu,
raadt me rilatine aan , ga er eerst met mijn psychiater over spreken....
iemand aub ervaring???
vriendelijk groet en dank,
het beste voor iedereen,
s
Als er alsnog een duur behandelingsplan uitrolt(nexavir e.d.), ben je dan van plan om alvast deels te beginnen felixloena?
Dat kan ik nu nog niet zeggen. Ik denk dat ik wel zoveel mogelijk ga proberen te doen.
Ik volg nu zowiezo het dieet van Christine. Ik verwacht dat ik ook antibiotica moet gaan nemen. Als die vergoedt worden wil ik dat ook doen.
Verder hangt het ervan af of mijn man weer werk vindt. Hij is momenteel werkeloos, hij werkt op en af via een uitzendbureau. Als we weten waar we financieel aan toe zijn kunnen we verder plannen.
Als er alsnog een duur behandelingsplan uitrolt(nexavir e.d.), ben je dan van plan om alvast deels te beginnen felixloena?
Dat kan ik nu nog niet zeggen. Ik denk dat ik wel zoveel mogelijk ga proberen te doen.
Ik volg nu zowiezo het dieet van Christine. Ik verwacht dat ik ook antibiotica moet gaan nemen. Als die vergoedt worden wil ik dat ook doen.
Verder hangt het ervan af of mijn man weer werk vindt. Hij is momenteel werkeloos, hij werkt op en af via een uitzendbureau. Als we weten waar we financieel aan toe zijn kunnen we verder plannen.
Ok, afwachten dus... Jij hebt je eerste afspraak met de diëtiste al gehad trouwens?
Yep, ben alweer zo'n 2 maanden bezig met dieet. Ik vind het heel moeilijk want ben ook heel ziek geweest, ernstige buikgriep, die nog steeds opspeelt. Ben in 2 maanden tijd flink afgevallen en verzwakt. Dat maakt het dieet heel moeiljk, want ik wil terug aansterken maar ook het dieet goed doen.
Over 2,5 week weer naar de professor. Dan zal de stoelgangtest bekend zijn, die was eerder door een foutje van mij misgegaan.
Tot nu toe had ik een behandelplan met alleen maar supplementen en dieet, in afwachting van verdere uitslagen. Ik wacht ook nog op de xmrv test uit Amerika.
Heb nieuw behandelplan binnen maar zonder uitslagen.
Ben benieuwd naar high of low responder? En resultaten na 9 mnd??
Stiekeme hoop dat AB er na 9 mnd af kon (en voor de maf!!!!!!!!!!!!!) gaat niet door dus.
Zelfde behandelplan.
Gabbroral is in Belgie ook zo mee te nemen dus 2,50 ipv 38 euro hier ...
op naar Brussel en toch beginnen.....
???
Blijf zo twijfelen aangezien het me beter gaat.
Al blijft die vieze inspanningsintolerantie me om de oren slaan.
Als ongeluk in een klein hoekje zit......
zit dan geluk in de rest?
Ik heb gisteren mijn 12e spuit Maf gehaald. Ik merk er eigenlijk niets van, geen bijwerkingen maar ook geen effect. Ik krijg een halve ampul en volgens mijn resultaten zou ik high responder zijn.
ik ben na de pauze inmiddels weer aan acht spuiten, 28 in totaal nu dus... de eerste twintig volledige dosis, nu halve dosis. ik heb er toch wel last van hoor, en meer last als het in de ader wordt gespoten.
maar ja, ik moet doorgaan dus dan doe ik dat maar hé!
Ik zit ondertussen op een dosis van 1 hele injectie per maand (IV). Mijn huisarts werkt goed mee en geeft me de injectie zodat ik niet naar Brussel hoef. Dit gaat best wel goed. Ik merk dat ik nog steeds vooruit ga!!!! Ik hoop dat iedereen die er midden in zit en nog veel last heeft van bijwerkingen moed houdt, het is de moeite waard, echt waar!
