Hoi annemoontje en allemaal,
is het mss een idee om hier een topic te maken, bijv:
ik/mijn kind heb/heeft CGT gevolgd
zo en zo lang MEcvs
zo en zo oud
was er zo en zo aan toe
na de CGT zo en zo
En dan de drie organisaties vragen hun leden op te roepen om deze gegevens hier op het forum te zetten?
Groetjes,
asje
Korte CGT enquete voor maken van een klein Zwartboek
Moderator: Moderators
topic/poll
Hoi moderators en allemaal,
ik had een ideetje wat minder zou kosten dan een zwartboek maar heb het per ongeluk gezet onder 'Discussiëren over nieuws en artikelen'-The lancet corrigeert Blijenberg en collega's (29-6/22.40)
Mss kan het verplaatst worden? Wordt geregeld
. Adm., naar dit topic of een nieuw topic?
Groetjes,
asje
ik had een ideetje wat minder zou kosten dan een zwartboek maar heb het per ongeluk gezet onder 'Discussiëren over nieuws en artikelen'-The lancet corrigeert Blijenberg en collega's (29-6/22.40)
Mss kan het verplaatst worden? Wordt geregeld
. Adm., naar dit topic of een nieuw topic?Groetjes,
asje
Hoi asje,
Kun jij zelf een nieuw topic, met die titel en tekst erbij, aanmaken? Dan verplaatsen wij de berichtjes die hier staan, daar naar toe. Is dat goed?
Groetjes, Louisa
Kun jij zelf een nieuw topic, met die titel en tekst erbij, aanmaken? Dan verplaatsen wij de berichtjes die hier staan, daar naar toe. Is dat goed?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
dat ik niet kan kopiëren maar ik schrijf het dan met de hand over en plaats het dan hier.Korte CGT enquete
Er zijn door de verschillende ME/cvs-organisaties verhalen verzameld van mensen die CGT hebben gevolgd. Het idee was een zwartboek maken, vooral nu ivm de Richtlijn. Dat zou heel goed zijn maar kost veel energie, tijd en geld. Ik dacht zo, voor de korte termijn, dat we hier een topic zouden kunnen maken om KORTE reacties te krijgen, een soort klein zwartboek met zo veel mogelijk 'gevallen'. Dan een oproep hier en aan de drie organisaties aan hun leden om hier te posten, met toestemming om dit openbaar te maken. Dan hebben we een soort verkort zwartboek, wat doorgestuurd kan worden of simpelweg uitgeprint.
Ik dacht aan het volgende:
Ik/mijn kind heb/heeft CGT gevolgd.
-hoe lang ME/cvs
-hoe oud
-verschil voor en na CGT
Wat denken jullie hiervan?
Groetjes,
asje
Ik dacht aan het volgende:
Ik/mijn kind heb/heeft CGT gevolgd.
-hoe lang ME/cvs
-hoe oud
-verschil voor en na CGT
Wat denken jullie hiervan?
Groetjes,
asje
Hoi asje,
Het is je prima gelukt
!
Groetjes, Louisa
Het is je prima gelukt
!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Korte CGT enquete
Ik heb CGT gevolgd:
Melanie
*Hoe lang ME/cvs ?
>Ik heb nu 9 jaar en 4 maand ME/cvs
Zelf ben ik nooit meer hersteld van een hele rare griep en mijn bloed is toendertijd getets en daar kwam uit; toxoplasmose en/of cytomegaly en sporen van pfeiffer.
*Hoe oud ?
>
*Verschil voor en na CGT
>Ik kwam lopend bij de cgt binnen en daarna ben ik voor 3 jaar tot niets meer in staat geweest en mijn denkvermogen is toendertijd nog verder afgenomen door cgt.
Dus brainfog toegenomen door cgt.
De actometer die ik om kreeg gaf 30 % functioneren aan en ik kreeg de mededeling dat ik naar minimaal 60% functioneren heen moest.
En als ik bepaalde klachten aangaf dan werd me verteld dat ik die moest negeren er dus door heen moest gaan en ik heb dit met veel moeite elke keer geprobeerd met alle gevolgen vandien.
*Wat denken jullie hiervan?
>Waarvan
>>>>>>>>>>>>>>>
Mijn levenskwaliteit is na 9 jaar eindelijk verbeterd door gebruik van LDN.
----------------------
CGT maakt meer kapot dan je lief is!
Melanie
*Hoe lang ME/cvs ?
>Ik heb nu 9 jaar en 4 maand ME/cvs
Zelf ben ik nooit meer hersteld van een hele rare griep en mijn bloed is toendertijd getets en daar kwam uit; toxoplasmose en/of cytomegaly en sporen van pfeiffer.
*Hoe oud ?
>
*Verschil voor en na CGT
>Ik kwam lopend bij de cgt binnen en daarna ben ik voor 3 jaar tot niets meer in staat geweest en mijn denkvermogen is toendertijd nog verder afgenomen door cgt.
Dus brainfog toegenomen door cgt.
De actometer die ik om kreeg gaf 30 % functioneren aan en ik kreeg de mededeling dat ik naar minimaal 60% functioneren heen moest.
En als ik bepaalde klachten aangaf dan werd me verteld dat ik die moest negeren er dus door heen moest gaan en ik heb dit met veel moeite elke keer geprobeerd met alle gevolgen vandien.
*Wat denken jullie hiervan?
>Waarvan
>>>>>>>>>>>>>>>
Mijn levenskwaliteit is na 9 jaar eindelijk verbeterd door gebruik van LDN.
----------------------
CGT maakt meer kapot dan je lief is!
Dear Karma, I have a list of people you missed
-
southerncross
- Gevorderd lid
- Berichten: 512
- Lid geworden op: 27 feb 2011, 15:46
Ik heb CGT gevolgd.
-hoe lang ME/cvs
Ik heb nu bijna 4jr ME/CVS
-hoe oud
Ten tijde van de CGT was ik 21 jr
-verschil voor en na CGT
Ik heb 9mnd wekelijks 1 op 1 CGT gehad. Voor de CGT was ik nog redelijk mobiel. Hoewel het mij geholpen heeft om mijn ziekte te accepteren, ben ik er fysiek gezien door achteruit gegaan. Sinds de CGT ben ik huisgebonden.
@Asje: misschien extra vragen handig
- hoe lang heb je CGT gevolgd
- 1 op 1 of groepstherapie
-hoe lang ME/cvs
Ik heb nu bijna 4jr ME/CVS
-hoe oud
Ten tijde van de CGT was ik 21 jr
-verschil voor en na CGT
Ik heb 9mnd wekelijks 1 op 1 CGT gehad. Voor de CGT was ik nog redelijk mobiel. Hoewel het mij geholpen heeft om mijn ziekte te accepteren, ben ik er fysiek gezien door achteruit gegaan. Sinds de CGT ben ik huisgebonden.
@Asje: misschien extra vragen handig
- hoe lang heb je CGT gevolgd
- 1 op 1 of groepstherapie
'Dont worry about the world coming to an end today, it's already tomorrow in Australia'
Ik heb CGT en GET gevolgd.
-hoe lang ME/cvs
ik vermoed 2,5 jaar, ben al wel 8 jaar aan het achteruit gaan
-hoe oud
ben nu 39 jaar, voel me 93
Wat hield jouw programma in?
2x per week een ochtend fitness met aansluitend sport en spel (!!)
1x per week een middag ergo therapie
om de week een ochtend CGT met de groep (die weken dus 4x naar het ziekenhuis, voor mij op 25 minuten rijden!!)
-verschil voor en na CGT
Voor de CGT (in combi met GET) liep ik op mijn tandvlees, erna hád ik geen tandvlees meer.....
Mijn VO2max is van 17,5 naar 16 gezakt en een jaar later nog verder gezakt naar 11. Ben nu zo goed als bed- en huisgebonden.
Wat me bij is gebleven is de opmerking "kom op, je MOET je schema afmaken dat hebben we afgesproken!! Er zijn geen goede en slechte dagen dus je kunt het best" --> dat werd gezegd op een moment dat ik totaal ingestort met een bijkomende migraine aanval éven op een stoel ging zitten. Het voelde als een strafkamp!!!
-hoe lang ME/cvs
ik vermoed 2,5 jaar, ben al wel 8 jaar aan het achteruit gaan
-hoe oud
ben nu 39 jaar, voel me 93
Wat hield jouw programma in?
2x per week een ochtend fitness met aansluitend sport en spel (!!)
1x per week een middag ergo therapie
om de week een ochtend CGT met de groep (die weken dus 4x naar het ziekenhuis, voor mij op 25 minuten rijden!!)
-verschil voor en na CGT
Voor de CGT (in combi met GET) liep ik op mijn tandvlees, erna hád ik geen tandvlees meer.....
Mijn VO2max is van 17,5 naar 16 gezakt en een jaar later nog verder gezakt naar 11. Ben nu zo goed als bed- en huisgebonden.
Wat me bij is gebleven is de opmerking "kom op, je MOET je schema afmaken dat hebben we afgesproken!! Er zijn geen goede en slechte dagen dus je kunt het best" --> dat werd gezegd op een moment dat ik totaal ingestort met een bijkomende migraine aanval éven op een stoel ging zitten. Het voelde als een strafkamp!!!
Hoi allemaal,
ik zie al reacties, goed natuurlijk
, maar wat mij betreft was dit een opzetje waarbij ik eigenlijk aan jullie vraag wat jullie er van vinden. Als we zo een klein zwartboek kunnen maken is mijn opzetje mss nog niet helemaal handig. Wellicht hebben anderen daar ook een idee over? En ook dan hoe en wanneer we het zouden kunnen gaan gebruiken/opsturen naar etc.
@Melanie, wat denken jullie van mijn idee, dus
Groetjes,
asje
ik zie al reacties, goed natuurlijk
, maar wat mij betreft was dit een opzetje waarbij ik eigenlijk aan jullie vraag wat jullie er van vinden. Als we zo een klein zwartboek kunnen maken is mijn opzetje mss nog niet helemaal handig. Wellicht hebben anderen daar ook een idee over? En ook dan hoe en wanneer we het zouden kunnen gaan gebruiken/opsturen naar etc.@Melanie, wat denken jullie van mijn idee, dus
Groetjes,
asje
-
stargazertje
- Gevorderd lid
- Berichten: 3226
- Lid geworden op: 17 jun 2010, 14:21
Ik heb CGT en GET gevolgd.
-hoe lang ME/cvs
Onbekend aangezien oorzaak onbekend is. Maar zeker sinds 2004/2005 ben ik achteruit aan het gaan.
Wat hield jouw programma in?
- Gesprekken met psycholoog over hoe activiteiten te plannen en op te bouwen in privé en bij baan, meer moeten gaan sporten.
- Om de paar maanden mondelinge en schriftelijke test hoe het ging.
- Begeleiding door werk/sollicitatiebegeleider.
- Begeleiding op financieel gebied door iemand van de GGZ (veel van wat er is gezegd blijkt niet eens te kloppen!)
-verschil voor en na CGT
Voor CGT en GET kon ik makkelijk 20-32 uur werken en had ik een leven waar ik tevreden mee was. Nu ben ik blij als ik 2 kleine dingetjes per dag kan doen en ben ik emotioneel en lichamelijk uitgeput. Ook moet ik me weer afleren alles op verstandpower te doen en meer in contact te komen met gevoel wat ik heel ver weg heb gestopt omdat het toch niet zou kloppen. Oh en ik moet steeds meer gebruik gaan maken van hulpmiddelen en mijn moeder die 2x zo oud is kwieker dan ik.
Wat me bij is gebleven is dat volgens hun cijfertjes alles gewoon goed ging en ik het steeds meer verkeerd zag en voelde gaan. En dan de vraag die je op het melden dat het steeds slechter ging standaard kreeg: waardoor denk je dat het komt? Oh en het feit dat ze geen diagnose wilden stellen en toen ik stopte plots waarschijnlijk een persoonlijkheidsstoornis had.
-hoe lang ME/cvs
Onbekend aangezien oorzaak onbekend is. Maar zeker sinds 2004/2005 ben ik achteruit aan het gaan.
Wat hield jouw programma in?
- Gesprekken met psycholoog over hoe activiteiten te plannen en op te bouwen in privé en bij baan, meer moeten gaan sporten.
- Om de paar maanden mondelinge en schriftelijke test hoe het ging.
- Begeleiding door werk/sollicitatiebegeleider.
- Begeleiding op financieel gebied door iemand van de GGZ (veel van wat er is gezegd blijkt niet eens te kloppen!)
-verschil voor en na CGT
Voor CGT en GET kon ik makkelijk 20-32 uur werken en had ik een leven waar ik tevreden mee was. Nu ben ik blij als ik 2 kleine dingetjes per dag kan doen en ben ik emotioneel en lichamelijk uitgeput. Ook moet ik me weer afleren alles op verstandpower te doen en meer in contact te komen met gevoel wat ik heel ver weg heb gestopt omdat het toch niet zou kloppen. Oh en ik moet steeds meer gebruik gaan maken van hulpmiddelen en mijn moeder die 2x zo oud is kwieker dan ik.
Wat me bij is gebleven is dat volgens hun cijfertjes alles gewoon goed ging en ik het steeds meer verkeerd zag en voelde gaan. En dan de vraag die je op het melden dat het steeds slechter ging standaard kreeg: waardoor denk je dat het komt? Oh en het feit dat ze geen diagnose wilden stellen en toen ik stopte plots waarschijnlijk een persoonlijkheidsstoornis had.