Hoi allemaal,
Ik heb even een vraagje: herkent iemand hier ook het sneller vocht vasthouden in enkels en vingers bij warm weer en dat de spieren dan ook sneller verkrampen? Het tintelt bij mij best vaak in vooral de linkerhand en af en toe word ik 's nachts wakker met een slapende hand....ik ben benieuwd of mensen zich hierin herkennen. Las namelijk dat vocht vasthouden ook een symptoom kan zijn van ME/CVS...
Groetjes
Vocht vasthouden bij warm weer en sneller spieren verkrampen
Moderator: Moderators
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Herkent iemand dit ook?
Vocht vasthouden en spierpijn lijkt me eerder een reuma-aandoening (SLE) te zijn.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Hoi vlindertje,
Ik zou voor onderzoeken/testen kiezen voor CVS/ME Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
De onderzoeken/testen die Amsterdam doet worden in Lelystad niet gedaan.
Heb je de ervaringsverhalen/topics van Lelystad gelezen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#111164
En de ervaringsverhalen/topics van Amsterdam ook gelezen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#110981
En lactaat-pyruvaat-onderzoek door Amsterdam?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#111143
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?
Groetjes, Louisa
Mag ik je als (best tevreden) ex-Lelystad gangster, die nu in Amsterdam loopt een tip geven?vlindertje1978 schreef:Reuma? Is dat seizoensgebonden dan of zo....en ik zag oedeem staan in het lijstje bij symptomen bij ME/CVS, vandaar mijn vraag...maar ik zal het wel meenemen in mijn vragenlijstje wanneer ik eruit ben of ik naar Lelystad of Amsterdam ga voor behandeling
. Thanks in ieder geval
Ik zou voor onderzoeken/testen kiezen voor CVS/ME Centrum Amsterdam: http://www.cvscentrum.nl/contents/nl/d1.html
De onderzoeken/testen die Amsterdam doet worden in Lelystad niet gedaan.
Heb je de ervaringsverhalen/topics van Lelystad gelezen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#111164
En de ervaringsverhalen/topics van Amsterdam ook gelezen?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#110981
En lactaat-pyruvaat-onderzoek door Amsterdam?: http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#111143
En als je vragen hebt, stel ze gerust, goed?
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Thanks Louisa voor deze uitgebreide tip 
.
Ik ben me al aan het inlezen op de linkjes die je erbij hebt gezet en ik denk dat de keuze A'dam wordt. Zie toch wel wat dingen waarbij ik me het beste zou voelen in A'dam.
Waar ik wel een beetje gevreesd voor ben is een doorverwijzing daar naar,want mijn huisarts zit waarschijnlijk nog met de revalidatie in haar hoofd, maar die wil ik echt absoluut niet!! Ik heb geen zin mijn energie (hetgeen wat nog over is) te besteden aan onzinnige therapieen die toch niets helpen of in het ergste geval een terugval veroorzaken :S. Mijn vriend heeft gelukkig heel dwingende ogen lol dus hem lukt het wel zeker (hoop ik).
Begrijp ik nu uit de link die je erbij zetten van dat lactaat-pyruaat onderzoek dat mijn klachten die ik hierboven heb beschreven wel onderdeel zijn van ME/CVS?
Groetjes
. Ik ben me al aan het inlezen op de linkjes die je erbij hebt gezet en ik denk dat de keuze A'dam wordt. Zie toch wel wat dingen waarbij ik me het beste zou voelen in A'dam.
Waar ik wel een beetje gevreesd voor ben is een doorverwijzing daar naar,want mijn huisarts zit waarschijnlijk nog met de revalidatie in haar hoofd, maar die wil ik echt absoluut niet!! Ik heb geen zin mijn energie (hetgeen wat nog over is) te besteden aan onzinnige therapieen die toch niets helpen of in het ergste geval een terugval veroorzaken :S. Mijn vriend heeft gelukkig heel dwingende ogen lol dus hem lukt het wel zeker (hoop ik).
Begrijp ik nu uit de link die je erbij zetten van dat lactaat-pyruaat onderzoek dat mijn klachten die ik hierboven heb beschreven wel onderdeel zijn van ME/CVS?
Groetjes
Hoi vlindertje,
Alle klachten die je hebt genoemd, kunnen best bij ME/cvs horen. In Amsterdam gaat men daar zeker ook naar kijken. Er is een ME/cvs-vriendelijke cardioloog die ook uitgebreide onderzoeken doet.
Er zijn ook cardiale klachten en POTS, die door de ME/cvs komen en door Amsterdam worden erkend.
Een reguliere cardioloog in het Ziekenhuis heeft daar geen kennis van en zou deze cardiale klachten niet (h)erkennen.
Als de huisarts voor Amsterdam geen verwijsbrief wil geven (ik hoop het wel natuurlijk) bel dan even met CVS/ME Centrum Amsterdam of men je ook zonder verwijsbrief kan/wil helpen.
Veel sterkte en succes bij de huisarts!
Groetjes, Louisa
Alle klachten die je hebt genoemd, kunnen best bij ME/cvs horen. In Amsterdam gaat men daar zeker ook naar kijken. Er is een ME/cvs-vriendelijke cardioloog die ook uitgebreide onderzoeken doet.
Er zijn ook cardiale klachten en POTS, die door de ME/cvs komen en door Amsterdam worden erkend.
Een reguliere cardioloog in het Ziekenhuis heeft daar geen kennis van en zou deze cardiale klachten niet (h)erkennen.
Als de huisarts voor Amsterdam geen verwijsbrief wil geven (ik hoop het wel natuurlijk) bel dan even met CVS/ME Centrum Amsterdam of men je ook zonder verwijsbrief kan/wil helpen.
Veel sterkte en succes bij de huisarts!
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Hoi Louisa,
Ik ben blij dat er hier ook veel mensen zitten die ME begrijpen, die is dubbel he. Ik denk dat het belangrijkste van ME/CVS is dat het erkend wordt en natuurlijk ook wel door een instantie als het UWV maar het begint ook zeker bij een huisarts, specialist e.d. en ik lees meer positieve reacties over A'dam als Lelystad, dus dan durf ik wel de gok te nemen.
Ik ben al bij een cardioloog geweest maar die was niet gespecialiseerd in ME/CVS en aangezien ik op het gebied van mijn hart toch wel wat symptomen heb, zoals hartkloppingen, te snel slaan van het hart in ruststand e.d. vind ik het wel zo geruststellend dat er een specialist is die dat erkent mbt ME/CVS.
Ik ga nu maar echt slapen, want zit voor mijn doen al veels te lang achter de laptop en morgen mag ik de prijs daar weer voor betalen, kan ik niet echt gebruiken bij de hoorzitting bij het UWV om mijn bezwaar toe te moeten lichten :S .
Thanks again voor de tips en ik hou jou/jullie hier op de hoogte!
Groetjes vlindertje
Ik ben blij dat er hier ook veel mensen zitten die ME begrijpen, die is dubbel he
. Ik denk dat het belangrijkste van ME/CVS is dat het erkend wordt en natuurlijk ook wel door een instantie als het UWV maar het begint ook zeker bij een huisarts, specialist e.d. en ik lees meer positieve reacties over A'dam als Lelystad, dus dan durf ik wel de gok te nemen.Ik ben al bij een cardioloog geweest maar die was niet gespecialiseerd in ME/CVS en aangezien ik op het gebied van mijn hart toch wel wat symptomen heb, zoals hartkloppingen, te snel slaan van het hart in ruststand e.d. vind ik het wel zo geruststellend dat er een specialist is die dat erkent mbt ME/CVS.
Ik ga nu maar echt slapen, want zit voor mijn doen al veels te lang achter de laptop en morgen mag ik de prijs daar weer voor betalen, kan ik niet echt gebruiken bij de hoorzitting bij het UWV om mijn bezwaar toe te moeten lichten :S .
Thanks again voor de tips en ik hou jou/jullie hier op de hoogte!
Groetjes vlindertje
Hoi vlindertje,
Ik ben blij dat je ons en ME-gids.net hebt gevonden!
Ik geef je nog een topic over "hartkloppingen etc": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#105762
morgen heb je de hoorzitting bij het UWV al? Dat had ik even niet begrepen. Oké, dan wens ik je veel sterkte en doe je best! Ik ga hard voor je duimen!
Groetjes, Louisa
vlindertje1978 schreef:Ik ben blij dat er hier ook veel mensen zitten die ME begrijpen, die is dubbel he
Ik ben blij dat je ons en ME-gids.net hebt gevonden!
Ohw, meis met jouw cardiale klachten zit je in Amsterdam dan zeker op de goede plaats.vlindertje1978 schreef:Ik ben al bij een cardioloog geweest maar die was niet gespecialiseerd in ME/CVS en aangezien ik op het gebied van mijn hart toch wel wat symptomen heb, zoals hartkloppingen, te snel slaan van het hart in ruststand e.d. vind ik het wel zo geruststellend dat er een specialist is die dat erkent mbt ME/CVS.
Ik geef je nog een topic over "hartkloppingen etc": http://www.me-gids.net/Forum-viewtopic- ... tml#105762
morgen heb je de hoorzitting bij het UWV al? Dat had ik even niet begrepen. Oké, dan wens ik je veel sterkte en doe je best! Ik ga hard voor je duimen!Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
Hoi vlindertje en anjac,
Ik ben sinds kort in Amsterdam en moest wel een verwijsbrief meenemen.
Heeft misschien ook de maken met de kosten die de Zorgverzekeraar voor de cardioloog betaalt c.q. vergoedt? Komen anders die kosten voor eigen rekening? Hoe is dat bij jou dan gegaan, anjac?
Vlindertje, ik zou het voor de zekerheid even bellen met jouw Zorgverzekeraar en vragen of je wel/niet een verwijsbrief nodig bent voor Amsterdam. Het zou jammer zijn als je voor financiële verrassingen zou komen te staan.
Groetjes, Louisa
Ik ben sinds kort in Amsterdam en moest wel een verwijsbrief meenemen.
Heeft misschien ook de maken met de kosten die de Zorgverzekeraar voor de cardioloog betaalt c.q. vergoedt? Komen anders die kosten voor eigen rekening? Hoe is dat bij jou dan gegaan, anjac?
Vlindertje, ik zou het voor de zekerheid even bellen met jouw Zorgverzekeraar en vragen of je wel/niet een verwijsbrief nodig bent voor Amsterdam. Het zou jammer zijn als je voor financiële verrassingen zou komen te staan.
Groetjes, Louisa
ME of Lyme?: http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-942.html
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-Als je geen ster aan de hemel kunt zijn, wees dan een lampje in je huis-
-
vlindertje19
- Gevorderd lid
- Berichten: 1264
- Lid geworden op: 28 jun 2011, 15:48
Hoi Louisa en Anja,
Ik zal voor de zekerheid even bellen met Adam en de verzekeringsmaatschappij om te kijken of het zonder doorverwijzing kan, anders moet mijn vriend even de huisarts streng aankijken, want ik wil echt daar naar toe doorverwezen worden. Ik weet dat ME/CVS (nog) niet te genezen is en tot die tijd wil ik iig begrip, erkenning en een goede behandeling om mijn klachten te kunnen verzachten (hoop ik).
Groetjes
Ik zal voor de zekerheid even bellen met Adam en de verzekeringsmaatschappij om te kijken of het zonder doorverwijzing kan, anders moet mijn vriend even de huisarts streng aankijken, want ik wil echt daar naar toe doorverwezen worden. Ik weet dat ME/CVS (nog) niet te genezen is en tot die tijd wil ik iig begrip, erkenning en een goede behandeling om mijn klachten te kunnen verzachten (hoop ik).
Groetjes
Flying with broken wings
-
claudine58
- Beginner
- Berichten: 4
- Lid geworden op: 12 jan 2011, 15:25
Hartkloppingen
Hallo,
Voor de hartkloppingen moet je oppassen omdat ze soms bedriegelijk kunnen zijn. Ik heb een interessant artikel hierover gelezen, misschien kan deze helpen.
https://www.medblog.be/nl/article/48-be ... loppingen/
Groetjes
Claudine
Voor de hartkloppingen moet je oppassen omdat ze soms bedriegelijk kunnen zijn. Ik heb een interessant artikel hierover gelezen, misschien kan deze helpen.
https://www.medblog.be/nl/article/48-be ... loppingen/
Groetjes
Claudine