Kunnen jullie mij helpen met mijn onderzoek?

[louisa]

Hoi marit,

Fijn en goed, dat je nog even reageert! Dat wordt hier zeker gewaardeerd.

Ik hoop dat je/jullie leren van de informatie over ME/cvs die is gegeven, zodat je/jullie begrijpen wat de lichamelijke ziekte ME/cvs eigenlijk inhoudt.

En je geen zorgen maken, meis, je bent niet de enige die deze vergissing maakt over ME/cvs, en CV en CVS, dat doen (huis)artsen/internisten/psychologen/psychiater al jaren en nog dagelijks, ook in 2011.
Zij doen geen goed en uitgebreid onderzoek, volgen niet de Canadese Criteria bij diagnose-stelling en "labelen mensen te pas en te onpas met de diagnose ME/cvs".

Dat is nu juist een van de grote problemen in Nederland en dat daardoor ook een grote vergaarbak-diagnose CVS is ontstaan. Daar zitten mensen in die ME/cvs hebben, maar ook mensen met CV.

Laat je schrik snel varen, goed? Zie dit als een leermoment, want jullie zijn de medische toekomst en de volgende nieuwe generatie artsen, toch???

Als ik het goed heb begrepen, willen jullie een onderzoek doen naar CV (Chronische Vermoeidheid) door burn-out, overwerkt, overspannen, depressie?

Groetjes, Louisa

[cansada]

Mijn vraag is of u deze kleine enquete in wilt vullen en zou willen sturen naar 310984mb@student.eur.nl (het liefst voor 26 mei). Uw gegevens blijven uiteraard anoniem. U helpt ons hier ontzettend mee!

Zijn we dan al niet te laat?

...dergelijke onderzoeken zijn m.i. veel te laat! Maar toch bedankt voor alle goedbedoelde pogingen daartoe... hopelijk blijft het niet hierbij!

[stargazertje]

Ik bedoel de 26e mei.

[cansada]

@Stargazertje... ik begrijp heel goed wat je bedoelde, maar ik wilde deze kans aangrijpen om mijn interpretatie van 'te laat' ermee aan te duiden...

[stargazertje]

Owwww, ok. Dan heb ik niets gezegd.

[southerncross]

Marit88,

Dank voor je reactie.
Neem de kritiek niet al te persoonlijk op....momenteel zijn wij ME/CVS patienten enorm aan het strijden voor een eerlijke diagnose, behandeling en benadering door artsen. Tevens willen wij - als 'echte' ME/CVS patienten - uit die vergaarbak van burnout, depressie en CV gehaald worden. Er zit een enorm verschil tussen deze klachten en ME/CVS.

We zijn dus erg gebrand op een goed gebruik van alle termen, wetenschappelijk onderzoek etc!
Veel patienten hebben aan enquetes meegedaan, waarna de 'resultaten' ons op 1 of andere manier elke keer weer in de psychische hoek neer zetten. Wij zijn nu dus steeds gehaaider in het lezen en doorzien van de vragen om zo van tevoren al te kunnen beoordelen of wij ons voor een enquete willen laten lenen of niet.

Vandaar onze kritieken en terughoudendheid op jouw eerste berichtje!

[danny1964]

@ marit

één tip , kijk eens rond op het forum en lees eens de ervaringen van de mensen hier

Ik denk dat deze ervaringen een duidelijker beeld van de problematiek zullen geven dan het beantwoorden van de naar mijn mening oppervlakkige vragen.

[Guido_den_Broeder]

Met onbegrepen klachten bedoelen wij dat de klachten wél erkend worden, maar dat met de medisch kennis van nu geen oorzaak te vinden is (onbegrepen is dus niet gelijk aan psychisch).

Beste Marit,

CVS is een onderzoeksdiagnose, voor het selecteren van deelnemers aan wetenschappelijk onderzoek naar Myalgische Encefalomyelitis. Dat is dus meteen ook de oorzaak van de klachten, zij het dat er ook mensen zijn die aan CVS-criteria voldoen terwijl ze geen ME hebben. Hoe onzorgvuldiger de criteria, hoe meer ruis.

In ons kader en in de literatuur die wij gevonden hebben, valt CVS onder onbegrepen klachten.

Dan heb je nog heel wat zoekwerk voor de boeg.

Begin eerst eens met de ICD-10, de classificatie van ziekten van de WHO, een onderdeel van de Verenigde Naties. Kijk in de tabel (deel 1 van de ICD) onder G93.3 (postvirale hersenaandoeningen). Daar zie je ME staan. Het aanhouden van deze classificatie is verplicht via het Verdrag op de WHO.

In de alfabetische lijst van ziektetermen (deel 3 van de ICD) komt je onder meer CVS tegen, met een verwijzing naar dezelfde code.


Met vriendelijke groet,

Guido den Broeder
Voorzitter ME/CVS Vereniging
www.me-cvsvereniging.nl

[lilly]

Dag Marit88, graag zou ik meewerken... te laat :s, my bad.

Ik ben blij met elk onderzoek naar ME of CVS of CV... ergens moet de ontdekkingsreis beginnen, tja de geneeskunde in Nederland daar ben ik sowieso al niet over te spreken. Ik ben ook ME patiënt, misschien ook een leuke enquêtevraag: Bent u A: ME patiënt?.. Grapje, ik heb zelf in mijn enquête-onderzoek gevraagd wat mensen denken over de oorzaak van de ziekte. Of deze lichamelijk, geestelijk of een combinatie van beide is. 90% van de patiënten die ondervraagd zijn antwoordde lichamelijk en 10% een combinatie.

Als er nog vraag is naar antwoorden voor iets werk ik graag mee, succes nog!

[lilly]

Maar die Nederlandse versie van ICD-10 geeft aan:

G93.3 Vermoeidheidssyndroom na virusinfectie

Neventerm

Benigne myalgische encefalomyelitis

Weird?
Waarom vind ik CVS niet in de ICD?? Of CFS? En dat de WHO verplicht is om deze classifiactie aan te houden? Hmmm...