Poll: Wat is erger: ME zelf of de bejegening van anderen?

[louisa]

Hoi vgzhm,

Ik mag aannemen dat jij het met mijn eerdere berchtgevingen eens bent wat betreft de ME-vergaarbak en de daaruit voortvloeiende onheuse bejegeningen, of zou jij het liever in andere bewoordingen willen omschrijven (minder straf?)

Ik ben het helemaal met je eens, immers die vergaarbak-diagnose (ME)/CVS die wij in Nederland hebben, is een ramp voor iedereen.
Je zegt het vaak inderdaad wel straf, maar zo zijn eigenlijk wel de harde feiten in ME/cvs-Nederland.

En een recent voorbeeld zie je in de folder van het UWV "Perspectief" (juni 2011!) met een "Hallelujah"-genezingsverhaal van Sixma. Wel, Sixma heeft CV gehad en geen ME/cvs. Met dit verhaal komt ME/cvs weer helemaal verkeerd in beeld.
En er is weer geen duidelijkheid over CV en ME/cvs.

En het signaal wat hier wordt gegeven is: alle ME/cvs-ers aan de revalidatie, CGT en GET, want dan ga je genezen.
Een hele foute, beledigende bejegening van het UWV en van Sixma, die na zijn genezing, ook "genezings/vitaliteits-goeroe" met 2 praktijken is geworden en "ME/cvs-klantjes" via het UWV doorgesluisd krijgt. Dus dat is niet de onbewustheid en onwetendheid van Sixma nee, daar staat hij 100% achter.

Groetjes, Louisa

[verlorengezondheidman]

@Louisa,

Waarom heet het ME/cvs (=ME of cvs), het is toch of het één of het ander, dit is om te beginnen al niet goed (=aanstootgevend) daar wordt onduidelijkheid mee gecreëerd en een vergaarbak indruk mee opgeroepen bij o.a. officiële instanties / medische specialisten en de hele maatschappij, waardoor wij onheus bejegend worden

Diabetes heet toch ook niet Diabetes / AIDS..??

Ik ben overduidelijk ziek geworden na een bacteriële virusinfectie, dan moeten mijn oorzaken toch gezocht worden in infectueuze elementen of zie ik dit als leek nu verkeerd

[louisa]

Hoi vgzhm,

Er is al jaren gesteggel over de naam. Frank heeft daar een duidelijk artikel over met als titel: "What's in a name?" (nou, veel dus ): http://www.hetalternatief.org/KriteriaG ... Belang.htm

Groetjes, Louisa

[ridder]

Ik denk dat de mensen die de ziekte erger vinden dan de bejegening, nog niet in hoge mate afhankelijk zijn geweest van artsen en instanties en/of altijd een goed, begripvol privé vangnet hebben gehad.

Ik zou het anders stellen, de ziekte was zo extreem dat niets of niemand me erger kon raken ... Ik heb maanden dag dag uit in een donkere kamer op de dood gewacht. Alleen een rechtstreekse confrontatie met een koelbloedige moordenaar zou me hetzelfde gevoel hebben gegeven. Alsof mijn laatste uur had geslagen. Geen enkele witte jas heeft dat gedaan, alleen de ziekte.

Dat is enorm heftig en ik kan me voorstellen dat je in die periode die rotziekte meer vervloekt dan wat dan ook. Maar was je ook in die situatie terecht gekomen als de witte jassen je op tijd goed behandeld hadden?
Volgens mij zorgt de bejegening ervoor dat er ME-patienten in dit soort extreme situaties terecht komen.

[Lea]

Ik had voor de ziekte gekozen omdat ik in een heel slechte periode zit en niets meer kan. Mijn man kon het ook niet meer alleen aan en is gelukkig nu weer iets beter. Maar doordat de ziekte zo overheerst denk je minder aan de rest. We hebben onze strijd met de instanties jaren geleden gevoerd en zijn het bijna volkomen geïsoleerd leven zo gewoon geworden dat het niet erg meer speelt. Het rouwproces, frustraties ivm erkenning enz. daar hebben we jaren over gedaan, maar door de uitputting en de pijn maak ik me daar nu niet druk over.
Tijdens betere periodes zou ik waarschijnlijk ook de twee geantwoord hebben. Het hangt er van af of de ziekte zo dominerend aanwezig is of niet. Voor mij althans toch.

[annemoontje]

Lea schreef: Tijdens betere periodes zou ik waarschijnlijk ook de twee geantwoord hebben. Het hangt er van af of de ziekte zo dominerend aanwezig is of niet. Voor mij althans toch.

Maar je hoeft je toch ook niet te verantwoorden voor het feit dat je de ziekte het ergst vindt? Dat verschilt gewoon per persoon en wil niets zeggen over hoe erg je het hebt. Je kunt de ziekte het ergst vinden en zowel zeer slecht eraan toe zijn als een licht geval zijn en je kunt de bejegening het ergst vinden en een licht geval zijn of heel slecht. Ik merk bij mezelf ook dat ik m'n mening/gevoel hierover moet kunnen 'verkopen', maar dat hoeft helemaal niet natuurlijk. Het zegt ook verder niets volgens mij, gewoon wat voor jou, mij of de anderen op een moment, momenten of over de hele linie het zwaarst weegt. Daarbij is ieders situatie heel verschillend wat bepalend is voor wat het zwaarst weegt. Er is niets goed of fout, maar ik heb het idee dat we ons allemaal willen verdedigen zoals we ons naar buiten toe altijd moeten verdedigen. Zullen we afspreken dat we dat hier niet hoeven? Als enige plek waar dat niet nodig is?

VGZM: klopt dat voorbeeld is ook puur bejegening! Ik denk ook wel dat dat voor mij echt wel de belangrijkste is. Mijn beide was ook een beetje omdat ik de druk voelde om niet alleen voor bejegening te gaan omdat ik daarmee mss zou zeggen dat het qua ziekte wel mee zou vallen, terwijl ik echt wel slecht ben. erg he? En om nog even terug te komen op je 'straffe' manier van uitspreken over scheiding ME en CVS: ik ben het helemaal met je eens dat dit noodzakelijk is en heb me omdat ik nogal eens hetzelfde doe hier ook nogal eens niet erg populair gemaakt... Maar Louisa's voorbeeld over Sixma in het UWV-blad geeft weer overduidelijk aan hoe ontzettend schadelijk de vergaarbak is, dat kost idd levens!

[Lea]

@ annemoontje : afgesproken

[petraroos]

goeiemorgen,

ik heb de bejegening op 2 manieren meegemaakt,
die van jaren lange ME met alle elende van artsen keuringen,Sociale dienst,solisiteren ed,net als jullie,
zo koud en eenzaam als je steeds word afgewezen op je ziek zijn,
17 jaar geleden was er haast helemaal nog geen arts die ook maar iets van ME afwist,ik heb wat af geknokt ,net als vele van ons.
5jaar geleden had ik longkanker,ik heb zeer zware Chemo''s
gehad,er is een long weggehaald,heb er een ziekenhuis
infektie bij gekregen.
ik heb in krietieke toestand op de intensiefcare gelegen.
had 15%kans om de kanker te overleven.
en ik heb het overleefd.
nu het verschil van bejegening.
alle artsen,verpleeging,ze waren zo lief,,
ze legden alles uit,ik legde hun alles uit over mijn ME,
ik moest door een PET scan, ze hebben me er doorheen gepraat, de angst
er werd rekening gehouden met alles.
misschien een rare vergelijking,
maar ik weet effe geen andere, maar ik werd op handen gedragen.
ik begrijp heel goed,als er hier weleens geschreven word ,
was het maar een erge ziekte , kanker of zo,
het hebben van kanker is verschrikkelijk,maar de bejegening
is als een warm bad.
nu nog vragen er mensen hoe het met mijn kanker gaat,
nooit meer naar mijn ME,dat vind ik ook weer vreemd.
heel veel sterkte voor ons allemaal.

lieve groetjes
petraroos

[verlorengezondheidman]

@Louisa / @Annemoontje,

Uit ervaring weet ik dat sommige huisartsen die begrippen CV, ME/(cvs) gewoon door elkaar gooien en gebruiken (of domweg ontkennen) en dat sommige huisartsen ME-gerelateerde (progressieve) klachten doodleuk wegbagatelliseren, alsof deze niet bestaan en als ze wel bestaan hebben ze niks maar dan ook niks met ME/(cvs) van doen, zo worden in mijn optiek structureel verkeerde diagnoses gesteld en/of lichamelijk doodziek ME-patienten "gezond verklaard" naar huis gestuurd, ook dit is voor mij onverteerbaar!

De omvang van dit ME/(cvs)-gezondheidsprobleem is m.i. vele malen groter dan wordt gedacht / ingeschat, zolang de ME/(cvs)-diagnosestelling voor geen meter klopt!


Ik word hier zo doodmoe en verdrietig van, dit geeft ook maar weer eens aan dat er nog een hoop werk aan de winkel is, laat staan dat artsen weten wat de Canadese Criteria inhouden...

[JannekeB]

Mijn huisarts zei: ik weet niet precies wat het is maar ik weet wel dat het goed is om bezig te blijven....daarom wil ik je ook naar een revalidatiearts sturen. ik zat toen al op mijn tandvlees, ongeveer een half jaar later pas heeft ze de stekker uit de re integratie getrokken. De revalidatie moest ik toen nog wel gaan doen.

[verlorengezondheidman]

@Petraroos,

De beeldvorming en daarbijhorende bejegening t.a.v. de ziekte ME/(cvs) wordt vaak compleet verkeerd weergegeven, hier ondervinden dagelijks lichamelijk doodzieke ME-patienten ontzettend veel hinder van.

Prangende vraag: hoe kunnen wij als (ME)gemeenschap ervoor zorgen dat dit op korte termijn verandert, wij hebben toch echt de hulp nodig van artsen & medische specialisten..??

[dino]

Ik heb ook de bejegening gestemd. Dat de maatschappij er niet op in is gesteld, dat ze zich ook niet wil aanpassen, de onbegrip... .enz.

[bloemetje]

Het een (ziek zijn) bestaat niet zonder het ander (beeldvorming). Ik ben er klaar mee dat mensen zomaar wat roepen en zich dan achter een alibi als 'maar het is ook zo'n moeilijk onderwerp, ik snap er zo weinig van' verschuilen. Bah! Alsof ik als patient er iets van begrijp?

[bloemetje]

lichamelijk doodziek ME-patienten "gezond verklaard" naar huis gestuurd, ook dit is voor mij onverteerbaar!

Ik zeg altijd gekscherend, dat ik er van binnen volgens de onderzoeksresultaten heel mooi uit zie *knipoog*

[hildeke]

Heel herkenbaar wat hier allemaal geuit wordt!
Ik heb op "even erg gestemd". Het ene hangt vast aan het andere vind ik persoonlijk. Op sommige dagen kan ik beter met de ziekte om dan met de bejegening en op andere dagen is dat omgekeerd. Bejegening komt dan ook uit ALLE (onverwachte) hoeken, de ziekte is een vaststaand feit, jammer genoeg....
Grtjs
Hildeke