UWV blijft volhouden dat CGT bij 70% van de CVS'ers helpt

[aquamarijn]

hebben jullie het nieuwste artikel van UWV in Perspectief al gelezen? (nummer 2, juni), pagina 6-8 http://perspectief.uwv.nl/sites/default ... 202011.pdf

een heel artikel over CVS, met als hoogtepunten:
'er wordt ook internationaal veel onderzoek naar de ziekte gedaan. tot nu toe zijn er geen eenduidige, wetenschappelijke bewezen afwijkingen gevonden bij cvs-patienten. elk onderzoeksresultaat wordt al snel gerelativeerd of zelfs weersproken door nieuw onderzoek'

'Alleen van de therapie die Sixma deed -Sixma is de man uit het artikel-, staat vast dat het bij circa 70% van de patienten helpt' met deze therapie wordt CGT bedoeld

[felixloena]

ik had het boekje gekregen,maar nog niet ingekeken.
Ze weten niet waar ze het over hebben. Ik ga straks de redactie aanschrijven.

[marlène]

Ik lees maar één ding in dat artikel. Pure willekeur als je voor zo'n keuringsarts komt. Wat je hebt is van geen belang, ze zeggen het zelf. Zelfs mensen met een forse beperking worden afgewezen.

[aquamarijn]

ja ik vond het wel schrikken dat er letterlijk in staat dat mensen met een forse beperking kunnen worden afgewezen...

[poppetje]

Misschien ook een goed idee om hierover een reactie te sturen naar Paul Ulenbelt die recent het probleem rondom keuringen van me/cvs patienten aankaartte.
Misschien samen met een link naar onze vergeet me niet glossy??? daar staan de harde feiten in over cgt en me/cvs....

http://www.hetalternatief.org/Politiek% ... %20878.htm

Misschien kunnen we samen een reactie opstellen? Neem ook aan dat de steungroep me en arbeidsongeschiktheid hier ook iets mee doet????

[magnetronnie]

Het erge is, zelfs het tijdschrift dat de PACE studie publiceerde heeft inmiddels de claim van 70% herroepen en genuanceerd. Maar het kwaad is alweer geschied en een grote groep mensen denkt dat het waarheid is. Dus de grote PACE studie vindt lang geen 70% verbetering (laat staan genezing) en bovendien zijn er ook studies die CGT volledig onderuit halen, dus zo event-based is het helemaal niet. Ook bij deze therapie zijn er voor en tegenstanders, net als inderdaad bij veel andere therapieën en theorieën.

Ik vind het artikel verder trouwens niet eens zo slecht. Ze vertellen duidelijk dat CGT niet de oorzaak wegneemt, maar je op een andere manier met de ziekte leert omgaan en daardoor mogelijk wat verbetering laat zien. Daarnaast heeft de man uit het verhaal uiteindelijk meer gehad aan andere alternatieve behandelingen, dan aan CGT.

[Gast]

de artikelen van het UWV zijn altijd HALLELUJA verhalen!!!
valt jullie dat niet op???!! mij wel hoor
je leest nooit een verhaal van iemand die ziek is geworden, alles geprobeerd heeft om beter te worden, en ziek blijft.....
of het nou mensen zijn met kanker/ms/blind of cvs, 1 ding is zeker: na therapie, zijn ze misschien niet beter, maar werken kunnen ze wel!!

[jkieboom]

@brandy

Op die wijze wordt er inderdaad altijd geschreven. UWV gebruikt alleen maar positieve verhalen.
De negatieve verhalen moet verzwegen worden. Zo wordt er door dit kabinet tegenwoordig ook gedacht.
Chronisch zieken, gehandicapten worden te duur voor deze samenleving, dus nemen we ze alles af.
Ik wordt zo doodziek van dit soort berichten.
Had Perspectief ook nog niet gelezen, gaat eigenlijk de laatste tijd zo de oud-papier bak in.
Juist omdat de verhalen altijd alleen over positieve zaken gaan.

[stier]

Ja Brandy, maar je moet er ook ECHT IN GELOVEN he, anders werkt het niet

[marlène]

de artikelen van het UWV zijn altijd HALLELUJA verhalen!!!

LOL De redacteur kan alvast niet verweten worden geen CGT te hebben gevolgd.

[louisa]

Het UWV is nog steeds erg verdeeld over ME/cvs. Het is, zoals Marlène zegt, een kwestie van willekeur.

Het hangt van de UWV-(her)keurings-verzekeringsarts af of hij/zij ME/cvs serieus neemt. En het gebeurt nog steeds, dagelijks, dat mensen met ME/cvs verschillend worden beoordeeld door het UWV.
En zo kan het gebeuren, dat mensen met ME/cvs met ernstige beperkingen niet worden afgekeurd en mensen met minder ernstige beperkingen wel worden afgekeurd en/of allerlei varianten daarop mogelijk zijn.

Het UWV vindt dat de normaalste zaak van de wereld, zo te lezen in het artikel van Perspectief. De UWV mevrouw Broekhuizen, geeft daarbij aan dat dit ook bij andere ziekten gebeurt, alsof dat dan oké is. Zo, is het UWV-straatje weer schoon geveegd.

Dat het UWV in juni 2011 nog steeds vindt, dat ME/cvs is te "genezen" met revalidatie, CGT en GET is weer duidelijk. Er zijn tal van wetenschappelijke bewijzen dat CGT en GET niet werkt bij ME/cvs-patiënten en enkel achteruitgang en schade brengt, maar die info leest het UWV natuurlijk nooit.

Het UWV belooft keer op keer zich beter te gaan gedragen c.q. te gaan (her)keuren bij ME/cvs-patiënten. Het UWV is in gesprek met De Steungroep, is aanwezig bij symposia, congressen, bijeenkomsten en weet intussen heel goed dat het anders moet, maar in de praktijk hebben zij daar lak aan en blijft het UWV doorgaan op de oude voet.

En het UWV heeft zeker het artikel niet gelezen: "The Lancet" corrigeert Bleijenberg: Blijenberg en consorten hebben het plotseling over 30% i.p.v. 70% (en wij weten dat het daarbij niet om ME/cvs-patiënten gaat, maar om CV-patiënten):

Interessant artikel. De Nederlandse Nijmeegse School (NKCV) wordt op de vingers getikt?
(Eindelijk ).

Bron: http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... quote]"The Lancet" corrigeert Bleijenberg
10-06-2011

Nederlandse ME/CVS-patiënten en hun verenigingen hebben jarenlang prof. Gijs Bleijenberg verzocht zijn successen met CGT/GET niet te overdrijven. Tevergeefs. De succespercentages die Nijmegen meldde liepen in het eerste decennium van deze eeuw zelfs op van 30 naar 70 procent, zonder dat daar wetenschappelijk bewijs tegenover stond. Geen vakgroep, faculteit of universiteitsbestuur die hem corrigeerde. Sterker nog, zelfs zijn collega prof. Van der Meer ondersteunde bij gelegenheid de claim van 70 procent.

Misschien komt daar nu een eind aan, nu het gerenommeerde tijdschrift The Lancet heeft aangekondigd dat het een uitspraak van Bleijenberg en Knoop – beiden verbonden aan het Nijmeegs Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid - gaat corrigeren. Engelse patiënten en hun verenigingen hebben zich namelijk geërgerd aan een uitspraak van Bleijenberg & Knoop in The Lancet over de uitkomsten van het PACE-onderzoek. Bleijenberg & Knoop beweren daarin namelijk dat uit het PACE-onderzoek zou blijken dat 30 procent van de patiënten “herstelt” dankzij CGT/GET.

Deze bewering is volgens prof. Malcolm Hooper (foto) “een ondubbelzinnige misinterpretatie” van het PACE-onderzoek.

De PACE-onderzoekers hebben bewust hun definitie van “herstel” laag aangehouden om zo toch een groep patiënten te kunnen onderscheiden die geprofiteerd had van CGT/GET. In feite was hun definitie van “herstel” zo weinig ambitieus dat een patiënt die na afloop in de hoogste klasse van “herstel” viel, nog steeds zo invalide kon zijn dat hij voldeed aan de ME/CVS-criteria (!). Het aantal patiënten binnen deze categorie was inderdaad ongeveer dertig procent, maar aangezien ze feitelijk niet hersteld waren, alleen verbeterd of vooruitgegaan, is het misleidend ze “hersteld” te noemen.

Hooper beschouwt het als een misser van de redactie van The Lancet dat het deze misleidende uitspraak van Bleijenberg en Knoop heeft laten passeren. Hij vindt dan ook dat niemand deze uitspraak moet kunnen citeren, alsof het de waarheid is.

Daartoe is het nodig dat de redactie de gewraakte uitspraak van Bleijenberg & Knoop terugtrekt of corrigeert. Zoo Mullan, senior-redacteur van The Lancet, heeft Hooper laten weten dat het blad daar toe over moet gaan, te meer daar de PACE-onderzoekers hebben aangekondigd “herstel” in een afzonderlijk rapport aan de orde te zullen stellen.

Willem Bulter

[/quote]Ik word ook boos en doodziek van deze "Hallelujah" verhalen die over ME/cvs door het UWV in de wereld worden gebracht.
Tegen deze "Hallelujah" verhalen van genezen/herstelde CVS-patiënten (CV-dus) moet ik het opnemen, want ik heb ook nog steeds te maken met het UWV.

Ik ga niet genezen/herstellen van ME/cvs, dat is duidelijk, mijn lichaam en systemen zijn beschadigd, kapot, en niet meer te herstellen.
Ik heb 2 internisten, 1 neuroloog, 1 inspanningsfysioloog, 1 cardioloog die dat bevestigen met genoeg medische bewijzen op papier .

Maar, het UWV denkt het beter te weten .......

Groetjes, Louisa

[JannekeB]

Misschien ook een goed idee om hierover een reactie te sturen naar Paul Ulenbelt die recent het probleem rondom keuringen van me/cvs patienten aankaartte.

Wat toevallig, ik heb deze beste meneer nét gisteren (uitgebreid) gemaild om deze problematiek onder de aandacht te brengen

[annek]

Donderdag a.s. info. bijeenkomst van de Steungroep ME en arbeidsongeschiktheid in Bunnik,
kunnen ze dit item misschien op de agenda zetten.

@Louisa, onderhoud jij contact met hen (of iemand anders) kunnen ze dit item wellicht op de agenda zetten ??

[nabo]

Samengevoegd, Adm.

Hey iedereen.

net het uwv magazine gekregen en er staat een stuk in over cvs.
deze meneer is ook weer gezond (natuurlijk!!)
Er staat ook in datcje door cgt 70% verbeterd enz

argggg rot artikl!!!

[southerncross]

En toen werden 2 topics samengevoged en was mijn berichtje verdwenen *lol*

Anyway: dramastuk!! Bagger!! Dat Sixma zich hier ook voor heeft laten lenen snap ik niets van.
Propaganda voor Nijmegen, CGT....er is oud en achterhaald onderzoek gebruikt....verkeerde conclusies getrokken...

BAH!