Behandeling GcMAF

Hier bespreken we biomedische behandelingen en medicijnen voor ME (cvs).

Moderator: Moderators

error
Beginner
Berichten: 67
Lid geworden op: 28 mar 2009, 21:56

Bericht door error »

@stier; het kon ook th2 naar th1 zijn...
Tot mijn 26 jaar had ik regelmatig luchtweginfecties. Dan heb ik buiktyfus opgelopen door een resistente salmonella stam en sindsdien nooit meer een luchtweginfectie gehad tot dit jaar. Sinds gisteren is dit mijn 4de al dit jaar.
Misschien wil dit zeggen dat mijn immuunsysteem terug 'normaal' werkt? Deze vraag komt ook op mijn briefje voor het volgend consult :-)
Gebruikersavatar
flora
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 31 okt 2009, 20:43

Bericht door flora »

Even een update over de behandeling met GcMaf.... Ik heb nu 21 keer gespoten, 10 keer volle dosis, 11 keer halve dosis. En ik ben een moderate/low responder...
Ben al 4 jaar bij Dr. De Meirleir onder behandeling en werd heeeel langzaam stukje bij beetje beter, maar deed altijd wel ergens een infectie op waardoor ik weer terug een beetje achteruit ging. Maar dankzij de professor werd ik nooit helemaal bedlegerig.
Maar de laatste weken lijk ik een ander mens! Slaap weinig ( 6 a 7 uur per nacht is bijwerking van de GcMaf), maar ben een uur na het opstaan redelijk oke! De rest van de dag heb ik redelijk veel energie. Kan weer boodschappen tillen, de ramen lappen (niet alle ramen achter elkaar, maar 1 op een dag, maar toch), wandelen hou ik wel twee uur vol, fietsen gaat goed, heb al vanalles gedoseerd gedaan!!!!!!!! Na 10 jaar niet kunnen, kan ik wel gillen van blijdschap!!!!! Nooit gedacht me nog ooit redelijk oke te voelen....
Ben aan de andere kant ontzettend bang om terug te vallen, maar hoop en ga ervan uit dat dit gewoon staag doorzet!
Dus niet zeggen dat je nooit iemand hoort die beter wordt bij de prof! Bij deze! Heb altijd trouw zijn behandelplan gevolgd. Helemaal beter worden durf ik nog niet op te hopen, maar voor dit teken ik!!!!!!!! :D
Gebruikersavatar
flora
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 31 okt 2009, 20:43

Bericht door flora »

Begrijp mij niet verkeerd, er zijn nog genoeg puntjes die nog niet helemaal oke zijn! Maar voor deze toestand teken ik!!!!!!!!
Dus iedereen houd moed en hou vol, twijfel niet aan het nut van de behandeling, maar hou vast..........
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

Wat fijn Flora!!!

Forceer je niet, maar geniet van wat je weer kan. En hou je ons op de hoogte, want dat geeft de burger moed.

Liefs,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
sprankel
Gevorderd lid
Berichten: 1057
Lid geworden op: 12 aug 2010, 15:02

Bericht door sprankel »

Super dat er eindelijk wat verbetering voor je komt Flora!
Geniet ervan, en bedankt voor het delen van je positieve bericht :)
Life isn't about waiting for the storm to pass. It's about learning how to dance in the rain. - Vivian Green.
Gebruikersavatar
fez
Actief lid
Berichten: 246
Lid geworden op: 23 nov 2010, 21:36

Bericht door fez »

cleopatra schreef:@fez ; waarvoor moet je dan met de gcmaf behandeling beginnen ?
Dat ga ik de volgende keer eens uitgebreid vragen. Ik ben de helft vergeten te vragen de vorige keer. Ik heb buiten me/cvs ook andere auto-immuunziektes en gcmaf zou ook daarbij kunnen helpen.

ben alleszins vandaag gestart met gcmaf.

gr. F
Gebruikersavatar
aimee
Actief lid
Berichten: 316
Lid geworden op: 24 jun 2010, 12:31

Bericht door aimee »

Wauw Flora wat fijn!! Het is voor mij weer even een hart onder de riem. Liefs en geniet ervan..
Ik vertrek vandaag, elke dag opnieuw..
www.aimee.vertrektvandaag.nl

Ik ben inmiddels ook vertrokken op Twitter!!
http://twitter.com/Aimee_CVS of http://aimee.vertrektvandaag.nl/twitter
Gebruikersavatar
Esther
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 796
Lid geworden op: 06 jul 2010, 18:58
Contacteer:

Bericht door Esther »

@Flora,

Fantastisch. Wat heerlijk om te horen. Hier ook een positief bericht. Mijn constante verhoging/malaisegevoel is fel verminderd. Helaas ben ik pas naar DML gegaan toen ik al bedlegerig was. Ik had ook veel eerder naar hem moeten toegaan, maar goed... we zijn nooit te oud om te leren. De Gc MAF heeft hier ook al goed effect gesorteerd. Het zijn babystapjes, maar ik ben vorige week zelfs naar het symposium geweest in Brussel.

Liefs,

Esther
stier
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 1972
Lid geworden op: 15 apr 2010, 16:52
Locatie: Zuid-Holland

Bericht door stier »

Heerlijk, kom maar door met de positieve berichten :-).
Every day may not be good, but there's something good in every day.
Gebruikersavatar
flora
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 31 okt 2009, 20:43

Bericht door flora »

Wat fijn om te horen Esther dat het bij jou ook aanslaat! En inderdaad beter worden gaat echt maar met babystapjes hoor! Dus komt goed, gewoon doorgaan! Ik heb vaak genoeg getwijfeld, maar stoppen deed ik niet, omdat ik mij altijd bedacht dat ik in ieder geval er beter aan toe was dan bv 3 maanden daarvoor, babystapjes maar wel belangrijke stappen! Ik heb me vastgehouden aan hele kleine verbeteringen, net als jij Esther, en gedacht dat het alternatief stoppen verslechtering met zich mee zou brengen. Heb de proef zelfs 1 keer op de som genomen door een half jaar te stoppen met een bepaald medicijn, dit bracht dus heel langzaam verslechtering tot op het punt dat ik mij weer heel ziek voelde, spijt dat ik had!

Hoe was het symposium in Brussel, is maar weinig over te lezen op internet naar mijn idee? Of misschien zoek ik verkeerd? Maar fijn te horen dat je je goed genoeg voelde om daar naar toe te gaan!

Bedankt voor alle lieve reacties, nu maar hopen dat dit blijft en bij jullie ook komt!

liefs Flora
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

@Esther: Van bedlegerig tot symposium bezoek. Ik vind dat nogal een verbetering!

Momenteel (spuit 6 gehad) ben ik enorm slaperig, de gehele dag. Ook erg ontspannen. Maar ik kan minder dan voorheen. Ik ga er van uit dat mijn lijf aan het herstellen is en daarom veel slaap nodig heeft. Maar ik zou graag horen of jullie ook zo'n periode hebben gehad.

Groetjes,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Flora, wat fijn dat je zoveel verbetering hebt ervaren! Natuurlijk ben je er nog niet en je hebt nog een hele weg te gaan, maar dit stemt zo hoopvol kan ik me erg goed voorstellen. Ik hoop van harte dat dit iig stand houdt en je nog veel verder komt!

En dat geldt voor jou natuurlijk ook Esther!

Vraagje: de insulinespuitjes die je meekrijgt met de GcMaf voor thuisspuiten, ervaren jullie die ook als groot en stroef om te zetten? Ik ben insulinespuitjes gewend die een heel fijn naaldje hebben en in mijn huidje gaan als een mes door warme boter. De insulinespuitjes die ik van Himmunitas heb meegekregen ging nogal moeizaam en pijnlijk.. Naald blijkt ook 2x zo dik toen ik eens ging vergelijken! Is er een reden voor dat de naaldjes zo dik zijn? Ik zal het uiteraard vragen als ik er weer kom, maar ben benieuwd of jullie me al iets kunnen zeggen.

@Spring: dat slaperige herken ik erg, ook minder kunnen. Maar je wilde het juist weten van iemand die verbetering heeft ervaren he? :wink:
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
flora
Beginner
Berichten: 37
Lid geworden op: 31 okt 2009, 20:43

Bericht door flora »

spring schreef:Momenteel (spuit 6 gehad) ben ik enorm slaperig, de gehele dag. Ook erg ontspannen. Maar ik kan minder dan voorheen. Ik ga er van uit dat mijn lijf aan het herstellen is en daarom veel slaap nodig heeft. Maar ik zou graag horen of jullie ook zo'n periode hebben gehad.

Groetjes,
Spring

Ja hoor Spring dat heeft wel een 10 weken aangehouden. De eerste week dat ik spoot was ik heel energiek, daarna werd het anders. De eerste dag dat ik spuit merk ik niet zoveel, de twee volgende dagen was/ben ik inderdaad slaperig, moe en algeheel malaisegevoel. Nu is dat dus veel minder, de ene week nog wel de andere week niet meer.

@Anemoontje; Nee, dat herken ik niet, geen problemen met de naalden, maar je kunt ook een andere naald op de spuit zetten hoor! Eentje die je wel lekker vindt gaan...... :lol:
Gebruikersavatar
annemoontje
VIP-donateur
VIP-donateur
Berichten: 3003
Lid geworden op: 31 mei 2010, 14:52

Bericht door annemoontje »

Dank Flora voor de tip, daar had ik niet aan gedacht, wilde na de 3 spuitjes die ik al gevuld had overstappen op die ik nog had, maar dit is veel beter!
Do what you feel in your heart to be right, for you'll be criticized anyway. Eleanor Roosevelt (1884-1962)

ME & YOU, crowdfunding studie die ME op de medische kaart kan zetten! http://www.meyou.no/press-release-english/
Gebruikersavatar
spring
Donateur
Donateur
Berichten: 619
Lid geworden op: 27 okt 2010, 16:44

Bericht door spring »

@Spring: dat slaperige herken ik erg, ook minder kunnen. Maar je wilde het juist weten van iemand die verbetering heeft ervaren he?
@annemoontje: Jij begrijpt het! :wink: Maar herkenning van gebruikers over het algemeen vind ik ook fijn hoor. En ik hoop natuurlijk dat het voor jou ook een goed teken is!

@flora: Dank, dan zie ik het als een goed teken. Dan hou ik de komende weken een zomerslaap.

Liefs,
Spring
I'm feeling like a Monday but someday I'll be Saturday night!
(Bon Jovi)
Plaats reactie