cvs psychiatrische aandoening? Dit mogen we niet accepteren!

[anaska]

Ik kreeg deze mail via Phoenix Rising. Net nu het erop leek dat ME serieuzer genomen zou worden, zijn er plannen om ME te diagnosteren als complexe somatische klachten? Lees, huiver en kom in opstand door te reageren:

The American Psychiatric Association is attempting the change the rules of the road in regard to...gulp... diagnosis- the very issue that has bedeviled ME/CFS for so many years. The APA is not attempting to change the diagnostic criteria for CFS...it's doing something much subtler than that; it's attempting create a new diagnostic category for psychiatric disorders called Complex Somatic Symptom Disorder (CSSD). A close look at the title itself is enough to give one a few shivers...

Its 'complex' - meaning that it's not clear - meaning that there's a lot of wiggle room and we have experience what has happened with wiggle room in the past. Somatic symptoms generally refers to symptoms that are unexplained.....leaving us with a new category focused on 'complex disorders characterized by many unexplained symptoms' (Ouch). There is no specific mention of CFS in the definition of the category (altho IBS is mentioned) but one wonders how CFS could NOT fit into here given the lack of clear explanation of its causes and the many symptoms that accompany it.

This APA attempt to change the DSM-5 categories it uses to categorize disease could create a hole, a kind of black hole, in which future researchers could attempt to tumble CFS ( and other poorly explained disorders) into.

What can you do? Submit a request that the APA not create this new category. The hour is late - just six days remain before the deadline for submissions is reached (June 15th) but the path is clearly laid out and the job is not difficult. You could emphasize that

(a) the highly subjective nature of the definition - which relies on unexplained symptoms and 'concern' about them - is too broad and could easily lead to the inclusion of what will ultimately to be found to be non-psychiatric disorders into a psychiatric box -as has happened in the past.

(b) the definition is illogical in its assumption that 'excessive concern' after six months of unexplained symptoms is indicative of a mental disorder. This is particularly true in the case of chronic fatigue syndrome which is accompanied by severe fatigue associated with reductions in work, play and social interactions. It would be hard to understand why this set of circumstances in any person would not cause substantial concern - yet the APA asserts that such concern is enough to fit a person into its new category of mental disorders.

(b) the poor efficacy of the treatment interventions (CBT) cited in this category suggests that the creation of the category runs the risk of balkanizing research and treatment efforts in a field with reduced upside.

It should be noted that CBT is used both in psychiatric and non-psychiatric disorders to equal effect. CBT's efficacy in CFS - a disorder whose symptoms would, if interpreted in one manner, appear to meet many of the CSSD criteria - is unclear with the large PACE and FINE trials providing negligible benefit and a recent longterm study reporting negative results.

(b) Given the tendency of the psychiatric profession to mislabel disorders later found to have physiological origins and the damage that has caused to progress in the research arena (and to the patients themselves) we suggest that it is simply not appropriate for the APA to create large categories that rely on 'unexplained symptoms'.

Instructions on how to submit your response to the APA can be found here http://forums.phoenixrising.me/content. ... 5-Proposal along with more resources.

Good luck!

[marlène]

http://dsm5watch.wordpress.com/dsm-5-pr ... ub-page-3/

We urge you to submit your comments about this disturbing possibility to the DSM-5 Task Force ( www.dsm5.org ).

You only need to register on this website to submit your comments.
(Once you have a login,
click on Proposed Revisions,
and then Complex Somatic Symptom Disorder.
At the bottom of page is a section for public comments.)

Comments written from the perspective of a working professional (researcher, clinician, educator) will have the most influence.

The deadline for submissions is 15th June 2011

Thank you.
Fred
Fred Friedberg, PhD
President
IACFS/ME

[anaska]

Dank je, Marlène.

[marlène]

Om te protesteren tegen het klasseren van ME/CVS, fibromyalgie, multiple chemicle sensitivity, Gulf war syndrome, chronic Lyme, enz als Complexe Somatische Symptoom Stoornis

roepen alle ME-verenigingen en ook Fred Friedberg, voorzitter van gedragstrainers op om verzet aan te tekenen tegen deze herklassering.

Dat kan je doen door te surfen naar de website
http://www.dsm5.org

Bovenaan rechts kan je je registreren

Klik op Proposed Revisions

en vervolgens Complex Somatic Symptom Disorder

Beneden aan de pagina is er plaats om je persoonlijk commentaar te noteren. Zeg in twee-drie lijnen waarom je niet akkoord gaat met het klasseren van ME/CVS als psychiatrische aandoening.

Stuur de link ook door naar je meedenkende huisarts, kine, medische professional, ... want hun mening telt dubbel!

[ridder]

Houdt het dan nooit op?!
Waarom moet ik terwijl ik doodziek op bed lig, mijzelf voortdurend verdedigen tegen dodelijke vooroordelen?? Wanneer houden ze nou eens op?
Ik heb commentaar gegeven.
Het wordt echt tijd dat patienten zich mondiaal een stuk beter gaan organiseren en er eindelijk een sterk patienten-verzet komt. De boel is veel te veel versplinterd. Dat er alleen in Nederland al drie patientenorganisaties zijn, zegt genoeg.

[spring]

Dank voor je handleiding Marlène. Daardoor zag ik het wel zitten om te doen, want zo was het een overzichtelijk klusje.

Ik heb het geschreven als verpleegkundige, dat ik officieel nog steeds ben. Niet dat het veel uit zal maken, maar ach, ik heb gedaan wat ik kon. Omdat ME/CVS niet specifiek genoemd word heb ik het ook niet genoemd. Ik ben bang dat het anders zeker niet serieus wordt genomen.

'Absence of evidence is no evidence of absence'

You can never be sure someones complaints don't rely on a somatic disease because there are still a lot of diseases which cause is not yet identified. You surely need to add D: all available medical tests must be done and turned out to be normal.
And then you still can't be sure because not everything can be tested because we don't understand the entire working of the body and all it's substances.
It is logic when a person having somatic symptoms that interrupt his life, experiences anxiety when his illness can't be identified and treated. And that he is concerned about his symptoms and that he will look for explanations for his health concerns.

This Complex Somatic Symptom disorder can only be added to the DSM when we know all about the human body. So I would save it for the DSM 100 at the end of the century.

[annemoontje]

Done! Idd erg bedankt voor je stappenplan Marlène, hielp mij ook over de drempel. En nu maar hopen dat dit niet doorgaat, kan iedere zieke straks inpakken, hoe lang duurt het met heel veel ziekten wel niet voor een diagnose er is omdat in eerste instantie niets uit onderzoek komt. Als je dan met 6 maanden ongeveer al een somatisatie stoornis aan je kont hebt kleven, is het gedaan met je, nooit meer onderzoek om alsnog uit te vinden wat je hebt. Psychiatrie heeft heel groot nut, maar in dit soort gevallen is het een gevaar voor de mensheid, te subjectief en mogelijkheid mensen voor rest vh leven zwaar te tekenen met alle gevolgen van dien. Zo, dat moest me even vh hart!

[felixloena]

http://www.me-gids.net/module-ME_CVS_do ... d-792.html

Dit is al oud nieuws, maar niet minder erg natuurlijk. Gelukkig is er al goed op gereageerd!

[anaska]

Ik lees in de link dat de deadline om te reageren is verschoven naar 15 juli. Dat is in ieder geval mooi.

[JannekeB]

#%*

Tja zo kan het ook, we maken er een psychische aandoening van, scheelt een hoop onderzoek.... We zijn gewoon de melaatsen van deze tijd!!

Ik zal dit ook op Twitter gooien, moet ik wel ff kijken dat er meteen gereageerd kan worden, niet alleen tekst om te lezen...

Mijn commentaar:
This idea is insane, it will effect many seriously ill people. It is a dangerous road, because it blocks all other medical research. First you have to examine and do research to find the physical cause. Always keep in mind, no one likes to be in pain or be sick!! What's the point of giving it this name? It only excludes medical causes and will give a lot of stress to really sick people, who will have to defend theirself time after time after time. No doctor will ever take him/her seriously again. For example, in the Netherlands, a patient was send home time after time with breast pain and a abces. She was also losing weight very fast. No doctor would help her, because she has ME, they said "just eat more". Months later they found out she has breast cancer!!! Now it may be too late.

With this revision, diagnosing a patient will be the other way around!! Really sick people will be labeled mentally ill, that's a shame!!!
People experience these physical symptoms and they need to be thouroughly looked after. We are human beings for god's sake!!!

[tanto]

Mooi geschreven Janneke!


Mensen moet iets in een hokje kunnen plaatsen he. Het zal het wel makkelijker maken om een uitkering te krijgen bij het UWV. Zij zien liever een DSM diagnose dan een vage lichamelijke aandoening. En aangezien er nu ook al 0 geld in onderzoek wordt gestoken en we nu ook al niet geloofd/serieus genomen worden, zal er op korte termijn voor ons niet echt iets veranderen denk ik. Ik vestig in deze mijn hoop op het buitenland (VS/Noorwegen?). Van de gezondheidszorg in dit land verwacht ik niets meer (op die paar vakfanaten na die zich op eigen initiatief wel voor ons inzetten, niets dan lof voor hen uiteraard).

[JannekeB]

Zoals mijn schoonmoeder zei: al zou je het verzinnen, ze moeten je serieus nemen, jij ervaart die klachten!!!

En dat gaat dus niet gebeuren met zo'n classificatie.

[Fleur]

Misschien moeten ze eens contact opnemen met Karel van Riet.

Hij is psycholoog die ME/CVS kreeg en zelf de beperkingen van CGT ondervond.

Hij heeft nogwel stage gelopen bij Hr. Bleijenberg in Nijmegen.

Zie deze link
http://www.me-cvs-stichting.nl/nieuws/i ... ewsId=1883

Grappig om te lezen, maar ook handig om aan je arboarts te laten lezen.

Die van mij wou mij ook steeds naar nijmegen hebben, maar nadat ik hem dit stukje heb laten lezen heb ik hem er niet meer over gehoord.

Groetjes Yvonne