Gastroscopie en uitslagen

dino · Bericht door **dino** » 17 mei 2011, 09:59

Ik vond het met narcose niks aan.

Maar ben ook zonder geweest, toen ging het niet goed. Ook met roesje ging het niet goed. (Verspilde tijd en geld)

Fritel · Bericht door **Fritel** » 17 mei 2011, 11:00

@dino
Hoezo ? ben je dan terug moeten gaan voor een tweede onderzoek ? En dan twee keer moeten betalen ook lukte het de eerste keer niet of zo ?

Ja, nog iets, bij mij gebeurt het wel in Vilvoorde maar niet in het ziekenhuis, wel in de privépraktijk van de dokter (door DM aangewezen).

marlène · Bericht door **marlène** » 17 mei 2011, 11:07

Valt allemaal best mee, je hebt gewoon mégazin om over te geven tijdens zo'n onderzoek. Als ze sympathiek zijn, doen ze het snel en is het zo voorbij.

Fritel · Bericht door **Fritel** » 17 mei 2011, 13:08

Dank je Marlène, allez dan, we zullen gaan vertrekken. Bah, heb al zoveel doorstaan, ME krijgt me niet klein hé. Ik zal mijn meditatie technieken proberen toe te passen...

Fritel · Bericht door **Fritel** » 18 mei 2011, 10:09

ok, ik geef toe, het was echt niet aangenaam, maar ik had niets minders verwacht hoor . De dokter was zeer vriendelijk, draaide niet rond de pot; ik heb het volledig zonder verdoving gedaan en heb me heel goed gefocust op mijn ademhaling.
Tip : doe je ogen dicht tijdens het onderzoek en beeld je de eb en vloed van de zee in, en vooral blijf rustig.Pijnlijk is het niet, ik kan me wel voorstellen dat als je begint te flippen dat het echt niet lukt...
Resultaten van de biopten binnen 4 à 6 weken bij DM.

marlène · Bericht door **marlène** » 18 mei 2011, 11:09

Ok, dat heb je gelukkig weer achter de rug (maag).

dino · Bericht door **dino** » 18 mei 2011, 13:54

Fritel schreef:@dino
Hoezo ? ben je dan terug moeten gaan voor een tweede onderzoek ? En dan twee keer moeten betalen ook lukte het de eerste keer niet of zo ?

Ja, nog iets, bij mij gebeurt het wel in Vilvoorde maar niet in het ziekenhuis, wel in de privépraktijk van de dokter (door DM aangewezen).

Ik ben er in totaal 3 keer geweest. Geen idee hoe dat zit met eigen risico. (Ben van Nederland).

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 03 jun 2011, 14:37

Bizarre combinatie van omstandigheden (voor mij dan toch): ik loop al enkele weken met hevige maagpijn en misselijkheid rond, en De Meirleir die zich blijkbaar net als 2-3 jaar geleden terug virussen in de maag aan het focussen is.

Ik heb over twee weken een afspraak in het AZ Jan Portaels in Vilvoorde bij Dr. Jan Hulstaert voor een gastroscopie met biopsie. Ik heb er iets meer dan twee jaar ook een bij hem laten doen, in zijn privépraktijk (eveneens in Vilvoorde). Uit de biopsie die daaruit volgde kwamen hoge waarden voor HHV-6*, plus negatieve scores voor Parvovirus B19 en EBV. Nu wil De Meirleir terug op deze virussen laten testen, plus Cytomegalovirus, Coxsackie en XMRV IMLV. De resultaten zullen pas voor 6 weken na de gastroscopie zijn.

* De behandelingen die ik sindsdien voor HHV-6 gevolgd heb bleken trouwens niet aan te slaan. Zowel Amantan (amantadine) als Zelitrex (valaciclovir) deden in het geheel niets. Eigenlijk had ik Valcyte (valganciclovir) moeten krijgen, maar gezien het feit dat dit medicijn ongeveer 1500 euro per maand kost was dat dus out of the question.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 03 jun 2011, 17:25

Volgens mij gebeurt het bij dr Hulstaert op eigen praktijk als je geen narcose krijgt en in het ziekenhuis bij wel verdoving/narcose.

Ik ben ook getest op 5virussen. Ik ben van plan komende week eens achter de uitslagen aan te bellen, want die heb ik nog niet. Bij mij zijn er ook maagzweren, slokdarmontsteking en reflux aangetroffen.

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 03 jun 2011, 17:30

felixloena schreef:Volgens mij gebeurt het bij dr Hulstaert op eigen praktijk als je geen narcose krijgt en in het ziekenhuis bij wel verdoving/narcose.

Klopt inderdaad. In de privépraktijk van Dr. Hulstaert krijg je geen narcose, in het ziekenhuis wel.

felixloena schreef: Ik ben ook getest op 5virussen. Ik ben van plan komende week eens achter de uitslagen aan te bellen, want die heb ik nog niet. Bij mij zijn er ook maagzweren, slokdarmontsteking en reflux aangetroffen.

Wanneer heb je precies die biopsie laten doen? De Meirleir vertelde mij dat het ongeveer zes weken zou duren voor de resultaten binnen zijn.

Ik heb inmiddels vier gastroscopiën achter de rug, in een periode van een kleine 10 jaar. Meestal kwamen daar slechts lichte ontstekingen uit, maar 7,5 jaar geleden had ik ook een klein zweertje. Momenteel heb ik meer pijn dan ik "gewend" ben, en ook continue misselijkheid, wat nieuw is voor mij. Ik ben dus benieuwd wat er dit keer uit gaat komen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 03 jun 2011, 17:46

Als ik het goed heb was mijn gastro half april, dus dan zou de uitslag er moeten zijn. Toen ik de laatste keer bij DML was, was de uitslag van de biopten er nog niet, maar toen was het net 4 weken geleden. Vandaar dat ik nu wel wil gaan bellen met Himmunitas.

Typisch was wel dat ik negatief testte op de bacterie die vaak maagzweertjes veroorzaakt, maar volgens DML past dat helemaal in het plaatje.

Krijg jij de gastros trouwens vergoed via de ziektekostenverzekering? Ik ben daarover in discussie, want omdat DML hem aangevraagd heeft krijg ik hem niet vergoed, maar mijn vriendin die juridisch onderlegd is, is dit aan het uitzoeken.

Ik heb al jaren last ervan dat ik me verslik in mijn eigen maagzuur, als ik lig. De verwaarloosde reflux heeft waarschijnlijk voor de slokdarmontsteking gezorgd. De huisarts schrok van de uitslag, want zij dacht dat het door stress kwam

Ik gebruik een maagzuurremmer (nexium) en gaviscon die een soort laagje legt over je maaginhoud zodat die niet terug stroomt. Ik kan echt niet zonder deze medicatie. Als ik dit netjes gebruik heb ik nauwelijks ergens last van.

Ben benieuwd wat er bij jou nu uitkomt.

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 03 jun 2011, 18:29

Als de biopsie half april gebeurde dan kan het best zijn dat de testresultaten er nu zijn. Eens bellen kan nooit kwaad.

Een gastroscopie wordt in België normaal gezien vergoed. Ik weet wel niet hoe het zit voor buitenlandse patiënten, en of jouw ziekteverzekering in Nederland voor onderzoeken in het buitenland in een tussenkomst voorziet.

Ik ben de afgelopen jaren ook enkele malen getest op helicobacter, en dat bleek ook iedere keer negatief. En jouw verhaal doet mij wat denken aan wat mijn vorige huisarts en mijn eerste gastro-enteroloog dachten (toen ik nog niet mijn diagnose ME/cvs had): dat alles "van de stress" was.

Ik heb een tijdlang geen medicatie meer genomen voor mijn maag, aangezien die toch nooit een verlichting van de pijn gaf. Maar de laatste weken heb ik merkelijk meer pijn, en ben ook in die mate misselijk dat ik sommige dagen niet kan eten. Mijn huisarts heeft mij pantoprazole, domperidon en sulpiride voorgeschreven, om alles toch een beetje draaglijk te maken. En voorlopig hart vasthouden voor wat er uit het onderzoek gaat komen.

felixloena · Bericht door **felixloena** » 03 jun 2011, 20:02

De Nederlandse ziektekostenverzekeringen boycotten alles zodra de naam van DML erin voorkomt.

Maar op de lijst van de gezondheidsraad en volgens de regels en wetten die mijn vriendin voor me heeft uitgezocht zou dit onderzoek wel vergoed moeten worden. Dus wij maken bezwaar.
Dat geldt ook voor de fructose en lactosetest en de inspanningstest. Dit zijn ook standaardonderzoeken (en niet expirimenteel wat de reden voor afwijzing van de vergoeding was).

Ik hoop dat je gauw een beter gevoel in je buik gaat krijgen.
Heb je ook dieet van Christine? Misschien kan dat ook verlichting bieden?

groetjes
Francis

Sarcophagist · Bericht door **Sarcophagist** » 03 jun 2011, 20:15

Ik heb het dieet van Christine Toback een tijd geprobeerd, maar ondanks de succesverhalen van heel wat patiënten kreeg ik er alleen maar meer diarree door. :s Ik houd het voorlopig dus bij het schrappen van de dingen waarvan bij testen gebleken is dat ze niet verdroeg, zijnde fruit en suiker (fructosemalabsorptie) plus melkproducten en koffie (voedselallergiën). En ik probeer ook het gebruik van dierlijk vet zoveel mogelijk te beperken (weet uit eigen ervaring dat ik daar slecht tegen kan).

felixloena · Bericht door **felixloena** » 03 jun 2011, 22:49

Ik was ca 3 weken met het dieet van Christine bezig en net met div. supplementen begonnen, tot ik 2 weken geleden vreselijk ziek werd. Buikgriep? of misschien was dit dieet te zwaar. Ik lig nu nog plat en kan nog nauwelijks eten. Ik hield zelfs geen kamillethee of water meer binnen. Heb toen van de weekendarts medicijnen gekregen. Braken en misselijkheid zijn bijna over, maar nog steeds diarree. En vreselijk verzwakt. Dus ik weet niet of ik het dieet weer moet oppakken. Ik probeer nu in elk geval te eten wat nu goed valt, zoals veel soep en geweekt brood. En rystepap, ook al mag ik brood en rijstepap eigenlijk niet meer.

Ik ben intollerant voor melk/caseine, eieren.