Ziekte van Lyme: vragen en discussie

[aura]

Hoi Marlene,

laat je meteen testen op vasculitis. Mijn zusje heeft dit. Het lijkt er niet precies op maar zij heeft ook van die vreemde uitslagen. Eerst begonnen bij haar benen en later over haar hele lichaam. Ik heb in een andere topic gelezen dat je naar dokter Ebo moest. Zij is voor haar vasculitis ook bij hem in behandeling. Succes woensdag bij de huisarts.

Liefs, Aura

[marlène]

@ aura

dank voor de tip!

Urticarial Vasculitis komt blijkbaar vaak voor bij lupus, net waar ik nu voor behandeld word.
Als ik de foto's bekijk op het web, zie ik wel herkenning.

Bovendien heb ik deze nacht twee nieuwe vlekken bijgekregen en ik ben de tuin niet meer in geweest. Of het is een dikke mug, of een beest in bed dat ik niet gevonden heb of iets anders dus.

[marlène]

@ aura, 10/10 !

Het is inderdaad vasculitis maar de huisarts zegt dat ik me "geen zorgen" moet maken. De vlekken trekken nu langzaam weg. Laten we hopen dat ze niet meer terugkomen want met mijn antiphospholipiden syndroom verleden en lupusdiagnose, kan ik dit wel missen als extraatje.

[verlorengezondheidman]

Interessant en nog steeds actueel artikel in den beginne van dit topic; overigens fijn om te weten dat in 2007 blijkbaar (al!) de LTT-Borrelia test beschikbaar was

Waarom wijst een huisarts zijn / haar patient er niet op dat er ook sprake van Lyme kan zijn zonder EM / rode plek?

[verlorengezondheidman]

Als vastgesteld wordt dat iemand met CVS eigenlijk al die tijd de ziekte van Lyme heeft, is daar vervolgens iets aan te doen? Medicijnen?

Volgens sommigen kunnen ME/CVS en chronische Lyme eventueel aangevuld met co's rustig naast elkander bestaan; m.a.w. het is dus helemaal niet zeker dat iemand al die tijd de ziekte Lyme heeft / had.

[aoife]

Waarom wijst een huisarts zijn / haar patient er niet op dat er ook sprake van Lyme kan zijn zonder EM / rode plek?

Omdat de meeste (huis)artsen de ballen verstand van Lyme hebben.

[elias]

Van ME wordt gezegd dat de oorzaak niet bekend is en dat er geen universele behandeling is.

Maar hoe zit het met lyme/chronsich lyme, vele blijken dat ook te hebben al dan niet i.c.m. ME maar kan je van lyme wel worden genezen? Of is dat ook hetzelfde verhaal als met ME?

[marlène]

Ik heb al een paar mails gekregen van mensen die na vele jaren chronische en ernstige Lyme helemaal genezen zijn. Sommigen zaten ook op dit forum en hadden dus eerst de diagnose ME. Ik ga geen namen noemen want dat moeten ze maar zelf doen.

Ze werken dus terug, sporten meerdere keren per week, hebben een sociaal leven.

Hun verhaal loopt zowat gelijk: behandeling is complementair AB + kruiden en/of supplementen en revalidatie. Eentje deed ook accupunctuur erbij. Dat staat bekend voor het vrijmaken van extra endorfinen en meer. Men gaf ook het advies een strak dagschema aan te houden.

Mijn neuraal arts wees me op iets gelijkaardigs, alle dagen om 22 uur - 22u30 gaan slapen om het slaaphormoon terug te laten werken. Dat is essentieel in het genezingsproces en tegen kanker.
Eerlijk gezegd valt dat laatste me nog het moeilijkst.

[josje]

Dat is dan toch wel goed nieuws en dan is er dus ook hoop op verbetering.

[verlorengezondheidman]

@Marlene,

Welke artsen zijn goede complementaire (Lyme?) artsen, worden die gedeeltelijk of geheel vergoed ik heb namelijk geen geldboom in mijn tuin staan?

[marlène]

hallo vgzm

ik ken jammer genoeg niets van de nederlandse zorgverzekering en terugbetalingen.

dit zou een lijst van artsen die bekend zijn met Lyme en complementaire behandelingen.

W. Kentie te Ouddorp, 0187 – 689926 lid van ABNG-2000
A. Ewalts te Amersfoort, 06 – 48758924 lid van ABNG-2000
W. Schuif-Maarsingh te Driebergen 0343 – 518587 lid van ABNG-2000
K. Deutsch te Huizen 035 – 7850537 lid van ABNG-2000
F. Russchen te Huizen, 035 – 5235698 lid van MBOG
J. Reijntjes te Hilversum, 035 – 6239362 lid van ABNG-2000
A. Schalkwijk te Eindhoven 040 – 2480638 lid van ABNG-2000
C. Terstegge te Eindhoven, 040 – 2482066 lid van VHAN
J. van Montfort te Maastricht, 043 – 3885870 lid van ABNG-2000
K. Rhee te Appeltern 0487 – 542743 lid van ABNG-2000
D. Meijer te Overdinkel 05353 – 69697 lid van ABNG-2000
H. de Valk te ‘s Gravenhage 070 – 3624319 lid van ABNG-2000
D. Groot te Schoorl 072 – 5092915 lid van ABNG-2000
T. Koolsbergen te Den Bosch, 073 – 6149499 lid van ABNG-2000
W. van Walt van Praag te Venlo 077 – 3543476 lid van ABNG-2000
E. Brink te Beekbergen 06 – 20626391 lid van ABNG-2000
T. Windgassen te 's hertogenbosch 06 – 24696631 lid van ABNG-2000
T. Windgassen te Amstelveen 06 – 24696631 lid van ABNG-2000
P. van Meerendonk te Utrecht 030 – 2805089 lid van ABNG-2000
P. van Meerendonk te Ede 0578-610292 lid van ABNG-2000

* Dr. S.J.G. Kingma, Amsterdam 020 6260269 Oosteinde (privé) kliniek, Amsterdam Osdorp.

P.S. De ABNG is gefuseerd tot AVIG. Voor meer info zoeken op: http://www.avig.nl

[plassterk]

Ik vond het wel grappig maar ik hoorde gisteren op labyrint radio een wat oudere podcast, dat Ötzi the iceman, 5300 jaar geleden waarschijnlijk lyme had. Er is in ieder geval DNA van die Borreliose bacterie in hem aangetroffen.

je kan ook googlen op otzi en lyme en je zal het vinden.

Die Otzi wordt in ieder geval binnenste buiten gekeerd, door onderzoekers. ME patienten zijn wat minder interessant.

[verlorengezondheidman]

@Plassterk,

Er bestaat al ergens op het forum een topic over Otzi, maar omdat alle lymetopics door elkaar staan zijn ze wat moeilijk te traceren..

[marlène]

@ vgzm

neem gerust contact op met een arts en vraag wat een behandeling kost. Op basis hiervan kan je een budget voorzien. Elke maand een kleine som opzijzetten of spulletjes verkopen via internet. Zo doe ik het ook om rond te komen.

[louisa]

Hi vgzhm,

Voor vergoeding door de Zorgverzekeraas van de genoemde AVIG (voorheen ABNG) artsen heb je een aanvullende verzekering nodig voor alternatief.

Houd daarbij rekening met een behoorlijk hoge premie per maand met daarbij alsnog een beperkt vergoedingsbudget (dit is de laatste jaren namelijk behoorlijk veranderd en bijgesteld door de Nederlandse Zorgverzekeraars: premies omhoog, vergoedingsbudget flink naar beneden).

De reguliere consulten en medicaties worden vaak wel vergoed vanuit de basis verzekering, maar de complementaire onderzoeken/behandelingen/medicaties worden niet vergoed.
Deze worden vergoed (geheel of gedeeltelijk, hangt ook weer van de Zorgverzekeraar af) via het aanvullende pakket.

Heb je geen aanvullende verzekering dan moet je alles zélf betalen, wat een kostbare aangelegenheid is.

Groetjes, Louisa