Hi, Please excuse me for writing in English but I do not know Dutch. I am a patient of Prof. De Meirleir from the USA. I have taken 17 injections of GcMAF using one half of a vial each. I began with one whole vial but this gave me too many side effects and Prof. De Meirleir told me to reduce the dose to one half vial. I do well with this and have improved a great deal in stamina and ability to do exercise without PEM. I have no sleep problems.
My question is this: both myself and another patient, who is not on this forum, have been taking LDN for a year and a half. We seem to have had fewer side-effects from GcMAF and indeed our inflammatory cytokine profiles are nearly normal. We are wondering if taking LDN is helpful for patients who are taking GcMAF? Does anyone here take both GcMAF and LDN and, if so, do you have any thoughts on this?
Prof. De Meirleir did not prescribe the LDN himself but told us to continue taking it.
Thank you,
Sushi
Behandeling GcMAF
Moderator: Moderators
Hi Sushi,
Excuse me for my bad english. I hope you understand what I mean.
I have been using LDN for about eight months. I have taken 4 injections of GC-MAF using 1/8 of a vial each. Sometimes I have headache and dizzines but further I have no side effects. And just like you i don't have sleep problems. I can already do more things than I could do for using the GC-MAF.
It surprised me to, because normally I always react strongly to medications. I thought I had few side effects because I only 1 / 8 of a vial each. But maybe, now that you mention it, it is because of the LDN. Who knows?
Daughter of mamoes
Excuse me for my bad english. I hope you understand what I mean.
I have been using LDN for about eight months. I have taken 4 injections of GC-MAF using 1/8 of a vial each. Sometimes I have headache and dizzines but further I have no side effects. And just like you i don't have sleep problems. I can already do more things than I could do for using the GC-MAF.
It surprised me to, because normally I always react strongly to medications. I thought I had few side effects because I only 1 / 8 of a vial each. But maybe, now that you mention it, it is because of the LDN. Who knows?
Daughter of mamoes
Net mail gehad van DML. Ik mag weer beginnen met spuiten! Ik ga vandaag beginnen met een kwart dosis. Dat is al een heel verschil t.o.v. die 24 'hele' van de afgelopen maanden.
Ik voel me best aardig zoals ik jullie heb laten weten. Dus ik hoop dat ik met deze dosis minder last heb van bijwerkingen!
Ik houd jullie op de hoogte.....
Liefs
Esther
Ik voel me best aardig zoals ik jullie heb laten weten. Dus ik hoop dat ik met deze dosis minder last heb van bijwerkingen!
Ik houd jullie op de hoogte.....
Liefs
Esther
Hello SushiWe seem to have had fewer side-effects from GcMAF and indeed our inflammatory cytokine profiles are nearly normal. We are wondering if taking LDN is helpful for patients who are taking GcMAF?
Thanks for joining! I don't use GcMaf only LDN for 8 months now. My bloodvalues have significantly improved too. (I happen to have lupus as well.)
It makes things a bit complicated for doctors (who don't know LDN) to understand what is going on because although I feel a lot better, there is still plenty of room for improvement
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
@ esther, fijn dat je weerr mag beginnen.esther79 schreef:Hey 'andere' Esther
Ik neem aan wekelijks. Stuur je mijn mail, en het antwoord van DML wel even via de gewone mail.
(wie had dit zo snel verwacht na ons gesprek van gisteren)
Ik denk dat je wel kunt raden hoe blij ik ben!
Liefs
Esther
Ben het even kwijt... maar hoelang was je ook alweer gestopt?? En kwam dat door de bijwerkingen?
Heb ondertussen ook weer contact gehad met brussel.
Hallo dochter van Mamoes,mamoes schreef:Hi Sushi,
Excuse me for my bad english. I hope you understand what I mean.
I have been using LDN for about eight months. I have taken 4 injections of GC-MAF using 1/8 of a vial each. Sometimes I have headache and dizzines but further I have no side effects. And just like you i don't have sleep problems. I can already do more things than I could do for using the GC-MAF.
It surprised me to, because normally I always react strongly to medications. I thought I had few side effects because I only 1 / 8 of a vial each. But maybe, now that you mention it, it is because of the LDN. Who knows?
Daughter of mamoes
even een paar vraagjes ivm de ldn. Hoeveel neem je? 4.5 mg. Weet DML dat je het neemt? En hoelang was je het aan het nemen voor je met Gcmaf begon? Welke symptonen van je cvs zijn verbeterd door de ldn? Had je in het begin dat je ldn nam negatieve bijwerkingen? Wat voor responder ben je? Thanks, Cvske
Hoi Cvske, ik heb het even in ldn topic gepost, want het werd een beetje een lang verhaalcvske schreef:
Hallo dochter van Mamoes,
even een paar vraagjes ivm de ldn. Hoeveel neem je? 4.5 mg. Weet DML dat je het neemt? En hoelang was je het aan het nemen voor je met Gcmaf begon? Welke symptonen van je cvs zijn verbeterd door de ldn? Had je in het begin dat je ldn nam negatieve bijwerkingen? Wat voor responder ben je? Thanks, Cvske
@Nabo,
Ik ben 7 weken geleden gestopt op aanraden van DML. Ik kreeg te veel last van bijwerkingen na 24 weken een hele dosis gespoten te hebben. Gisteren weer begonnen, nu maar een kwart van een dosis. Ik voel me nog prima . Ik ga er dus maar van uit dat dat voorlopig zo blijft!
Wat zei DML dan tegen jou?
Iedereen reageert anders, dus de behandeling kan bij jou natuurlijk heel anders verlopen.
Liefs
Esther
Ik ben 7 weken geleden gestopt op aanraden van DML. Ik kreeg te veel last van bijwerkingen na 24 weken een hele dosis gespoten te hebben. Gisteren weer begonnen, nu maar een kwart van een dosis. Ik voel me nog prima
. Ik ga er dus maar van uit dat dat voorlopig zo blijft!Wat zei DML dan tegen jou?
Iedereen reageert anders, dus de behandeling kan bij jou natuurlijk heel anders verlopen.
Liefs
Esther
Bedankt voor je reactie.
Gelukkig voel je je nog prima! hopelijk blijft dat zo
Dml zei tegen mij (nouja de assistente) dat ik minimaal 8 weken moet stoppen.
Ze zei dat het niet je vooruitgangen weer weg laat gaan en dat je gewoon even kunt stoppen.
Zit nu alleen nog met een ander probleem en ik heb geen idee waar t door komt...
Ik ben nu ruim 2,5 week gestopt met gc maf en sinds afgelopen zaterdag heb ik weer heel veel maag-darm klachten. Ik ben vaak misselijk, mijn darmen zijn heel onrsutig en heb steeds diaree. Ik verdraag mijn voeding weer veel slechter.
Ook heb ik weer heel veel hoofdpijn en voel ik mij erg verdrietig.
Maarja.... waar komt dit door?????? stoppen met gc maf???
Een anti-biotica kuur die ik daarvoor had (mn laatste pil was die donderdag 2 dagen ervoor) maarja die antibtiotica slik ik altijd en nooit problemen gehad.
pffff ik weet het niet meer. Zo maar weer bellen denk ik, maak me wel zorgen.
Gelukkig voel je je nog prima! hopelijk blijft dat zo
Dml zei tegen mij (nouja de assistente) dat ik minimaal 8 weken moet stoppen.
Ze zei dat het niet je vooruitgangen weer weg laat gaan en dat je gewoon even kunt stoppen.
Zit nu alleen nog met een ander probleem en ik heb geen idee waar t door komt...
Ik ben nu ruim 2,5 week gestopt met gc maf en sinds afgelopen zaterdag heb ik weer heel veel maag-darm klachten. Ik ben vaak misselijk, mijn darmen zijn heel onrsutig en heb steeds diaree. Ik verdraag mijn voeding weer veel slechter.
Ook heb ik weer heel veel hoofdpijn en voel ik mij erg verdrietig.
Maarja.... waar komt dit door?????? stoppen met gc maf???
Een anti-biotica kuur die ik daarvoor had (mn laatste pil was die donderdag 2 dagen ervoor) maarja die antibtiotica slik ik altijd en nooit problemen gehad.
pffff ik weet het niet meer. Zo maar weer bellen denk ik, maak me wel zorgen.
Ik had vooral last van stemmingswisselingen toen ik nog zo veel Gc-MAF gebruikte. Af en toe was ik echt in staat om iemand iets aan te doen. Niet normaal, wat had ik toen een kort lontje. Ook had ik veel last van huilbuien. Gelukkig ging dat vrij snel over toen ik stopte met spuiten. Ik hoop (voor mijn vriend) niet dat ik daar weer last van ga krijgen wanneer ik weer wat langer aan het spuiten ben .
Het heeft toch wel langer nodig dan 3 weken voordat de bijwerkingen langzaam minder worden. Dus ik zou nog even afwachten. Bij mij heeft dat zeker 6 weken geduurd.
Liefs
Esther
. Het heeft toch wel langer nodig dan 3 weken voordat de bijwerkingen langzaam minder worden. Dus ik zou nog even afwachten. Bij mij heeft dat zeker 6 weken geduurd.
Liefs
Esther
Oja die stemmingswisselingen herken ik wel! Had ik vooral na 7 weken ongeveer. Ook veel huilen enz.
Maar de klachten die ik nu heb had ik niet tijdens de gc maf.
De bijwerkingen van de gc maf waren bij mij op t laatste vooral heel erg slapeloosheid en dat ging vrij snel weg.
En nu dus 2 weken na het stoppen kreeg ik ineens die nieuwe klachten.
Heb gesproken met Jan, want dml is in het buitenland. Jan weet zeker dat deze klachten (maag-darm klachten. Ik ben vaak misselijk, mijn darmen zijn heel onrsutig en heb steeds diaree. Ik verdraag mijn voeding weer veel slechter.)
Niet kunnen komen door het stoppen met de gc maf.
Hij gaat het maandag vragen aan de professor.
Maar de klachten die ik nu heb had ik niet tijdens de gc maf.
De bijwerkingen van de gc maf waren bij mij op t laatste vooral heel erg slapeloosheid en dat ging vrij snel weg.
En nu dus 2 weken na het stoppen kreeg ik ineens die nieuwe klachten.
Heb gesproken met Jan, want dml is in het buitenland. Jan weet zeker dat deze klachten (maag-darm klachten. Ik ben vaak misselijk, mijn darmen zijn heel onrsutig en heb steeds diaree. Ik verdraag mijn voeding weer veel slechter.)
Niet kunnen komen door het stoppen met de gc maf.
Hij gaat het maandag vragen aan de professor.