PLUSMagazine: CVS-patiënten móeten trainen

tanto · Bericht door **tanto** » 15 mei 2011, 17:34

Leuk stuk, helaas is mijn bijdrage al weg

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 15 mei 2011, 17:50

Fijn Tanto dat je meestrijdt! Het is idd om moedeloos van te worden, snap ik, maar de aanhouder wint en niets doen levert sowieso geen verandering op.

De reactie van Hooper heb ik als link meegestuurd in mijn reacties Marlène, omdat de woorden van zo iemand ws zwaarder wegen dan die van mij. Verder kort gehouden, ik heb het vooral overgelaten aan de links van wetenschappelijke studies en die over het PACE-trial van Hooper die erg duidelijk en overtuigend zijn.

tanto · Bericht door **tanto** » 15 mei 2011, 18:08

Ik lees in Hoopers bericht dat er een engelse docu komt over ME/CVS?

Finally, I mention a forthcoming documentary about ME/CFS (Voices from the Shadows, produced by Josh Biggs and Natalie Boulton, in which I am privileged to feature). In this documentary, which is intensely moving and profoundly disturbing, Professor Leonard Jason (speaking in the UK) is blunt, stating: “We have a national catastrophe on our hands”. Indeed so, and it is a catastrophe to which the MRC should be deeply ashamed to have contributed.

Weet iemand daar meer van?

yoyo · Bericht door **yoyo** » 16 mei 2011, 11:31

Sante gemaild..... ben benieuwd.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 mei 2011, 12:21

TOP yoyo! Ben ook erg benieuwd of we iets terug gaan horen..

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 16 mei 2011, 13:36

Kan iemand me de juiste link naar the Lancet laten weten? Ik heb nu deze: http://www.thelancet.com/journals/lance ... 4/fulltext, maar daarbij worden Bleijenberg en Knoops genoemd. Is dat wel de juiste? Want ik dacht dat het om een onderzoek uit the UK ging....

Sorry hoor, begin zowat het spoor bijster te raken.

10 min later ---> Ik heb inmiddels deze gevonden. Is dit het juiste, originele artikel uit the UK? http://www.thelancet.com/journals/lance ... 2/abstract

tanto · Bericht door **tanto** » 16 mei 2011, 18:26

***antwoord van Sante***

Santé heeft het bericht waar u aan refereert inderdaad gebaseerd op een onderzoek zoals dat gepubliceerd is in The Lancet, en het commentaar in dezelfde uitgave van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud. Santé publiceert over relevant onderzoek, ook al zal de behandeling wellicht niet voor iedereen de beste methode zijn. Van een rectificatie zal dan ook geen sprake zijn. Ik kijk daarbij naar hoe en door wie het onderzoek is gedaan, waar het gepubliceerd is, hoe groot de patiëntengroep en of het effect significant was.

****

Heb het erover dat 60 procent weer op hun oude niveau zou zitten. Kan iemand dat terugvinden in de publicatie? Nou ja, ik heb er nog een mail achteraan gestuurd, maar nu hou ik er ook echt mee op. Straks raak ik nog echt overspannen.

bloemetje · Bericht door **bloemetje** » 16 mei 2011, 18:45

tanto schreef:Ik kijk daarbij naar hoe en door wie het onderzoek is gedaan, waar het gepubliceerd is, hoe groot de patiëntengroep en of het effect significant was.

Het hoe heeft de redacteur/-trice kennelijk niet begrepen...

Groeten van Bloem ---> die zich normaliter om dergelijke artikelen weigert druk te maken, maar toch zit te broeden op iets...

tanto · Bericht door **tanto** » 16 mei 2011, 19:00

tja ik denk eerlijk gezegd dat dat hun geen biet interesseert. Onderzoek is onderzoek en resultaat is resultaat en de kleine lettertjes zijn te vermoeiend. Bloem, doe je best!

marlène · Bericht door **marlène** » 16 mei 2011, 19:03

Ze vergeten ook te kijken naar wie het onderzoek heeft gedaan. Een psychiater gesponsord door het ministerie van gezondheid waar de vrouw van Wesseley werkt. Radboud heeft het onderzoek ook gesponsord. De patienten hebben geen actimeter gekregen maar moesten zelf inschatten of ze beter werden, allemaal heel subjectief dus. Bovendien werd alles op tape opgenomen en moesten ze zelfs zeggen of ze een uitkering genoten bij een verzekeringsinstantie en zo ja dewelke. De vraag is of dat allemaal wel legaal is?

Trouwens die verbetering is een paar punten tussen 30 en 40 op een schaal van honderd dus waardeloos.

Die 5 miljoen pound hadden ze beter besteed aan medicatie-onderzoek, dat zou pas iets nieuws hebben opgeleverd.

tanto · Bericht door **tanto** » 16 mei 2011, 19:15

Dat las ik ook: gerapporteerde verbetering. Ik zag trouwens nog een grappig filmpje op facebook over die effectiviteit van CGT, maar kan het nu niet meer vinden.

Jezus wat een baggeronderzoek weer; ik word niet goed van de wetenschappelijke wereld; iedereen veegt maar zijn eigen straatje schoon. Dit geldt ook voor de biomedische hoek trouwens. Even stoom afblazen. pff

zonaanbidster · Bericht door **zonaanbidster** » 16 mei 2011, 19:16

Heb nog een contact bij Sante, zal eens kijken of het mij wat meer oplevert.

jessie · Bericht door **jessie** » 16 mei 2011, 19:44

iemand een linkje van de desbetreffende artikelen? het lukt mij niet ze vinden online...

yoyo · Bericht door **yoyo** » 16 mei 2011, 20:13

reactie van sante. Is volgens mij bijna hetzelfde als eerder van tanto:

Santé heeft het bericht waar u aan refereert inderdaad gebaseerd op een onderzoek zoals dat gepubliceerd is in The Lancet, en het commentaar in dezelfde uitgave van het Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid van het UMC St. Radboud. Santé publiceert over relevant onderzoek, ook al zal de behandeling wellicht niet voor iedereen de beste methode zijn. Ik kijk daarbij naar hoe en door wie het onderzoek is gedaan, waar het gepubliceerd is, hoe groot de patiëntengroep en of het effect significant was.

annemoontje · Bericht door **annemoontje** » 16 mei 2011, 20:15

yep, dezelfde ook die ik heb gehad. Zonaanbidster, ik hoop van harte dat jouw contact bij Santé nog openstaat voor wat we bedoelen. Men begrijpt kennelijk niet ons punt of begrijpt het prima, maar wil niet toegeven dat het niet klopt wat ze doen.