Maandag: Morgen moet alles rond zijn. Mijn powerpointpresentatie is klaar maar de tekst nog niet. Het is inmiddels weer enkele jaren geleden dat ik een project heb uitgeschreven.
Alles zit al maanden in mijn hoofd maar weinig staat op papier. En dat moet tegen morgen rond zijn. Met de hulp van een lotgenote werk ik de laatste loodjes af. De overwinning van het project op papier te hebben staan, is het allemaal waard.
Neuraal therapie
Moderator: Moderators
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: Einde van de vakantie en een belangrijke dag om een project voor te leggen. Zoals vroeger begeef ik me naar de kantoren van een bureau. Best spannend. Wandelen op hakken ben ik verleerd en de laptoptas weegt een ton. Mijn armen en benen bibberen als ik binnenkom van de inspanning.
Na afloop val ik als een marmot in slaap in bed en tegen de avond ben ik nog steeds zo moe dat ik zelfs mijn bord niet kan leegeten. Het plezier een werkgesprek te hebben kunnen voeren, is echter onbetaalbaar.
Na afloop val ik als een marmot in slaap in bed en tegen de avond ben ik nog steeds zo moe dat ik zelfs mijn bord niet kan leegeten. Het plezier een werkgesprek te hebben kunnen voeren, is echter onbetaalbaar.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: De ontstekingspijn in de gewrichten aan mijn armen is opvallend. Misschien was de gieter toch te zwaar of het planten in de moestuin te inspannend? Of komt het door het typwerk vanuit bed?
De hoofdpijn maakt het er allemaal niet beter op. Dikke aders tekenen zich af op mijn linkerarm en – hand en mijn linkerbeen weegt nu al dagen een ton. Ik loop nu wel niet ver.
Twee vriendinnetjes van zoonlief komen me interviewen voor hun spreekbeurt over ME/CVS op school. Na anderhalf uur valt hun kwartje. Hun laatste vraag is eigenlijk de beste. “Welke invloed heeft de ziekte op je leven?” Ik som een reeks beperkingen op. Alle symptomen, geschiedenis en politieke spelletjes vervaagden. Toen beseften ze pas wat het was.
Eentje kent me al 10 jaar. Ze vindt me een toffe mama omdat ik altijd luister en ‘zoveel‘ weet. Toen ik haar vroeg wat er veranderd was tussen vroeger en nu, antwoordde ze dat ik mijn uitstraling verloren was. Auw. Die zat!
De hoofdpijn maakt het er allemaal niet beter op. Dikke aders tekenen zich af op mijn linkerarm en – hand en mijn linkerbeen weegt nu al dagen een ton. Ik loop nu wel niet ver.
Twee vriendinnetjes van zoonlief komen me interviewen voor hun spreekbeurt over ME/CVS op school. Na anderhalf uur valt hun kwartje. Hun laatste vraag is eigenlijk de beste. “Welke invloed heeft de ziekte op je leven?” Ik som een reeks beperkingen op. Alle symptomen, geschiedenis en politieke spelletjes vervaagden. Toen beseften ze pas wat het was.
Eentje kent me al 10 jaar. Ze vindt me een toffe mama omdat ik altijd luister en ‘zoveel‘ weet. Toen ik haar vroeg wat er veranderd was tussen vroeger en nu, antwoordde ze dat ik mijn uitstraling verloren was. Auw. Die zat!
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: De extra cortisone geeft wel wat vreemde neveneffecten. Ik neem het om de dag om ze te blijven stimuleren. Echter de dagen dat ik het niet neem, is mijn lontje blijkbaar (nog) korter. Het lijkt wel of het brein of het lichaam zo een beetje zijn dosis cortisone verwacht.
Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.
“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg. Als jij had kunnen voortwerken zoals je bezig was, zat jij nu aan de top.”
Het antwoord van het vriendinnetje blijft door mijn hoofd spoken. De aannemer die we al jaren kennen, komt de badkamer (eindelijk) afwerken en ik stel hem de vraag of ik inderdaad mijn uitstraling kwijt ben.
“Dat is zo. Jij was één brok energie, power. Jij straalde, dat is weg. Als jij had kunnen voortwerken zoals je bezig was, zat jij nu aan de top.”
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: Afspraak in het dagziekenhuis voor baxters extra vitaminen en proteïnen. Ik heb een extra rondje mogen rijden want was mijn papieren vergeten. Nog nooit zo een vriendelijke verpleging ontmoet. Die mensen verdienen een bos bloemen.
Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.
Zes uur aan het infuus gehangen en tussendoor onrustig geslapen. Altijd het soort dromen dat je aan een soort lock-in syndroom lijdt. Je lichaam is totaal verlamd en je kan niet meer reageren.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: Redbull geeft je vleugels! Zo’n baxters mogen ze alle dagen geven. Yeeha. Wat kan het deugd doen om zich eens niet uitgeput of ziek te voelen! Lekker in de ochtendzon gezeten met een vriendin.
Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?
Zoonlief heeft een antieke kast gedemonteerd met een bezoekster. Hij was verbaasd over haar krachten als vrouw. Paf! Tja, die is vergeten wat zijn moeder allemaal kon vroeger. Wat zijn de herinneringen van mijn kinderen aan hun moeder? Ziek op de bank? En al die leuke jaren vroeger? Weg?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: De baxters werken nog steeds. Ik voel me echt beter dan gemiddeld. Het algemene ziektegevoel is eruit. De jongste gaat naar de tennis en deze namiddag naar een vriendje.
Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.
Het lukt me zelfs om zijn fiets in de koffer te steken. Niet slecht want sinds de werken in de moestuin doen mijn spieren meer dan pijn.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maandag: Het spook is weer wakker. Ik heb de LDN verhoogd dit weekend tot 2,50 mg en hij vindt het niet leuk. Hij wordt aangevallen door een steviger immuunsysteem en weert zich als een duivel in een wijnvat.
De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.
Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.
De “koorts” stijgt nu tot 37,5°, het zweet plakt aan mijn lijf en ik lijk wel genageld aan mijn bed. Allesoverheersende ziekte verteert mijn systeem. Rillend en bibberend kruip ik onder de douche. We hebben afspraak bij de huisarts.
Zelfs mijn mond lijkt wel verdoofd als bij de tandarts door de aanval. Ik heb moeite om mijn woorden uit te spreken bij momenten. Het valt de huisarts op dat het niet zo best gaat vandaag.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Dinsdag: Het spook is al minder woest vandaag. Apatisch lig ik in mijn bed en alle goede voornemens om papieren te ordenen of te werken aan mijn project zijn verzonken in de leegte van mijn heden nutteloze bestaan. Er rest me niets anders dan te wachten tot de storm van pijn, uitputting en hitte-aanvallen geluwd is.
Een baby huilt op de achtergrond. Een beeld van de buurvrouw die haar kind probeert te troosten komt bij me op. Pas een kwartier later besef ik dat in een ander bed lig, we in het jaar 2011 zijn en dat deze buurvrouw geen kinderen heeft.
Mijn brein heeft weer last van ruimte- en tijdsbesef. Ik vertoefde zowaar in het jaar 2008 in de vorige woonst. “U heeft geen last van Alzheimer, nee alles gaat prima mevrouw.” Gelukkig maar dat ik weet dat ik ze allemaal op een rijtje heb, iets waar sommige lezers aan zouden kunnen twijfelen.
Ik stel de vraag aan de zoon of ik mijn uitstraling kwijt ben. “Ja mama, af en toe ben je wel een zombie.” Ok, ik kan er niet meer omheen. Iedereen zag het behalve ik.
Een baby huilt op de achtergrond. Een beeld van de buurvrouw die haar kind probeert te troosten komt bij me op. Pas een kwartier later besef ik dat in een ander bed lig, we in het jaar 2011 zijn en dat deze buurvrouw geen kinderen heeft.
Mijn brein heeft weer last van ruimte- en tijdsbesef. Ik vertoefde zowaar in het jaar 2008 in de vorige woonst. “U heeft geen last van Alzheimer, nee alles gaat prima mevrouw.” Gelukkig maar dat ik weet dat ik ze allemaal op een rijtje heb, iets waar sommige lezers aan zouden kunnen twijfelen.
Ik stel de vraag aan de zoon of ik mijn uitstraling kwijt ben. “Ja mama, af en toe ben je wel een zombie.” Ok, ik kan er niet meer omheen. Iedereen zag het behalve ik.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Woensdag: De jongste gaat elke woensdagnamiddag naar de tekenacademie. We zijn te laat en ik krijg een vermanende opmerking voor alle keren dat ik hem ook al te laat ben komen ophalen. De misverstanden tussen deze dame en mezelf stapelen zich op.
Toen ik me op de plaats van gehandicapten parkeerde enkele maanden geleden, sneerde ze: "U kan vast wel een paar meter stappen." Het heeft geen zin haar uit te leggen dat het moeilijk is om op te staan als de wekker gaat om 16 uur 's middags.
Ik doe mijn best en zet de wekker 10 minuten vroeger, zo lukt het vast beter.
Toen ik me op de plaats van gehandicapten parkeerde enkele maanden geleden, sneerde ze: "U kan vast wel een paar meter stappen." Het heeft geen zin haar uit te leggen dat het moeilijk is om op te staan als de wekker gaat om 16 uur 's middags.
Ik doe mijn best en zet de wekker 10 minuten vroeger, zo lukt het vast beter.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Donderdag: Werelddag ME!
Vandaag naar de controle-arts. Mijn agenda met nauwgezette kleurnotities van slapen (rood), liggen (geel) en zitten of activiteit (groen) interesseert hem wel. Het geeft een visueel overzicht van wat een mens (niet) kan. Hij reageert niet negatief op mijn opmerking dat ik geen nieuwe bloeduitslagen kan blijven toveren uit mijn hoed.
Hij belooft de bloeduitslagen van Dr Myhill over de mitochondrieën te bestuderen en de documentatie over LDN te lezen.
Vandaag naar de controle-arts. Mijn agenda met nauwgezette kleurnotities van slapen (rood), liggen (geel) en zitten of activiteit (groen) interesseert hem wel. Het geeft een visueel overzicht van wat een mens (niet) kan. Hij reageert niet negatief op mijn opmerking dat ik geen nieuwe bloeduitslagen kan blijven toveren uit mijn hoed.
Hij belooft de bloeduitslagen van Dr Myhill over de mitochondrieën te bestuderen en de documentatie over LDN te lezen.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Vrijdag: Tweede sessie baxters vandaag. Alle stoelen zijn volzet deze keer. De ene patient ziet er al slechter uit dan de ander. Afgezien van een oude zeebonk zijn het allemaal ME/CVS patienten. Sommigen zitten duidelijk op hun tandvlees. Er is er maar eentje die de stempel 'but you look healthy' verdient.
De ziekte maakt geen onderscheid tussen geslacht of ras. Hier liggen mannen en vrouwen van alle leeftijden. Europeanen, Arabieren en Turken, niemand blijkt gespaard. De verhalen achter elk persoon zijn hallucinant herkenbaar. Vrouwen werden plots ziek, soms kort na een zwangerschap of operatie, de (volwassen) kinderen kregen het ook, de eerste symptomen waren een stijve nek, ...
Lijden wij nu plots allemaal aan een ingebeelde ziekte?
De ziekte maakt geen onderscheid tussen geslacht of ras. Hier liggen mannen en vrouwen van alle leeftijden. Europeanen, Arabieren en Turken, niemand blijkt gespaard. De verhalen achter elk persoon zijn hallucinant herkenbaar. Vrouwen werden plots ziek, soms kort na een zwangerschap of operatie, de (volwassen) kinderen kregen het ook, de eerste symptomen waren een stijve nek, ...
Lijden wij nu plots allemaal aan een ingebeelde ziekte?
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zaterdag: Ik moet echt gaan uitzoeken wat er in die baxters zit want net als vorige week voel ik me opmerkelijk beter vandaag!
Het komt van pas want de jongste blijkt weer een acute keelontsteking te hebben. Ik ben de tel kwijt dit jaar. Er zit niets anders op, richting huisarts van wacht. Zijn amandelen zijn zo opgezwollen dat ze er haast uitspringen. Het wordt antibiotica, weeral. Dat wordt rijden naar de apotheek van wacht.
Inmiddels is de oudste puber wakker. Hij lijdt helse pijnen. Zijn hiel is behoorlijk rood en opgezwollen. Dat ziet er niet mooi uit. Het doet me denken aan de steenpuisten die hij twee maanden geleden aan zijn knie had. Dat werd veroorzaakt door stafylokokken. Moeder mag een tweede keer naar de huisarts van wacht en apotheker rijden.
De dokter weet niet goed wat te denken, een peesontsteking of een vleesontsteking. Het wordt krukken en antibiotica. Als het verergert, wordt het richting spoed.
Alsof de duivel ermee gemoeid is, mag ik 's avonds laat naar de spoed. De voet ziet inmiddels paars en de vrees voor een sepsis zit erin.
De reserve van de baxters heb ik nu wel opgesoupeerd.
Het komt van pas want de jongste blijkt weer een acute keelontsteking te hebben. Ik ben de tel kwijt dit jaar. Er zit niets anders op, richting huisarts van wacht. Zijn amandelen zijn zo opgezwollen dat ze er haast uitspringen. Het wordt antibiotica, weeral. Dat wordt rijden naar de apotheek van wacht.
Inmiddels is de oudste puber wakker. Hij lijdt helse pijnen. Zijn hiel is behoorlijk rood en opgezwollen. Dat ziet er niet mooi uit. Het doet me denken aan de steenpuisten die hij twee maanden geleden aan zijn knie had. Dat werd veroorzaakt door stafylokokken. Moeder mag een tweede keer naar de huisarts van wacht en apotheker rijden.
De dokter weet niet goed wat te denken, een peesontsteking of een vleesontsteking. Het wordt krukken en antibiotica. Als het verergert, wordt het richting spoed.
Alsof de duivel ermee gemoeid is, mag ik 's avonds laat naar de spoed. De voet ziet inmiddels paars en de vrees voor een sepsis zit erin.
De reserve van de baxters heb ik nu wel opgesoupeerd.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Zondag: We gaan nog even naar de tennisles maar dan de crash. Total loss, buiten westen lig ik een paar uur op mijn bed. Niet meer in staat me om te draaien of te reageren op mijn omgeving. De klap na de inspanning. De jongste komt vragen om eten en ik hoor hem in de verte spreken.
Ondanks zijn jonge leeftijd begrijpt hij dat mama niet meer kan en druipt ongelukkig af. Het voelt aan als een locked-in syndroom, je bent je (vaag) bewust van je omgeving maar je kan zelf niet meer reageren. Die nachtmerrie achtervolgt me constant en vandaag is ze weer werkelijkheid.
Ondanks zijn jonge leeftijd begrijpt hij dat mama niet meer kan en druipt ongelukkig af. Het voelt aan als een locked-in syndroom, je bent je (vaag) bewust van je omgeving maar je kan zelf niet meer reageren. Die nachtmerrie achtervolgt me constant en vandaag is ze weer werkelijkheid.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Maandag: Ik betrap mezelf erop niet veel nuttigs te doen vandaag. Zelfs lezen gaat me niet af. Het wordt liggen zonder meer. Meestal poog ik liggend wel mijn brein up to date te houden met het verzinnen van ideeën of het verorberen van literatuur op mijn ritme.
Mijn gedachten verzet ik ditmaal met verf en kwast. Ik begin zonder idee en gaanderweg komen de kleuren en beelden op mijn blad.
Mijn gedachten verzet ik ditmaal met verf en kwast. Ik begin zonder idee en gaanderweg komen de kleuren en beelden op mijn blad.
http://opstaanmetmecvs.blogspot.com
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.
Het is makkelijker een atoom te splitsen dan een vooroordeel. - Einstein
Be critical and use your own judgement when using this information. - Marlène R.