Moeilijke kwestie

[JannekeB]

Ik ben bezig met uitzoeken of er meer aan de hand is dan ME/CVS. Nu had ik een gesprek met iemand er over en ik kreeg de volgende vraag voor mijn kiezen:

"Als er helemaal niks is aangetoond in je bloed, ben je dan wel ziek, of hebben ze niet naar de goede dingen gezocht?"

Pff ja een logische vraag voor een leek maar ik begon wel ff te zweten....
Ik ben helaas niet "ineens"genezen, het is nu eenmaal niet aan te tonen heb ik geantwoord. Dan moet ik een andere hoek in, bijvoorbeeld DML. Maar zei ik, die nemen ze niet serieus in NL. Daarom heb ik daar zo lang mogelijk mee gewacht.

Diegene geloofde me wel maar vond het raar dat ik dan zo naar huis gestuurd zou worden. Tja dat is wel de harde realiteit van een me/cvs patient.... Voor mij zou het de 5e keer zijn.
Als toefje op de taart werd er gevraagd waarom deze arts ook al begon over CGT. Euh nou... omdat men in Nijmegen nog steeds alleen dit propageert. Ik kon niet duidelijk maken dat CGT slecht uit kan pakken maar dat het nog steeds DE leidraad is.

Vol ongeloof antwoordde hij dat een gestudeerde arts toch wel zelf na kon denken?? En dat het raar is dat als (bijna) niemand er profijt van heeft het nog steeds DE leidraad is.....

Er zit absoluut een punt in maar hoe leg je dit nou allemaal uit? Pfff.

[magnetronnie]

Lastig zeg, ik heb zelf ook heel veel moeite om uit te leggen dat ik amper naar school kan, terwijl veel mensen uit mijn omgeving amper tot niet weten dat ik uberhaubt ergens last van heb.

Je zou kunnen zeggen dat er wel iets verkeerd zit in je bloed, maar dat ze het nog niet kunnen vinden. Dit kans is best aanwezig dus dat mag je wel zeggen toch? Eventueel noem je een voorbeeld, alleen kan ik op dit moment alleen AIDS bedenken en dat is niet echt een leuk voorbeeld. Ook daar konden ze lange tijd niks vinden, terwijl het een heel ernstige ziekte is.

Wat betreft CGT zou ik uitleggen dat CGT voor een groep patiënten, vooral mensen die niet zo heel ziek zijn of die misschien in werkelijkheid de verkeerde diagnose hebben, wél kan helpen. Maar juist bij de behoorlijk tot ernstig zieke mensen kan het ook erg schadelijk zijn.